Wie geht es weiter mit Gliobastom IV

[catcin]

Liebe Marion,

... wieder hat der Glioblastom zugeschlagen.

Wir sitzen hier alle in einem Boot und unter uns ein Tränenmeer.

Hier, wie schon geschrieben, können uns unsere Gedanken und Ängste freien Lauf lassen. Wir sind füreinander da. Das wird dir helfen !
Ich persönlich habe schon sehr liebe und nette Menschen kennengelernt die mich aufgefangen haben wo es mir sehr mies ging!

Wichtig ist, dass du rechtzeitig Pflegebett, Rollator, Gehbänkchen, Nachtstuhl beantragst. Du wirst mit der Zeit merken, dass das nach und nach schnell notwenig wird. Euer Hausarzt, die Krankenkasse muss euch dabei unterstützen.
Wie sieht es mit einem Onkologen aus?
Ist eine OP geplant ? Vielleicht solltet Ihr auch eine Zweitmeinung einholen.
Ich bin irgendwie sprachlos über die "Krankenhauswanderungen" die Ihr durchgemacht habt, von der Warterei der Diagnose mal abgesehen. Naja wundern tut mich manches nicht...! Es ist nur traurig.

Es wird jetzt ziemlich viel auf euch zukommen von der Angst mal abgesehen und ich wünsche dir, dass dein Partner dich unterstützt und du nicht allein gelassen wirst. Hier bist du es jedenfalls nicht und kannst immer nachhaken und deine Gedanken freien Lauf lassen.
Ich wünsche dir viel Kraft - es wird eine schwere Zeit, nutzt sie intensiv und genießt die schönen Momente!
Meine Mam wird jetzt immer schwächer und ich bin froh, jede Sekunde wo sie raus konnte, genutzt zu haben. Wir haben sehr viele Ausflüge gemacht. Jetzt suche ich nach anderen Möglichkeiten das Zuhause schön zu gestalten ohne das es für Sie wie ein Gefängnis wirkt !



Lass dich lieb drück
Liebe Grüße
Mirjam

[Marion2008]

Hallo Mirjam,


danke erst mal fuer deine anteilnahme.

ich bin echt langsam froh hier her gekommen zu sein und geschrieben habe,
den hier bekomme ich dinge gesagt die ich vorher noch gar net wuste.
Habe z.b. noch kein Onkologe werde mich aber Morgen sofort drum kuemmern.
Bis jetzt geht es meinem Vater soweit noch gut also hab ich auch noch wenig unternommen ausser mit ihm bis jetzt die vorbereitungen fuer die Strahlentherapie zu machen.Es macht mir jetzt alles viel mehr angst ob ich das alles durch stehe aber ich muss es egal was kommt.

Viele Liebe Gruesse Marion

[Annika0211]

Liebe Marion.
Es tut mir leid, dass du mit den ganzen Dingen jetzt allein auf weiter Flur zu sein scheinst.
Aber wie meine Vorredner schon sagten, schreib hier ins Forum, egal, was dich bedrückt - hier findest du immer jemanden, der dir eine Antwort geben kann. Und wenn einer nur einen kleinen Teil weiß, gibts wieder einen anderen, der auch einen kleinen Teil weiß und wenn sich das fortsetzt, hast du dein Puzzle zusammen und siehst auch klarer.

Ich kann dir leider keine Tipps geben, wie es in deiner Situation weitergehen kann - aber die Krankenkassen geben in der Regel schon Auskunft über die Möglichkeiten der Pflegeversicherung. Immerhin bezahlt ja jeder ein und da hat jeder ein Recht auf Auskunft.
OK, mag sich vielleicht von Krankenkasse zu Krankenkasse, Mensch zu Mensch unterscheiden, aber gib nicht auf, dir stehen alle nötigen Hilfsmittel zur Verfügung, die du nach Prüfung durch den MdK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) für den Pflegefall bewilligt bekommst.
Wenn du Unterstützung brauchst, frage einen ambulanten Pflegedienst an - die sind sehr freundlich (meine Erfahrung) und helfen, wo es geht und können dir auch sagen, was du tun musst, um an Hilfsmittel zu gelangen.

Falls du arbeitest: Erkundige dich nach dem neuen Pflegegesetz, das ab 01.07.2008 in Kraft getreten ist und jedem Arbeitnehmer 10 Tage Pflege-Urlaub im Jahr ermöglicht. JETZT mag es dafür vielleicht noch zu früh sein, aber wenn du dich schlau gemacht hast, weiß du, wie du`s anstellen musst, wenn es soweit ist.

