BRCA1-Gentest positiv. Scheiße! Wer baut mich etwas auf...?

[kruemel_caro]

Hallo,
ich habe hier zwar schon viel gelesen, seit meine Mutter vor zwei Jahren an Krebs erkrankte, aber selbst noch fast nichts geschrieben.
Seit heute weiß ich nun, dass ich diesen besch... Gendefekt habe. Meine Schwester, Gott sei Dank, nicht - 50:50 ging genau auf.
Wen von euch betrifft das auch oder wer weiß mehr darüber, wie man sich jetzt verhalten sollte? Lieber alle halbe Jahre gründlichst durchchecken lassen oder vorsorglich operieren lassen?
Hier gibt es bestimmt schon viele Beiträge zu dem Thema, aber ich habe überhaupt keinen Nerv, mich da durchzuarbeiten. Ich hoffe, ihr versteht das.

Zu mir noch kurz: Bin 37, bisher gesund (und habe auch vor, es zu bleiben...) und habe drei Töchter im Alter von 2, 5 und 7 Jahren. Das macht mir besonders zu schaffen, denn die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass ich es mind. einer von ihnen vererbt habe.

LG
Ulrike

[mrs_silver]

Hallo Ulrike,
ich habe nächsten Monat einen Termin beim Frauenarzt und bitte den für eine Überweisung um diese Untersuchung auch machen zu wollen. Ich habe erst durch dieses Forum von dieser Untersuchung erfahren, da meine Mutter an BK erkrankt ist und es wie ich erfahren durfte das in der Familie liegt.
Ich weiß noch nicht wie ich reagieren werde wenn mein Ergebnis positiv ist. Aber ich will mich nicht vorsorglich operieren lassen, ich denke doch das eine regelmäßige Untersuchung ,die ich sowieso machen lasse, nur jetzt noch intensiver reicht.
Ich bin 47 Jahre und habe noch einen kleinen Sohn der im Sommer 3 wird, ich möchte den genau so aufwachsen sehn wie seine großen Brüder.

[Siegi]

Hallo Ulrike,
ich bin letzten Herbst mit 38 Jahren an Brustkrebs erkrankt. Ich bin damit die erste in meiner Familie, möchte aber den Gentest auf jeden Fall auch machen.
Aus Sicherheitsgründen habe ich mich aber gleich bei der Diagnose für eine beidseitige subkutane Mastektomie entschieden, bei der Haut und Brustwarze erhalten bleiben und unter den Brustmuskel Silikonimplantate eingesetzt werden. Bin nachträglich absolut zufrieden mit der Entscheidung und genieße es ohne BH zum Joggen zu gehen usw.. Ich würde diese Operation sicher auch zur Prophylaxe machen, wenn ich nicht erkrankt wäre und eine solche Genmutation hätte. Wenn ich das nun nachträglich erfahre, dann müssen meine Eierstöcke vielleicht auch noch dran glauben...
Liebe Grüße,
Siegi

[bergmädel]

Hallo Ulrike

Es tut mir leid, dass Dein Testergebnis positiv ausgefallen ist. Ich weiss, dass Dir das Angst macht. Trotzdem möchte ich Dir raten, Dich auch in den Threads umzuschauen, die hier zum Thema Genmutation schon erschienen sind und auch dort eventuell Fragen zu stellen und Beiträge zu posten.

Die Nachricht, eine nachweisbare Genmutation zu haben, ist zum , die sichere Diagnose, Brustkrebs zu haben, auch. Deshalb ist das Erste, was mir einfällt, Dich aufzubauen, auch: Noch hast Du keine Diagnose. Das ist keine Garantie, aber erstmal eine gute Nachricht, denn es ist noch keine sehr akute Bedrohung, wie es die befundete Diagnose Brustkrebs darstellt.
Wenn man diese Diagnose hat, fällt es eventuell schwer, tröstende und aufbauende Worte zu finden, wenn jemand von der Genmutation erfahren hat, weil man sehr damit beschäftigt ist, die eigenen Ängste zu handeln, die Therapien durchzustehen, die eigenen Sorgen zu sortieren. Und die meisten Frauen, die hier schreiben, sind von dieser sicheren Diagnose betroffen.

