Cup-Syndrom

[Picasso]

Hallo Rike, hallo Anita, hallo zusammen,

so. Unser Freund hat jetzt die ersten Kalorien über den Port zugeführt.
Am Freitag ist er um 8.45 Uhr im Krankenhaus. Ich will mit.
Das werde ich mal morgen so "anklingeln" lassen.
Er meint, dass er alles im Griff hat, so wie immer. Aber er ist krank, und 4 Ohren hören mehr als 2. Dieses Chaos halte ich echt nicht mehr aus.
In seinem Zustand fährt er noch mit dem Fahrrad zum Hausdoc. Sind zwar nur 2 km, aber er überschätzt sich da. So meine Ansicht.

So langsam merke ich nur, dass mir die Kraft schwindet.
Wenn unsere Fellnase nicht auch noch so schwer krank wäre.
Und auf der Arbeit nur TRABBEL.

Heute morgen hatte ich den totalen Heulflash. Und starke Unterleibschmerzen, meine Mens ist länger als gewöhnlich. Schmerzen habe ich sonst nie oder nur am ersten Tag der Mens. Ich führe das mal auf den Stress zurück. Aus der Arbeit kann ich mich gerade nur schlecht rausziehen.
Manchmal ist der Mensch eben echt gaga!!! Nicht nur unser Freund überschätzt sich, ich tue es auch.

Ich habe keine Appetit, das kenne ich so gar nicht von mir.
Möchte nur heulen.
Heute hat mein Mann auch noch Dienst. Morgen früh kommt er erst wieder.

Bin froh , dass ich mich hier mit Euch ausquatschen kann, dass Ihr Mut macht.

Liebe Grüße an Euch und Euren Lieben,
Gabi

[halla20]

hallo ihr lieben

habe länger nicht schreiben können, hatte zuviel zu tun. Wir waren zur Besprechung im KH, als ich das sagte mit Kyphoplastie staunten die nicht schlecht, das ich informiert bin, erst sagte die Ärztin ja da traut sich keiner ran, sie hätte zuviel Metastasen in fast allen Wirbeln, daraufhin sagte ich das ich die gesamten Unterlagen haben möchte, weil ich diese nach Heidelberg schicken werde, erst dann zog man in Erwähnung uns einen Termin bei den Neurochirurgen zu machen, jetzt haben wir nächsten Dienstag einen Termin. Aber vielleicht haben sie das auch nur gemacht damit uns diese Leute sagen das es keinen Sinn macht und die andere Ärztin erstmal ihre Ruhe vor mir hat. Ich werde aber unabhängig von dem Gespräch mir eine zweite Meinung aus Heidelberg anhören. Meine Mam hat große Angst vor einem Eingriff (ich auch), aber man muß doch alles versuchen. Im Moment sind die Blutwerte nicht so gut von ihr, die Thrombozythen sind auf 55000, man hat uns jetzt gesagt das wir aufpassen sollen das meine Mam sich nicht verletzt und das wenn irgendwelche Blutungen auftreten sollten die Länger anhalten, wir sofort ins KH kommen sollen, ich hoffe so das das nicht passiert. Meinem Mann gehts etwas besser, aber er hat immer noch Probleme mit seinem Wohlbefinden und auch mit der Narbe. Aber ich denke das mit seinem Wohlbefinden wird sich ändern wenn er medikamentös eingestellt ist, das passiert am Montag. Meiner Schwägerin geht es nicht so gut, sie ist jetzt auch fertig mit der Bestrahlung, aber sie hat unsagbare Knochenschmerzen. Meine Tochter will jetzt die Pflege meiner Mam übernehmen, sie ist zur Zeit Arbeitslos, wir haben uns jetzt mit der Krankenkase in Verbindung gesetzt die schicken uns die Anträge zu, die Sachbearbeiterin sagte, das sie fest der Meinung ist das eine Pflegestufe in Frage kommt, weil meine Mam nichts mehr selbst machen kann, von Kämmen, Baden oder Duschen, raus gehen, ihre Wohnung machen etc. sie ist voll auf Hilfe angewiesen. Meine Tochter möchte mich damit entlasten, weil sie um mich Angst hat. Im Moment gehts mir wieder etwas besser, mal schauen wie jetzt alles weitergeht.

