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  #61  
Alt 10.07.2010, 22:16
Benutzerbild von Christina2301
Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Mal wieder hallo...

Vor gut 2 Wochen hat mein Mann die OP hinter sich gebracht. Wir haben uns für das Klinikum in München entschieden. Dr Prof. D. hat ihn operiert und wir sind 100% zufrieden. Ich habe noch nie eine so "schöne" Narbe gesehen...(auch wenn das Nebensache ist...! An dieser Stelle nocheinmal DANKE Herr Dr. D. !!!!

Seit 3 Tagen ist er zuHause und scheint als hätte er wirklich den "verhassten Herr Ewing" dort gelassen Der feingewebliche Befund weißt keiner Zellen mehr auf !! Jetzt warten wir nur noch auf den anderen Befund...

Am Montag geht die Chemo VAI wieder los... noch 8 mal... aber wir schaffen das ! ! ! Er ist so stark... Zu der VAI haben wurde uns gesagt das sie viel geringer sei. Welche Erfahrungen habt ihr damit und wielange wird sie verabreicht ? Wenn ich es richtig verstanden habe, genauso wie die VIDE...3 Tage ?!

Viele liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (30.12.2015 um 20:28 Uhr)
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  #62  
Alt 10.07.2010, 23:53
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,
die VAi ist einen Tag kürzer als VIDE und läuft auch nicht so lange.
Im Ganzen sehr viel angenehmer als die VIDE. Das Zelltief war auch nicht so extrem.
Euch alles Gute
Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
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  #63  
Alt 11.07.2010, 09:19
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,

Die VAI läuft 2 Tage, jeweils ca. 1 Stunde, dann anschließend noch ca. 24 Stunden Bewässerung, lt. Protokoll 12 - 48 Stunden. Bei meinem Sohn läuft sie 24 Stunden, d.h. 2 Nächte in der Klinik. Mein Sohn hat jetzt 5 VAI-Blöcke hinter sich gebracht und wir können sagen, im Gegensatz zu VIDE ist VAI wirklich "harmlos", sofern man das von einer Chemo überhaupt sagen kann. Das Zelltief ist nicht so niedrig und auch die anderen Nebenwirkungen, wie Schleimhautentzündungen, erhöhter CRP-Wert, sind nicht aufgetreten. Es geht ihm zwischen den Chemoblöcken eigentlich immer recht gut. Jetzt hat er noch 3 VAI-Blöcke vor sich und wir hoffen, dass auch diese so problemlos verlaufen.

Es freut mich, dass die OP so gut verlaufen ist und ich wünsche euch für die noch bevorstehenden VAI-Blöcke alles Gute.

lG
A.
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  #64  
Alt 11.07.2010, 14:07
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Dankeschön für die raschen Antworten Wir haben gedacht das die VAI Blöcke ebenfalls 3 Tage gehen, nur die Chemo runtergesetzt werden würde...leider aben wir bis jetzt trotz Nachfrage keine richtige Aufklärung des bahandelten Arztes bekommen.
Mal sehen wie es wird. Die 6 Blöcke VIDE hat er sehr gut vertragen. Fast keine Nebenwirkungen. Wir sind voller Optimismus und haben schon den Urlaub 2011 in Planung
Ich hoffe das der Schuss nicht nach hinten losgeht. Ehrlich gesagt habe ich richtig Angst davor... aber ich halte sie in mir versteckt und bin gemeinsam mit meinem Mann stark.
Da er von Anfang an keine Metas hatte und bis jetzt auch keine zu sehen sind,ist die Heilungschance sehr gut, laut DR.Prof.Dürr.

Mal sehen was der nächste Befund sagen wird...

@adilo wie geht es deinem Sohn so ??? Gibt es noch irgendwelche Neuigkeiten ?

Ich wünsche euch allen das beste und @ UTE nochmal ein spezielles Dankeschön für die vielen Infos und Nachfragen ! Danke Danke Danke !
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  #65  
Alt 11.07.2010, 16:24
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Miona03 Miona03 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Ich war seit September 2007 am Ewing-Sarkom erkrankt. Auch wenn diese Krankheit überwiegend Kinder und Jugendliche betrifft. Aber ich muss wohl bei der Verteilung von Krankheiten zu laut hier geschrieen haben. Mich hat es mit 58 Jahren erwischt. Für eine Studie war ich zu alt, also wurde ich nach Protokoll 99 behandelt.
6 x Vide, 1. Op. 3x VAI, 2. und 3. OP, 2x VAI, und 4. OP. 2x VAI.
Nun fehlen mir das Brustbein (Sternum) sowie der 2. Lendenwirbel, in dem sich eine sogenannte ossäre Metastase befand.
Ich bin jetzt im 2. Jahr und bei der letzten Kontrolluntersuchung war alles ok.

