1 Jahr danach...das Leben mit ....

[Lumine]

Liebe Biggi,

vielen Dank für deinen langen, aber kurzweilig geschriebenen Bericht. In einigen Absätzen habe ich mich wiedergefunden. Bei mir jährt sich die Diagnose am 6. November. Aufgeben? Das mache ich auch nur mit Briefen, Paketen und Päckchen.

In diesem Sinne und weiterhin alles, alles Gute für dich und deine Familie,
Christa

[aufgeben: nenene]

Hallo,
melde mich nun doch wieder hier im Forum.

Im September 2011 hat mein „Untermieter“ gemeint, er müsse sich wieder melden. Auch wurden bei der CT Metastasen auf der Leber (neu) festgestellt. Wurde bisher nochmals mit 4 Zyklen Chemo (Cisplatin und Pemetrexed) bis Dezember 2011 und ab Januar 2012 für den Erhaltungszustand nur 2x mit Pemetrexed behandelt. Jetzt erst mal Pause, da ich die Chemos nicht wirklich gut vertragen habe.
Das „er“ nicht ganz weg war, wusste ich ja. Der Rest der Metastase im Bronchialstamm ist von Mai 2010 bis Februar 2011 um 3mm gewachsen, war dann aber wieder recht stabil. Bis dann im August die Tumormarkerwerte wieder gestiegen sind.

Beim letzten Gespräch mit den Docs von der Klinik nach der CT wurde mir mit geteilt, das die Chemo nun pausiert wird, weil es mir immer so schlecht gehe. Die beiden Ärzte kamen mir aber leicht „verstört“ vor, da ich auf einige Fragen nur lapidare Aussagen bekam.

Durch Infosuche im Internet, u. a. auch hier im Forum, erfährt man so einiges, was bei einem nicht kleinzelligen Adeno z. B. in Tablettenform helfen könnte. So fragte ich das auch bei der Besprechung in der Klinik. Als Antwort bekam ich: „Da müssen Sie schon einen guten Hämatologen finden, der bereit ist diese Tabletten zu verschreiben, da diese über 5.000,- € im Monat kosten. Aber hier geht es ja nicht ums Geld. Man muss halt einen Hämatologen finden. Wir hier dürfen das nicht verordnen, da Sie nicht stationär hier sind ….. Zudem müssen die Tabletten nicht zwangsläufig helfen, da diese nur für Tumorzellen mit einer bestimmten Oberfläche sind, damit.... Wenn diese mutiert wären, dann..... ".
Dann kam noch:“...und diese Nebenwirkungen. Wissen Sie eigentlich, dass diese Tabletten starke Akne auslöst?“ Hallo? Lieber Akne als einen wuchernden, ständig wachsenden Tumor, oder?
Auf mehrmalige Nachfrage, wie denn diese Tabletten heißen, wurde mit anderen Sachen geantwortet oder so schnell gesprochen, das man es nicht wirklich verstanden hat. Habs dann aufgegeben. Auch bei der Suche nach Studien zeigen sich die Docs ziemlich desinteressiert. Zu guter Letzt schickten sie mich (wohl zur eigenen Entlastung, um mir keine Antworten mehr geben zu müssen) zu einem Herz-Echo. Wollte noch das Ergebnis durchsprechen. Dazu kam es aber nicht, denn als ich von dort wieder auf die Station kam war keiner der Ärzte mehr anwesend und nicht erreichbar.

Zustand nach der CT: in der Lunge keine wesentliche Veränderung, eher gering rückläufig. Metastase (Lymphknoten bei Bronchialstamm) minimal größer. Metastasen auf der Leber sind leicht zurück gegangen.

Habe immer noch großes Interesse an einer Studie teilzunehmen. Eventuell hat jemand hier im Forum schon Erfahrung damit bzw. kennt Kliniken/Ärzte im Großraum Franken, welche noch Patienten für Studien suchen.

Werde jetzt erst mal ab 19.03. eine Reha machen; mal irgendwie versuchen abzuschalten und hoffen, von den dortigen Ärzten einige Antworten auf meine Fragen zu bekommen.

Gruß
Biggi

[Micha66]

Hallo liebe Biggi,

in der Tat lange nichts von Dir gelesen.

