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  #1  
Alt 24.05.2006, 23:58
muckel1 muckel1 ist offline
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Standard "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Hallo,

meiner Mutter wird nächste Woche leider die Blase entfernt u. sie hat noch immer keine richtige Klarheit für sich gefunden welche Art der neuen Harnableitung für sie die beste ist !?

Ich würde mich sehr über Erfahrungsberichte speziell bei Frauen freuen, auch besonders über den Pouch, da dieser am meisten in Frage kommt.

Vielen Dank !

VG
muckel
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  #2  
Alt 25.05.2006, 15:52
floh floh ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Hallo Muckel,

mein Name ist Kirsten, ich bin 39 Jahre und hatte vor 2 Jahren Blasenkrebs. (pT2bG3)

Mir rieten die Ärzte damals zu einem Ileum-Conduit. Es wurde ein Stück Dünndarm über die Bauchdecke rausverlegt. Dadrüber trage ich einen Stomabeutel, wo der Urin aufgefangen wird. Die Blase, die Gebährmutter, sowie ein Eierstock wurden entfernt. (radikale Zystektomie)

Mir wurden 9 Lymphknoten entfernt, wovon 1 befallen war.

Die OP hat um die 8 Stunden gedauert.

Letztes Jahr habe ich eine adjuvante Chemotherpie mit 3 Zyklen Cisplatin und Gemcitabine gemacht.

Heute geht es mir gut und ich komme prima mit dem Stoma zurecht.

Alles erdenklich Gute für Deine Mutter und viel Kraft für Euch beide!!!!!

Liebe Grüße
floh
__________________
Gruß floh

Geändert von floh (25.05.2006 um 15:54 Uhr)
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  #3  
Alt 25.05.2006, 19:29
konrad konrad ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Hallo Muckel1,
bin zwar keine Frau aber Mainz PouchI -Träger.
Ich habe den Pouch seit 2 Jahren und komme damit prima zurecht.
Die Katheterisierung über den Bauchnabel ist völlig schmerzlos und erfolgt durchschnittlich 5 mal am Tag. Ich werde in der Nacht einmal durch den Pouch - leichtes Drücken - geweckt. Das Volumen beträgt bei mir ca 3/4 Liter. Die mit der OP verbundene Nabelaufweitung ist völlig unauffällig, nur für den Kundigen erkennbar und aus meiner Sicht bikinigeeignet.
Ich bin beim Sport Volleyball, Skilaufen in keiner Weise behindert. Dafür habe ich an verschiedenen Stellen ( Auto, Büro und wenn es sein muß in der Hosentasche )eine kleine Flasche mit Gleitgel und ein Katheter untergebracht
Ich habe ein Katheter, das ich etwa eine Woche benutze. Es gibt auch Kliniken, die Einmalkatheter empfehlen.
Alle 3 Monate habe ich eine Nachkontrolle und in der Brieftasche einen Notfallpaß, damit man im Fall einer Ohnmacht nicht an der falschen Stelle das Katheter ansetzt.
Ich fühle mich durch den Pouch in keiner Weise behindert und er ist von außen nicht erkennbar.
Ich hoffe, daß meine Erläuterungen nicht zu geschlechtsspeziefische männlich waren und wünsche der Mutter für die OP alles alles Gute
Herzliche Grüße
Konrad
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  #4  
Alt 25.05.2006, 22:46
muckel1 muckel1 ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Liebe Kirsten,
lieber Konrad,

vielen lieben Dank für Eure schnellen u. hilfreichen Antworten, ich werde diese an meine Mama so weitergeben.

Nun habe ich zu jeder Möglichkeit eine Meinung, das ist sehr schön, dass Ihr so gut damit klar kommt, ich hoffe auch das meine Mama eine Entscheidung trifft, mit der sie gut weiter leben kann nach der OP !

Haben natürlich auch einfach große Angst vor der OP als solche unabhängig von dem neuen Leben danach.

