das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Scarlett1111]

Hallo Ihr alle,
also hier noch mal ein Kommentar von mir...
Es gibt definitiv erst die 2 bekannten Gene BRCA 1/2... Auf dem Seno-Kongress jetzt am Wochenende wurde das auch wiederholt bestätigt. Die Experten rechnen aber in diesem JAhr noch mit der Entdeckung weiterer Gene. Es gibt jetzt auch schon vorsichtige "Prognosefaktoren" für Hochrisikofamilien, die negativ auf BRCA 1/2 getestet wurden, also beim BRCA1 geht man ja von einer bis zu 80%igen Wahrscheinlichkeit vom Ausbrechen des BK aus, beim BRCA 2 ca. 50%, bei den negativen deutlich weniger. Es gibt auch Prognosen für die bilaterale Seite (die nichtbetroffene Brust). Beim BRCA 1 im jungen Erkrankungsalter (unter 33) auch 50%, bei BRCA2 im späteren Erkranukungsalter (ab 52) nur noch 10%, was dem "normalen" Risiko in der Bevölkerung entspricht. Ich möchte hier keinem Angst machen, aber ich denke das Wissen ist das wichtige, denn dann kann Frau entscheiden, was zu tun ist. Ich hab früher immer gedacht, es ist für mich ja nicht mehr so wichtig, ob ich BRCA 1/2 pos. bin oder nicht, ich hab ja schon Krebs. Aber ich kann überlegen, was z.B. mit der 2. Brust wird und auch mit den Eierstöcken.
Und noch zum Thema: weitere Gene: In Köln betonen sie auch immer wieder, wenn was gefunden wird (ein drittes gen oder so), was für uns negativ Getestete zutrifft/ wichtig ist, wird man automatisch informiert.
Und noch zum Thema Krankenkasssen: Die gesetzlichen KK übernehmen seit ca. 5 Jahren die Kosten für unsere Vorsorge (1x MRT und Mammo, 2x Sono) bei allen Hochrisikofamilien und auch die prophylaktischen OPs bei bestätigter Mutation. Bei den Privaten sieht es hier mal ausnahmsweise anders aus, da diese nicht zur Prävention verpflichtet sind.
Und nochmal zum Thema Zeit bis zum Genergebnis: Es gibt immer auch die Möglichkeit zur Schnelltestung bei Therapieentscheidungen, z.B. bei Überlegung der prophylaktischen Mastektomie vor Bestrahlung und so, deshalb kommen auch schnelle Ergebnisse zustande.
So jetzt weiß ich erst mal nichts mehr....
LG Gundel

[Simone79]

Hallo Scarlet,

deine Informationen sind wirklich sehr interessant. Ich habe noch mal eine Frage. Bei mir in der Familie gab und gibt es Brust-und Eierstockkrebs. Wenn ich so eine MRT Untersuchung mal machen lassen möchte, bekomme ich das nur von der KK bezahlt wenn ich so eine Brustkrebs-Gen habe?
LG Mone

[Scarlett1111]

Liebe Mone,
du bekommst diese "besondere" Vorsorge im Programm des Familiären Brustkrebses, wenn du die Einschlusskriterien erfüllst, auch ohne nachgewiesenen Gentest. Und zwar weil erstens 50% negativ getestet werden und zweitens ein Gentest nicht Pflicht ist. Es besteht immer auch ein Recht auf NICHTWISSEN. Die Vorsorge (MRT) bekommst du aber schon, wenn du die Kriterien der "Hochrisikofamile" erfüllst und in eins der Zentren gehst. Es gibt ganz vereinzelt auch niedergelassene Radiologen, die MRT machen, aber es ist nach wie vor keine Kassenleistung außerhalb des Familiären Programms.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen?
Liebe Grüße
Gundel

[Junimond]

Liebe Scarlett ,

vielen Dank für diese wichtigen Informationen! Kann man diese aktuellen Erkenntnisse irgendwo nachlesen, z.B. in einem Kongress-Paper? Ich mache mich gerne gleich selbst auf die Suche, aber vielleicht hast Du ja einen Tipp!

