Glio IV mit Rezidiv u. Abzess, was geht hier vor?

[Morgensonne]

Hallo Theda,
mit dem "verweigertem" MRT das haben wir auch erlebt. Zum Glück hatte ich vorher Kontakt mit einem bekannten Prof. aufgenommen, der mir sagte, dass die Kliniken häufig aus Kostengründen ein CT machen. Außerdem ist es so, dass das MRT, da ohne Strahlenbelastung, für den Körper viel richtiger ist.
Für uns war das damals der Grund eine Zweitmeinung einzuholen und die Klinik zu wechseln. Folge war nach dem MRT ein PET(noch teurer) zur Unterscheidung von Narbengewebe viel geeigneter und danach die zweite OP bei meiner Frau in 2007 mit 5 ALA( OP-Methode). Welche Schlüsse Ihr aus Euren Erlebnissen und den verschiedenen Ratschlägen zieht müßt Ihr entscheiden. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und das notwendige Quäntchen Glück Gernot
P.S. Meine Frau ist jetzt im 28. o. 29. Zyklus Temodal

[hennymama]

Guten Morgen,

jetzt sind schon einige Wochen vergangen, ohne dass ich etwas geschrieben habe. Es war mal wieder einiges los. Es fing damit an, dass Frank Schwierigkeiten hatte, sich im Haus zurechtzufinden. Er stand mit einer CD vor mir und sagte: "Das will der Kleine hören, wie geht das?" Oder, der Tee wurde mit kaltem Wasser aufgegossen; nach dem Abtrocknen das Geschirr in der Küche wegzuräumen war nicht einfach, denn Frank trug alles erst ins Esszimmer, dann ins Wohnzimmer und als er die Schränke im Flur nicht fand, kam er ganz verzweifelt wieder. Das Fernsehen anzustellen, das Telefon zu bedienen, die Kinderzimmer zu finden und zu unterscheiden, all das musste ich ihm neu zeigen.
Dazu kommen die Sprachprobleme, die mal weniger stark, mal ziemlich ausgeprägt sind. Es sind Wortfindungsstörungen aber auch Probleme, die Worte richtig nachzusprechen und manchmal kommt völliges sinnfreies heraus.
Gut zurechtgekommen ist er an den Geburtstagen, aber die Gäste waren auch sehr rücksichtsvoll und sind nicht lange geblieben.
Die Wunde durfte ich nach der Entlassung weiterversorgen, und nach dem Fädenziehen sah es auch ganz gut aus. Bis ich dann einen Morgen ein neues Pflaster draufmachen wollte und bis auf den Knochen gucken konnte. Das Stückchen war recht groß: ca 2cm lang und ein kleiner Finger breit. Der Neurochirurg hat uns dann weitergeschickt zum Hautarzt, der dann sagte, dass er sich mit dem Neurochirurg zusammensetzen wollte und einen neuen Termin zur OP ausmachen wollte. Gesagt, getan, Montag vor 2 Wochen kam der Anruf, dass am Mittwoch die OP sein sollte. Als ich ihn dienstags zum KH gefahren habe, war die Situation sehr extrem: er konnte sehr viel weniger sprechen, hatte keine Orientierung mehr und ich musste ihn fast an die Hand nehmen, damit er ins KH fand.
Die Wunde eiterte wie verrückt und bei der OP wurde dann auch noch ein Stück Knochen entfernt. Letzte Woche Montag wurde er entlassen und seine Sprachprobleme usw. hatten sich nicht gebessert.
Teilweise haben sie sich sogar noch verschlechtert, in manchen Momenten kommt nicht mal der Satzanfang richtig raus. Und er registriert alles ganz genau und weiß auch, dass er viel Betreuung braucht. Er hat unheimliche Angst, dass die Kids ihn nicht mehr respektieren und mögen und versucht dies durch Schimpfen und Meckern zu kompensieren. Er ist zudem natürlich sehr deprimiert und blockt jeden Versuch ab, mit den Kids einen für ihn typischen Umgang zu pflegen.
Er versteht auch Zusammenhänge nicht mehr richtig, er fragt ganz oft Dinge mehrmals nach, die eigentlich offensichtlich sind.
Nun ist die Wunde wieder ein Sorgenkind, es wächst nicht richtig zusammen und es kommt wieder Flüssigkeit raus. Ich habe den Eindruck, dass es Liquor ist, dass da rauskommt. Ich hoffe, dass ich ihn heute überreden kann, dass er zum Arzt geht, ich mag die Verantwortung dafür nicht mehr übernehmen.
Es ist alles super anstrengend, dazu ist Adventszeit und ich hätte den Kids gerne eine schönere Zeit daraus gemacht.