Es ist nicht einfach das alles durchzustehen. Ich selbst habe ca. 35 Kilo an Gewicht verloren (aber es waren vorher auch 90 kg).

Meine Beweglichkeit ist trotz Wirbelersatz (Titan) und sogenannter dorsaler Stabilisierung sehr gut. Ich gehe schwimmen, fahre Fahrrad, bin viel mit Nachbarshunden unterwegs, da meine Hündin vor einem halben Jahr verstorben ist. Mehr kann ich mir doch nicht wünschen, oder?
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  #66  
Alt 11.07.2010, 18:48
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Christina,

meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend recht gut. Er hatte das ES im rechten Schienbein und wurde nach 6 VIDE-Blöcken im März operiert. Es konnte eine Prothese vermieden werden, sie haben sich für eine biologische Lösung, mit dem Wadenbein entschieden und wir sind sehr froh darüber. Er muss zwar immer noch mit Krücken laufen, da er das Bein nicht mehr als mit 25 kg belasten darf, aber wir hoffen, dass bis Herbst auch das Thema erledigt ist. Er ist sehr zuversichtlich, dass er wieder Sport machen kann, dass ist ihm auch sehr wichtig.
Das einzige was ihn derzeit echt mitnimmt ist, dass er natürlich in der Bewegung eingeschränkt ist und durch den Hickman auch nicht schwimmen gehen kann - das ist bei Temperaturen über 30Grad natürlich nicht gerade angenehm. Seine Freunde haben jetzt Ferien und sind alle unterwegs und er sitzt zuhause bei den Eltern. Mit seinen 15 Jahren ist das natürlich manchmal der Horror für ihn, obwohl er trotz seiner Erkrankung eigentlich recht umgänglich ist, aber manchmal ist ihm einfach alles zu viel.
Wir hoffen, dass mit September, mit dem letzten VAI-Block erstmal die Chemo abgeschlossen ist. Er hat keinen Metastasen und hat eine gute Prognose, aber ich kann dich gut verstehen, auch mir sitzt die Angst im Nacken, dass alles wieder von vorne losgeht, aber daran will ich gar nicht denken. Er macht schon Urlaubspläne und freut sich sehr auf den Schulbeginn im Herbst, denn er musste fast ein Jahr pausieren.

Ich wünsche euch alles alles Gute und ich freue mich, wenn du über den weiteren Verlauf berichtest.

lG
A.
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  #67  
Alt 14.07.2010, 21:02
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard VAI ?! Wie war es bei euch ?

Hallo mal wieder...

ich habe mal eine wichtige Frage :
Wie ich bereits berichtet habe, bekommt mein Mann seit Montag die VAI (erster Block).
Wurde bei euch ebenfalls soviel Flüssigkeit (mehr als bei der VIDE) angehängt ? Stefan bekommt täglich 4 Liter !
Normalerweise sollte er heute, nach 3 Tagen nachHause, muss aber jetzt nur wegen der Flüssigkeit bis morgenabend bleiben.

Wir konnten noch keinen Arzt finden, der uns aufgeklärt hat. Schwestern meinten es könnte zur Sicherheit der Niere dienen (er hat nur eine)...

Liebe Grüße
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  #68  
Alt 14.07.2010, 21:12
adilo adilo ist offline
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Hallo Christina,

so viel ich weiß, ist lt. Protokoll eine Bewässerung bis 48 Stunden vorgesehen. Wie lange bewässert wird, entscheidet der Arzt, bei meinem Sohn haben wir uns auf 24 Stunden ab Chemoende geeinigt. Auch während der Chemo läuft die Bewässerung, also da kommt in den drei Tagen schon einiges an Flüssigkeit zusammen. Soweit ich es verstanden habe, ist die Bewässerung notwendig, damit das Chemogift möglichst rasch wieder ausgeschieden wird und die Nieren entlastet werden. Deshalb kann ich mir gut vorstellen, dass sie bei deinem Mann, da er ja nur eine Niere hat, die volle Bewässerungszeit ausschöpfen. Das bedeutet natürlich eine Wartezeit, aber ich bin überzeugt, dass es das Beste für deinen Mann ist. Aber fragt nochmal den Arzt, denen muss man manchmal auch mit der Fragerei auf die Nerven gehen, aber es zahlt sich aus, damit man auch eine entsprechende Auskunft bekommt.

Ich wünsche euch alles alles Gute, es ist schön zu hören, dass sich Mr. Ewing nicht immer durchsetzt.

lG
A.
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  #69  
Alt 22.07.2010, 20:40
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Hallo ihr lieben,

dachte ich schreibe mal wieder ein wenig...
Der erste von 8 VAi Blöcken ist geschafft und es war sehr sehr hart ! Die Chemo hat ihn richtig umgehauen und er hat tagelang nur geschlafen. Überlkeit, Schüttelfrost...das volle Programm. Seit ein paar Tagen gehts ein bisschen besser aber der nächste Block ist bereits am 2.08. und er hat Angst. Ich versuche ihm gut zuzureden aber es ist schwer an ihn ranzukommen.
Heute kam dann ein weiterer schwerer Schlag:
Wir wussten ja bereits das der feingewebliche Befund sehr gut war und keine Zellen mehr vorhanden.
Heute aber wurde uns mitgeteilt das mehr als 10 % Resttumorzellen aktiv waren, was bedeutet das die Chemotherapie nicht gut angeschlagen hat. Aufgrund dessen ist das Risiko eines Rückfalls höher.