Ich wünsche dir viel Kraft für den weiteren Weg, schicke dir eine Tankerladung voll davon und denke, dass du das schaffst, auch wenn du jetzt noch nicht weißt, woher du die Kraft nehmen sollst. Die ist einfach da, wenn du nicht damit rechnest.

PS: Toll, dass du dich um deinen Stiefvater kümmerst, obwohl ihr euch kaum verständigen könnt! Alle Achtung!

[Marion2008]

Hallo Annika,

danke fuer deine anteilname.

Nein ich Arbeite nicht da ich Fruehrentnerin bin da ich zeit 13 Jahren an Panikattake leide.

Bin also daheim und kann mich soweit es mir machbar ist um alles kuemmern.
Was ich auch gerne mache da egal ob es nur mein Stiefvater ist,er war mit meiner Mutter verheiratet und hat sie sehr Gluecklich gemacht solange sie zusammen waren.Er war fuer sie da und ich bin zeit meine Mutter nichtmehr da ist auch fuer ihn da und werde immer da sein solange er mich braucht.Er sieht mich als seine Tochter an sowie ich ihn als meinen Vater ansehe.Ich finde das ganz normal fuer mich ist das nichts besonderes.

Werde alle eure Ratschlaege annehmen und mich um alles kuemmern so das es wenn es soweit ist alles fuer meinen Vater gemacht wird.

Bin euch allen sehr dankbar fuer eure Ratschlaege vielen vielen dank euch allen.

viele Liebe Gruesse Marion

[boogie00]

Hallo Marion,

ich wünsche dir viel Kraft und viel Ausdauer für diese jetzt auf dich zukommende schwierige Situation. Es wird sehr schwierig,

Ich habe dass auch alles durchgemacht. Mein Vater ist am 08.07.2008 an den Folgen den Glioblastom WHO Grad VI gestorben. Die Diagnose haben wir von den Ärzten im Januar erhalten.

Ich habe mich auch erst heute hier bei diesem Forum angemeldet, da ich versuche meinen Schmerz in dieser Art und Weise zu verkraften oder zu besiegen.

Falls du irgendwelche weitere Fragen haben solltest bin ich gerne bereit dir weiter zu helfen. Eventuell kann ich aus meiner Erfahrung mit diesem Thema dir/euch zu Seite stehen.

Lieben Gruß und niemals aufgeben
Boogie00

[Marion2008]

Hallo Boogie,

danke erst mal fuer deine anteilnahme.

Es tut mir echt so leid fuer dich und nehm dich mal ganz feste in die Arme und gibt dir etwas trost.

Glaube mir du bist hier vollkommen richtig mit deinem Anliegen den hier sind echt alle super Lieb und geben einen super Ratschlaege mit worten und gesten.
Und hier ist immer jemand da mit dem man Reden kann sich aus tauschen kann der einen Versteht.Weil wir alle ob betroffene oder Angehoerige wir sind alle in einem Boot und koennen den anderen verstehen was die Leute nicht koennen die nicht in so einer Situation sind.Ich druecke mich jetzt bestimmt etwas komisch aus aber hoffe trotzdem das Du verstehst was ich damit meine.

Komme gerne darauf zurueck und wuerde gerne mehr darueber wissen wie esbei deinem Vater war.Den bis jetzt geht es meinem Vater soweit noch gut bis auf die Augen und die Motorig. Ab Morgen faengt dann auch die Bestrahlung beimeinem Vater an.

Viele Liebe Gruesse Marion

[boogie00]

Hallo Marian,

Vielen Dank für deinen Trost.

Ich glaube es tut mir ganz gut über diese Krankheit zu schreiben. Es hat eine gewisse befreiende Wirkung. Ich konnte mich bis jetzt noch nicht ganz zu diesem Thema öffnen. Aber ich will versuchen auch andere Betroffene mit meinen gemachten Erfahrungen ein wenig zu helfen bzw. beiseite zu stehen.

Gerne bin ich auch bereit dir zu helfen, Marion. Ich wünsche deinem Vater viel Erfolg und dir viel Kraft auf eurem gemeinsamen Weg.

Ich hoffe das die Bestrahlung bei euch gut verläuft. Wird denn auch gleichzeitig eine Chemotherapie mit Temodal (Oraltherapie / kein Tropf) gemacht? Bei meinem Vater haben die Ärzte aufgrund seiner überdurchschnittlichen körperlichen Verfassung diese Vorgehensweise vorgeschlagen.

Ich wünsche euch alles gute, und niemals sollte man die Hoffnung aufgeben.

Gruß Boogie