Geschenkte Zeit

[magicN]

Hallo Heike,
ich habe Erfahrung mit Bestrahlung bei EK. Als mir die Bestrahlung Anfang 2006 vorgeschlagen wurde, habe ich auch nach Informationen gesucht.
Leider konnte ich damals wenig darüber finden und habe mich dann auf mein Gefühl verlassen müssen.
Oktober 2005 Laparotomie: Figo 3C aortakavale Lymphknotenmetastasen
Therapie: Chemo 6 Zyklen Carboplatin, Epirubicin (schwere allerische Reaktion auf Taxol) im Anschluss Bestrahlung der aortakavalen Region.
Ich habe 45 Gy Gesamtdosis in 25 Einheiten erhalten. Ich hatte damals sehr grosse Angst vor der Bestrahlung und konnte auch nur sehr wenig Informationen darüber finden. Nach reiflicher Überlegung habe ich dann der Bestrahlung zugestimmt. Ich habe die Bestrahlung sehr gut vertragen und hatte nur nach der ersten Bestrahlung mit leichter Übelkeit zu kämpfen. Ich habe die Bestrahlung als weit weniger belastend empfunden als die Chemotherapie. Allerdings hatte ich auch Glück, denn mein Magen und auch der Darm lagen "wohl günstig" so dass die Strahlenbelastung dort sehr gering war und ich nur unter zunehmender Müdigkeit litt.
Bei meiner 1. Rezidiv-Op im Oktober 2007 und der 2. Rezidiv-Op im November 2009 wurden massive Verwachsungen im gesamten Bauchraum, vor allem in dem bestrahlten Bereich entfernt.
Ich weiss leider nicht, ob meine Beschwerden (ziehende Schmerzen) im Bestrahlungsgebiet eine Folge der Bestrahlung waren oder wegen der Rezidive auftraten.
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.

Lieben Gruss Nena

[anne 1958]

Liebe Heike!

Ich bin bei Dir Heute und in den nächsten Tagen

Alles Liebe von Deiner Anne

[HeikeD.]

Hallo Nena,

danke für deine Nachricht.

Habe vorhin die erste Bestrahlung hinter mich gebracht. Es dauerte länger als ich erwartet hatte, insgesamt 20 Minuten. Aber das liegt wohl daran, dass sie ja insgesamt 3 Metastasen bestrahlen müssen.

Schon im Taxi war ich ziemlich abgeschlagen und jetzt bin ich sehr müde und werde mich erstmal ausruhen. Du beschreibst ja zunehmende Müdigkeit - dann muss ich mich wohl noch auf einiges gefasst machen. Mein Darm kollert auch schon sehr verdächtig, aber das wurde mir ja angekündigt. Nun ja, mit diesen NW muss ich eben zurechtkommen, sie sind ja wohl hoffentlich auch nur vorübergehend.

Viel gravierender sind ja die langfristigen NW, und genau das hatte mich ja bis zum Schluss zögern lassen, ob ich zustimme oder nicht. Der Grund, dass ich mich dann letztendlich "pro" Bestrahlung entschied, war die Aussage, dass die Meta am Darm ohne Bestrahlung in kürzester Zeit einen vollständigen Verschluss des Darmes zur Folge hätte.

Nun hoffe ich natürlich sehr, dass die Bestrahlung die gewünschte Wirkung erzielt. Dennoch lässt mich die Angst vor den langfristigen NW nicht los.

Genau das, wovor ich die größte Angst habe, ist offensichtlich bei dir eingetreten: Massive Verwachsungen im gesamten Bauchraum - und zwar nach relativ kurzer Zeit!

Die ziehenden Schmerzen, von denen du berichtest, waren -wie ich vermute- Beschwerden, die von den Verwachsungen ausgelöst wurden. Denn die Beschwerden, die bei mir bisher von den Metastasen herrührten, waren eigentlich immer dumpf bis stechend. Aber das ist natürlich blanke Theorie.

Oh je, was erwartet mich da bloß? Bin arg verunsichert, allerdings blieb mir ja keine Alternative. Ich kann nur hoffen, dass ich mehr Glück habe und sich die Verwachsungen im Rahmen halten. Man wird sehen!

Wie ich deinem Eintrag entnehmen konnte, hattest du zwischen 1. OP und den Rezidiv-OPs jeweils 2 Jahre Ruhe. Da die zweite Rez.-OP ja erst kurze Zeit her ist, drücke ich dir die Daumen für ein langes rezidivfreies Intervall!!

