Cup-Syndrom

Hallo,
da meine Mutter nach inzwischen 10 Chemotherapien leider auch die Nebenwirkungen der Chemotherapie zu spüren bekommt,
sind wir auf der Suche nach Alternativmethoden.
Ich habe jetzt positives über die "ganzheitliche immunbiologische Therapie gehört und gelesen. Hat jemand Erfahrung damit gemacht ? Übernehmen die Kassen auch die Kosten ?
Was ich aber auch nicht verstehe ( Frage an Eva-Maria )ist,
dass man trotz PET nicht 100 % den Primärherd findet. Man hört doch immer wieder, dass eine PET-Untersuchung 100 % Erfolg verspricht ????

Liebe Doris, Bärbel, Anna and all die anderen,

wir kommen gerade wieder von unserem Energiemediziner, gestern bekamen wir das PET vorab zugefaxt und es sieht genauso gut oder schlecht aus wie vorher, 3 Metas in der Leber, ist jetzt eine große statt ursprünglilch 2 kleine (wie im CT gesehen) und hat 3,5 x 4,4 cm, diese macht uns etwas Sorgen, aber unser Doc hatte Recht, kein Meta-Wachstum und für 3 Monate kann man schon zufrieden sein, es ist nichts weiter befallen worden aber allein die Tatsache, dass der Krebs in den wichtigsten Organen wie Leber, Lunge, Knochen und Lymphen sitzt, ist schlimm genug. Das Problem ist, es gibt absolut keinen Primärtumor, nur das Sitzbein ist lädiert, da will man jetzt operieren, da mein mann so große Schmerzen hat. Und von der Energetik her sitzt der Tumor da unten. So und ab morgen beginnt die ganzheitliche immunbiologische Behandlung, wie Du auch schreibst, Doris. Es werden Killerzellen, sogenannte T-zellen im Labor gezüchtet und meinem Mann wieder injiziert, dann kommt jetzt die große Vorbereitung auf die OP, man wird meinem Mann Tumorzellen entnehmen, im Labor aufbereiten, ebenfalls injizieren, nennt man wohl Tumorimpfung mit dentritischen Zellen, Schauen wir mal, ob es anschlägt. Sollte er Chemo bekommen, das ist noch offen, bekommt er IPT (Insulin potenzierte Therapie) ist in Amerika gang und gebe und diese ist nur 1/10 so stark wie eine normale Chemo. Könnt ihr ganz genau nachlesen, was das ist unter
http://www.kroisscancercenter.com/de...chreibung.html
Hier wird der Körper auf Unterzucker gefahren und nur die gefräßigen Krebszellen gefüttert. Hier sind wohl schon Riesenerfolge erzielt worden. Leider gibt es in Deutschland nur 5 Ärzte, die das machen können, 2 davon sitzen in München. Also wie gesagt, ab morgen wollen sie loslegen, unsere Lage ist zwar sehr ernst, aber nicht hoffnungslos (O-Ton). Wir werden kämpfen bis zum letzten Atemzug, das verspreche ich Euch und es gibt doch noch ein paar Ärzte (die muss man finden) die sich für einen ins Zeug legen. Ich bete für Euch, dass Ihr ähnliche Erfahrungen machen könnt.
Hallo Anja, um Deine Mam tut es mir so leid, kann mir gut vorstellen was die Ärmste alles aushalten muss. Wir sind sehr dankbar, dass wir vorzeitig die Chemo in dieser Form abgebrochen haben, hat man jetzt im PET gesehen, es ist nix passiert, war auch vorherzusehen und für was dann eine Chemo? Anja, habe Deine Mam in meine Gebete mit eingeschlossen, dass ihr doch noch geholfen werden kann.
Werde weiter berichten, wie es weitergehen wird.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Eva Maria,
Anna und Doris,

