Neuroblastom: Bestrahlung oder Fortführung der Erhaltungstherapie

[Mia-Soe]

Hallo Franzi,
es tat gerade so unglaublich gut, Deine Antwort für Katrin zu lesen. Es gibt tatsächlich Kinder, die ein Neuroblastom Stadium IV gut überstanden haben? Das hätte ich nie gedacht, denn die Prognosen für diese Krankheit und dieses Stadium sind ja eher mehr als schlecht. Mein Sohn Julius (er heisst lustigerweise mit Zweitnamen auch Maximilian) hat genau das gleiche. Er erkrankte im September 2008 an dieser beschissenen Krankheit. Er hatte acht Chemoblöcke, danach OP in Altona und danach eine Stammzellentransplantation. Aber Mitte März musste er "nur" noch diese Säuretabletten schlucken. Leider bekam er Mitte August wieder einen Rückfall, was wir nie gedacht hätten. Für uns ist eine ganze Welt zusammengebrochen. Die Diagnose der Ärzte im UKE Hamburg waren so gruselig schlecht, weil er auch so schnell wieder rückfällig wurde. Es kam zu einem absoluten Deja-Vu. Denn er musste diese ganze Scheisse wie genau ein Jahr zuvor nochmal durchmachen. Jetzt hat er wieder 6 Chemos hinter sich gebracht. Danach war er in Köln zu der MIBG-Therapie. Seit gestern ist er mit meinem Mann im UKE zu einer erneuten Stammzellentransplantation. Er hatte zum Glück noch eigene Stammzellen eingefroren. Nun, Deine Mail macht mir unglaubliche Hoffnung, da diese fast ganz weg war. Ich danke Dir für diesen Bericht und bete, dass Julius auch bald zur Schule gehen darf. Er wird im November sechs Jahre alt und ist für mich der grösste Held auf dieser Welt. Liebe Grüsse, Mia-Soe

[kascho]

Hallo,

Wie ist es damals weiter gegangen. Sören hat 4 Wochen Bestrahlung im März/April 2009 gehabt und anschließend die Retunolsäure bekommen.
Die Bestrahlung war Problemlos. Für mich war es anstregender als für Sören. Das Pellen der Haut konnten auch wir bei Sören beobachten. Am Anfang und im Sommer war es schlimmer als die letztem Male im Herbst und Winter. Gefühlte Liter Bepathen Lotion haben wir verbraucht, was aber nur bedingt Linderung bringt. Am Besten half Baden mit Olivenöl-Zusatz.

Im September - Oktober 2009 waren wir zu Reha, was ich wirklich jedem empfehlen kann.

Ein Jahr nach der Bestrahlung hat Sören das Therapie Protokoll jetzt abgeschlossen.
Jetzt muss er alle drei Monate seine große Kontrolle.
Jeder Ultraschall lasst uns trotzdem wieder zittern. Ihr kennt das bestimmt alle!

Er ist ein Wirbelwind, ihm geht es prächtig und geht seit Oktober mit Freude zur Kita.

Ich wünschen allen ALLES GUTE! Und besonders Julius drücke ich für die kommende Zeit alle Daumen!

... und Danke für eure Worte.

Danke für eure Worte, Grüße Katrin

[alina1]

Liebe katrin,
ich freue mich unheimlich für euch, dass es Sören so gut geht. Deine Nachricht strahlt so viel Glück aus, da geht sogar ein wenig davon auf mich über-danke!

Ich wollte dich fragen, wohin du mit Sören zur Kur gegangen bist? War die ganze Familie dabe? Wenn du davon erzählen könntest? Wie sieht der tagesablauf aus? Ich habe noch ein Baby, dürfte es uns begleiten? Ich überlege auch mit meiner Tochter so etwas zu unternehmen, um einen Schritt näher zum Abschluss der Krankheit zu gelangen!!

Liebe Grüße
Monika

[kascho]

Moin Moin,

wir waren letzten Herbst für 4 Wochen in Wenningstedt auf Sylt.

Es war herrlich! Das ganze nennt sich Familienorientierte Reha und somit werden alle Familienmitglieder mit einbezogen. Körperlich und seelisch ... soll es der ganzen Familie danach besser gehen. Die ärztliche Betreuung ist natürlich klasse. Bei Bedarf bekommt man Krankengymnastik, Massage, Gesprächstherapie (alleine, Familie oder in der Gruppe).

Die Mahlzeiten nimmt man gemeinsam im Speisebereich ein.

Morgens, Mittags und Abends gibt es reguläre Mahlzeiten und dazwischen noch einmal Kuchen.

Die Kleinkinder runter 2 Jahren hatten vormittags gemeinsam mit einem Elternteil Kindergarten und die größeren Kinder Vor- und Nachmittags.

Der Kindergarten war kein muss, aber ist sinnvoll. Schulkinder hatten Unterricht.

Untergebracht ist man in der Personenanzahl passenden Appartments in mehreren größeren Häuser. In jedem Haus gibt es mindestens eine kleine Küche und mit Kühlschrank.

Sören war zwei Jahre alt als wir dort waren und musste somit noch Mittagsschlaf machen. Das hinderte uns etwas an den Gruppen Aktivitäten teilzunehmen. Dann hätten wir uns aufteilen müssen, was wir aber zumindest nachmittags nicht unbedingt wollen. Wir haben es eher als Familienurlaub gesehen. Jedem im selbst überlassen unwieweit er sich in die entstehende Gemeinschaft einbringen möchte.

Neben Spiel und Sport, Entspannung, Ausflügen gibt es noch Koch Kurse ...eigentlich sollte für jeden etwas dabei sein.

wir waren im Herbst dort und hatten super Wetter. Eine andere Familie war im tiefsten Winter dort und auch sie fanden es super. Die Erholung erfährt man also zu jeder Jahreszeit.

Habe ich etwas vergessen? Wenn ja, immer her mit den Fragen. Auf wunsch könnte ich noch Fotos per EMail senden.

Lieben Gruß Katrin


Dort stehen diverse Adressen:
http://www.kinderkrebsstiftung.de/ca...ehabilitation/