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  #31  
Alt 20.08.2006, 00:00
mascha1979 mascha1979 ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

hallo nana 78! ich finde dein Zitat echt toll. bei mir ist alles noch ungewiss und die Ärzte sind noch nicht ganz sicher was ich habe, die haben nur den virus und Veränderung an der scheide gefunden und ich warte die ergebnisse ab. ich habe panische angst das es ganz schlimm kommt, bin seit Februar Mama und habe eine Tochter. ich habe so schiss.

Geändert von mascha1979 (07.09.2006 um 09:08 Uhr)
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  #32  
Alt 05.09.2006, 21:18
Sandrine Sandrine ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

Hallo Mascha, weißt du inzwischen mehr?
Virus und Veränderung an der Scheide, oder meinst du Gebärmutter, muss noch nicht so schlimm sein. Hatte sieben Wochen in Angst gelebt. Nach drei Jahren pap III, ausgelöst durch die HPV Viren wurde bei mir jetzt papIV diagnostiziert. Nach einer Konisation letzten heute vor einer Woche und dem Ergebnis "alles im Guten entfernt" konnte ich vor Erleichterung nur noch weinen.
Ich empfehle allen:
1.Lasst einen HPV Test machen, da nur dieser die Vorstufen von Gebärmutterhalskrebs mit ziemlicher Sicherheit erkennt.
2. Nur wer regelmäßig zur Krebsvorsorge geht, ist auch sicher.
3. Wenn Veränderungen am Gebärmutterhals, Pap IV diagnostiziert wurde, eine Dysplasiesprechstunde in einem Krankenhaus aufsuchen.
Ansonsten wünsche ich jedem ganz viel Glück
Liebe Grüße
Sandra
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  #33  
Alt 06.09.2006, 01:07
Sonja A. Sonja A. ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

hallo ihr lieben!
lest mal den artikel, dein ich in den journalonko etc. thread kopiert habe. da steht, dass sperma das krebszellenwachstum dort extrem anheizt.
vielleicht kann jemand die info gebrauchen.
lg, sonja
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  #34  
Alt 06.09.2006, 09:30
mascha1979 mascha1979 ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

hallo sandrin! bei mir ist es an der scheide und wird am Dienstag den 11 September gelasert mit der Hoffnung alles im gesunden zu entfernen. hab VIN II/III aufgrund des Virus. die Ärzte meinten das ich bis zu meinem lebensende mich immer wieder untersuchen lassen muss und darauf hoffen soll das es nicht schlimmer wird. ich persönlich kann damit leben, denn es gibt schlimmeres. aber meine Familie, besonders mein Mann, haben ein Problem damit. muss noch im Oktober zum Proktologen, weil es ist noch was am Enddarm.
ich habe hier auch viele positive Sachen gelesen und deshalb bleibe ich sehr optimistisch.
Leute lasst den Kopf nicht hängen.
ich wünsche euch alles gute dieser Welt

Geändert von mascha1979 (07.09.2006 um 09:06 Uhr)
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  #35  
Alt 15.06.2008, 17:43
türkensepp türkensepp ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

Hallo zusammen,

ich hatte die Frage zunächst im falschen Forum. Jetzt also noch ein Versuch.

Meine Frau (41) hat vor 2 Wochen die Diagnose Gebärmutterhalskrebs erhalten. Nach inzwischen eingen Untersuchungen, inkl. Konisation, wissen wir, dass es Ia2 nach FIGO ist. Hat leider die 3mm-Grenze nach FIGO gerade so übersprungen. Kurioserweise zusätzlich noch ein Platten-Epithel, das war das was der Gyn zunächst gesehen hat. Beide sind nach der Konisation eigentlich entfernt.

Aber es wird trotzdem die Gebärmutter entfernt. Eierstöcke müssten nicht unbedingt sein, aber meine Frau möchte das, um die Rückfall-Angst zu reduzieren. Kinderwunsch gibt es nicht mehr. Sie hofft, dass man die Folgen mit Hormonen in den Griff kriegt.

