Cup-Syndrom

hallo anja,
es tut mir so leid, dass es deiner mom wieder schlechter geht und ich bin im gedanken bei dir, wenn du mit deienr familie das gespräch am mittwoch hast.
denke an die schönen tage an der ostsee die ihr euerer mom ermöglicht habt, ich bin sicher, es war eine grosse freude für sie.
ich muss einmal fragen, wie macht sich die grosse knochenmetastase bemerkbar, bzw. sieht sie aus? ich habe neuerdings auch einen dickeren grossen knubbel am bein der weh tut.
ganz herzliche grüsse dir und deiner familie und lass dich drücken

anna

Liebe Anna,
danke für Deine Zeilen. Es tut gut zu wissen, dass jemand an einen denkt in dieser schweren Zeit.
Zu Deiner Frage mit der Knochenmetastase....., also sie haben erst immer nur was im Befund von "nicht abgrenzbar" geschrieben, das aber nie weiter beachtet.
Nach einiger Zeit bekam meine Ma Schmerzen im Bein und der Hüfte. Wir dachten erst, es kommt von der Fehlstellung aufgrund dem vielen Liegen oder es ist die Bandscheibe, aber das war es nicht.
Man schickte sie zum Orthopäden, der überwies sie dann endlich mal zum Knochenzinti. Dort sah man dann ein Hühnereigroßes Gewächs, was sich dann als Knochenmetastase herausstellte. Irgendwo in der Hüftpfanne. Daher diese Schmerzen. Getastet hat man nichts.
Ich drücke die Daumen, dass es bei Dir nichts Schlimmes ist und nur ein "Überbein" wächst ;-)
Liebe Grüße von Anja

Hallo Anja, hallo Siko,

vielen Dank für Eure Zeilen.
Ich hatte Dir Siko am gleichen Abend auf diesem Weg geantwortet aber meine Antwort ist auf unerfindlichen Wegen verschwunden.
Ich hoffe, daß Du ein gutes Ergebnis nach Deiner letzten Untersuchung hattest.
Bei Appetitlosigkeit hilft Dir vielleicht Pepsinwein
oder ähnliches aus der Apotheke. Und falls Du stärker an Gewicht verloren hast, Bioplus oder Frebusin als hochkalorische Zusatzernährung (ebenfalls aus der Apotheke).
Vielen Dank Anja für die Mitteilung der Chemo, die Deine Mam erhalten hat, leider ohne nachhaltigen Erfolg.
Aber das ist wohl Schwierigkeit beim Plattenepithel Ca, daß es so schlecht auf Chemo anspricht.
Und das macht es auch so schwierig abzuwägen, ob man
sich den Strapazen aussetzen soll, man unter Umständen kaum noch Lebensqualität hat, bei sehr fragwürdigem Erfolg.

Mein Mann hat seinen nächsten Untersuchungstermin
beim Onkologen in 1 Woche, der macht dann allerdings nur ein Sono vom Abdomen und teilt ihm die Laborwerte mit.
Danach wird dann eine CT-Kontrolle vom Thorax gemacht um zu sehen was die letzten Bestrahlungen gebracht haben (oder auch nicht). Von den Schmerzen her wird es eigentlich kontinuierlich schlimmer trotz sehr hoch dosierter Schmerzmedikation.

Alles Liebe
Bärbel

Hallo, mein Name ist Klaus.Ich bin durch einen Hinweis auf der Seite www.inkanet.de hier gelandet.Im Sommer 2002 wurde bei mir auf der linken Halsseite ein Lymphknoten entfernt der einige Zeit angeschwollen war aber nicht schmerzte.Mir und meiner Frau wurde dann mitgeteilt, das es sich um eine Metastase eines Plattenepithelcarcinoms handelt.Die anschl. durchgefürte Primärtumorsuche brachte kein Ergebnis sodas die Diagnose des CUP-Syndroms gestellt wurde. Dann erfolgte die OP: Neck-dissection links und rechts.Anschließend 33 Bestrahlungen bis 70 Gy und 4 Cyclen Cisplatin/5-Fu. Das ganz nüchtern meine Krankengeschichte.Es war eine schlimme Zeit für mich und meine Familie.
Es braucht einige Zeit um das zu verarbeiten.
Ich würde mich sehr freuen mit anderen in Kontakt zu treten die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
liebe Grüße
Klaus [klaus.kessel@web.de]

