Schrinst stellt sich vor

[Schrinst]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir gibt es derzeit nicht viel Neues zu berichten. Ich habe immer noch Schmerzen im Kopf und Nacken, wobei sich mittlerweile herausgestellt hat, warum diese Schmerzen noch vorhanden sind.

Laut dem CT befindet sich einige Wasseransammlungen in meinem Kopf, welche aufgrund der Chemo in den Rückenmarkskanal hervor gerufen wurde. Dann wären noch meine Hirnhäute stark gereizt.

Was ich mich jetzt frage, ist, wann ich endlich mit Besserung rechnen kann.....werde das auf jeden Fall nochmals meiner Onkologin am 17.11. mitteilen.

Was mich noch interessiert ist, wie schaut denn eigentlich eine Abschlussuntersuchung aus? Kann mir da jemand Infos zu geben?

Und wie bzw. was ist PET-CT?

[Piratenbraut]

Hallo Stefan,

zuerst einmal wünsche ich dir gute Besserung für deine Kopf- und Nackenschmerzen. Ich kann mich noch gut an meine Kopfschmerzen nach der Lumbalpunktion erinnern - dagegen ist meine Migräne schon fast ein Spaziergang.

Wie eine Abschlussuntersuchung aussieht, kann ich dir leider auch nicht sagen, da ich selber noch mitten in der Chemo stecke. Was das PET-CT angeht, hab ich auch schon gegrübelt und bin schließlich bei Wikipedia fündig geworden (Stichwort "Positronen-Emissions-Tomographie").

Viele Grüße
Piratenbraut

[eva weiss]

Lieber Stefan!
Erst einmal wünsch ich Dir ein baldiges Nachlassen deiner Beschwerden,wie lange kann ich Dir leider auch nicht sagen,bei mir war das nicht der Fall...
Eine PET_untersuchung ist so ziemlich das genaueste Mittel zur Untersuchung.Man bekommt da eine Lösung gespritzt,die ist soviel ich weiß sogar etwas radioaktiv..aber der Körper scheidet das wieder aus.Nach der Infusion muß man eine Stunde ruhig liegen bleiben,damit sich das im Körper gleichmäßig verteilt,dann geht es in die Röhre.Man kann damit ev.vorhandene Krebszellen aufspüren,die würden am Bildschirm aufleuchten und sichtbar gemacht werden.Soviel ich weiß,haben Krebszellen einen erhöhten Zuckerstoffwechsel und würden durch diese Lösung angereichert.Ich hoffe,das ist richtig so,lies es vorsichtshalber aber nach....
Das wird dann bei Dir eh die ausschlaggebende Untersuchung sein und danach wahrscheinlich nurmehr die Kontrollen..
Alles Gute und baldige Besserung,mit lieben Grüßen Eva

[Schrinst]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal wieder etwas zurück melden, nachdem ich einige Erledigungen machen musste. Meine Frau und ich wollen umziehen und mussten daher eine neue Wohnung suchen und auch die "alte" Wohnung streichen. Diesen Part habe ich übernommen ;-) Da ich aber nicht soooo ausdauernt bin - es strengt mich doch noch richtig an, habe ich bisher auch nur zwei Räume geschafft. Rest muss noch gemacht werden, daher habe ich auch nicht so viel Zeit im Netz zu surfen ;-)

Wie Ihr sicher gesehen habt, bekam ich doch sechs mal die CHOP Therapie. War wohl ein Hörfehler von mir mit vier.....

Naja, egal, hab heute die letzte hinter mich gebracht und hoffe auf Januar. Da finden dann die Abschlussuntersuchungen statt und ebenfalls das Abschlussgespräch. Ich hoffe - insbesondere da nach der dritten Chemo und dem Zwischenstaging nichts mehr zu sehen war - das alles weg ist und das Schalentier vernichtet wurde. Anschließend wird es zur Reha gehen und dann hoffentlich wieder arbeiten.

Meine Ärzte hatten ja gesagt, daß ich nicht arbeiten gehen darf wegen meines Immunsystems. Wie lange, nach der letzten Chemo, muss also gewartet werden, bis man wieder arbeiten darf? Kann mir da jemand Auskunft geben?

[Jayjay]

Hallo Stefan, ick hab hier mal meine Lymph-Story zusammen kopiert:

Ich bin eine frisch verheiratete junge Frau und 27 Jahre alt.
Im September 2010 wurde bei mir ein follikuläres Lymphom Stadium IIIa Grad I-II diagnostiziert. Bei mir wurde ein MRT gemacht und im Bauchraum ein vergößerter Lymphknoten gefunden. Dann wurde dort Proben entnommen und ins Labor geschickt. Dann hatte ich ein PET-CT und es wurden weitere auffällige Lymphis am Hals und ein kleiner irgendwo an der Aorta im Brustkorb gefunden.
Aktuell erhalte ich eine Chemo- und Antikörpertherapie ( R-CHOP)im Abstand von 21 Tagen. Retuximab soll dann noch 2 Jahre weitergehen.

