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#1
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AW: Jonas und die KMT
Ach, du kleiner Kämpfer Jonas!
Ich kann es gar nicht glauben, was da mit dir passiert ist. Als ob es nicht schon genug wäre! Ich weiß, wovon ich spreche, denn ich habe vor 11 Monaten die Stammzelltransplantation hinter mich gebracht bei T-ALL mit dem ganzen Programm vorher (Chemo, Strahlentherapie). Ich hatte auch große Sorge vor der Tranplantation und dann war es gar nicht so schlimm, wie befürchtet! Im Vergleich zu allem, was vorher war, ging es ganz gut! Und jetzt geht es mir ganz ordentlich, bis auf eine GvHD der Haut. Aber mit Medis beherrschbar. Also, nur Mut, du schaffst es, kleiner großer Kämpfer! Ich denk an dich! |
#2
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AW: Jonas und die KMT
Hallo Bettina was muss ich da lesen, das ist ja echt unglaublich.
Jetzt geht es ihm endlich etwas besser und dann so etwas. Aber trotz all der Hürden ist die Hauptsache, dass es Jonas nach der KMT wieder gut geht. Es ist wirklich schwer, das alles auszuhalten Ich wünsche euch, dass alles gut verläuft. LG Tanja |
#3
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AW: Jonas und die KMT
Hallo Bettina!
Ach das gibt´s ja nicht. Sowas blödes, hoff ihr dürft trotzdem noch heim? Hast du denn wenigstens von den Ärzten eine Entschuldigung bekommen? Ist zwar schon klar, das Ärzte auch nur Menschen sind und auch denen Fehler passieren können, aber grade in solchen Fällen dürfte nichts passieren. War sicher ein ziemlicher Schock für dich das ganze. Ich hoff der heutige Tag ist einigermaßen gut verlaufen? Ich schick euch einen festen Bis bald! Und eine gute, ruhige Nacht! lg Marion |
#4
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AW: Jonas und die KMT
Hallo!
Jonas geht es gut, er isst wieder und die Mukositis ist wieder vollkommen abgeheilt. Schmerzmittel ist nun auch weg. Den neuen Hickman bekommt er am Montag und am Dienstag steht noch ein MR aus und dann gehts endlich ab nach Hause. Ich bin gestern schon zu meiner Tochter nach Hause gefahren, die braucht mich auch. Es fällt mir zwar wieder sehr schwer, weil ich dauernd an Jonas denken muss aber wir geniessen die Zeit zusammen. Nun werde ich noch die nötigstens Sachen erledigen, damit wir dann die ganze Woche zu viert geniessen können. Es gibt schon viel zu tun wenn man sein Haus für 5 Monate verlassen muss. Ist schon eine lange Zeit. Ich freu mich schon auf die Woche zu Hause und hoffe dass nichts mehr dazwischen kommt. |
#5
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AW: Jonas und die KMT
drück euch die daumen, dass es mit der woche zu hause klappt
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#6
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AW: Jonas und die KMT
Dir + Jonas alles Gute .
L.G. Maja |
#7
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AW: Jonas und die KMT
Hatte er denn einen einlumigen oder einen dreilumigen Hickman-Katheter? Bei Philipp wurde nämlich auch kurz vor der KMT der Katheter noch mal unter Vollnarkose gewechselt (inkl. Zerstörung eines der Hauptblutgefäße rechts und einer seitdem deshalb chronisch geschwollenen rechten Gesichtshälfte), weil er zuerst nur einen einlumigen Katheter hatte und zu KMT einen dreilumigen brauchte.
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus |
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