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  #1  
Alt 08.07.2009, 17:13
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Ort: Nürnberg
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Susanne,
ich hoffe, euch hat der Film auch gefallen. Sogar der Gitta gefällt Ice Age, also ist nicht so ein ungewollter Kinobesuch. Obwohl dem Feger zuliebe, habe ich schon einiges genossen. Der kleine Eisbär, Bambi, Nemo, da kenne ich mich aus.

Liebe Beate,
jetzt spielen wir ja wieder in einer Liga. Nürnberg wartet auf dich, Musical wartet auch noch auf mich.
Wir haben ja Zeit.

Nun zu mir. Habe ja letzte Woche, einer meiner härtesten Wochen hinter mir. Möchte es gar nicht genau schildern, jammern passt nicht zu meinem Image, meint mein Imageberater.
Morgen bin ich wieder bei HA, es geht um die "Sonne". >Ist kein Tippfehler<.Der dritte Sommer, von 8.00 Uhr bis 12.00 Uhr, Leben überhaupt.
Dann Lebensqualität gleich Null. Heute ist es kühler, es regnet und mir geht es so wie immer.
An was es liegt, ist noch nicht geklärt, Fakt, ist ich kann überhaupt keine Sonne und keine Schwüle mehr vertragen, nur vormittags.
Übelkeit, Schwindel, Schmerzen, aufgesprungene Lippen, Gesichtshaut springt auf....................alles nicht gerade prima.Sogar an meinen Händen bekomme ich Blasen, Kopfhaut neigt zu Bläschenbildung....................

Habe lange mit besten Mann der Welt gesprochen. Haben unsere Ferienwohnung storniert, konnte 08 nur am Nachmittag mich dort rumquälen, ist nicht Sinn der Sache, geht es mir in Nbg besser. Feger fliegt ja nach Andalusien, also Feger kommt weg. Wir konzentrieren uns auf die Herbstferien.
Manchmal konnte man schon verzweifeln. Werde in Zukunft in England Urlaub machen, Skandinavien, Sibirien, Hauptsache regnerisch und kalt.

Onkodoc und Hausarzt versuchen mir zu helfen, aber es fing nach den Bestrahlungen 06 an und ist nun jeden Sommer so. Tarveva kann auch eine Rolle spielen, also abwarten.

Bis bald
Gitta

Geändert von Gitta aus Nürnberg (08.07.2009 um 17:22 Uhr)
  #2  
Alt 08.07.2009, 19:51
silverlady silverlady ist offline
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Beiträge: 1.974
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

liebe Gitta

entschuldige bitte das ich mich hier einklinke aber kann es sein das du eine Sonnenallergie durch die Chemo entwickelt hast? Spreche doch deinen Onkodoc und deinen HA doch mal darauf an.

Ich wünsche dir gute Besserung
silverlady
  #3  
Alt 08.07.2009, 21:19
jutta50 jutta50 ist offline
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Registriert seit: 24.09.2006
Beiträge: 1.440
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta,

bin mir nicht ganz sicher, aber steht bei Tarceva nicht drin, dass man Sonnenbelastung vermeiden sollte?

Liebe grüße
Jutta
  #4  
Alt 08.07.2009, 22:39
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta
ja, Tarceva trägt auch einen Teil der Schuld - aber auch die Bestrahlungen.
Ich wurde jetzt, vor den anstehenden Bestrahlungen, noch mal eindringlich auf Sonnenstrahlen und die negativen Auswirkungen auf die Haut hingewiesen.

Trägst du eine Kopfbedeckung?

Obwohl ich wieder einige Haare habe, setze ich draußen immer noch einen Hut oder ein Käppi auf - noch spielt meine Haut mit.

Fahr' doch mal Richtung Nordsee in Urlaub. Kann ich dir nur empfehlen: immer kalt, windig, ungemütlich und wenn's gut läuft auch noch Regen.
Kommste zwar mit 'ner Erältung wieder, aber die Haut bleibt toll!

Wünsche dir und Familie trotzdem einen schönen Sommer!!!!!!!

Knuddelgrüße
Beate
  #5  
Alt 09.07.2009, 19:05
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Ort: Nürnberg
Beiträge: 2.212
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Hallo ihr Lieben,

also bei mir kommt es zu photoallergischen bzw. phototoxischen Hautreaktionen. Lichtempfindlichkeit, ist ein großes Problem für mich. Tarceva ist wahrscheinlich der Auslöser, so habe ich es verstanden.
Schwindel, Müdigkeit, Atemnot, Durchfall, Erbrechen treten auch nur an heißen, schwülen Tagen auf.

So nun könnte man Tarceva-Dosis in der heißen Jahreszeit reduzieren, auf 50 mg bzw 100mg. Habe aber für mich beschlossen es auszuhalten, 2 1/2 Jahre fahre ich nun gut mit meinem 150 mg.

Am Dienstag wird noch einmal Blut genommen, dann brauche ich im Sommer einen Plan "B".
Habe gestern schon einmal an Hannelore Kohl gedacht, so sitze ich nun schon nicht drei sondern sogar den vierten Sommer in meiner Wohnung.

Bitte achtet darauf, Omeprazol kann die Wirksamkeit von Tarceva verändern. Steht auch auf Beipackzettel, nur in Nürnberg haben wir es erst jetzt gemerkt. Onkodoc meint aber bei seltenem Gebrauch nicht so tragisch.

Bis bald
Gitta
  #6  
Alt 09.07.2009, 20:48
ninpa ninpa ist offline
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Registriert seit: 01.01.2008
Ort: NRW
Beiträge: 1.410
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Gitta
hoffe sehr, dass Plan B für euren Sommerurlaub doch noch klappt.
Wie lange sind den bei euch Sommerferien?
Habe mal im Bundesligaplan nachgeschaut. Danach spielt mein Verein an dem Wochenende 25.9.-27.9.09 bei euch.
Leider kann ich da überhaupt nicht weg. Am 26.9. bin ich zu einem 50. Geburtstag eingeladen und am 27.9. haben wir Karten für Mario Barth (hat Feger mir zu Weihnachten geschenkt).
Also musst du wohl erst einen Starlightbesuch mit deiner Familie einplanen.


Wünsche dir, dass du dich erfolgreich gegen diese Lichtempfindlichkeit wehren kannst. Drücke dir die Daumen.

Beate
  #7  
Alt 10.07.2009, 20:19
Gitta aus Nürnberg Gitta aus Nürnberg ist offline
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Beiträge: 2.212
Standard AW: Leben mit nicht kleinzelligen Bronchialkrzinom

Liebe Beate,

Sommerferien sind bei uns 3.8. bis 14.9., Bayern ist immer ganz spät dran

Also habe ich jetzt den gestrigen Tag sacken lassen. Kämpfe nicht darum Sonne zu vertragen. Verbrauche allgemein meine Energie nicht, gegen die Realität anzukämpfen. Eigentlich versuche ich immer, die Dinge so zu ordnen, dass sie stimmig sind, das mein Leben für mich stimmt. Ein anderer kann sich ruhig denken, die spinnt, ist mir wurscht.

Dieses WE scheint ja ganz erträglich für mich zu werden. Meine Haut wird in Zukunft nicht mehr altern, viele Hollywood Stars meiden die Sonne. Mit 60 werde ich eine Gesichtshaut haben, man wird mich beneiden. Eine besondere Ausstrahlung werde ich haben mit meinen Handschuhen.

Also eigentlich bin ich richtig erleichtert, dass es nur die Sonne der Störenfried ist.

Bis bald
Gitta
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