Ich persönlich würde mich sehr freuen, wenn tatsächlich noch in diesem Jahr weitere hochpenetrante Risikogene (wie BRAC1/2) gefunden werden könnten! Denn man hört immer wieder von Risikofamilien, in denen der Brustkrebs sehr gehäuft auftritt, man dies aber noch nicht anhand eines Gens erklären kann.

Weiß jemand vielleicht schon mehr über diese Gene?

Liebe tasajo ,

schön zu hören, dass es Deinen Eierstöcken und dem "Drumherum" gut geht! Ich hoffe, dass sich auch bis zur OP nichts dort "zusammenbraut", denn das wäre wirklich Ironie des Schicksals! Also drücken wir alle ganz fest die Daumen!

Leider war ich in den letzten Tagen ein bisschen neben der Spur, weil bei meinem Vater jetzt noch der Verdacht auf Prostatakrebs besteht Das fehlt nun gerade noch... Momentan läuft schon wieder ein Test, am Freitag wissen wir mehr. Neben der Erkrankung an sich, die ja schon sch... ist, hätte dies leider auch Auswirkungen auf mein Stammbaumrisiko, weil da ja jede Krebserkrankung in der Familie einfließt. Sollte sich also was rausstellen, muss ich wohl einen neuen Termin beim Humangenetiker machen. Langsam wird das echt alles ein bisschen viel

Vom Gentestergebnis immer noch keine Spur, mal sehen ob sich in der nächsten Woche vielleicht mal was tut. Irgendwie geht in meinem Kopf momentan alles kreuz und quer. Ich denke immer, jetzt bin ich 26, eigentlich sollte man mit der ganzen Früherkennung in meiner Situation schon mit 25 anfangen. Also "fehlt" mir schon ein Jahr. Dann zieht sich der Gentest vielleicht noch etwas hin, es kommen möglicherweise noch neue Risikogene hinzu, die ggf. auch noch getestet werden. Und schwuppdiwupp bin ich 27. Und dann wird es schon eng, denn meine Mutter ist mit (Ende) 34 diagnostiziert worden, G1-2 und 2,7 cm Durchmesser (laut Befund), so dass das Ding schon eine Weile gewachsen sein muss. Zieht man dann noch die fünf Jahre ab, die man als Tochter ja immer früher erkrankt, sieht es schlecht aus. Habe Angst.

Liebe Grüße
Junimond

[Scarlett1111]

Liebe Junimond,
ich hoffe, es gibt eine Nachlese zum Kongress. Vielleicht googelst du mal "senologie" in den nächsten Wochen? Ich weiß das nicht so genau....
Zu deinen gerechtfertigten Befürchtungen...: du kannst doch in die Vorsorge auch ohne Ergebnis des Testes oder machen die "Altbiertrinker" da Probleme? Frag doch mal nach, ob du nicht wenigstens die Untersuchungen (MRT, Sono, MammO) machen kannst?
LG
Gundel

[Simone79]

Hallo Scarlet,
lieben Dank für deine Antwort. Meine Mama hatte das erste Mal Brustkrebs bekommen da war sie gerade etwa 30 Jahre alt, mit etwa 36 Gebärmutterhalskrebs und mit 50 erneuter Brustkrebs und kein Jahr später Eierstockkrebs. Meine Oma (mütterlicherseits) Eierstockkrebs mit etwa 45 Jahren und meine Tante (väterlicherseits) mit Mitte 40. Doch jetzt hat mein Arzt zu meinen Lipomen und der Mastopathie Grad III leider einen Knoten gefunden der ihm Sorgen macht, dieser sitzt irgendwie an der Brustwarze. Genauso wie zwei im Unterbauch und auch am Schambein. Sie werden jetzt bald entfernt! Er hält es auf jeden Fall für besser!!
LG Mone

[Scarlett1111]