Wollte mich auch nur kurz einschalten, weil du von diesen teuren Tabletten schriebst, die man Dir nicht verschreiben wollte.
Ich hoffe, Du hast mittlerweile mitbekommen, dass es sich da auch einfach um Tacerva oder Iressa handeln könnte, die je nach Mutationsanalyse bei verschiedener Histologie des LK einerseits besonders gut wirken sollen, man sich andererseits auch von wissenschaftlicher bzw. fachärztlicher Seite manchmal nicht ganz sicher ist, ob man sie auch dann veschreiben soll, wenn die Wirkung nicht nachgewiesen ist.

Nach dem was ich bisher gelesen habe, kommt es wirklich auf die Klinik an, ob Tests gemacht werden/wurden und dann dementsprechend gehandelt wird.

Ein Nachhaken würde ich jedenfalls nicht unterlassen.

LG
Micha

[bettinaco]

Liebe Biggi,
eine kleine Ergänzung: Für Iressa (Gefitinib) gibt es einen Test. Nur wenn bestimmte Rezeptoren an den Zellen verändert sind, kann es wirken. Bei Tarceva gibt es dafür nur Anhaltspunkte, im Allgemeinen wird es einfach probiert.

Vielleicht solltest du dir eine Zweitmeinung an der Uni Heidelberg holen - wenn dir das nicht zu weit ist. Am Klinikum Nürnberg ist allerdings auch ein von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifiziertes Lungentumorzentrum.

Alles Gute
Bettina

[aufgeben: nenene]

so, nu bin ich wieder da

Ich weiß, ich schreibe spärlich. Vielen Dank für eure ganzen Antworten, Hinweise usw.
Nach meinem nun endlich vollzogenen Umzug in ein "Sonnenhaus" (echt den ganzen Tag Sonne und keine feuchte Kälte mehr), gehts mir noch besser. Husterei ist fast vorbei, Luftnot stellt sich bei Anstrengung und auch Hitze ein, aber das ist ja bei meiner Erkrankung auch mehr als normal.

Habe hier neue Ärzte, die erklären alles sehr gut, nehmen sich Zeit für Sorgen und Ängste der Patienten. Hier fühle ich mich wohl. Hatte vor einer Woche eine Lungenspiegelung (hatte vor drei Wochen Blut mit ausgehustet). Es wurde aber keinerlei Einblutung oder sonstige Verletzung in den Bronchien, welche das ausgelöst hatten, gefunden. War wohl, wie von den Ärzten vermutet die Hitze in Kombi mit meiner Marcumar-Einnahme. Anfang September werde ich nochmals eine Klinik von innen sehen, da wird mir dann im linken unteren Bronchus ein Stent eingesetzt, damit der nicht mehr so zusammengedrückt werden kann (das macht leider mein Untermieter... )

So wie es aussieht, werde ich in absehbarer Zeit auch Tarceva bekommen, ohne WENN und ABER.

Meine Reha habe ich sehr gut überstanden, kann ich nur wärmstens empfehlen; wenn dann noch eine psychoonoklogische Betreuung dabei ist: hilft wirklich Wunder.

Schmerzhaft war dann aber im Mai, dass ich auf Anraten der Ärzte meine Hund weggeben musste (hatte regelrechte Hustenanfälle wenn er in meiner Nähe war) >> hat aber schon wieder ein neues Zuhause!

Hatte Anfang des Jahres nicht gerade einen guten Start, aber nun wieder so viel Mut gefasst und meine Freude am Leben wiedergefunden. Ab und an mal nen Durchhänger haben is ja ok, wichtig ist nur dass man da wieder rauskommt.

Bis denne
Biggi

[aufgeben: nenene]

Zitat von aufgeben: nenene

so, nu bin ich wieder da

Ich weiß, ich schreibe spärlich. Vielen Dank für eure ganzen Antworten, Hinweise usw.
Nach meinem nun endlich vollzogenen Umzug in ein "Sonnenhaus" (echt den ganzen Tag Sonne und keine feuchte Kälte mehr), gehts mir noch besser. Husterei ist fast vorbei, Luftnot stellt sich bei Anstrengung und auch Hitze ein, aber das ist ja bei meiner Erkrankung auch mehr als normal.

Habe hier neue Ärzte, die erklären alles sehr gut, nehmen sich Zeit für Sorgen und Ängste der Patienten. Hier fühle ich mich wohl. Hatte vor einer Woche eine Lungenspiegelung (hatte vor drei Wochen Blut mit ausgehustet). Es wurde aber keinerlei Einblutung oder sonstige Verletzung in den Bronchien, welche das ausgelöst hatten, gefunden. War wohl, wie von den Ärzten vermutet die Hitze in Kombi mit meiner Marcumar-Einnahme. Anfang September werde ich nochmals eine Klinik von innen sehen, da wird mir dann im linken unteren Bronchus ein Stent eingesetzt, damit der nicht mehr so zusammengedrückt werden kann (das macht leider mein Untermieter... )

So wie es aussieht, werde ich in absehbarer Zeit auch Tarceva bekommen, ohne WENN und ABER.