ich grüpße euch alle ganz lieb

Manu

[halla20]

hallo Gabi

ich kann deine Wut so gut verstehen, man könnte aus der Haut fahren, wenn man so was mitbekommt, das ist echt zum ko....., ich frage mich oft, was ist ein Menschenleben eigentlich wert.
Du hast mir so tröstende Worte geschrieben und mich aufgemuntert, ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft und laß dich nicht unterkriegen, euer Freund braucht euch.

liebe Grüße
Manu

Hallo Uwe
ich hoffe dir gehts einigermaßen gut und hast ne gute Pflege im KH. Sind deine Werte ok, meld dich mal wenn du kannst.

liebe Grüße <manu

[Rike422]

Liebe Gabi,
wünsche Euch für morgen viel Glück beim Gespräch im KH. Dass Euer Freund immer noch so agil ist und bleiben möchte, kann ich gut verstehten. Mein Schwiegervater ist genauso: muss eigentlich aufgrund seiner Beine sich schonen, flitzt aber überall rum und wundert sich, dass die Schwellungen nicht weggehen!
Das MRT im KH hat übrigens keine Schäden an den Beinen festgestellt.
Er muss jetzt zu einem speziellen Zahnarzt (arbeitet mit der Klinik zusammen) und dort werden ihm die Zähne gezogen + Zahnschiene. Ich bin mal gespannt, wie viele es sein werden. Vor der Bestrahlung bekommt er immer mehr Angst. Aber ich erzähle dann immer von Euch (vor allem Uwe!) und dass Ihr das alles so toll macht!
Melde Dich mal, was der Arzt gesagt hat.

Liebe Manu,
schön, dass Deine Tochter Dir bei Deiner Mam behilflich sein kann. Das entlastet wirklich! Aber hol Dir unbedingt eine zweite Meinung ein, auch wenn die Ärzte Euch den Termin beim Neurochirurgen besorgt haben. Das bringt doch sehr viel!
Ansonsten wünsche ich Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und ein wenig Erholung von den ganzen Anstrengungen! Ich finde, Du bist auch bewundernswert: Arbeit, Haushalt und die Betreuung Deiner Mam und Deines Mannes (+ Schwägerin). Toll, wirklich!!!!! Halte weiterhin durch! Aber denk immer auch an Dich!

Ansonsten wünsche ich allen anderen ein schönes Wochenende!

[Achim T Punkt]

So, ich melde mich auch mal wieder...

Erst einmal einen Gruß an alle, auch die positiven Ergebnisse von Anita und Renate haben mich sehr erfreut.

Aktuelles bei mir:

Wohnungsumbau soweit abgeschlossen, Sohn ist mit seiner Freundin eingezogen... Habe danach erst mal ausgiebig ausgespannt.

Zahntechnisch hat sich nach Rücksprache mit meinem Zahnarzt folgendes ergeben:

Implantate kommen nicht in Frage, da sie nach der Bestrahlung nicht mit dem Kiefer verwachsen würden. Wäre auch bestimmt sehr teuer geworden...

Es kommen wahrscheinlich Teleskopbrücken zum Einsatz. Das ist die beste Lösung für mich. So ein Klammergedöns möchte ichg dann auch nicht haben... Davon hat der Zahnarzt dann auch abgeraten, da diese wieder den Zahnschmelz schädigen würden. Spätere Schäden wären vorprogrammiert.

Fäden wurden mittlerweile gezogen, die Schwellung ist zurückgegangen. Ernährung läuft eigentlich ganz normal, kaue jetzt vorsichtig mit dem Rest.

Leider kann ich auch bestätigen, dass die Kommunikation der Ärzte oder Abteilungen (so bald es ausserhalb liegt) manchmal sehr schlecht ist. Das kam jetzt bei mir zum Zuge, da ich den CT Planungstermin neu anleiern musste. Bin ja ohne Entlassungsbericht aus der Zahnklinik entlassen worden, da er ja angeblich sofort weitergeleitet würde... Naja, passiert mir nicht wieder.

