Malignes Melanom

Hallo Holger,hallo Sascha,
danke für eure schnelle Antworten. Bin jetzt schon etws beruhigter. Trotzdem frag ich mich, ob ich nicht vielleicht wichtige Zeit verliere, wenn ich länger warte mit der OP und erst noch weitere Kontrollen mache. Mein Onkologe sprach auch noch von einem MRT, bevor man den Knoten entfernt.
LG
Paula

MRT ist doch meine ich Kernspin....

Ist doch OK wenn man sowas machen will, ein MRT hat meine ich keine Strahlenbelastung soviel ich weiß...

Was hat der radiologe direkt zum dem LK gesagt ??
Oder wer hat die Sono gemacht ??

Gruß

Hallo Sascha, ja nicht aus zu denken, was wäre wenn ich nicht so konsequent gewesen wäre. Das blöde Ding wäre lustig vor sich hingewachsen. ich habe ja keine Ahnung wie schnell Melanome wachsen. Hätte wohl noch ein paar Jahre so weiter gehen können-ich weiß es nicht. Auf alle Fälle konnte ich auf meinen Schutzengel zählen. Das mit den Nachsorge-Untersuchungen is ja wohl en Hammer. Ich werde darauf bestehen untersucht zu werden. Meine Unetersuchungen sollen alle 3 Monate stattfinden und ich hoffe das das nicht nur ein oberflächliches "ich guck ma schnell drüber" Verfahren ist. Ich werde auf ein Screening bestehen - dann zahl ichs eben selber. Meine Krankenkasse hat sowieso die Screenings nicht übernommen, noch nicht mal nach der Diagnose. Auch bei meinen Kindern, die gefährdet sind haben sie nichts übernommen. Selbst die Ultraschall Untersuchung bei meiner Gynäkologin (hatte u.a. ein dyspl. Naevi)am Schambein, wurde nicht von der KK bezahlt. Wahrscheinlich bekommt man erst das Sterbegeld ausbezahlt, bevor die die Vor- und Nachsorgeuntersuchungen übernehmen. Aber da können die Angestellten der KK auch nichts dafür-obwohl man mit denen ja immer korrespondieren muss. Nur eine Kernspin habe ich ohne weiteres anerkannt bekommen - weil mein Papa an einem Gehirntumor vor kurzem verstarb. Aber ich habe mir vorgenommen, mich über die Gesundheitsreformen nicht mehr aufzuregen. Bringt abolut nichts. In Ordnung finde ich es auch nicht. Private Krankenkassen übernehmen alles- aber mich will keine private Kasse mehr. So nun wünsche ich allen noch ein wunderschönes Wochenende-mit viel Sonnenschein (AUFPASSEN!)- bis demnächst LG Elke

Hallo Sascha, ja nicht aus zu denken, was wäre wenn ich nicht so konsequent gewesen wäre. Das blöde Ding wäre lustig vor sich hingewachsen. ich habe ja keine Ahnung wie schnell Melanome wachsen. Hätte wohl noch ein paar Jahre so weiter gehen können-ich weiß es nicht. Auf alle Fälle konnte ich auf meinen Schutzengel zählen. Das mit den Nachsorge-Untersuchungen is ja wohl en Hammer. Ich werde darauf bestehen untersucht zu werden. Meine Unetersuchungen sollen alle 3 Monate stattfinden und ich hoffe das das nicht nur ein oberflächliches "ich guck ma schnell drüber" Verfahren ist. Ich werde auf ein Screening bestehen - dann zahl ichs eben selber. Meine Krankenkasse hat sowieso die Screenings nicht übernommen, noch nicht mal nach der Diagnose. Auch bei meinen Kindern, die gefährdet sind haben sie nichts übernommen. Selbst die Ultraschall Untersuchung bei meiner Gynäkologin (hatte u.a. ein dyspl. Naevi)am Schambein, wurde nicht von der KK bezahlt. Wahrscheinlich bekommt man erst das Sterbegeld ausbezahlt, bevor die die Vor- und Nachsorgeuntersuchungen übernehmen. Aber da können die Angestellten der KK auch nichts dafür-obwohl man mit denen ja immer korrespondieren muss. Nur eine Kernspin habe ich ohne weiteres anerkannt bekommen - weil mein Papa an einem Gehirntumor vor kurzem verstarb. Aber ich habe mir vorgenommen, mich über die Gesundheitsreformen nicht mehr aufzuregen. Bringt abolut nichts. In Ordnung finde ich es auch nicht. Private Krankenkassen übernehmen alles- aber mich will keine private Kasse mehr. So nun wünsche ich allen noch ein wunderschönes Wochenende-mit viel Sonnenschein (AUFPASSEN!)- bis demnächst LG Elke

