mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[Minimi]

Huhu an alle!

Die Hochzeit war super schön! Haben gar nicht so klein gefeiert, ca.65 Personen, und haben bis morgens um 06:00 Uhr gefeiert. :-)

Hatten gestern eine Besprechung zwecks weiterer Therapie:
-OP am 13.Juli in Münster (Fibula ex.)
-nach OP Behandlung von ausgewählten Metas (glaub drei) mittels Radiofrequenzablation (eine Art von Lokaltherapie, Hyperthermie wohl)
- dann Hochdosischemo mit Stammzellentransplant.
- Bestrahlung der Restmetas

Puhh also noch ein langer Weg vor uns.....! Was will man machen, Augen zu und durch!
Rolf war diese Woche wieder in der Klinik zur Chemo, einmalig VAI. Hat er wieder ganz gut vertragen ,aber heut ist er ziemlich platt (wie immer die ersten 2-3 Tage nach Ifosfamid), aber auch das Wetter ist anstrengend. Wir hoffen das das Blutbild sich bis zur OP erholt hat (Rolf hat sein Zelltief immer 1 Woche nach Chemo, zumindest bei VIDE, obs bei VAI auch so ist? Habt ihr ne Ahnung? ).
Ansonsten ist er schwer am planen, wollen demnächst unser Carport bauen- ich muß vielleicht dazu sagen dass Rolf einen Bausatz will und das selbst machen will, mit Hilfe von ein paar Freunden.
Okay ich bekomm als fast nen Herzinfarkt, aber ich bin froh, dass es ihm so gut geht und er so voller Tatendrang ist!



Ute: Ich drück euch die Daumen, dass sich alles zum positven wandelt! Manchmal hat man echt eine lange Durststrecke vor sich!!!
Haltet durch!!! Ich drück die Daumen!!!!

[Minimi]

Huhu???????????
Noch jemand da?????????

[KGM]

ich bin noch da.

Schön, das eure Hochzeit so toll war!! Und so lange gefeiert! WOW!


Mein Bruderherz durfte heute endlich nachhause. Letzte Woche Donnerstag kam endlich die Prothese fürs Becken und Freitag abend ist er schon ds erste mal aufgestanden. Montag lief er schon an Krücken.. und somit durfte er heute heim.

Am Montag gehts weiter mit Chemo.. wieviele noch kommen wissen wir noch nicht.

Aber das der Tumor im Ganzen entfernt werden konnte!! *freu* Alle Geweberänder die außen rum waren, waren gesund.. also ist vorerst nichts krankes mehr an der Stelle.

*winke*
LG Steffi

[Ute08]

Halli-Hallo,
wie siehts denn bei euch aus?
Mel hatte eine kleine Lungen-OP, bei der eine Metastase an der Thoraxwand entfernt wurde. Leider war die noch sehr aktiv. Daraufhin gab es einen VAI-Block
und das CT hat dann gezeigt, dass die anderen Metastasen nicht weiter gewachsen sind. Leider aber auch nicht geschrumpft. Jetzt hat sie noch einen VAI-Block bekommen und nächste Woche startet wahrscheinlich eine Strahlentherapie, bei der in 10 Sitzungen die gesamte Lunge bestrahlt wird. Wohl nur mit 14 Gray, weil die Lunge nicht mehr verträgt. Anschließend werden die Metas in einigen Terminen noch punktuell mit mehr Gray bestrahlt. Sollten diese scheiß Metas dann verkleinert sein, gibts Hoffnung auf die HDC. Hätte nie gedacht, dass ich mich da mal drauf freuen würde.
Euch alles, alles Gute
die Ute

[KGM]

Hallo Ute,

ich drück euch alle Daumen!! Das die blöden Metas endlich schrumpfen!!

Bei Stefan besteht auch wieder der Verdacht auf 3 neue Metas in der Lunge.. Ende August wieder CT um zu schauen ob se gewachsen sind oder sogar weg sind.. mal gucken..

aktuell lieg er wieder in der Uni Erlangen.. Fieber.. und die Stelle an der die naht war ist auch rot... alles MIst momentan...