Der Arzt (sehr erfahrener Spezialist) empfiehlt nun auch die Lymphknoten-Entfernung, kann aber nicht sicher sagen, ob es nötig ist. Es ist eben ein totaler Grenzfall. Auf dem ct sind die Lymphen ohne Befund. Allerdings steigt das Risiko eines Rückfalls stark an, wenn diese drin bleiben.

Die Gebärmutter-Aufhängung kann weigehend drin bleiben und es muss nicht so viel Gewebe weg, da es ja eigentlich noch eine rel. frühe Form ist.

Also im Prinzip "Wertheim light" nächste Woche.

Einen Tag vorher sah es noch "nur" nach reiner Gebärmutter-Entfernung aus.

Nun hat meine Frau beschlossen, "alles muss raus", hat aber gleichzeitig wahnsinnig Angst vor den Folgen der Lymphknoten-Entfernung (Lymph-Ödem, Gummistrümpfe tragen, Wasser-Einlagerungen, ...). Speziell, da sie in den letzen 3-4 Jahren so richtig ein neues, aktives Leben angefangen hat. Letztes Jahr endlich einen guten Job gefunden, usw. Und das soll dann alles irgendwie zu Ende gehen, wenn dann Gummistrümpfe und Schongang angesagt sind.

Ich habe jetzt hier 2 Stunden das Forum durchsucht. Und veschiedenste ermutigende oder auch niederschmetternde Erfahrungsberichte gelesen. Aber einfach fast nichts zum Thema (Langzeit)-Erfahrung nach Entfernung der Becken-Lymphknoten.

Gibt mir ja Hoffnung, dass dies nicht so das große Thema ist.

Auch zum Thema Entfernung der Sentinel-Lymphknoten mit Schnellschitt während der OP habe ich praktisch nichts gefunden. Das ha der Prof. angeboten um zunächst zu prüfen ob der erste Lymphknoten in der Nähe befallen ist. Allerdings gibt es zu diesem Verfahren, speziell im Bereich Gebärmutterhalskrebs, noch keine völlig gesicherten Erkenntnisse. Zum Teil liest man, das Verfahren eigne sich nur für Studien. Allerdings sind die Infos z. T. auch schon 3-4 Jahre alt. Das findet man alles sehr gut beim "googeln".

Aber eben keine Erfahrungsberichte zum Thema Folgen der Entfernung. Nur die Aufzählung der (ziemich unschön klingenden) Risiken. Aber wie oft diese auftreten, kann man nirgends sehen.

Gibt es hier irgendwo einen Thread zu diesem Thema oder Leute mit Langzeit-Erfahrung?

Danke im voraus.

Türkensepp
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  #36  
Alt 16.06.2008, 15:08
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nikita1 nikita1 ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

Hallo türkensepp,
soweit ich informiert bin, gibt es, was die Lymphknotenentfernung betrifft, keine grossen Unterschiede zum Langzeitüberleben, als wenn es nicht gemacht wird.
Bin kein Arzt, jedoch stelle ich mir bei Figo Ia2 vor, dass eine Bestrahlung des Beckens + der Ablusswege der Lymphknoten eine Alternative ist.
Ich bin bei FIGO IIIb nicht operiert worden (Tumor zu gross), aber sorgfältig bestrahlt worden.
Einige Zeit hatte ich "aufgeblasene" Füsse, aber keine Rede von weiteren Beschwerden.
Sprich doch mal mit dem Arzt über eine leichte Bestrahlung, ca. 20 Gray kombiniert mit ein oder zwei Cisplatin-Chemos.
So sollten alle eventuell verbliebenen Krebszellen (Lymphen, Blutbahnen) eleminiert werden.
__________________
Liebe Grüße
Nikita


Tapferkeit ist die Fähigkeit, von der eigenen Furcht keine Notiz zu nehmen.
George Patton

Geändert von nikita1 (16.06.2008 um 15:10 Uhr)
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  #37  
Alt 18.06.2008, 12:23
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molly68 molly68 ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

Zitat:
Zitat von türkensepp Beitrag anzeigen

Aber eben keine Erfahrungsberichte zum Thema Folgen der Entfernung. Nur die Aufzählung der (ziemich unschön klingenden) Risiken. Aber wie oft diese auftreten, kann man nirgends sehen.