Was soll ich sagen ? Wir haben keine Ahung wie es weiter geht. War ihr den schon in einer änlichen Situation ? Es wird wohl auf ne Hochdosischemo führen... ?

LG
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  #70  
Alt 04.08.2010, 01:00
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Haben heute erfahren das die operierte Stelle komplett Entzündet ist. Alles voller Sekret. Die Ärtze wissen noch nicht wieso. Manche vermuten auf einen "Fuchsbau" unter der Haut, andere auf eine Fistel, andere sagen der Körper stoßt die Scapula, die wieder eingesetzt ist ab und andere sagen es wäre nur eine Entzündung.
Morgen, also heute wird er operiert. Ich bin so down...es sah alles so gut aus
Jetzt wurde die Chemo abgebrochen...wer weiß wann diese weiter geht... im schlimmsten Fall muss die Scapula wieder komplett entfernt werden...wieder eine schwere OP...am anderen Ende von deutschland... aber daran denken wir noch nicht.
Ich bete das morgen alles gut geht...
LG
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  #71  
Alt 04.08.2010, 08:18
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Hallo Christina
ich wünsche euch alles Gute für die schwere OP heute.
Das ist aber auch alles eine Sch... bei euch. Die Chemo wurde bei meiner Tochter trotz Amputation relativ zügig trotzdem durchgeführt.
Dass dein Mann den VAi-Block so schlecht vertragen hat, finde ich ja sehr
erstaunlich. Die VIDE-Blöcke hat er doch besser vertragen, wenn ich mich richtig erinnere. Da sieht man mal wieder, wie individuell die Menschen sind.
Hoffentlich stellt sich alles "nur" als Entzündung heraus, die die Ärzte schnell in den Griff bekommen.
Alles, alles Liebe und die besten Wünsche
Ute
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  #72  
Alt 05.08.2010, 10:02
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Hallo

Danke Ute, für deine rasche Antwort !
Die OP verlief soweit ganz gut. Er war direkt wieder recht fit und konnte seine netten Witze über die Schwestern reißen :0)
Es hat sich allerdings rausgestellt das es eine Knochenentzündung ist. JEdoch ist nicht der operierte Knochen angegriffen, sondern welche untendrunter. Welche genau das sind, konnte uns keiner sagen. Der Arzt hatte wie immer auch keine Zeit zu einem Gespräch...wir wurden wie immer abgewimmelt. Irgendwann gehe ich ihm noch an die Gurgel...
Chemo ist wie gesagt für die nächsten 4 Wochen abgesagt. Er hat eine Drainage drin, um den Wundsekret aufzufangen und bekommt 14 Tage Antibiotika angehängt, anschließend nochmal 2 Wochen in Tablettenform

Jetzt habe ich gelesen das es auch oft zu op´s kommt...etc. Ist also ne größere Sache... oh man...

Problem 2 kommt noch hinzu:
Haben gestern erfahren das die äußeren Ränder des operierten Tumors 50% aktive Krebszellen zeigten. Feingeweblicher Befund war frei. Den Kern haben wir noch nicht. Das der Tumor komplett entfernt wurde, sagte man uns das wir uns keine Sorgen machen müssen...., das ich nicht lache !!!!
Der Arzt meinte, da das befallen Schulterblatt totbestrahlt wurde und wieder eingesetzt, konnte man keine genaue Prognose stellen.
Auf die Frage nach einer jetztigen Bestrahlung wirkte er überrascht obwohl es in dem OP Bericht der KLinik drin stand ! !

ICh hab mich noch nie so hilflos gefühlt !


Gerade eben habe ich einen Anruf erhalten das sie vermuten, dass der körper das Schulterblatt abstoßen tut. Muskulatur und noch mehr Gefäße sind bereits deswegen Entzündet. Sowie es aussieht muss alles raus ! !

Er hat Wasserablagerungen in Händen und Füßen !! Es geht alles so schnell ! Ich habe so Angst ! Was soll ich nur tun ?
Woher soll ich den noch die KRaft nehmen für meinen Mann und unser Kind ?

Ich werde nicht aufgeben. Keinesfalls.

Geändert von gitti2002 (05.08.2010 um 11:15 Uhr) Grund: bereits im Forum stehende Beiträge nicht noch mal in der vollen Länge als Zitat einstellen
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