Erkrankung an einer CLL

[beryll]

Hallo Michael
auch ich war 42 als ich die Diagnose CLL erhalten habe, aus heiterem Himmel, sozusagen als Zufallsbefund. Inzwischen lebe ich schon fast ein Jahr mit diesem Wissen. Nach dem Schock kam für mich eine "Orientierungsphase". Zeitenweise habe ich alles was ich zum Thema CLL fand "verschlungen" und dann gab es auch Zeiten, wo ich kaum etwas gelesen habe. Daneben habe ich versucht, so normal wie möglich zu leben. Ich habe gearbeitet, mich mit Freunden getroffen, habe auf langen Spaziergängen meinen Kopf gelüftet, bei Wanderungen die ruhige Bergwelt genossen....
Nicht immer ist es gelungen.... es ist so, wie wenn man mit angezogener Handbremse unterwegs ist. Die Unsicherheit und Ungewissheit auszuhalten ist nicht immer einfach. Die Verläufe der CLL sind so verschieden, wie der Sand am Meer. Deshalb bringt auch das Vergleichen von Blutwerten wenig.
Ich habe mich für "watch and wait" entschieden, d.h. ich gehe regelmässig zur Kontrolle, anfangs alle 3 Monate, jetzt alle 6 und warte ab. (tönt einfach, ist aber manchmal so wie Achterbahn fahren) Anscheinend deuten meine Prognosefaktoren (FISH Analyse) darauf hin, dass es ein eher langsamer Verlauf ist. Die Faktoren sind ein Anhaltspunkt, leider keine Garantie. Ob ich wirklich steinalt werde mit der CLL, weiss ich nicht, da die Anzahl meiner Leukozyten darauf hinweist, dass ich schon einige Jahre mit der CLL lebe... in seeliger Unwissenheit.
Nach allem was ich bis jetzt gelesen habe, macht es Sinn, Therapien so lange als möglich herauszuzögern. Wenn es dann soweit ist, hoffe ich zusammen mit dem Hämatologen, bei dem ich in Behandlung bin, einen guten Weg für mich zu finden. Ich hoffe, dass er mich bis dahin schon viele Jahre kennt und entsprechend gut beraten kann. Eine Zweitmeinung werde ich einholen, wenn im Falle einer Therapiebedürftigkeit mein "Bauchgefühl" nicht mit dem empfohlenen Weg übereinstimmt oder ich sonst unsicher bin. Egal für welche Therapie man sich entscheidet, wichtig finde ich es, dass man davon überzeugt ist, dass es eine gute Entscheidung ist.
In diesem Sinn wünsche ich Dir alles Gute für die Entscheidungen, die für Dich anstehen.
Trotz allem: Schöne Ostertage!