Liebe Elke,
bei starken Schmerzen (Knochenmetastasen verursachen die schlimmsten), wendet Euch an eine spezielle Schmerztherapie. Große Krankenhäuser haben eine eigene Abteilung, die sich Schmerztherapie nennt. Meiner Tochter wurde zusätzlich zur Morphiumpumpe über den Port (Venenzugang), eine Schmerzpumpe direkt in das Rückenmark geleitet. Das machte die Schmerzen einigermaßen erträglich. Viel Erfolg!
Casta

Hallo Klaus

bei mir wurde im April 2002 ein Lymphknoten am Hals rechts entfernt - Ergebnis Metastase eines Malignen Melanoms (schwarzer Hautkrebs). Danach Suche nach Primärherd - vergeblich. Danach die radikale Neck dissection und Chemo mit Interferon-Therapie. Inteferon habe ich dieses Jahr beendet und bin froh, dass ich diese "Leidenszeit" hinter mir habe.
Bislang waren die Nachsorgen immer negativ , d.h. für mich natürlich positiv. Hatte im August d. J. an fast gleicher Stelle wieder einen Knoten im Hals, der sich jedoch als gutartig erwiesen hat. Mache momentan viel mit Alternativmedizin und fange jetzt mit Enzymen und Vitaminen in Hochdosierung an.
Das war in aller Kürze meine Krankengeschichte.

Gruß von Sybille

Hallo Kathrin,
Hier antwortet Dir Frank auf Deine Frage. Leider etwas spät, ich war für einige Zeit verreist.

In der Tat kann der Primärtumor sehr klein sein. Der Pathologe kann nicht 100% das entnommene Gewebe untersuchen, er macht mehrer Schnitte. Die Schnitte sind wohl einige m/m breit, so das ein Tumor, der nur ein/zwei m/m groß ist, zwischen den Schnitten liegen kann und daher übersehen wird.Im übrigen ist es wohl sehr schwer zu beurteilen warum etwas nicht mehr vorhanden ist wenn man es nicht mehr finden kann. Das heist, der Primärtumor kann auf Grund seiner Größe übersehen worden sein, oder er hat sich selber aufgelöst nachdem er die Metastase gebilded hat. Beides ist möglich haben mir Mediziner erklärt, ich selber bin keiner. Ich glaube, wenn man bei PET oder MRT nichts gefunden hat, kann man guter Hoffnung sein, dass auch keine weiteren Metastasen vorhanden sind.
Ich denke, bei dieser Krankheit ist auch ein guter Teil Hoffnung notwendig um die Krankheit besiegen zu können. Daher wohl auch immer wieder die erstaunlichsten Erfolge mit den wunderlichsten Methoden.

Weiterhin alles Gute wünscht
Frank

Hallo Anja,

ihr hattet doch am Mittwoch Termin bei den Ärzten? Was ist dabei herausgekommen? Und wie geht es deiner Mom?

Liebe Grüße von Beate

Hallo mein Name ist Doris.
Bei meiner Mutter wurde im April 2004 ein CUP-Syndrom diagnostiziert.Der Primärtumor wurde nicht gefunden. Sie hat leider inoperable Metastasen an der Leber.Ansonsten keine Metastasen.
Meine Mutter hat bereits 8 Chemotherapien mit Cisplatin und Vinorelbin hinter sich. Bei ihren letzten 2 CT wurden keine Veränderungen festgestellt. Die Ärzte sagen dass eine Operation nicht möglich sei.Sie wollen nun noch ein paar Chemotherapien durchführen und dann absetzen um zu sehen was geschieht.
Wir haben einfach Angst davor, was auf meine Mutter und auch uns zukommt. Es geht ihr noch gut. Sie wird im Huyssenstift in Essen in der Tagesklinik behandelt. Als ich fernmündlich Kontakt mit der Leberspezialklinik in Hannover aufnahm, erklärte man mir, dass meine Mutter im Huyssenstift gut aufgehoben ist. Dort ist Prof. Dr. Wilke tätig, der in Hannover gelernt hat.
Ich habe aber immer den Wunsch, auch andere Meinungen zu hören.
Man fühlt sich so sehr alleingelassen.