LG STeffi

[Ute08]

Hallo Steffi, hallo Vera,
wie gehts euch?
Wie siehts bei euch mit der Behandlung aus?
Meine Tochter bekommt ab Freitag Strahlentherapie.
Erst zehnmal mit geringer Dosis und dann einige punktuell auf die Metastasen.
Dann mal schauen, ob die Hochdosis starten kann.
Seltsam, alle, die ich mit Ewing kennen gelernt habe, scheinen die Hochdosischemo zu benötigen.
Lieber Gruß
Ute

[KGM]

Hallo Ute!

Stefan hatte einen kleinen Rückfall.. Leukopenie.. mit 39 Fieber und war paar Tage im KH.. seine OP Naht war auch gerötet.. CRP erhöht.. aber seit ner Woche ist er wieder außen. Am MOntag gehts wieder in die Uni zur Chemo.. und CT von der Lunge wird auch gemacht obs nun Metas sind oder nicht...

Sorry das ich momentan so wenig hier bin, mir gehts bescheiden.. hab die letzten Monate soviel davon verdrängt vor allem die Verlustängste.. die kommen grad gewaltig hoch und kämpf auch ganz schön damit.

Drück deiner Maus alle Daumen!! Bei Stefan steht auch evtl. Hochdosischemo an...

[KGM]

ganz kurz das aktuellste von uns:

Es sind Metastasen.. 3 Stück.. seit dem letzten CT um 1-2 mm gewachsen. Nun wieder andere Chemo.. keine Ahnung was genau.

Stefan sagt allen ernstes zu Mama: ich glaube nicht das ich nächstes Jahr um diese Zeit noch leben werde...

Mich macht das so traurig und fertig.. seh im Traum wie er stirbt, wach schweißgebadet auf..hab Angst abends einzuschlafen...

[Ute08]

Hallo Steffi,
ich kann dich gut verstehen.
Das ist, als wenn du in ein tiefes,tiefes Loch fällst.
Aber dein Bruder soll auf keinen Fall aufgeben.
Das Wachstum hält sich ja noch in Grenzen, so dass die Ärzte auf jeden Fall
was machen können.
Bei meiner Tochter hat der 1. Versuch mit erneuter Chemo ja nichts gebracht.
Das Topo / Cychlo hat einfach nicht angeschlagen. Zwei VAI-Blöcke haben das
Wachstum dann gestoppt und jetzt gibt es Bestrahlungen. Ist das bei deinem Bruder auch geplant?
Ich sag mal so: Ihr könnt jetzt traurig sein und am Boden zerstört, aber dann müsst ihr wieder aufstehen, kämpfen und nach vorne schauen. Die Träume bzw. Albträume habe ich auch manchmal, wache dann auf und an Schlaf ist nicht mehr zu denken. Andererseits denke ich dann, dass es auch viele mit Metastasen schon geschafft haben.
Fühl dich unbekannterweise gedrückt!!!

Hallo Vera,
wie gehts deinem Mann? Wie verträgt er die Hochdosischemo? Gibt es für Busulfan kein Ersatzmedikament, wenn das nicht gegeben werden kann?
Weiterhin alles, alles Gute!!!

Ute

[Minimi]

Huhu an alle!

Kann nur kurz schreiben, weil ich noch sooooooo viel zu tun habe und auch bald zu Rolf in die Klinik will. Er hat heute Geburtstag und muß den in der Klinik "feiern".
Gestern hat er seine Stammzellentransplant. bekommen. Es geht im soweit ganz gut. Er war nur nach der letzten Chemo- das Etoposit- ziemlich platt, und hat kurz aufgefiebert. Allerdings nur aufgefiebert und gleich wieder abgefiebert- man hat zwar vorsichtshalber Blutkulturen abgenommen, aber da kam nix raus. Ich hab auch nachgelesen, dass das schon mal sein kann durch die Chemo.
Mittlerweile bekommt er Probleme mit der Mundschleimhaut. Ma schaun wie schlimm es wird.
Ich hoff dass das Zelltief bald kommt und er dann auch wieder schnell mit den Leukos ansteigt, damit er bald heim kann.
Das Melphalan bekommt er statt dem Busulfan.

LG an alle, ich hoffe euren Patienten gehts soweit gut. Und immer positiv denken!!!!!

[KGM]

Ute, danke für deine Worte! Ich hoffe das ich bald wieder nach vorne schauen kann. Ich hab die letzten Monate die ganzen Ängste verdrängt und die kommen nun geballt hoch...