Meine Reha habe ich sehr gut überstanden, kann ich nur wärmstens empfehlen; wenn dann noch eine psychoonoklogische Betreuung dabei ist: hilft wirklich Wunder.

Schmerzhaft war dann aber im Mai, dass ich auf Anraten der Ärzte meine Hund weggeben musste (hatte regelrechte Hustenanfälle wenn er in meiner Nähe war) >> hat aber schon wieder ein neues Zuhause!

Hatte Anfang des Jahres nicht gerade einen guten Start, aber nun wieder so viel Mut gefasst und meine Freude am Leben wiedergefunden. Ab und an mal nen Durchhänger haben is ja ok, wichtig ist nur dass man da wieder rauskommt.

Bis denne
Biggi

Hallo ich bin der Ehemann von Birgit !

Sie schreibte ja schon das mit den Stent .dabei wurde gesehen das im unteren teil der Lunge viel Schleim ist der wurde gleich mit abgesaugt und gespült es war aber noch was drinnen ! dafür bekam sie Tabletten eine Woche später noch mal 2tage in die klinik zum absaugen und spüllen da wahren richtige patzen drinnen ! sie bekam ein gerät zum ihn inhalieren MINDINEB nebler mit *impratropium teva* Das machte sie Letzten Freitag 28.9.12 und am samstag den 29,9 sie hustete immer gut ab und kam Schleim raus ! am 29.9 gegen 18uhr husten Schleim mit Blut ok war ja schon mal da wurde gesagt ist ok,bis 0uhr ab und an husten mit schleim. Dann um Halb Eins husten und viel schleim nur noch Schleim konnte keine luft mehr holen um zu husten Wurde Blau Dann kam Blut der schleim wurde dünner durch das blut sie bekam wieder luft RTW war da nach 7min sie Röchelte ,war fertig und schwach ab in der RTW Koma künstlich! mit Zwangsbeatmung Nächster tag in der Intensiv immer noch im Koma Künstlich ! nur die Augen auf sieht uns Bewegt die Hand und ist wieder weg ,Die Ärztin kommt und erzählt sie fragt mich ob ich noch mehr wissen wolle Birgit Schüttelte nur leicht den kopf das heißt ich sollte nicht mehr erfahren Nach 30 min gingen wir weil sie schlief und laut Arzt morgen alles besser ist den sie ist ja stabil, um 23 uhr Telefon Der Arzt linke Lunge wo der Stant drin ist Zuviel blut sie finden nicht wo es raus kommt saugen immer ab Zwangsbeatmen nun durch den Recht Lungen Flügel der bringt aber nicht genug luft ins blut um 8uhr morgen kommen die fachartzte. ok noch mal nach geschaut Bringt nicht nicht zu stoppen OP zu gefährlich und auf zeit bringt es nichts ! Der Kreislauf ist auch im Keller nur noch die Maschinen halten sie am Leben ich konnte mit der Klinik ausmachen das ich die Kinder von schule und Arbeit kommen lasse bis 13uhr um abschied zu nehmen und das denen zu erklären was los ist und dann die Geräte wo sie nie wollte ab zuschalten gegen 15uhr wurden die Geräte langsam runder gefahren bis sie gegen 17:10uhr Eingeschlafen wahr .

Das ist das ende eine Liebe die über 21jahre ging in guten und in schlechten zeiten haben wir immer wider zueinander gefunden. Danke für alles Birgit dein dich liebender Mann mit deine auf dich Stolzen Kindern

Dabei war ein Seelsorger von Anfang bis zum Ende hat gebetet mit uns und sie aus gesegnet
Die Schulpsychologin Brachte die kleine zum KH und wartet bis die andern kinder da wahren und sprach mit ihnen über gab dann an den Seelsorger der sich auch um die kinder kümmerte wen sie den Raum Verliesen vor Trauer …...

Geholfen dabei alles zu machen das wir Seelische Unterstützung haben hat mir http://www.bayerische-krebsgesellschaft.de/ Vielen Dank

[Anhe]

http://www.krebs-kompass.org/showthr...53#post1144953