Die Zahnklinik hatte den Bericht noch nicht einmal an die Uniklinik gesendet. Meine behandelnde Ärztin hat in dann per FAX angefordert, habe davon dann eine Kopie erhalten. Danach ging es auch mit dem Planungstermin, der ist am 03.06.2009. Somit habe ich dann auch wieder einen Überblick.

Gruß und ein schönes WE, Achim

[Ambra]

Hallo liebe Anita,
habe Deinen Link gelesen und bin erstaunt wie unterschiedlich dieses Thema
bewertet wird. Ich habe viele Jahre immer zusätzlich Vitamin C zu mir genommen, bis mein Arzt mir erklärte, dass zusätzlich geführtes nicht natürliches V C vom Körper ungenutzt wieder ausgeschieden würde.
Er sagte mir ich sollte frisches Obst und Gemüse verzehren, damit wäre mein
Vitamin Bedarf gedeckt. Was soll man nun glauben ??
Viele liebe Grüsse
Renate

[RoterEngel]

HAllo Renate
Dein Arzt hat natürlich Recht , Vitamin C wird ausgeschieden , wenn es zuviel zugefügt wird. In dem Bericht in diesem Link geht es aber scheinbar um eine andre Variante des Vitamin C . Das soll angblich hochdosiert helfen. Es ist einfach so, daß sich jeder selbst überlegen muß was er machen will. In unsrer Situation greift man gerne nach jedem Strohhalm der sich bietet. DArum habe ich den Link reingesetzt , damit es überhaupt mal bekannt wird und man sich dann seine eigene MEinung bilden kann. VIelleicht hat janauch schon jemand hier Erfahrung damit gemacht. Wäre hilfreich für die ANdren darüber zu hören.


LIebe Grüße und schönes Wochenende für alle

Anita

[Ambra]

Hallo Anita, Hallo an alle,
ich habe mal bei Google nachgelesen, da gibt es einen Interresanten Artikel
bei Spiegel Online. Da heißt es muß per Injektion Hochdosiert verabreicht werden , da eine Orale Aufnahme wirkungslos bleibt. Der Bericht ist hochinterresant und Ihr solltet es mal nachlesen.
Viele liebe Grüsse
Renate

[kiwidance]

Hallo Zusammen,

nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder. Die Arbeit und der Haushalt, den in den letzten Jahren fast komplett mein Mann gemacht haben, fressen doch viel Zeit.
Mein Mann hat seine 2. Chemo hinter sich gebracht. Die ersten Tage waren deutlich besser als beim ersten Mal, heftige Übelkeit am Tag der Chemo mit Schüttelfrost und so starkem Zittern, dass das Bett gewackelt hat. Aber die nächsten Tage waren gut zu ertragen.
Nach 5-6 Tagen kamen dann doch heftige Überlkeit, Durchfall und Erbrechen, 3 Tage lang, aber jetzt sind wir schon wieder in der Aufpäppelphase.
Die Blutwerte sind allerdings nicht gut, alle Werte zu niedrig. Außerdem wurde mein Mann noch einmal von Kopf bis Fuß geröntgt. Am kommenden Donnerstag ist Besprechung. Mal sehen, was das dann heißt. (Dienstag nach Pfingsten ist die nächste Chemo geplant) Es ist halt immer ein auf und ab. Ich finde nur immer wieder beruhigend, dass es auch wieder ein "auf" gibt. Also: Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Euch allen einen schönen Sonntag und eine gute Woche.

Gabi (kiwidance)

[halla20]

hallo ihr lieben

also ist ja echt der HAMMER, ich krieg grad so ne Wut, das die euren Freund immer an den Hausarzt verweisen, was soll das denn, wechselt das KH.

