Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter

[leastern]

Hallo Ute,

komme erst heute wieder zum Reinschauen, denn die letzten Wochen waren sehr anstrengend für uns alle. Unsere Tochter musste in die Stammzellapherese und das gleich immer zwei Tage lang und 3-5 Stunden. Davor durften wir ihr alle zwölf Stunden eine Granylozytenspritze geben und sie hat mir so leid getan. Auch noch in Aplasie und es war alles sehr schwierig. Unsere nächste und letzte gro0e Chemo in der Ewing-Therapie steht an und dann das entscheidende MR. Erst danach wissen wir, wie es eigentlich weiter geht. Ob eine Hochdosis noch eine OP, usw...
ICh weiß mittlerweile, dass eine Hyperthermie im Bauch und Beckenbereich sehr starkt angewandt wird, aber mit dem Kopf bei Kleinkindern, da gibt es anscheinend eher wenig bis keine Erfahrung. Doch die Ärzte schließen hier nichts aus und wir werden uns noch diese Woche eine weitere Meinung einholen.
Liebe Grüße,
Alex

[Ute08]

Hallo Alex,
ich wünsche euch alles Gute für das, was kommt.
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden, wie es jetzt weiter geht.
Ein lieber Gruß und
die Ute

[leastern]

So, nun haben wir auch die letzte große Chemo des Ewing-Protokolls wieder mal mit Aplasie im Krankenhaus verbracht und am Montag morgen findet das MRT statt, welches wirklich die weitere Therapieform entscheidet. Vielleicht noch mit OP!?! DOch das Warten und nicht wissen ist für uns alle total schrecklich. Zumal Lea mittlerweile einer Magensonde immer näher kommt, denn sie mag nicht mehr essen - alles schmeckt scheußlich, um es mal in ihren Worten zu sagen. Ich kann ihr anbieten was immer ich will, sie isst nichts und probiert auch nichts aus. Das ist mehr als frustrierend.
Neueres dann in wenigen Tagen.
Alex

[Ute08]

Hallo Alex,
drücke alle Daumen für das MRT.
Ein lieber Gruß
Ute

[Jogi 04]

Lieber Alex
Auch wir drücken alle Daumen für Lea .
Viel Kraft für euch .
LG
Susi und Jörg

[KGM]

Ich drück hier auch ganz feste mit für die Untersuchung!!

Das sie nichts essen mag, liegt mit an den Chemos, da geht der Geschmacksinn leider erstmal verloren. Alles schmeckt gleich bzw. hat einfach keinen Geschmack.

Mag sie überhaupt nichts?? Mein Bruder wollte zu der Zeit nur bestimmte Dinge essen.. und den Wunsch haben wir auch immer erfüllt. Meist war es so, das er kurz vorm Besuch noch nen "Wunsch" hatte.. wie Muffins von McDo... *G* die hat er geliebt.. oder einfach nur ein belegtes Brötchen.. auch wenn der Geschmack net so da war.. oder Schokolade..

Ich drück die Daumen, das die Maus bald wieder was essen mag!! Habt ihr schon so Shakes ausprobiert? Vielleicht gibts ja da eine Sorte die ihr schmeckt? Gibts auch als Joghurt oder so ähnlich wie Apfelmus.

Liebe Grüße udn viel Kraft
Steffi

[leastern]

News:
Das MRT mit LP ist heute erfolgt und kurze ZEit darauf waren wir auch schon beim Sono, denn die eine Hauptarterie, die das Gehirn mit Blut versorgt sollte nicht mehr richtig gehen. Dass sie eingeschränkt war, wussten wir schon, aber heraus kam, dass sie auf der Tumorseite leider nur noch zu 1% durchlässig ist. Doch da der Vorgang über längere Zeit sehr schleichend war, hat sich das Gehirn eine andere Blutzufuhr gesucht und bekommt es jetzt über eine Arterie von hinten. Dadurch sind unsere Ärzte auch der Meinung man könnte nun den Tumor komplett entfernen, denn der Sehnerv ist sowieso auf dem rechten Auge zerstört und auch auf diese 1% ige Arterie muss keine Rücksicht mehr genommen werden. Der Tumor ist leider auch nicht kleiner und zum Glück nicht größer geworden. Doch die Körper-Hirn-Schranke hat wohl auch noch bewirkt, dass nicht alle Chemikalien in dem Maße zum Tumor kamen. Mehr EwingChemo geht in dieser Menge nicht mehr und wie die Therapieform nach der Op weiter geht, das werden wir in einigen Tagen erfahren, die OP ist für nächste woche angesetzt.
Lea isst wieder etwas - TUC-Kekse (7Stück heute) - und bekommt nachts die fettpakete. Leider mag sie sonst nichts probieren und die Shakes hasst sie, die einzige Möglichkeit wäre dann noch eine Magensonde und das weiß sie auch. Seitdem trinkt sie 500ml und isst auch wenig aber wenigstens etwas.
Lieben Dank, dass ihr so Anteil an unsere Schicksal nehmt.

Alex

[Mina08]

Hallo Alex,

herzlich willkommen bei uns Leidenshenossen, es tut mir so leid für deine Tochter, ich müsste zuerst mal runterschlucken ,

Ich drück euch die Daumen....das schafft Sie schon mit links

ich bin seeeeehr emotional geworden, schlimmer als früher durch die Krankheit....

ich hatte auch Ewing im rechten Tibia (Schienbein), war in Düsseldorf uniklinikum Kinderklinik in der Behandlung....
Ich würde immer eine zweite Meinung einholen....Ich war in Münster, die meinten, Sie sind in guten Händen in Düsseldorf, da bin ich auch geblieben.

Falls Du Fragen hast, stehe ich Dir gerne jeder Zeit zur Verfügung ....

Übrigens OA Dr. W. ist der beste in dem Bereich "Hyperthermie" und der beste ZUHÖRER in KK04, glaubt mir....der war ein wahrer Kumpel....

Bleibt mir gesund ihr beide und ich hoffe auf gute und erfreuliche Nachrichten.

Eure
Azemina

[leastern]

Zwei WOchen schlauer:
Haben Münster als Studienzentrale und auch Würzburg als die Klinik für Kindergehirntumore mit ins Boot genommen. Dabei kam heraus, dass mit Münster alles bereits immer koordiniert und abgesprochen wurde, da Lea an einer aktuellen Studie teilnimmt. Sie schauen mal, ob Ihnen noch was einfällt. WÜ hat uns heute telefonisch davon in Kenntnis gesetzt, dass auch sie eine OP bei dem Risiko nicht eingehen würde. Wenn sich allerdings die Situation verändern würde, doch noch mal als Gesprächspartner immer zur Verfügung stehen würde.
Lea geht es nach ihrer 8.Chemo besser als zuvor. Sie isst, mit viel Ermahnen und trinkt ihre 500ml mit Maltodextrin. Auch sind wir schon fast 7Tage mal zu hause, abgesehen von den fast täglichen Blutkontrollen. Aber wir sind glücklich zu hause.
Liebe Grüße an alle die uns die Daumen drücken,
Alex