Danke Euch nochmal u. liebe Grüße

Kerstin
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  #5  
Alt 29.05.2006, 01:18
teddy10 teddy10 ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Hallo Kerstin

auch ich habe ein Illeum conduit und kann mich der aussage von Floh nur anschliessen.
Ich bin wieder im Berufsleben und ausser 6monatigen Kontrollen im KKh gehts mir echt gut.

Solltest du noch Fragen haben...dann nur raus damit.

Alles Liebe für dich und deine Mutter
teddy1o
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  #6  
Alt 29.05.2006, 10:38
andrea seyfferth andrea seyfferth ist offline
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Daumen hoch AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Hallo Muckel,
ich bin 45 Jahre alt und habe vor 3 jahren einen Kock-Pouch nach der Blasenentfernung bekommen. Die OP dauerte recht lange, aber die Heilung verlief dann völlig komplikationslos. Habe die Entscheidung für den Kock pouch nie bereut, komme damit bestens klar und fühle mich nicht behindert oder eingeschränkt im Alltag. Ich vermisse ein wenig die Arbeit mit den Pferden, dafür fahre ich aber wieder Motorrad! (Habe sogar ein Buch darüber geschieben, damals noch als Andea Frisch), und geheiratet habe ich im letzten Jahr auch. Bei der Harnleiterimplantation in den Enddarm habe ich gehört, daß es schon bei leichten Blähungen und Pupsen zu Urinabgängen kommen kann, das finde ich nicht so klasse. Und ein Urostoma ist in der Pflege nicht so einfach, tja, wenn´s nur igendwie geht, würde ich Deiner Mutter den Pouch empfehlen, an das Katheterisiern kann mna sich wirklich schnell gewöhnen.(5-6x am Tag) Ich war übrigens damals in Herne zur OP, obwohl ich in der Nähe von Flensburg wohne!!
Ich drücke Deiner Mutter und Dir alle Daumen und die großen Zehen dazu, ganz liebe Grüße und alles Gute
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  #7  
Alt 29.05.2006, 22:34
muckel1 muckel1 ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Liebe Andrea,

... habe Dein Buch schon gelesen u. Dir vor ein paar Tagen eine e-mail geschrieben, weißt Du wer ich bin ... ?? Hattest mir da schon Deinen Tagesablauf mit dem Pouch geschildert u. meine Mutter möchte diesen auch gerne haben, sofern es in der Kölner Klinik gemacht wird.

Danke u. liebe Grüße
Kerstin
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  #8  
Alt 30.05.2006, 10:08
andrea seyfferth andrea seyfferth ist offline
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Lächeln AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Hi Kirsten, alles klar, dann weiß ich auch wer Du bist!!! Alles, alles Gute für Deine Mutter und Dich und vielleicht magst Du dich ja später noch einmal bei mir melden!! Bis dahin ,viele liebe Grüße
Andrea
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  #9  
Alt 09.12.2007, 12:11
Benutzerbild von tochterbinchen
tochterbinchen tochterbinchen ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

hey

meine mutter beate hat diesen mainz pouch anfang märz bekommen und nun wird sie diesen monat nochmals daran operiert weil sich immer wieder narbengewebe bildet und den eingang über den bauchnabel verschließt. nochmal wird ein stück vom dünndarm verwendet...
wir haben beide angst und sie ist völlig am ende ich weiß nich weiter wie soll ich ihr helfen. zur zeit ist sie in der uni klinik von würzburg. Dienstag findet die große op statt.
was soll ich tun? gibt es welche die das auch durchmachen musste und mir sagen können was sie sich gewünscht hätten, wie ihre tochter oder verwandten für sie da sein sollten?

mfg binchen
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  #10  
Alt 12.12.2007, 19:11
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Hallo Binchen,

bin leider kein Mainz-Pouch-Spezialist (mein Vater hat seit 2 1/2 Jahren ein Urostoma), habe aber gelesen, dass beim Mainz-Pouch gelegentlich Revisionsoperationen nötig sind. Ich hoffe, Deine Ma hat die OP gut überstanden. Bitte poste doch auch mal im Forum der Selbsthilfegruppe Harnblasenkrebs, da sind mehrere sehr liebe und kompetente Pouchträgerinnen, die Euch bestimmt Tipps geben können:
http://www.forum-blasenkrebs.de/index.php