Liebe Mone,
mit der Vorgeschicht kommst du ja auf jeden Fall ins familiäre Programm und wenn schon ein Verdacht bei dir besteht, dann such am besten wirklich bald ein Familiäres Zentrum in deiner Nähe auf.... Wenn du anrufst sag auch gleich, dass du diese Befunde hast, dann brauchst du in der Regel nicht 4-5 Monate auf einen Termin warten. Wo wohnst du denn?
LG Gundel

[Simone79]

Liebe Scarlett,
danke für deine Hilfe!! Ich wohne in der Nähe von Bremerhaven! Bitte alles nur nicht die KH in Bremerhaven!!!!!!!!!
LG Mone

[Junimond]

Liebe Scarlett,

danke für den Tipp - ich habe gerade eine E-Mail an die Schwester in der Uniklinik geschrieben, die dort die Termine koordiniert (Anrufen ist leider nicht möglich, da die Sprechzeiten mit meinen Arbeitszeiten kollidieren und ich ungern aus dem Büro anrufen will... Es soll nicht jeder mitbekommen...).

Bin mal gespannt, ob ich einen Termin erhalte. Und vor allem wann!

Ich habe da direkt mal eine Frage an alle ebenfalls mit einem hohen Stammbaumrisiko oder BRCA1/2 "Gesegneten": Nehmt Ihr Euch für die Früherkennungsuntersuchungen einen Tag frei, erhaltet Ihr eine Krankschreibung der Uniklinik oder sagt Ihr auf der Arbeit einfach, dass Ihr zum Arzt müsst? Bin mit der Situation etwas überfordert, da ich sonst sehr sehr selten beim Arzt war (toi toi toi) und sich die Arzttermine nun häufen... Arzttermine sollen ja auf die Zeit außerhalb der Arbeitszeit gelegt werden, aber das ist nicht immer möglich. Natürlich würde ich auch freinehmen, aber dann gehen pro Jahr doch so einige Tage für Untersuchungen drauf. Also, wie macht Ihr es?

Habe übrigens ziemlich Schiss vor dem MRT...habe nämlich leichte Platzangst und kann vor allem nicht gut eine halbe Stunde lang ruhig liegen. Habe nun erfahren, dass die KOMPLETTE Untersuchung neu gemacht werden muss, wenn ich mich zwischendurch einmal kurz bewege. Stimmt das?

Liebe Grüße
Junimond

Zitat von Scarlett1111

Liebe Junimond,
ich hoffe, es gibt eine Nachlese zum Kongress. Vielleicht googelst du mal "senologie" in den nächsten Wochen? Ich weiß das nicht so genau....
Zu deinen gerechtfertigten Befürchtungen...: du kannst doch in die Vorsorge auch ohne Ergebnis des Testes oder machen die "Altbiertrinker" da Probleme? Frag doch mal nach, ob du nicht wenigstens die Untersuchungen (MRT, Sono, MammO) machen kannst?
LG
Gundel

[sunny70]

Hallo Junimond,

wenns laut wird, dann darfst du dich nicht bewegen; dazwischen wenn es leise ist eigentlich schon. Frag das doch vorher noch mal!!!

alles gute und lg sunny

[Vegi01]

Hallo Junimond,

Du kannst Dir etwas zur Beruhigung geben lassen, damit Du mit dem MRT klar kommst. Ich hab es einmal so durchgehalten. Es hätte aber keine 5 Minuten länger dauern dürfen. Es ist echt laut und ruhig liegen mußte ich auf. Also, lass Dir was geben. Allerdings mußt Du dann eine Begleitperson mitbringen. Autofahren is nich und auch sonst kannst Du schon einige Zeit noch neben Dir stehen (nich schlimm).
Bzgl. der Frage Krankschreibung etc. bei den Früherkennungsuntersuchungen kann ich Dir nur sagen, dass ich mir für diesen Tag auf jeden Fall eine Krankschreibung hole. Ich habe einen einfachen Weg von 120 Km und die psychische Belastung ist eh nicht ohne. Aktuell trifft es mich aber noch nicht, da noch immer krank geschrieben bin.

Ich wünsche Dir alles Liebe, Mut, Kraft und Opitmismus.