Deshalb stelle ich Dir hier nochmal die letzten Themen betreff der Genmutation ein, und ich hoffe, sie helfen Dir ein Stück weiter. Es sind auch aufbauende Beiträge darunter.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=brca

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=brca

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=brca

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=brca

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=brca

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...highlight=brca

Und vielleicht erhältst Du zusätzlich dazu hier auch noch weitere mutmachende Antworten.

LG, Sandra

[tasajo]

ulrike

als erstes will ich mal hier eine frage in den raum stellen: was ist schlimm daran, dass der uebeltaeter identifiziert wurde??

meine reaktion war ganz anders: ich hab nie gefragt "wieso hab ich so ne scheiss mutation'", ich habe direkt gedacht: gott sei dank hab ich diese daemliche mutation rechtzeitig entdeckt!! so kann ich handeln, so kann ich meine kinder schuetzen!!
....hab ich maja in einem anderen thread geschrieben u sehe ich immer noch so...

die entscheidung bezueglich prophylaktischer op´s musst du ganz alleine treffen, meine liebe, aber ich will dir ein paar denkanstoesse mit auf den entscheidungsweg geben:

also erstmal hoffe ich, dass du in guten, beraterischen haenden bist (evtl. genetische beratungsstelle?).
dann kann ich dir versichern, dass sehr viele bereits erkrankte frauen hier, heute sicher anders ueber die prophylaktische op´s denken....
bezueglich deiner toechter (boahhhhhhhhh, du hast 3 kleine wussels, gratuliere), ich habe 2 maedels: mach dir bitte jetzt noch keinen kopf ueber evtl. weitervererbung oder gar schuldgefuehle, dass du ihnen den "mutanten gegeben" hast....voelliger quatsch. daran traegt niemand die schuld!!!!!!
bis unsere maedels soweit sind, dass die problematik aktuell wird, vergehen noch viele jahre u ich hab vollstes vertrauen in die forschung, die z zt auf hochtouren laeuft, das weiss ich von meiner genetikerin, da werden wir sicher mehr moeglichkeiten zur mutantenbekaempfung haben....

aaaaaaaaaaaaaaaaaaaalso:
jetzt denke erstmal an dich u deine konsequenzen, die du daraus ziehen moechtest, lass dich ausgiebig von fachleuten beraten (genetik, gynaekologie, betroffene) u treffe dann deine entscheidung!

wuensche dir dazu alles gute

[kruemel_caro]

Hallo an alle,
vielen Dank für eure Antworten!

Sandra: Du hast Recht, ich sollte mich hier nicht so ausk..., schließlich habe ich noch keine Diagnose. Euch geht es viel schlechter, tut mir wirklich leid!
Ich werde mich in den Links, die du mir geschickt hast, umsehen. Danke!

Tasajo: Im Grunde hast du Recht - ich bin schon froh, dass ich den Test rechtzeitig hab machen lassen. Jetzt kann ich mir überlegen, was ich aktiv machen möchte.
Eine Frage habe ich aber noch: Was meintest du mit: dann kann ich dir versichern, dass sehr viele bereits erkrankte frauen hier, heute sicher anders ueber die prophylaktische op´s denken....? Frauen, die sich haben operieren lassen und trotzdem BK bekommen haben oder Frauen, die sich nicht haben operieren lassen?

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und vor allem Gesundheit!!!

LG Ulrike

[tasajo]

hallo
natuerlich meine ich frauen, die an bk erkankt sind u erst dadurch von der mutation erfahren haben; die haben minus 100 000' bock, den ganzen mist mit chemo etc nochmal durchzumachen u die op war mit krebs auch ne andere......

glg

[holiday1978]

Hallo,

ich bin 31 Jahre alt und an Brustkrebs erkrankt und höchstwahrscheinlich Genträgerin (Test folgt erst noch...aber unser Familienstammbaum sagt so einiges aus ).
Wird der Test tatsächlich positiv ausfallen werde ich nicht eine Minute zögern...auch wenn ich weiss, dass es nicht leicht werden wird...Aber noch einmal möchte ich diese Therapie nicht durchmachen müssen.
Ich wünschte ich hätte mich VOR meiner Erkrankung testen lassen !!!
Aber man denkt ja immer...mir passiert sowas schon nicht.