Liebe Grüße
Isa
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  #11  
Alt 13.12.2007, 02:23
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tochterbinchen tochterbinchen ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

hey

Vielen vielen Dank hab mich gleich regestriert aber es geht noch nich dauert wohl noch etwas.

nochmals vielen dank...

ich hoffe die op ist gut gelaufen für sie morgen fahr ich hin dann kann ich mehr berichten... ich hab zu ihr gesagt sie soll dem arzt ausrichten, dass die ja kein scheiß bauen sollen, falls doch und meine mutter is nich annähernd zufrieden dann sollen sie laufen wenn ich in der klinik bin...
sie hat gelacht und mir versprochen es weiterzugeben.

ich hoffe es wird jetzt endlich besser sie hat schon so viel durchgemacht.
sie ist baujahr 65 und hat schon hörgeräte und dann noch die zwei titanstangen mit langen schrauben im rücken weil sie auch noch an skoliose leidet und das is bei weitem nich alles.

ganz lieben gruß
gez. binchen
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  #12  
Alt 14.12.2007, 17:48
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tochterbinchen tochterbinchen ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

hihi

meine mutter hat die op gut überstanden sie sagte am mittwoch hätte man sie um halb 11 in den op gebracht und um halb 8 abends auf die intensiv. lange op. die haben das ganze nochmal gemacht wieder ein stück darm zu einer blase vernäht usw. sie ist psychisch am ende man sagte ihr sie müsse nur einen tag auf der intensiv verbringen aber sie wird 10 tage dort bleiben dass is das schlimmste für sie ... heute musste sie laufen ich hab ihr schon ne sms geschickt aber ich hab noch keine antwort erhalten.. wenigstens ein positives hat es man kann in der ganzen klinik selbst auf der intensiv ein handy benutzen...

morgen fahr ich wieder hin.

glg binchen
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  #13  
Alt 15.07.2009, 16:48
Edith Schweickert Edith Schweickert ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Hallo melde mich mal wieder
ich habe seit Sept. 06 einen Mainzer Pouch bin eigenentlich zufrieden und es geht mir gut ich bin auch wieder Beruftätig habe aber trotzdem ein großes Problem und zwar bildet sich bei mir immer eine Wucherung am Eingang mußte es schon 4mal schlitzen und läsern lassen.
Das letzte mal war es am 22.05.09 und nach 14tagen hatte ich sch wieder das Problem, will es aber nicht schon wieder machen lassen, leider kann mir dabei keiner helfen ich muß selbst damit klar kommen.
Vielleicht hat ja noch jemand so ein Problem und kann mir mal schreiben.
Vielen Dank Edith Schweickert
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  #14  
Alt 16.07.2009, 16:56
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

hallo,
wurde denn der eingang des Mainz Pouch aus einem Stück Darm oder einem Stück Magen konstruiert? Das müsstest Du vielleicht mal rausfinden. Ich habe früher mal in der Urologie gearbeitet und bei uns wurden die aus einem Stück des Magens konstruiert und es kam ab und an mal zu Entzündungen und dergleichen. Wir haben das dann mit Maaloxan flüssig behandelt und in manchen Fällen hat sich die Entzündung dann gebessert.
grüsse
andreas
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  #15  
Alt 17.07.2009, 14:25
Edith Schweickert Edith Schweickert ist offline
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Registriert seit: 07.01.2007
Ort: Alsbach
Beiträge: 2
Standard AW: "Mainz Pouch I" oder "Urostoma" bei Frauen ?

Danke für deine Antwort
meine neue Blase ist aus einem Stück Dickdarm gefertigt worden.
Ich habe ja keine Entzündungen sondern es bildet sich immer wieder wilde Haut so daß es zu Verengungen kommt.
Aber trotzdem Danke Edith
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