Glioblastom IV, warum geht alles so schnell?

[Katja04]

Liebe Stella,

ich werde Euch am Donnerstag ganz feste die Daumen drücken, und hoffe du hast dann gute Nachrichten für uns.
Auch danke ich Dir für die mutmachenden Worte. Nach der Gehirnentzündung Mitte Nov 07 war mein Papa auch drei Wochen in der Reha.Du wirst sehen, das bringt sehr viel. Nach der Gehirnentzündung konnte mein Vater auch schon mal kaum gehen und sprechen, dass haben die in der Reha ganz gut wieder hinbekommen.
Ich hoffe, wenn die Bestrahlung erstmal vorbei ist, dass er sich nochmal erholt, zumindest damit er seine Beine überhaupt wieder bewegen kann. Im Moment geht da gar nichts mehr. Kopfmäßig ist er bis auf Wortfindungsstörungen recht gut beisammen. Und das ist ja auch schon mal etwas.

LG
Katja

[Katja04]

Hallo ihr Lieben,

leider kann ich keinen positiven Bericht abgeben.
Kennt jemand das Buch : Der Tanz auf dem Vulkan ? Das pasiert gerade mit meinem Papa, als wäre es für ihn geschrieben. Nur daß, das alles nicht in Monaten passiert sondern bei uns in Wochen. Mein Papa ist jetzt seit Ende Feb. zu Hause und inzwischen wie schon geschrieben kann er gar nicht mehr laufen oder stehen. Beim Sitzen kippt er nach rechts rüber. Er hat keine Kontrolle mehr über seine Ausscheidungen. Von sich aus gibt es keine Gespräche mehr. Wenn er nicht schläft, starrt er viel vor sich hin und bekommt kaum noch was mit. Nur wenn man ihn gezielt anspricht und am besten dabei anfaßt, geht es mal kurz. Hurra jetzt bekommen wir Pflegestufe 1, die wir ca. am 20. Feb eingereicht haben, nur brauchen wir inzwischen Pflegestufe 3. Wenn das wieder so lange dauert, weiss ich nicht, ob er da überhaupt noch lebt.
Nächste Woche muss er vielleicht nochmal ins Krankenhaus, weil selbst die Ärzte mit dem Tempo des Verfalls nicht gerechnet haben. Wenn es nach mir ginge bräuchte er da nicht mehr hin. In meinen Augen hat die Bestrahlung und die Chemo eben nichts gebracht und der Tumor ist weitergewachsen. Ich habe mal gelesen, dass ein Glioblastom IV sich innerhalb von 10-50 Tagen verdoppelt. Sein Resttumor hatte am 13. Feb die Größe von 4,7 x 2,3 cm.
Das er schlapp ist, kommt von der Bestrahlung aber alles Andere hat mit dem Tumor zu tun. Kurz vor der Entlassung aus dem KK hatte man uns gesagt, wir sollen die Zeit mit ihm noch genießen. Welche Zeit denn?

Sorry, das alles so durcheinander ist, musste mir das mal von der Seele schreiben. Weder meine Seele noch mein Verstand kommen mit diesem Tempo mit.

Danke das euch Zuhörer hier gibt.

Liebe Grüsse
Katja

[Pflegefrau]

Liebe Katja,

ja, der Verfall kommt oft sehr schnell! So war es bei meiner Tochter auch, innerhalb von 4 Wochen, unvorstellbar. Aber heute sage ich, es ist gut so wie es ist, es war kein Leben mehr. Darum genießt die schönen und lichten Augenblicke, ich habe mir immer gesagt und gedacht, es kann der letzte sein.
Ich verstehe nicht, warum Dein Vater nochmal ins KH soll. An dem Verfall ist doch nichts aufzuhalten, lasst ihm doch seine Ruhe zuhause. Wichtig ist nur, dass er schmerzfrei gehalten wird, und da gibt es heute die Möglichkeit. Aber dieses müßt Ihr selber entscheiden. Ich habe immer gedacht und auch gehandelt, so wie ich es für mich als "Kranker" gewollt hätte. Ich wollte keine PEG-Sonde, keine Beatmung und keine lebensverlängernden Maßnahmen, jedoch schmerzfrei gehalten werden. Lebensqualität steht für mich über Lebensquantität.