Vegi

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

ich war heute auch bei der genetischen Beratung - Knochenkrebs mit 13, Brustkrebs mit 24, für manche schreit das gerade zu nach "Genproblem" und so ganz von der Hand zu weisen ist das natürlich nicht. Auch wenn ich sonst aus einer "krebs-freien" Familie komme.

Heute nach dem Gespräch bin ich aber total verwirrt.

Zum Einen hat mir die Sozialarbeiterin gesagt, dass ich mir überlegen soll, "wann der richtige Moment für eine schlechte Nachricht ist" (spontan würde ich sagen: nie ) und wann ich dann also den Test machen möchte. Gute Nachrichten gäbe es sozusagen keine, denn auch wenn kein BRCA oder anderer Defekt nachgewiesen werden konnte, heisst es trotzdem nicht, dass nicht andere Defekte vorliegen und man damit genauso im Schlamasel sitzt, es nur nicht schwarz auf weiss hat, weil man nicht alles untersuchen kann und schon gar nicht bewerten. Klingt jetzt übel, aber die Frau war nett und ich denke auch kompentent. Der Arzt hat mir gesagt, dass meine beiden Schwestern am Meisten von dem Test profitieren würden, da diese schätzungsweise eine Wahrscheinlichkeit von 30% haben, Brustkrebs zu bekommen . Das das Risiko erhöht ist wusste ich, aber so hoch?????? Bin total schockiert. Traue mich gar nicht, dass an die weiterzugeben. Ich habe ihnen bislang nur gesagt, dass es wichtig ist, dass sie sich regelmässig abtasten und zur Kontrolle beim FA gehen, da ihr Risiko durch mich nun eben auch höher wäre --> aber SOOOOO HOCH? Jetzt bin ich schon irgendwie ziemlich unter Druck, diesen Test zu machen, denn ich würde Ihnen so gerne Entwarnung geben oder die Chance, selbst einen Test zu machen und zu wissen, was los ist (macht erst nach meinem Test Sinn...). Zudem stecken die Beiden gerade total in der Familienplanung, Kinder sind unterwegs und ...ach, ich kann doch jetzt nicht sagen "drückt mal die Daumen, dass ihr nicht auch Krebs kriegt, ihr habt nämlich eine zu 20% erhöhte Wahrscheinlichkeit wie alle anderen Frauen....".
Also irgendwie bin ich total verwirrt. Einerseits sträubt sich bei mir alles gegen diesen Test und ich wäre für mich persönlich eher geneigt, den Test "zu schieben", bis ich wirklich bereit bin, mit dem Ergebnis umzugehen. Es hat sich gerade erst etwas Normalität in mein Leben eingeschlichen... ich ziehe in 2 Monaten mit meinem Partner zusammen.... ich arbeite wieder voll... ich will nicht schon wieder den Boden unter den Füssen verlieren . Andererseits will ich nicht, dass jemand in meiner Familie schaden nimmt, weil ich mich nicht testen lasse . Und zu alldem tut es mir jetzt schon in der Seele weh, meinen Schwestern sagen zu müssen, wie hoch ihr Risiko wirklich ist. Fühle mich irgendwie schuldig, weil nur wegen mir sie jetzt auch Sorgen haben müssen.

Ach... alles so schwierig. Wie habt ihr es gehalten? Gentest gemacht ohne gross zu überlegen? Weiss nicht, ob ich bereit bin, mich wieder in die "Krebsmühle" zu schicken. Momentan habe ich gar keine Lust, darüber nachzudenken.

Liebe Grüsse
Sonne

PS: Und sooooooooo schlimm ist der Gendefekt doch dann auch nicht. Der Arzt machte wirklich einen auf Weltuntergang...aber es gibt Möglichkeiten, damit umzugehen und selbst wenn man nichts tut, ist die Wahrscheinlichkeit wieder zu erkranken bei 50% - also noch lange nicht gesagt, dass es eine weitere Erkrankung geben wird!

[Luna10]

Huhuuu!
Also ich habe endlich nach zähem telefonischen Nachhaken meinen Beratungstermin.