Türkensepp
Hallo Türkensepp, ich berichte Dir hier mal kurz von Aussagen und Erfahrungen die ich gemacht habe:

Bei mir wurden 78 lympfknoten aus dem unteren Becken entfernt. Ich habe seither keine Probleme. Ca 3 Wochen nach der Op fragte mich die Ärztin ob ich dicke Beine habe. Als ich Ihr antwortete " bisher nicht " meine sie " dann kommt auch nichts mehr " .
Es scheint hier also bei jedem ganz verschieden zu sein.
Da meine Lympfknoten nicht befallen waren bleib mir eine Chemo und Bestrahlung erspart.

Leider ist es bei Gebärmutterhalskrebs nicht so wie bei Brustkrebs. Wenn dort die ersten nicht befallen sind, entnimmt mann keine mehr, Beim Unterleib is es wie Du bereits beim Googeln erfahren hast nicht gesichert.

Alles Gute für Deine Frau

Molly
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  #38  
Alt 22.06.2008, 00:14
türkensepp türkensepp ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

Hallo zusammen,

Inzwischen hat Sie ihre "Wertheim light" hinter sich (den Grund für diese Formulierung findet ihr weiter oben). Die OP als solche ist gut verlaufen. Man hat beim Schnellschnitt der Lymphknoten während er OP nichts gefunden. Es wurden so um die 20 Knoten entfernt. Das endgültige Ergebnis haben wir aber noch nicht.

Leider wurde beim Setzen des Schmerzmittel-Katheters in den Rücken der Kanal mit der Lumbal-Flüssigkeit verletzt. Also im Prinzip eine ungewollte Lumbal-Punktion. Das führt zu ziermlich heftigen Kopfschmerzen und Druckgefühl im Kopf. Ich kenne das, da ich bei meiner Stammhiern-Entzündung vor 8 Jahren 2 Rückenmarks-Punktionen hatte. Die Ärzte sagen, die Sympthome werden sich innerhalb 10 Tagen legen. Hoffen wir das Beste und dass es nicht zu einer Entzündung kommt.

Es geht ihr im Moment grad noch oft ziemlich schlecht (Schmerzen, dadurch Kreislauf-Probleme, dadurch Übelkeit mit Brechreiz, dadurch wieder Schmerzen).

Aber sie durfte (musste) auch schon mal aufstehen und es ging.

Heute kam der Schmerzmittel-Katheter raus und Umstellung auf Schmerztabletten. War nochmal schwierig, da ihr Schmerzmittel grundsätzlich ziemlich auf den Magen schlagen. Aber auch das wird sie wohl überstehen.

Aber 2 Tage nach der OP muss man eben noch mit solchen Dingen rechnen. Und wir hoffen, es kommen keine schlimmeren Sachen mehr.

Ich bin halt immer total hilflos, wenn ich dort bin. Ausser "Händchenhalten" kann ich nichts tun. Das macht mich dann meist richtig fertig.
Und das merke ich natürlich dann auch bei meiner Arbeit (die sehr viel Nerven, Durchhaltevermögen, und Konzentration erfordert). Die letzten Tage waren nervlich die Hölle. Und zu Hause bei den Jungs (12 + 15) immer die Sche nicht zu hoch spielen. "Mama geht es soweit ganz gut, kein Grund zur Sorge, wird schon, ...".

Und so hoffe ich immer, wenn ich hinfahre oder anrufe, dass ich "gute Nachrichten" höre. Bisher waren sie halt, bis auf die SEHR WICHTIGE Tatsache, dass die OP soweit gut war, immer nicht ganz so erfreulich. Obwohl ich weiss, dass natürlich SIE die ist, die diese Qual ertragen muss und dass ich daher keinen Grund zum Jammern habe.