Und ganz ehrlich :
Was bringt dir eine engmaschige Vorsorge solltest du eines Tages doch diese Diagnose erhalten??? Schaffst du es mit dieser Angst zu leben???
Solltest du erkranken (ich wünsche es dir wirklich sehr, dass dieser Fall NIEMALS eintreten wird) musst du durch eine sehr harte Therapie durch.

Wie sagt Tasajo so schön :
Sieh es als Chance. Noch kannst du was gegen diese schreckliche und sehr ungerechte Krankheit unternehmenn !!!

Bitte entschuldige wenn ich nicht ganz so sensibel an dieses Thema rangehe.
Aber hier gibt es soviele kranke und gleichzeitig so unglaublich tapfere Frauen...junge und ältere, teilweise mit ganz kleinen Kindern, teilweise mit schlechter Prognose...da sollte man darüber nachdenken, ob "nur" ein positives Testergebnis wirklich so schlimm ist...

Du kannst noch was unternehmen...die meisten anderen hier leider nicht.


Ich wünsche dir von Herzen ALLES GUTE für deine Entscheidung !!!
Viele Grüsse
holiday1978

[Junimond]

Liebe Ulrike,

ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen: Sicherlich ist es im Moment nicht leicht, mit dem positiven Testergebnis umzugehen. Dennoch solltest Du versuchen, dieses als Chance zu sehen! Du hast - im Gegensatz zu anderen Frauen, die bereits erkrankt sind - die Möglichkeit, Dich bewusst für oder gegen eine prophylaktische Operation zu entscheiden bzw. zur engmaschigen Früherkennung zu gehen.

Zur Früherkennung kann man leider nur sagen, dass es im wahrsten Sinne des Wortes nur eine "Früh-Erkennung" ist - und keine richtige Vorsorge. Deswegen sollte die Entscheidung gegen eine prophylaktische OP von Deiner Seite sehr bewusst erfolgen: Du musst mit dem Risiko leben können.

Ich bin ebenfalls familiär vorbelastet - und das belastet mich sehr. Der Gentest läuft momentan, ich kriege in ein paar Wochen das Ergebnis. Man geht davon aus, dass es in meiner Familie kein BRCA1 oder BRCA2, sondern eine "multifaktorielle Mutation" ist (also eine Mischung aus verschiedenen Risikogenen), außerdem sind leider alle sog. Indexpatientinnen (mit Brustkrebs) verstorben. Mir wird man also niemals eine wirkliche Entlastung durch einen negativen Gentest geben können. Aber erst mal abwarten, vielleicht ist er ja auch positiv (habe ein bisschen Angst). Weil mir das alles zu unsicher ist, werde ich mich wahrscheinlich auch prophylaktisch operieren lassen, in ein bis zwei Jahren (bin jetzt 25).

Am Anfang ist der Gedanke an eine prophylaktische OP nicht einfach, das weiß ich auch. Aber vielleicht schaffst Du es, Dich damit im Laufe der Zeit anzufreunden.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir eine gute, wohlüberlegte Entscheidung - mit der Du Dich wohl fühlst!

Liebe Grüße,

Verena

[Rina]

Hallo kruemel-caro,

auch mir geht es ähnlich wie Dir. Ich bin 35 Jahre alt, 2 Kinder und BRCA1-Trägerin. Momentan ebenfalls noch gesund - hoffe ich zumindest

Vor acht Wochen habe ich mir bereits zur Vorsorge die Eierstöcke entfernen lassen. Jetzt plane ich die prophylaktische Mastektomie. Ich bin in der Frankfurter Uni-Klinik - war bereits die vergangenen Jahre immer zur Früherkennung dort und hab dort auch meine Eierstöcke gelassen. War bisher immer sehr zufrieden und das Team Rund um Prof. Kaufmann hat wohl auch einen sehr guten Ruf.

Mich würde interessieren, ob Du Dich schon zu einer Op entschieden hast. Wenn ja, wo und wie. Freue mich über jeden Gedankenaustausch. Vielleicht können wir uns ja auch mal persönlich Treffen und ein wenig quatschen...

Liebe Grüße,

Rina