tut mir leid für Euch Eva-Maria, daß das PET kein besseres Ergebnis gebracht hat. Ich wünsche Euch
seeehr viel Kraft für das, was Ihr jetzt alles in Angriff nehmen wollt (oder müßt)und wünsche Euch von Herzen, daß Ihr siegen werdet.
Meine Frage an Dich: wie seid Ihr an Euren Holopathen gekommen? Per Empfehlung oder übers Internet?
An Anna: ist denn schon eine Mammographie oder ein MRT von der Brust gemacht worden?
Und wie sucht man nach dem möglichen Bauchspeichel-
drüsentumor? mit CT oder Ultraschall?. Ich denke diese 6wöchigen Kontrollen sind mit Sicherheit auch
eine riesige psychische Belastung. Bisher habe ich noch nie gehört, daß so kurzfristige Kontrollen gemacht werden.
An Doris: falls der Primärtumor sehr klein war und nachdem er "gestreut" hat abgestorben ist, kann man ihn auch nicht mit dem PET sichtbar machen, ist leider so.

Das gestrige Knochenscinti bei meinem Mann zeigt, daß die 3 Rippenmetas wahrscheinlich noch etwas langstreckiger geworden sind. Bezüglich der Aktivität ist die Aussage so kurz nach der Bestrahlungsserie allerdings etwas schwierig.
Seit heute sind mal wieder die Schmerzmedikamente umgestellt und der heutige Tag war für ihn einigermaßen erträglich.

Bis bald, alles Liebe an Alle

Bärbel

Liebe Bärbel,
zu Deiner Frage, Holopathie machen mehr Ärzte als man glaubt.Unsere Ärztin in Salzburg macht die Quint, ist aber von uns aus recht weit, 2 Std Fahrtzeit (wir sind aus München) und so habe ich bei dem Hersteller nachgefragt, wer auch mit Quint arbeitet und so bin ich an 10 Adressen in München gekommen. Ich weiß nicht wo Du herkommst, aber in Diner Gegend gibt es sicherlich auch genügend Ärzte, die Holopathie betreiben. Kannst ja mal anfragen:
e-mail ist office@quint.cc, Ansprechpartner Frau Schabasser, die gern Auskunft gibt. Ist eine österreichische Firma.
Übrigens bekommt mein Männe seit heute 4x die Woche Thymus gespritzt und die OP wird erst gestartet wenn das Immunsystem TOP ist. Haben heute festgestellt, dass Killerzellen super arbeiten, aber die B-Zellen und Lymphozyten schlecht sind. Doc meint, kommt evtl. noch von der Chemo, obwohl die 2. und letzte vor 2 Monaten war. Vorher wird nichts unternommen.
Viele Grüße bis bald
Eva-Maria

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mal eine Frage loswerden, vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.
Meine Ma kann doch schon seit längerem nichts essen. Ihr wird bei jedem bisschen übel, sogar wenn sie sich anstrengt. Nun ist es heute zum zweiten mal vorgekommen, dass sie so einen komischen Pfropfen erbrach. Sieht ganz dunkelrot aus und ist ca. 1 cm lang. Das letzte mal war es vor ca. 4 Wochen, aber wir haben uns nichts weiter dabei gedacht. Heute haben wir es aufgehoben und der Hausarzt will es mal untersuchen.
Magenspiegelung war vor ca. 5 Monaten die letzte, aber da war alles okay.
Zumal sind die Leberwerte schlecht, und das wird nun beobachtet. Doc sagte, evtl. KH zur Beobachtung, aber meine Ma macht total Terror, wenn es um das Thema KH geht. Sie versteht einfach nicht, dass wir uns Sorgen machen und es nur das Beste für sie ist. Ihr einziges Problem ist, dass man ihr dort nicht den Tee bringt, wenn sie ihn will und nicht so auf sie eingegangen wird, wie wir es zu Hause machen.
Ach ja, Bestrahlung war auch am Montag. Seitdem ist der Urin blutig, aber das wäre wohl normal, sagte man uns.
So, das war es erst mal schnell von mir.
Ich wünsch Euch alles Gute.
Liebe Grüße von Anja