Jetzt hoffen wir mal, dass die Folgen der ganzen Entnahme-Aktion (Eierstöcke, Lymphknoten) nicht zu stark werden, dass es bald besser geht, dass die Angst vor dem Rückfall uns nicht auffrisst (an mir nagt sie jetzt schon). Und vor allem, dass wir den Krebs wirklich besiegt haben.

Und ich versuche, trotz zugegebenermaßen pessimistischer Tendenz, positiv in die Zukunft zu schauen.

Gruß
Türkensepp

P.S.
Ich denke natürlich auch an die vielen hier, vor allem die die es sicher noch viel schlimmer getroffen hat.
Werde wohl nicht ganz so oft hier sein, da ich im Moment einen 16-18 Stunden Tag schiebe. Aber wenn's was neues gibt melde ich mich.
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  #39  
Alt 28.06.2008, 11:21
türkensepp türkensepp ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

Hallo zusammen,

erst mal vielen Dank für die netten PM's die ich erhalten habe.

Die vergangenen Tage ging es jetzt endlich richtig nach vorne. Nachdem die Schmerzmittel-Einstellung optimiert war, war endlich die Übelkeit weg. Und inzwischen braucht sie nur noch wenig Schmerzmittel. Nicht mehr als nach einer ordentlichen Zahnarzt-Behandlung.

Sie läuft schon feste rum und es geht ihr relativ gut. Kopfweh ist auch fast weg. Spätestens Montag darf sie nach Hause.

Aber das Beste war der Befund: das entfernte Material inkl. der 18 Lymphknoten ist völlig sauber. Nix zu finden. Das heisst, sie ist den Krebs mal los. Und sie braucht keine Radio-Chemo. Und darüber sind wir richtig glücklich. Sie ist im Moment richtiggehend euphorisch (ich bewundere sie - mir fällt das in Anbtracht der Gesamtsituation und mit meiner angeborenen südländischen Schwermütigkeit etwas schwerer).

Jetzt heisst es halt Geduld haben, bis alles wieder verheilt ist und hoffen, dass wirklich nichts mehr kommt. Und natürlich die doch zu erwartenden Veränderungen (seelisch, körperlich) zu verkraften.

Denn so ganz nur "Glück gehabt und weiter wie bisher" wird es wohl nicht sein. Das merke ich jetzt schon. Der Schock sitzt einfach zu tief. Und leider habe ich so eine Grenzerfahrung und ihre Nachträge selbst schon einmal hinter mir. Sie als total positive Person wird das sicher (hoffentlich!!) besser wegstecken. Aber das ist dann im aktuellen Horrorfilm erst ein späteres Kapitel.


Viele Grüße
Türkensepp
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  #40  
Alt 02.09.2008, 11:41
türkensepp türkensepp ist offline
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Standard AW: PAP 5 und das ist der Anfang !!!

Hallo zusammen,

nun ist es schon einige Zeit her, dass ich hier war. Das kommt einerseits daher, dass ich einfach zu viel um die Ohren hatte anderseits aber auch daran, dass nach den schnellen, z. T. überfallartigen Ereignissen am Anfang (Befund, Schock, OP, OP-Folgen), die Ereignisse ruhiger verlaufen sind. Kurz: es gab nicht mehr täglich "große" Neuigkeiten (zum Glück!!).

Nun will ich natürlich trotzdem nicht versäumen, nochmal was zum aktuellen Stand zu sagen, auch als Aufmunterung für andere.

Die dirketen Auswirkungen der OP hat meine Frau nach ca. 1-2 Wochen ganz gut weggesteckt. Sie war dann nach der Entlassung noch ca. 2 Wochen zu Hause, bevor sie in die Reha ging. Ich war total überrascht, wie gut es da schon ging. Natürlich hat sie nach einer so schweren OP noch manchmal Schmerzen gehabt und der Bauch war superempfindlich. Anfangs gab's auch noch etwas Probleme mit dem Darm, der ja bei der OP total stillgelegt wurde. Aber das gab sich recht schnell.

Sie hat dann gleich mit dem Hormon-Gel begonnen und das hat auch ganz gut funktioniert. Bis auf einen Anfangs-Schock (siehe unten).