Hallo Uwe
Schön das du wieder da bist, den Befund von meinem Mann kriegen wir am Montag, so gehts uns einigermaßen. Meine Mam ist sehr schwach (48kg), sie ist kaum und das Fresubinzeug schmeckt ihr nicht, mal schauen wie's weiter geht, melde mich wieder, muß jetzt was tun.

liebe Grüße
Manu

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

zur Zeit bin ich krank geschrieben, war wohl doch ein wenig zu viel in letzter Zeit. Eine AUS-Zeit muss sein. Nächste Woche habe ich Termin für eine Darmspiegelung...das ist so mein Schwachpunkt. Aber nichts im Vergleich zu Euch, die mit dieser Scheiß-Krebskrankheit kämpfen.

Stand der Dinge:
Unser Freund weiß immer noch nicht, ob er ab Mittwoch die 2. Chemo hat.
Diese sollte ja schon letzte Woche starten. Heute rief er an, um die Blutergebnisse zu erfahren. Man hat ihn auf morgen vertröstet. Ich kotz hier nur noch ab. Aber er will nicht, dass wir uns da einschalten. Ich habe ihm erneut angeboten, morgen persönlich dort ins KH zu fahren, um Dampf zu machen. Muss ja eh gerade nicht arbeiten. Aber nein, der will das alleine durchziehen. Man, ist der Mann stur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !

Uwe, Wechsel in ein anderes Krankenhaus? Von mir aus sofort!!!!! Aber nein, er spielt das Spiel mit. Er scheint völlig überfordert. Das war ja auch schon so mit der Einholung einer zweiten Meinung. Das hat er ja auch partout abgelehnt. Meine Freundin fragte mich gestern, ob ich mich als Versagerin fühle, weil ich nicht so handele, wie ich es eigentlich machen möchte.
Nein, habe ich geantwortet. Nein. Aber das ist gelogen. Ich fühle mich doch als Versagerin, weil ich beobachte, dass alles schief läuft.
Und nicht eingreife. Aber wie soll ich das nur anstellen????????????????? Ich versuche es ja...

Momentan wird unserer Freund künstlich über PEG ernährt. Er fühlt sich noch relativ fit. Das zumindestens ins positiv.

Uwe, Du hast es ja fast geschafft!!!! Ich wünsche mir sehr, dass Du bald wieder richtig durchatmen kannst!!!!

Manu, Rieke, Gabi und all Ihr anderen. Haltet durch.

Bis dann,
herzliche Grüße
Gabi

[Achim T Punkt]

Hallo Gabi,

dazu kann ich nur kopfschüttelnd sagen:

Wenn euer Freund meint er müsste das so machen, dann lasst ihn. Er wird sich jedoch selbst den Ast absägen.

Wenn euer Freund dann anfängt zu jammern, lasst ihn. Er wird sich dann hoffentlich Gedanken machen...

Du hast leider keine Handhabe daran was zu ändern. Es ist so. Solange der Patient selbst entscheiden kann, darf keiner daran was ändern. Egal in welche Richtung die Sache sich entwickeln mag.

Du brauchst dir selbst keine Vorwürfe zu machen. Versagt hast du auf keinen Fall. Du hast nur nicht das erreicht was möglich wäre oder du vorhattest. Und solange euer Freund sich sperrt, wird das auch nichts.

Und zu den Vorfällen im KH kann ich auch nur den Kopf schütteln. Eine Therapie ist das ja nicht gerade, wenn A nicht weiss was B macht... Und C soll dann auch noch mitmachen...

Entweder ist alles im KH unter Kontrolle oder gar nichts. Aber solche Zustände wie da sind ja untragbar. Und wenn das so weitergeht ist euer Freund letzendlich der Leidtragende. Er wird es dann spüren.

Du selbst bist ja jetzt schon soweit... Du musst dir Ruhe gönnen, auch Abstand zu euerem Freund. Halt etwas weniger kümmern. Mal sehen, was er dann macht...

Gruß, Achim

[Picasso]

Hallo Uwe, hallo Achim,

danke für Eure Zeilen.

Das Krankenhaus ist zum Schreien!
Heute bekam er die erneuten Blutergebnisse am Telefon von der Krankenschwester vermittelt. Er wollte den Arzt sprechen. Der war aber nicht greifbar. Ich war kurz davor vollends auszurasten. Um 18.45 Uhr war er zur Bestrahlung. Einer der Strahlendocs war göttin sei dank noch da. Er bekam die Aussage, dass die Blutwerte (weißen Blutkörperchen) noch zu schlecht sind. Also wieder warten mit der Chemo. Sagt mal, gibt es keine Möglichkeiten, dass Immunsystem wieder zu puschen???? Laut Arzt gibt es außer der Nahrungszufuhr nichts. Kann das wirklich so sein????