Ich wünsche Euch, dass Ihr im richtigen Moment die richtigen Entscheidungen treffen könnt.

Ganz viel Kraft wünscht Euch allen
Hedwig

[Stella333]

Liebe Katja,

es tut mir so leid dass es momentan so schnell bei euch geht. Das macht mich total traurig Ich habe das Buch Tanz auf dem Vulkan gelesen. Erst vor kurzem. Und ich war über den schnellen Abbau ziemlich erschüttert. Das es jetzt bei euch innerhalb von Wochen so bergab geht hätte ich nicht gedacht. Aber wie Hedwig schon schreibt, würde ich deinen Vater auch lieber im Kreis seiner Lieben lassen. Ich denke auch, dass er sich bei euch viel wohler fühlt als jetzt wieder einer Tortur ausgesetzt zu werden.

Ich wünsche dir, deiner Familie und vor allem deinem Papa ganz viel Kraft liebe Katja.

Liebe Grüße
Stella

[Katja04]

Hallo,
danke für die Unterstützung.
Meine Mutter hat dem Arzt heute gesagt, dass mein Papa nicht ins KK geht. Außerdem wollte sie auch die Bestrahlung beenden, doch der Arzt meint die 8 mal sollten wir noch machen. Danach würde es wieder besser mit ihm werden. Davon glaube ich kein Wort mehr, aber wenn meine Mutter das jetzt auch meint, trage ich die Entscheidung etwas wiederwillig mit.Unsere Nerven liegen eh alle Blank, da möchte ich nicht noch einen Streit vom Zaun brechen. Chemo wird nochmal für eine Woche ausgesetzt, da die Blutwerte immer noch schlecht sind.
Hoffe, dass als nächstes mal was Schönes berichten kann.

LG
Katja

[moni s.]

liebe katja!
lese +denk sehr viel an euch!
schreibe selbst nur wenig,tut zu weh,mein mann hat den kampf am 24.06.07
leider verloren!
wir selbst standen aUCH AN DER SCHWELLE;bestrahlung zu beenden,da ambulant(erst 5mal),dann nicht mehr transportfähig,chemo zuhause.
dann überschlugen sich die nebenerkrankungen,die eigentlich nicht DIREKT im zusammenhang standen,aber durch cortison etc ausgelöst wurden.
damit will ich dich aber jetzt nicht belasten.
wie bitte soll dein vater das überstehen,wenn nicht stationär?
wenn er nicht ins kkh will???
ich kann es gut nachvollziehen,daß ihr arg in der zwickmühle seit.
aber die entscheidungen trifft deine mutter,evtl mit ihrem mann.
und glaub mir,JEDE entscheidung,díe der angehörige trifft,ist in dem moment auch die RICHTIGE!!!!!!!
man möchte doch nur das beste,in dem glauben,das richtige zu tun,ohne zu schaden!!!
man tut es aus liebe,in der hoffnung(??) auf besserung,jedenfalls nicht,um unnötige Qualen hervorzurufen!!!!
ich hoffe,ihr findet den für euch richtigen weg,mit dem auch ihr leben könnt!
es ist sauschwer,hinter der entscheidung zu stehen,die deine mutter evtl treffen wird,aber dem pat. zuliebe???
da mußte ich auch durch,meinem mann die hoffnung zu lassen,er glaubte an chemo+bestrahlung,alles andere hat er verdrängt(??).wollte nicht reden.
ganz viel kraft wünscht
moni

[Katja04]

Liebe Moni,
Das tut mir sehr leid mit deinem Mann. Die Symtome während der Chemo und Bestrahlung scheinen sehr ähnlich zu sein.Wurde er operiert? Ist es mal kurzzeitig nach der Bestrahlung bei ihm besser geworden?

LG
Katja