Bestrahlung weiß ich noch nicht, die machen jetzt diese Chemo fertig (heut darf er heim) dann nochmal eine, dann wieder CT und dann schauen sie obs was gebracht hat und wie sie weiter verfahren. Ich find dieses abwarten so schlimm.. wie muss es da erst STefan gehen.. wenn es mich schon zerfrisst.

Wie geht es Mel? Sind die Metas kleiner? oder sogar weg?

Vera, alles Liebe deinem Mann nachträglich zum Geburtstag! Hoffe er hat trotz KH einen schönen Tag gehabt! Und für die STammzellentranspl. drück ich die Daumen das sie hilft!!

wünsch euch ein ruhiges WE!

[Ute08]

Hallo Vera
wie gehts denn deinem Mann nach der Stammzellentransplantation? Kommen die
Leukos schon? Ich habe das mit der Hochdosischemo so verstanden, dass sie mit Busulfan und Mephalan gemacht wird. Wenn Busulfan ausfällt wg. evt Bestrahlung gibt es in unserer Klinik noch Treosulfan dazu. War das bei euch auch so?

Hallo Steffi
ich kann deine Gefühle absolut nachvollziehen. Ich habe auch meine Ängste immer verdrängt, weil:es passierte ja immer was. Jetzt sieht es so aus, dass meine Tochter die ersten 10 Bestrahlungen am Donnerstag durch hat. Dann bekommt sie einen VAI-Block zur Überbrückung bis zur Hochdosischemo, damit die Chemopause nicht zu lang wird. Dann gibts ab nächste Woche sechs punktuelle Bestrahlungen (ich glaube, das nennt sich eigentlich anders) der Lungenmetastasen. Jetzt Freitag wird ein Kontroll-CT gemacht. Und schon sind die Ängste wieder da, weil die HDC ja nur gemacht wird, wenn die Metastasen kleiner geworden sind. Also fängt das Hoffen wieder an.
Das ist absolut zum Verrückt werden. Wie wird dein Bruder denn jetzt weiter behandelt? Auch mit Bestrahlungen oder direkt HDC?
Lieber Gruß an euch
Ute

[Minimi]

Huhu!
Im Moment ist es echt nicht einfach bei uns! Rolf geht es seit Samsatag nicht gut. Er hat Fieber und eine Mucositis die grad so kracht.
Seit Sa. hat er nichts richtiges mehr essen können (Hunger hat er, aber der Mund is so entzündet, dass da gar nichts geht) und Durchfall hat er auch.
Da ist halt die Schleimhaut vom gesamten Magen-Darm-Trakt angegriffen.
Er bekommt 3 verschiedene Antiobiosen. Aber Fieber ist immer noch da. Heute haben sie deswegen ein CT-Thorax gemacht, aber es scheint alles okay zu sein- puuhh, hab tierisch Angst vor ner Lungenentzündung.
Leukos sind heute bei 40, Thrombos bei 11000 und Hb bei 7,5, d.h. er bekommt heute 2 EKs und Thrombos.
Gestern waren die Leukos bei 30, ich hoffe soooooo, dass sie ab heute die Kurve nach oben bekommen. Wobei wir Sa. 50 Leukos, Sonntag 80,und gestern wieder 30 hatten, also es schwankt ziemlich.
Er ist durch das Fieber, das Nichts-Essen,Schmerzmittel und die Laborwerte echt schlapp und kaputt. Ich versuch jeden Tag ihn zum Aufstehen zu zwingen- wie gesagt hab echt das Trauma von einer Lungenentzündung.
Muß sagen, ich hab echt Angst, und komm jeden Abend aus der Klinik und heul mir die Augen aus, bin echt am Limit.
Aber das kennt ihr ja alle!!!!
Vielleicht war ich auch die ganze Zeit verwöhnt, weil es Rolf immer recht gut ging.

Ich will niemandem Angst machen, aber ich glaub man muß sich das echt vorher bewusst machen, dann kann man sich zumindest ein Mini-bisschen draufeinstellen.
ABER- wir wissen alle warum wir das durchmachen!!!!!!


LG und bis bald

Ps.: Sorry, dass ich nicht auf eure Probleme eingegangen bin! Ich drück natürlich die Daumen.