Fakt ist, dass ich es verhindern werde, sollte danach noch eine weitere Therapie erfolgen müssen, dass diese nicht in diesem Krankenhaus stattfindet. Da hält mich auch keine nordkoreanische Atomwaffe auf.

Ihr habt sicherlich Recht ... dass meine Hände gebunden sind...
aber es entspricht meinem naturell, mich immer zu wehren und mein Mund aufzumachen.

Uwe, Deine Schilderungen über Dein Therapieverlauf hört sich kompetent an, so, wie man das sich als an Krebs erkrankter Mensch wünscht.
Achim, Du scheinst ja auch zufrieden zu sein.
Bist Du nicht aus Oberhausen? So sage mir doch bitte, wo Du behandelt wirst.

Wie geht es Euch heute???????????????

Manu - wie läuft es bei Dir???

Fühlt Euch umärmelt und danke,
liebe Grüße
Gabi

[halla20]

hallo Gabi

also wenn man das so hört, könnte man platzen. Ich bin mit dem KH auch nicht super zufrieden, aber was da bei euch so abgeht........ Mensch Gabi, schon dich ein wenig, aber iwas sag ich denn, ich bin nicht anders, von allen Seiten bekomme ich gesagt, ich müße auch mal an mich denken, aber es ist eine Mühle wo man nicht raus kommt, ich kann an gar nichts andres denken, als an meine Mam, sie ist so hilflos, es ist traurig und sie hat solch ein Tief und will an nichts mehr glauben, schlimm ehrlich, meinem Mann gehts jeden Tag etwas besser, aber es geht halt langsam. Gestern waren wir beim Neurochirurgen, der schaute sich die Bilder alle an und blieb an dem Brustwirbel CT hängen und sagte dann, das an der Lunge Richtung Brustwirbelsäule etwas ist (er vermutet es könnte der Tumor sein) was da nicht hingehört, also Termin für Kernspin gemacht (15.6.) früher ging nicht und mal schauen was dann ist, meine Mam ist völlig daneben, der Arzt sagte das halt der Zustand meiner Mam nicht so gut ist, (wußte ich schon) sie wiegt noch 48kg, will am liebsten nichts mehr essen und hat keine Lust egal auf was. Hat jemand von Euch die Sedariston Tabletten schon mal ausprobiert und kann mir was darüber sagen???????? Möchte es gern meiner Mam verabreichen, aber vorher ein paar ERFAHRUNGSWERTE hören. Meine Tochter (24Jahre) ist mir eine große Hilfe, aber sie ist so engagiert bei ihrer Omi, daß ich jetzt gesagt habe, STOPP, weil das darf nicht ihr Leben regieren, ich möchte nicht das sie sich den ganzen Tag um meine Mam kümmert, sie würde sich aufopfern........., nein das darf so nicht sein. Ach meine Lieben ich wünsche euch allen gute Befunde, gute Ärzte, gut Behandlungen und liebe Schutzengel die bei Euch sind.

Liebe Grüße Manu

[Picasso]

Hallo Manu,

mensch, so spät erst einen MRT-Termin? So ein Mist. Diese Warterei....!!! Wäre doch jetzt sicherlich sehr wichtig zu wissen, ob es wirklich ein Tumor ist, was das gesichtet wurde.
Wie alt ist Deine Mam eigentlich?
Gut ist, dass Dein Mann auf dem Weg der Besserung ist. Ja, ja, die Kraft herholen. Momentan fühle ich mich kraftlos. Ohne Orientierung. Werde mich gleich ins Bett hauen, Hörbuch hören und einfach mal nichts tun. Vielleicht solltest Du das auch planen. Einen Tag einfach mal raus fahren, Ausflug machen, abschalten.

Fühle Dich ,
liebe Grüße
Gabi