Liebe Doris,
weiss genau wie furchtbar Du Dich fühlst mein Mann ist genau in der gleichen Situation, seit 29.06. d.J. man hat bei ihm Lungenrundherd, 4 Lebermetas, 1 Knochenmeta und 1 Lymphknoten fstgestellt. Ferner Penis mit Hanrröhre infiltriert und keinen Primärherd gefunden. O-ton im KH " Den Krebs den ihr Mann hat (55) kennt nur der liebe Gott". Man hat ihn mit Vincristin/ACO/Endoxan und Adriamycin behandelt und da wir primär bei einem Informationsmediziner in Behandlung sind, hat dieser uns gesagt, die 2. Chemo hat schon gar nicht mehr angesprochen, nur die 1. zu 50 %. Daraufhin haben wir die Chemo unterbrochen und erstmal das weite gesucht. Genau das gleiche hätte uns nämlich auch geblüht, wenn Chemos ins Blaue hinein gegeben werden. Ich kann Dir nur empfehlen, einen Arzt zu finden, der Holopathie macht und durch das Körpersekret erstmal nach dem Primärtumor sucht. Bei uns sieht es so aus als ob er fündig geworden wäre. Wir haben am Donnerstag PET, da sehen wir dann weiter. Sie haben am 29.06. keinen Pfifferling mehr auf das Leben meines Mannes gegeben 5 Wo - ganz wenige Monate. Jetzt sind bald 3 Monate vorbei und es geht ihm bis auf die Tatsache dass er nicht mehr joggen kann, dazu ist er zu schwach, sehr gut. Er hat 3 kg zugenommen und wir hoffen dass wir auf dem richtigen Weg sind.
Eine große Empfehlung kann ich Dir geben. Fahre bitte immer mehrgleisig, wir sind z.B. jetzt bei 2 Schulmedizinern und 3 Alternativen in Behandlung. Und bitte nicht vertrösten lassen, es geht um das Leben unserer lieben. Ich hänge Nächte im Internet, arbeite z.Zt. nicht und suche weltweit nach Infos. Tipp für die Chemo, nur so viel wie unbedingt nötig und so wenig wie möglich. Chemo macht das Immunsystem und somit die Energetik platt wie eine Flunder und wir sehen ja tagtäglich was mit unseren Lieben passiert.
Alles Liebe für Euch und und ich wünsche Euch von Herzen, den richtigen Arzt zu finden, das ist nämlich ein absoluter Lottogewinn.
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria, danke für deine Antwort. Am Samstag den 25.09.2004 wird auf dem Kennedyplatz in Essen-Mitte der 2. Onkotag ( Onkologie-Schwerpunkt Brustkrebs )veranstaltet. Dort kann man in der Zeit von 10 Uhr bis 16 Uhr mit Spezialisten reden, sich auch Termnine für Gespräche geben lassen. Und vor allem wird über alle Krebsarten diskutiert. Wir wollen hin; näheres findest du auch unter. www.essen.de.
Liebe Eva-Maria, kann man dich auch über eine e-mail-Adresse erreichen ? Ich möchte gern wissen, wie die Organisation abläuft, eine 2.Meinung von einem Facharzt einzuholen ? Muß uns das Krankenhaus die Akte meiner Mutter überlassen, oder wird sie von dem anderen Arzt angefordert ? Muß eine Überweisung erfolgen ? Wir sind so hilflos! In Hannover Leberklinik MH wurde mir nur gesagt: Prof. Dr. Wilke ( dort wo meine Mutter behandelt wird ) hat in Hannover gelernt.