Die Reha war dann in Aulendorf. War insgesamt nicht schlecht. Sie hatte z. T. ganz gute Therpeuten. Das Zimmer war echt super gut (alles ganz neu). Vom Umfeld her ist Aulendorf natürlich nicht gerade der Hit (liegt echt am A. der Welt). Die größten Probleme haben ihr dort eigentlich die "schweren Fälle" gemacht, mit denen sie in einigen Gruppen zu tun hatte. Sie selbst war ja eigentlich schon ganz fit (einmal wurde sie für Personal gehalten). In der 2. Woche hat sie schon am Walking teilgenommen. Ihre Einstellung nach der OP war und ist: "Ich bin nicht mehr krank, der Krebs ist weg, alles ist wieder o.k." Und dort dann Therapiegruppen in denen es um die Bewältigung der Ängste geht und alle berichten von Ihren schlimmen Dingen. Das hat sie dann runter gezogen. Aber nach eineigen Einzelgesprächen mit dem Psycho hat sie das in den Griff bekommen.

Nach der Reha dann noch 2 Wochen krank geschrieben und dann wieder zur Arbeit (allerdings nur Teilzeit). Das war dann ca. 2 Moate nach der OP. Der Gyn war total perplex. Er hätte sie bis November krank geschrieben.

Inzwischen geht es ihr recht gut. Ein Aussenstehender merkt praktisch nichts mehr. Der Bauch ist schon deutlich zurück gegangen aber immer noch druckempfindlich. Durch den kleinstmöglichen "Bikinischnitt" (nur quer und ganz weit unten) sieht selbst bei etwas kapperen Bikinis nichts. Das ist für meine Frau eine große Erleichterung, denn sie ist stolz auf ihren gut trainierten Bauch. Da macht sich ein senkrechter Schnitt nicht so toll. Mir wär's egal gewesen.

Allerdings hat sie inzwichen auch schon mal Stimmungstiefs erlebt, in denen es ihr nicht so gut ging. Das war nach einem Kaffeklatsch, bei dem über schlimme Krankheiten gesprochen wurde. Ich denke, das sitzt doch im Inneren noch ganz schön drin. Muss man halt aufpassen.

Zum Thema Lymphen:
Sie hat in der Reha natürlich Lymphdrainagen erhalten. Die haben ihr sehr gut getan. Jetzt macht sie auch 1-2 pro Woche Lymphdrainage. Bisher gibt es keine Probleme. Der Therapeut in der Reha meinte, wenn bis jetzt keine Probleme aufgetreten sind, kommen auch keine. Der Gyn ist da etwas vorsichtiger, eine Aussage dazu könne man erst nach längerer Zeit machen (2 Fachleute - 2 Meinungen - wie üblich). Abwarten und hoffen.

Zum Thema Hormongel:
Da kam nochmal ein ziemlicher Tiefschlag.
Eine der beschriebenen Nebenwirkungen des Hormongels ist die Steigerung des Brustkrebs-Risikos. Das tritt in 1 von 1000 Fällen auf. Ist schon recht häufig. Das ist natürlich für jemand, der gerade eine eine Krebs-OP hinter sich hat keine besonders schöne Aussicht.
Nach Gesprächen mit Ärzten und Bekannten hat sie sich allerdings beruhigt. Da sie auf Grund ihrer Lebensweise und Familiengeschichte nicht zu den Risikogruppen zählt, ist das Risiko deutlich geringer. Und sie muss nur wenig nehmen. Wenn die Eierstöcke drin geblieben wären, wäre das Risiko auch nicht geringer. Vor allem könnte es dann auch die Eierstöcke selbst noch treffen. Natürlich bleibt ein Beigeschmack. Aber eine echte Alternative gibt es nicht. Auch hier hilft nur hoffen und gut beobachten.


Abschließend kann man eigentlich nach jetzigem Stand nur sagen: Glück gehabt!!

Und hoffen, dass es wirklich so bleibt. Denn dass muss die Zeit erst zeigen!!

Bei mir sitzt trotz der positiven Entwicklung der Schock noch immer in den Knochen. Ich kann das nicht einfach so wegstecken.