Also bekommen wir die gleiche Therapie.
Ich hab aber 6 x CHOP und 8 x Retuximab : Letzte Chemo am 04.01.11

Bestrahlung wird nur an gut bestrahlbaren Stellen gemacht, weil auch gesundes Gewebe geschädigt wird. Hals ist vielleicht wirklich schlecht.

Stammzellentherapie heißt, glaube ich, dass erst Medis gegeben werden, damit Blutstammzellen aus dem Knochenmark ausgeschwemmt werden. Dann werden diese wie bei einer Dialyse rausgefiltert. Dann wird eine Hochdosis-Chemo gemacht. da werden im Knochnmark aus die Blut bildenden Zellen zerstört. Hinterher bekommt man dann die Blutstammzellen zurück.

Das ist aber ein medizinischer Hammer, der nicht bei der Erst-Therapie ausgepackt wird. Das behält man sich für einen Rückfall als Option.
Ich sach mal - reicht auch erstmal.

Die Medizin setzt auch viel in den Antikörper.

Ich selber habe auch das googeln eingestellt. Wenn man mitten im Leben steht und dann was von "Überlebenszeit" liest, dann ist die Depri-Phase vorprogrammiert. Aber was da steht, ist Statistik - die Chemo und die Prognose sind sooo individuell.

Hattest du auch ein PET-CT?

Grüße aus dem verschneiten München.
Julia

[tuvalian]

Zitat von Schrinst

Wie lange, nach der letzten Chemo, muss also gewartet werden, bis man wieder arbeiten darf? Kann mir da jemand Auskunft geben?

Moin!

Können und dürfen sind zwei unterschiedliche Dinge.

Du darfst jederzeit arbeiten, da es dir keiner verbieten kann.

Ob du es kannst ist eine andere Sache. Ich habe bei gleicher Therapie
durchgearbeitet. Im Vordergrund steht die Frage wie es nach der
Therapie mit deinem Immunsystem aussieht, aber auch wie die generelle
Verfassung ist. Einen Durchschnittswert oder eine allgemeine Empfehlung
gibt es meines Wissens nach nicht.

Eine schrittweise Arbeitsaufnahme ist übrigens auch möglich,
genannt Wiedereingliederung.

[manarmada]

hallo

wollt ja noch bescheid geben ,das du an die Anschlußheilbehandlung denken sollst , meistens machen das ja die Kliniken schon aus, aber diese muß glaub bis sechs wochen nach der letzten Cemo laufen sonnst bekommst die nicht mehr, dann läuft des unter Reha und ich glaub da wirds dann schwieriger die so alle durch zu bringen.

Frag bei deiner Sozialberaterin nach falls es bei Euch im KH sowas gibt.
Bei mir wurde das schon nach der 4.cemo angekurbelt also bis dann die letzten zwei reinliefen stand der termin so ziemlich fest.

Ach ja und auf der Kur haben sich dann meine Blutwerte so gebessert das ich gleich danach hätte Arbeiten können, wobei da war ich eh so fit und aufgepuscht, happy und co das da alles anfangen kannst.

[alemannia]

Hallo Katinka,

ich hatte auch ein NHL am Zungengrund. Bei mir hat es sich durch "normale" Halsschmerzen bemerkbar gemacht. Zuerst dachte ich ich hätte mir ne Erkältung geholt. Nach 2-3 Wochen hörte ich mich dann permanent heiser an. Also alles ziemlich unspezifisch.
Nach ca. 1 Monat hatte ich aber dann Probleme das Essen in einem Anlauf zu schlucken und bin dann zum Arzt. Der sagte mir es ist eine hamrlose Zyste, die rausgeschnitten werden müsste...

@Schrinst: Wie hast du es gemerkt?

Viele Grüße
Michael

[Schrinst]

Hallo Ihr Lieben,

@JayJay: Ein PET-CT habe ich nicht gehabt und werde ich auch nicht bekommen, das sagte mir die behandelnde Onkologin

@Katrinka 59: Bei mir war das eine "neverending Story", kannst sie ja gerne auf meiner Homepage (http://non-hodgkin-lymphom.de.tl/) nachlesen. Bei mir wurden insgesamt zwei Lumbalpunktionen durchgeführt. Bei beiden wurde Hirnflüssigkeit abgelassen, um festzustellen, ob auch Krebszellen im Liqour vorhanden sind. Zur reinen Prophilaxe wurden mir dort auch noch zwei Chemos rein gespritzt. Diese beiden Chemos waren auch letztendlich der Grund meiner bisher noch andauernden Nacken- und Kopfschmerzen.

@manarmada: Danke für den Hinweis. Es wurde bereits durch meine Krankenkasse die Aufforderung zur Antragstellung einer Reha gestellt. Hab ich mit meiner Sozialarbeiterin aus dem KKH GM nach dem fünften Zyklus gestellt.
Freut mich, daß es Dir nach den ganzen Strapazen super geht und Du nicht mehr rauchst. Ich rauche auch seit über vier Monaten nicht mehr; hin und wieder habe ich zwar noch das Verlangen, doch das geht ganz schnell wieder weg.