Liebe Doris,

Du kannst mich gern anmailen, gebe Dir gern Auskunft über unsere Behandlungsmethoden. Muss natürlich dazusagen, dass mein Mann Privatpatient ist und seine Krankenkasse noch so gut wie alle Kosten übernimmt. Ich weiß nur dass bei Kassenpatienten (bin ich auch) außer Mistel alternativ nichts mehr bezahlt wird und die Schere zwischen Kassen- und Privatpatient leider immer größer wird.
Unsere e-mail h.riemann@t-online.de
Liebe Grüße
Eva-Maria

hallo an alle

besonders die mir schon ein paar tips gegeben haben,
meinem vater geht es unverändert,nun wird er seit freitag künstlich ernährt auf raten des doc wie auch auf eigenem wunsch,denn er möchte unbedingt zunehmen,(die künstliche ernährung erfolgt daheim und wird vom caritas pflegedienst durchgeführt und mein vater ist voll zufrieden mit der betreuung ,muß ja auch mal gelobt werden)
was im moment wieder negativ ist ,das er schmerzen am hals hat wo auch der tumor sitzt, aber nach angaben der ärtzte ist er eingeschweißt durch die bestrahlungen (Tumor ist inoperabel )kann es denn sein das er trotzdem noch so starke schmerzen hat(besonders wenn das wetter draußen schlechter wird)
hat jemand auch solche erfahrungen gemacht (selber oder verwandte)

würde mich freuen bald wieder was zu hören bersch22@aol.com

eure Elkename@domain.de

Hallo Eva-Maria,

ich finde es gut, daß Du so viel an Info s wie eben möglich sammelst und ihr alles versucht (auch an Alternativ-Methoden). Wichtig finde ich allerdings genau "hinzuhören" was der unmittelbar Betroffene selber möchte. Ob er wirklich Alles versuchen will, egal wir stark die Nebenwirkungen sind oder die sonstigen Belastungen.
Mein Mann kämpft auch, will weiter leben und hat die Hoffnung, daß sich seine Träume noch erfüllen (mit mir im eigenen Wohnmobil zu reisen), aber er will nicht von einem Arzt oder Heilpraktiker zum andern um alles mögliche auszuprobieren und das muß ich eben akzeptieren.
Im Moment sind wir allerdings auf einem Tiefpunkt, da seine Schmerzen nach dem letzten Bestrahlungs
Zyklus kontinuierlich stärker geworden sind.
Er bekommt jetzt Palladon statt Valoron und wir müssen abwarten, ob es damit erträglicher wird.

Am Dienstag ist das Kontroll-CT, dann wissen wir ob der Befund trotz der Bestrahlung progredient ist oder ob es überwiegend Nervenschmerzen sind, da die
bestrahlten Rippen durch die Reparationsvorgänge die
Nerven einengen (beides ist eigentlich fast gleich
schlimm).
Wartezeiten fürs Ergebnis haben wir nicht, da ich die Untersuchung selber mache (in der Praxis in der ich arbeite).

Die Primärtumorsuche mit dem PET ist so eine Sache. Sicher kann er u.U. gefunden werden (falls er noch nicht abgestorben ist) aber mit welcher Konsequenz? Da kurativ nichts zu machen ist, wird es in vielen Fällen keine therapeutischen Konsequenzen haben. Und was nutzt mir dann das Wissen, wo der Primärtumor ist? Die Radiologen, mit denen ich darüber gesprochen habe sehen das überwiegend so.

Alles Liebe Bärbel

Liebe Bärbel,
Gott sei Dank ist wirklich jeder Mensch total anders gestrickt und kein einziger Fall gleicht dem anderen. Du wirst es nicht glauben, aber wir sind immer noch der Meinung, wir schaffen es kurativ oder zumindest kein Wachstum der Metas mehr.(sind noch sehr klein). Unsere Alternativ-Mediziner machen uns Hoffnung und der Fall jetzt im Bekanntenkreis mit austherapiertem Lyphdrüsenkrebs, (3. Rezidiv)und jetzt kerngesund baut meinen Mann wieder zusätzlich total auf. Wir haben auch noch große Träume und wollen noch etwas von der Welt sehen. Wir wälzen jetzt fast jeden Abend die Reiseprospekte und sein nächstes Ziel ist erstmal die Feststellung des Primärtumors, der ja immer noch da ist und abstrahlt, aber bei den Untersuchungen nicht gefunden wurde (er sitzt im urologischen Bereich aber wo? und verursacht Schmerzen beim Sitzen, (angeblich ein Strahlenkrebs). Er ist auch ein sehr großer Kämpfer wie Dein Mann und er wird alles unternehmen, was ihm weiterhilft.
Werde berichten, was das PET am Donnerstag ergeben hat.
Liebe Grüße
Eva-Maria