Danke fürs mitlesen
Theda

[Andorra97]

Liebe Theda,
es tut mir so leid, dass es bei euch so schlecht läuft. Ich hatte gehofft, als er nach Hause entlassen wurde, dass zumindest die Wundheilung sich gebessert hätte, aber leider gibt es da ja immer noch Probleme!

Die sonstigen Probleme Deines Mannes klingen besorgniserregend und sind sicher sehr schwer zu verkraften. Ich kann mir vorstellen, dass er selbst jetzt auch unglaubliche Angst hat und vielleicht auch deshalb gereizter und ungeduldiger mit den Kinder reagiert. Das war bei meinem Mann eine zeitlang ähnlich, hat sich aber GSD wieder gegeben.

Wurde inzwischen noch mal ein MRT gemacht wegen des Tumors? Ist da zumindest alles in Ordnung?
Vielleicht gibt es ja therapeutische Möglichkeiten, um das Gehirn wieder zu regenerieren? Bei Schlaganfall-Patienten kann man da ja auch einiges machen und das Gehirn erholt sich ja oft wieder. Uns wurde damals auch gesagt, dass die Wortfindungsprobleme meines Mannes wieder besser würden. Sind sie dann auch, aber sie sind immer noch vorhanden. Nicht in dem Ausmaß wie bei Deinem Mann, aber viele Dinge klingen für mich bekannt .

Ich hoffe, dass ihr doch noch eine schöne Adventszeit haben werdet und sich der Zustand Deines Mannes wieder bessert. Ich finde gerade die Weihnachtszeit ist die schwierigste und traurigste Zeit im Jahr, wenn man mit dieser Krankheit lebt .

[sanne2]

Hallo Theda,
es ist wirklich schlimm, was ihr durchmachen müsst!!!
Ohne dich zu verunsichern, aber hast du mal für deinen Mann überlegt, dass Krankenhaus zu wechseln?
Ich lese hier mit, da ich selber auf einer Neurochirurgie arbeite, mit dem Schwerpunkt Hirntumore, leider auch sehr viele Patienten mit Glioblastomen.
Das was ihr dort erlebt, ist untypisch!
Wenn ein Patient mit einer Wundheilungsstörung nach OP seinen Neurochirurgen aufsucht und dieser erst einmal einen Hautarzt hinzuzieht, so etwas habe ich noch nie erlebt. Normalerweise handeln die Neurochirurgen SOFORT!
Wenn du der Meinung bist, dass bei deinem Mann Liquor austritt, sollte auch möglichst schnell gehandelt werden und zwar von dem zuständigen Krankenhaus/ Arzt. Also gleich ins Krankenhaus fahren und nicht erst zum Hausarzt.
Wegen der Wortfindungsstörungen könnte man eventuell einen Logopäden hinzuziehen.
Erhält dein Mann noch Cortison?
Ich wünsche dir viel Kraft um das alles durchzustehen!
Alles Gute wünsche ich dir, deinem Mann und deinen Kindern!
Liebe Grüße,
Sanne

[hennymama]