Liebe Anja,
leider weiß ich nicht, was genau der blutige Pfropfen ist. Es kann von der Leber kommen, muss aber nicht.
Was wird denn bei deiner Mutter eigentlich bestrahlt, es können doch nur bestimmte Stellen sein. Bei meinem Mann wurden die Knochenmetas bestrahlt, das verhalf ihm einige Zeit zu mehr Schmerzfreiheit.
Tu deiner Mom den Gefallen, bringt sie nicht ins KH, wenn sie nicht will. Nach meinen Erfahrungen ist sie da auch nicht besser aufgehoben. Die Ärzte wissen nichts Genaues und was jetzt wirklich wichtig ist, ist die Psyche deiner Mom. Genau den Tee zum gewünschten Zeitpunkt zu bekommen, das ist es, was sie glücklich macht! Glaub mir, ich spreche aus Erfahrung.
Liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

Hallo Anja,

Bei dem Pfropfen könnte es sich um ein Blutkoagel handeln (ich sage könnte, denn ich bin kein Arzt). Vielleicht ist die Leber Deiner Mom inzwischen so angegriffen, daß es zu einer Bildung von Oesophagusvaricen gekommen ist (Krampfadern an der Speiseröhre) und das kann z.B. bei Anstrengung zu Blutungen führen.
Du schreibst, daß Deine Mom seit längerem nichts essen kann. Wird sie denn künstlich ernährt?
Wenn nicht was macht Ihr? Mit der sog. Astronautenkost aus der Apotheke, das sind Tetrapaks zum trinken (hochkalorisch) kann sie sich ausschließlich ernähren.
Ich finde auch, wenn Deine Mom lieber zu Hause sein möchte, solltet ihr das respektieren. Mein Mann geht auch im Krankenhaus psychisch vor die Hunde.

Bis bald, liebe Grüße Bärbel



Vielen Dank auch Dir Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,

vielen Dank für Deine Antwort, ich werde versuchen über die Email Adresse etwas zu erfahren.
Eine längere Anfahrt ist leider für meinen Mann z.Zt. nicht möglich.
Ich drück die Daumen fürs Immunsystem.

Liebe Grüße Bärbel

Liebe Beate, liebe Bärbel,
ich danke Euch für Eure Antworten.
Nachdem ich eine Nacht drüber geschlafen hab (oder besser nicht geschlafen hab), muss ich Euch recht geben.
Meine Ma soll zu Hause bleiben, wenn Sie will. Nur hatten wir halt solch eine Angst, das wir ihr, wenn doch was schlimmes eintritt, nicht helfen können.
Ich ruf sie dann an und rede mit ihr, das es mir leid tut.....
Bis später.
Liebe Grüße von Anja

Liebe Eva-Maria, liebe Bärbel,
wenn ich euch richtig verstehe, ist eine PET also nicht gerade eine verlässliche Methode, eher ein Versuch.
An Bärbel: Du schreibst dass der Primärtumor inzwischen abgestorben sein könnte- dann würde man ihn leider gar nicht mehr finden. Warum denn leider ? Kann ein abgestorbener PH denn noch Böses anrichten ? Der behandelnde Arzt im Krankenhaus sagt, dass das Negativste bei meiner Mutter die inoperablen Lebermetastasen sind. Ein anderer Arzt äußerte sich jedoch eine Woche später ganz anders. Irgendwie glaube ich, dass diese Krebsart noch ziemlich unerforscht ist. An Eva-Maria : Ich hoffe auf einen erfolgreichen Verlauf der holopathischen Behandlung; hoffe auf positive berichterstattung. Wir werden übermorgen ambulant einen anderen Onkologen aufsuchen - wollen auch mal eine andere Meinung hören.
Bis bald - Doris

Hallo Ihr Lieben

ich "treibe" mich normalerweise im Melanom-Forum rum. Habe jedoch auch CUP-Syndrom und lese deshalb immer mal wieder still hier mit. Hatte mich auch schon mal zu Wort gemeldet.
Wollte Euch mal auf Hyperthermie aufmerksam machen. Ich weiß nicht, ob darüber hier schon diskutiert wurde?????
Über dght.de (deutsche Hyperthermiegesellschaft) gibt es Infos dazu.