Übrigens hatte auch ich auf Taxol eine schwere allergische Reaktion (anaphylaktischer Schock mit extremer Luftnot, kaum dass die Infusion angestellt worden war). Das ist jetzt zwar Schnee von gestern, aber die Erinnerung daran ist noch sehr lebendig.

Ich wüsste gern noch, ob die Bestrahlungen bei dir dann letztendlich erfolgreich waren, und wenn ja, wann man eine Veränderung an des Metas feststellen konnte. Wäre schön, nochmal von dir zu hören.

Liebe Grüße
Heike

[HeikeD.]

Liebe Birgit, liebe Anne, liebe Susanne und lieber Stefan,

danke für eure guten Wünsche und dafür, dass ihr bei mir wart!

Es war schon irgendwie ein bisschen gruselig, vor allem, weil es so lange dauerte. Ich habe dann wirklich die Augen geschlossen und versucht, mir vorzustellen, wie die "Dinger" anfangen kleiner zu werden(danke, Birgit!) .

Der Anfang ist gemacht, am Montag, dem 14. Juni habe ich schon die letzte Behandlung.

Bis dahin versuche ich, guten Mutes zu sein und den (jetzt ja schon meteorologischen ) Sommer zu genießen.

Ich schicke euch ein paar Sonnenstrahlen von der Ostsee
Eure Heike

[susa212]

Liebe Heike,

auch bin bei dir bei deinen Bestrahlungs-Terminen, halte deine Hand und schicke dir kraftvolle Gedanken.

Ich hab Bestrahlungen in der Leiste hinter mir, auch eine Darmschlinge war im Bestrahlungsfeld. Die langfristigen NW (ist jetzt 3 Jahre her) halten sich in Grenzen, obwohl mit 60 (!) Gray bestrahlt wurde. Klar ist alles leicht vernarbt, die Figur ist langfristig im Eimer , weil die Muskeln nicht mehr richtig funktionieren, aber es ist ok so wie es ist. Bei mir war das damals eine reine Risiko-Abwägung - Risiko der Bestrahlung gegen Risiko der Nicht-Bestrahlung. Ich bin froh, dass ich mich für die Bestrahlung entschieden habe - trotz allem!

Mir hat ein Freund damals einen guten Tipp für die Minuten gegeben, die man direkt unter dem Gerät liegt, den ich gerne weitergeben möchte: "Mach in Gedanken irgendwas Schönes." Er hat damals in Gedanken ein neues Auto konfiguriert, das er dann nach Abschluss der Therapie genau so bestellt hat (tolles Mini-Cabrio ). Ich bin in Gedanken bei uns durch den Stadtwald geradelt, immer den gleichen Weg. Radfahren ging damals nach der OP nicht und das was für mich ein Ziel. Ziemlich genau 3 Monate nach Bestrahlungs-Ende bin ich dann genau die Tour wieder geradelt - ein tolles Gefühl!

Liebe Heike, du hast die für dich richtige Entscheidung getroffen, Hut ab davor. Verlier nicht den Mut, auch wenn die Zeit jetzt nicht einfach ist!
Susanne

[Amber66]

Hallo Heike,

auch ich wünsche Dir, dass die Bestrahlung ihre Wirkung tut u. die blöden Metas in ihre Schranken verweist.

Ich schicke Dir viel Kraft u. gaaaanz wenig Nebenwirkung.

LG Dagmar

[HeikeD.]

Liebe Susanne,

danke für deine Zeilen, sie machen mir Mut!
Den Tipp, mir etwas Schönes vorzustellen, werde ich beherzigen. Mal sehen, was mir so in den Sinn kommt.

Ich freue mich so, dass ihr mir alle Mut macht!
Über eure Begleitung bin ich froh, der Bestrahlungs-Raum ist so groß.... und irgendwie auch gruselig.... so steril, soviele Apparate, dann dieses Brummen und Klicken.... . Fühle mich dort ziemlich klein.... .
Aber ihr seid bei mir und das gibt mir Kraft; wie schön, dass es euch gibt!!


Danke auch an dich, liebe Dagmar, für die guten Wünsche.
Man hat lange nichts mehr von dir gehört, ich hoffe, dass ich das als gutes Zeichen interpretieren kann?!

Jetzt geht´s direkt ins Bett, bin doch ganz schön schlapp. Und morgen früh steht schon um 7.15 Uhr das Taxi vor der Tür.

Wünsche euch allen eine gute Nacht und eine beschwerdearme Zeit!

Liebe Grüße
Heike

[anne 1958]

Liebe Heike!

Ich denk an Dich. Geht es Dir gut? Ich Dich mal ganz lieb.

Liebe Grüße von Deiner Anne