Ich muss am 22.07. - genau 10 Monate (!) nach Blutabnahme - in die Uniklinik zur Befundbesprechung.

Ich frage mich natürlich, was sich in einem Jahr bereits schon wieder hätte bilden können... Wie können die einen nur soooo lange warten lassen? Sicher ist die Untersuchung kompliziert, das wissen wir ja. Aber kann man wenn das Ergebnis vorliegt nicht "in die Pötte" kommen? Mich regt das ja bissel auf.

So und nun muss ich sehen, dass ich das alles noch vor´m Umzug gewuppt kriege...

Naja, werde berichten, was dabei heraus gekommen ist.

Bis dahin, liebe Grüße

Luna

[suze2]

liebe sonne,

also, ich kann nur sagen, was ich an deiner stelle täte - ich würde den test machen - würde wohl vorher mit den schwestern die sachlage bereden. die konsequenzen müssen ja nicht gleich und sofort OP sein, auch eine MRT der brust ist dann eine möglichkeit der früherkennung. dazu kommt ja noch, dass bei genträgerinnen das gewebe viel strahlensensibler ist und mammografien besonders belastend sind.
aber natürlich, wenn es möglich ist, in eine engmaschige früherkennung zu gelangen, ohne test, vielleicht ist das ja deinen schwestern lieber?

ich selber bin zwar in einer anderen situation und auch doppelt so alt wie du, meine familie ist "spitalsbekannt" als eine der quasi fast komplett durchgetesteten familien - ich erfuhr (leider?!) erst nach meiner erkrankung davon - und machte den test erst danach. ich weiß nicht, was es für mich bedeutet hätte, vorher informiert zu werden. mit brustkrebs bin ich sogar die erste, trotz BRCA1.

ich denke, wenn man um das risiko weiß, kann man diesem auch begegnen. obwohl ich auch 2 frauen kenne, die den test für sich ablehnen und nichts davon wissen wollen.

und nochwas: deine schwestern haben nicht "durch dich" ein höheres risiko, sondern sie sind "durch dich" auf dieses risiko aufmerksam gemacht worden. ich finde das schon wichtig, weil ersteres ein bisschen so klingt, als würdest du dich verantwortlich fühlen -

ich freu mich immer von dir zu lesen und dass es dir gut geht
alles liebe, auch an alle anderen
suzie

[Tanja1968]

Liebe Sonne,

ich war gestern bei der Genberatung und man hat mir ausgerechnet, dass eine 82%ige Wahrscheinlichkeit besteht, dass ich genetisch bedingten Brustkrebs habe. Auch mir hat man gesagt, dass, sollte kein BRCA 1 oder 2 nachgewiesen werden können, die Vermutung nahe liegt, dass es ein anderes (noch nicht definiertes) Gen sein kann.
Dennoch werde ich den Test machen lassen. Ich habe zwei Töchter und möchte, dass sie eine engmaschige Kontrolle "genießen" können, wenn sie erwachsen sind. Ich weiß, dass man sich nicht schuldig fühlen sollte, aber auch ich habe ein wenig das Gefühl, dass ich meinen Kinderne etwas schlechtes mit auf den Weg gegeben habe. Deshalb möchte ich um so mehr, dass sie gut kontrolliert werden.
Für mich liegt die Entscheidung, den Gentest machen zu wollen, darin begründet, dass ich lieber um die Situation weiß, als mich den Rest meiner Tage mit einer potenziellen Vermutung herum zu schlagen. Anders wäre es nur, wenn ich gar nichts von der Existenz einer Genmutation wüsste, denn nur dann könnte ich unbeschwert weiter leben.
Du hast aber den "Vorteil" engmaschige Untersuchungen in Anspruch nehmen zu können, die andere Betroffene nicht haben. Meine Ärztin machte mir jedenfalls im gestrigen Gespräch viel Mut und wirbt für Aufklärung. Keine Spur von Sätzen wie "schlechte Nachrichten" oder so was. Im Gegenteil, sie machte mir Mut, was meinen jetzigen Brustkrebs mit der Diagnose betrifft.
Liebe Grüße
Tanja