Hallo,
ich habe Frank am Montag wieder ins KH gebracht. Es tropfte wieder auf seine Pullover und als ich in der Neurochirurgie anrief, wurde mir gleich gesagt, dass Frank wohl dableiben muss. Ja, liebe Sanne, daran habe ich auch schon gedacht, das nächste KH für uns wäre die Uniklinik in Münster oder dann auch Göttingen, wo Frank ja schon im Mai am Tumor operiert worden ist. Ich bin ehrlich ein bisschen skeptisch, dass eine neue Klinik bei der Wundheilung effektiver wäre, vielleicht kannst du mir sagen, was ihr an eurer Klinik machen würdet?
Ich werde heute erst einmal hören, was das MRT ergeben hat und was dann weiter geplant ist.
Nein, Cortison bekommt er im Moment nicht.
Liebe Nicole, ja es tut mir unglaublich weh, den Kindern nicht so eine schöne Weihnachtszeit bieten zu können, wie ich mir das vorstelle. Geschmückt ist das Haus kaum, weil ich im Moment auch einfach nicht die Kraft habe, alles zu organisieren und zu kaufen. Der Adventskalender ist nur zu 2/3 fertig und ich muss heute noch den Rest nähen. Dazu kommen PC-Probleme mit unserem Haupt-PC und ich könnte im Moment einfach nur schreien.....:
So wie meine Tochter am Montag abend: Wo ist Papa? Im Krankenhaus? Und sie schrie ganz laut: SCH.... Mein Sohn (4 Jahre) legte sich auf den Boden und sagte nur: Ich bin ganz traurig, dass Papa nicht da ist.
Es war das 1. Mal dass er so reagiert hat, ansonsten ist er immer recht ruhig und sagt weiter nichts dazu.
Ich werde heute mit der Psychologin von der Krebsberatung nochmal sprechen, ob der Kleine nicht auch bald in die Spieltherapie gehen sollte, so wie die Große.

Danke fürs mitlesen und eine schöne Adventszeit trotz aller Sorgen

Theda

[Andorra97]

Ach, liebe Theda,
das ist so traurig zu lesen .
Bei uns ist alles noch so viel einfacher, weil Klaus nie ins KH muss. Er geht zwar regelmäßig alle zwei Wochen in die Uniklinik zur Antikörpertherapie und zur Chemo, aber abends ist er wieder da und die Kinder kriegen von seiner Krankheit nur wenig mit.

Ich weiß aber noch, wie extrem besonders mein Sohn reagiert hat, als wir ihn letztes Jahr vor der OP im KH lassen mussten. Da war er auch furchtbar unglücklich. Und in diesem Jahr sind wir mal ein Wochenende ohne Klaus nach Holland ans Meer gefallen, da hat er furchtbar geweint, weil wir den Papa "nicht mitnehmen" konnten.

Mit der Wundheilung ist eine schwierige Frage. Ich weiß z.B. von meinem Cousin, der an der Uniklinik Bonn Kinderonkologe ist, dass sie da teilweise sehr unkonventionelle Wege gehen, um schwierige Wunden zu behandeln.
http://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC80...2571B9001E66C2

[sanne2]

Hallo Theda,
es tut mir für Euch alles so leid!
Vor allem so kurz vor Weihnachten.
Du stehst ja so ziemlich alleine da, auch mit Deinen Kindern.
Ich kann Dich so gut verstehen, da auch mein Mann 2003 kurz vor Weihnachten an Krebs erkrankte, allerdings hatte er keinen Hirntumor.
Unsere Kinder waren bereits in der Pubertät, aber jedes Alter bringt unterschiedliche Probleme mit sich.

Tja, was würde unsere Klinik machen? Ich bin keine Ärztin sondern Krankenschwester, aber bei uns werden Wundheilungsstörungen meistens operativ angegangen und zwar häufig am nächsten Tag.
Je nach Keim, werden Spüldrainagen angelegt. Zwei mal täglich spülen unsere Ärzte die Wunde mit einem verdünnten Antibiotikum. Auch erhalten die Patienten i.v. Antibiosen.
Man kann es nicht verallgemeinern, denn jede Wundheilungsstörung hat eine andere Ursache.
Sollte tatsächlich Liquor aus der Wunde treten, erhalten die Betroffenen eine Lumbaldrainage (vielleicht magst Du ja mal danach googeln?).
Auf jeden Fall werden die Betroffenen erst dann entlassen, wenn die Wundheilungsstörung komplett behoben ist.
Großartig helfen konnte ich Dir sicherlich nicht, da jedes Krankheitsbild anders verläuft und unterschiedlich behandelt wird.
Ich wünsche Euch wirklich, dass das Problem bald behoben ist und Ihr dennoch ein schönes Weihnachtfest verbringen könnt.
Viele liebe Grüße,
Sanne