Noch zwei Bemerkungen zu Diagnose und Behandlung:

1. Diagnose
Ich kann es noch immer nicht verstehen, dass im Oktober 2007 noch garnichts festgestellt werden konnte und im Mai 2008 plötzlich PAP5.

Ich weiss, dass sie vor einigen Jahren mal eine "Auffälligkeit" hatte. Das wurde beobachtet und medikamentös behandelt, dann war es wieder gut.
Der Gyn meinte damals, sie hätte Glück gehabt, sonst hätte man einen kleinen Eingriff machen müssen.

Heute weiss ich (und sie), dass er damit wohl gemeint hat, dass der PAP-Wert erhöht war und durch die Behandlung wieder gesunken ist. Der kleine Eingriff wäre dann wohl eine Koni gewesen. Damals hatten wir von diesen Begriffen keine Ahnung (noch nicht einmal von der Existenz dieser). Und ich muss zugeben, ich habe auch nicht weiter danach gefragt.

Der "alte" Gyn galt als ausgemachter Experte auf diesem Gebiet. Sein Sohn hat die Praxis Anfang 2008 übernommen und hat ebenfalls sehr viel Erfahrung auf diesem Gebiet aus seiner Assitenz-Zeit in einer Gyn-Klinik. Menschlich muss er noch etwas üben. Die Mitteilung der Diagnose war eine Katastrophe. Er ging gleich vom Schlimmsten aus (volle Wertheim, Radio-Chemo, 6 Monate krank) und hat das auch ungeschminkt so rübergebracht. Im Nachhinein war es natürlich besser so herum als umgekehrt. Aber man kann auch versuchen so etwas schonender rüber zu bringen und das Mitbringen einer Begleitperson empfehlen. Meine Frau ist in der Praxis zusammengebrochen.

Positiv muss man erwähnen, dass er ein Abstrich-Werkzeug benutzt, dass wesentlich besser ist als der normale Watte-Pad. Dank dieses Werkzeugs kann man Veränderungen wesentlich früher erkennen. Die Mehrkostenm trägt er (keine Kassenleistung).

Trotzdem:
Wurde da vielleicht was übersehen???
Man wird es wohl nie erfahren.
Ein Beigeschmack bleibt.


2. Behandlung:
Nach anfänglicher "Schocktherapie" (es sah zunächst wegen Zysten in der Gebärmutter nach weit fortgeschrittenem Krebs aus), hat der behandelnde Chefarzt der Gyn-Klinik und sein Team in Memmingen beste Arbeit geleistet.

Der Mann hat sehr viel Erfahrung und ist auch menschlich eine Wohltat. Und dies gilt auch für seinen Oberarzt. Beide haben sich extrem viel Zeit genommen um alle Risiken abzuwägen, uns aufzuklären und auch Zuversicht zu spenden. Jede Frage verständlich beantwortet. Niemals Zeitdruck. Auch nicht am Freitag um 20:00 Uhr. Und letztlich ist auch die OP bestens gelaufen, bis auf kleinere Punkte bei der Narkose. Auch die Nachsorge in der Klinik durch das Ärzteteam war sehr gut. Der Chef hat sich praktisch täglich (auch am Wochenende) persönlich blicken lassen. Und das trotz vieler Stunden OP am Tag und extremer Belastung. Respekt!!


So nun ist mal so das Meiste gesagt.

Jetzt hoffen wir das Beste.

Ich wünsche allen die die Diagnise Krebs oder auch "nur" eine Vorstufe haben, dass sie den Mut nicht verlieren, obwohl ich weiss, dass sich das nach einer solchen "Glücksgeschichte" leicht sagt und es viel schlimmere Fälle gibt (ich habe in der Familie leider schon einige erlebt).

Vielleicht schaue ich ab und zu mal rein. Allerdings bin ich kein "Forum-Typ" und Briefe-Schreiber. Mich kostet es immer ziemlich viel Überwindung.
Und ich hoffe, dass ich es nicht aus "aktuellem Anlass" tun muss!!!

Türkensepp
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