Einen lieben Gruß von einer Mitbetroffenen
Sybille

Hallo Doris,

nur ganz kurz, das PET ist bestimmt eine verläßliche Methode zur Metastasensuche und ich habe "leider" geschrieben, weil Du so viel Hoffnung aufs PET gesetzt hattest.

Bin leider z.Zt. etwas gestreßt, melde mich aber
bald wieder.

Alles Liebe

Bärbel

Hallo!Bin sehr froh endlich Menschen getroffen zu haben, die ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht haben.Meine Mutter hat das Cup syndrom .Festgestellt vor10 Wochen .Zuvor hieß es sie hätte einen gutartigen Tumor in der Leber bzw. ein Teratom.
Nun ist die Metastase bösartig und über 10 cm groß.2 weitere worden neben der Leber gefunden beide je 1cm. Meine Mama entscheidet sich gegen die Chemo und macht gerade die Misteltherapie und nimmt zudem
Pilze.Eine Operation ist leider nicht mehr möglich.Die Ärtzte geben ihr bis zu fünf Monaten wenn sie sich gegen die Chemo, was sie leider? tut, entscheidet.Doch eine Chemo ist laut Ärtzzteaussage auch nicht unbedingt vielversprechend.Nun wissen men Papa und ich nicht was wir machen sollen.Wir wollen nichjt aufgeben aber haben Angst dass sie ohne Chemo keine Hohe Lebenserwartung mehr hat.Sie geht nun in 2 Wochen in eine Klinik nach Bad Mergentheim die sehr vielversprechend sein soll und mit Ozontherapie sowie vielen anderen biologischen Therapien arbeitet.
Vielleicht auch ein Lichtblick für andere Betroffene:Es ist echt ärgerlich, dass es so wenig bzw. keine Heilungschancen gibt.

Liebe Vivvi,
das tut mir sehr leid mit Deiner Mom. Meine hat auch CUP. Bereits seit Juni 2003. Wir haben Chemo gemacht.... aber das muss letztendlich der Patient selbst entscheiden.
Auch wir waren von den Prognosen erschüttert, meine Mom ahnte von den geringen Aussichten jedoch zum Glück nichts.
Die Chemo hat sie sehr mitgenommen und ich bin mir derzeit nicht mal sicher, ob es nicht besser gewesen wäre, auch darauf zu verzichten und zumindest das Leben so lange man sich gut fühlt (sie merkte ja nichts von dem Krebs) zu geniesen.... denn davon war ab Chemobeginn nicht mehr viel möglich. Ihr ging es sehr schlecht und sie hat sich davon nie mehr richtig erholt.
Lebensqualität gleich null.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und für Eure Mom nur das Beste. Ich drücke die Daumen, dass ihre Entscheidung richtig war und die alternative Medizin ihr die Lebensqualität erhält und Ihr noch lange Zeit zusammen sein könnt.
Alles Liebe von
Anja

Vielen Dank für deine Antwort Anja.Meine Mom weiß auch nichts davon, da sie sehr schwach ist und immer wieder weint und Ängste hat.Das würde ihr den letzten Lebensmut nehmen.Es ist echt total ungerecht im Dunkeln zu tappen und nicht zu wissen was das Richtige ist.Ich wünsche dir für deine Mama das Allerbeste und das es ihr gut und ebenso natürlich auch dir gut geht.