Hallo Elke,
was die Kasse bezahlt kein Sono ??
Gibt es doch garnicht, also da würde ich aber gegen vorgehen.....

Sonst wechsel jetzt einfach zum Jahresende die Kasse !!!

Hallo Ihr Lieben,

kopiere Euch mal ne Info von Prof. Wust (Leiter der Strahlenmedizin/Charité u. betreuender Arzt im medicine-worldwide-Forum für Krebspatienten) hier rein, die er mir soeben zugeschickt hat:

Fazit: Ja, bildgebende Diagnostik wird aus Gründen der Kostenersparnis weggelassen. Hält er aber vertretbar, weil es beim MM nicht unbedingt was bringt.

Sein vollständiger Kommentar dazu:

"Das hat nichts mit der Stadieneinteilung zu tun – die bleibt unverändert. Bei einer Dicke von 1 mm (pT2) ist die Prognose immer noch recht gut (niedriges Risiko, fast 90% 5-Jahresüberleben). Daher reduziert man den diagnostischen Aufwand und verzichtet auf die (nicht so preiswerte) Bildgebung. Das hat reine Gründe der Kostenersparnis. Die „Richtlinien“ sind vermutlich Vorgaben der Leitung (vielleicht hören Sie auch manchmal Nachrichten und wissen, dass man das Gesundheitswesen für zu teuer hält).
Wenn Sie mich aus medizinischer Sicht fragen, muss ich allerdings sagen: ich denke auch, dass ein großer Aufwand in der Nachsorge nicht unbedingt die Prognose verbessert. Das wurde jedenfalls nie gezeigt. Es spielt im Grunde kaum eine Rolle, ob Sie eine Ausbreitung einige Wochen früher oder später finden. Das Ansprechen auf die Rezidivbehandlung hängt nicht sehr stark vom Zeitpunkt des Therapiebeginns ab.
Natürlich hoffe ich, dass dieses bei Ihnen nie eintrifft (s.o.). Aus diesen Gründen ist m.E. die Vorgehensweise vertretbar."

naja ich weiß nicht.

Wieso ist es egal wann man z.B. einen befallenen LK erkennt ??
Je früher desto besser oder sehe ich das falsch ??

Tja irgendwie kommt es leider immer wieder auf das Sparen bei den Kassenpatienten zurück, oder glaubt Ihr beim Bundeskanzler würde auch auf Blutuntersuchungen verzichtet werden ?? ;-)

Beim Volk dann schon eher....

ach und noch was :

Bei mir wird es aufgrund von Übergewicht sehr schwer was zu ertasten.
Bin ja mal gespannt was man mir da demnächst bei der Nachsorge sagt.

Wahrscheinlich : Sind ja selber schuld Herr Kellner das man nix tasten kann.

Ne ne irgendwie ist es der falsche Weg Regierung Deutschland...

Ach habe gestern irgendwo im Spiegel folgendes gelesen :

Der Bundespräsident hat einen VIP - Airbus der Luftwaffe umlackieren lassen, es sollte nicht mehr Luftwaffe sondern BRD draufstehen. Kostenpunkt 155000 Euro !!

Klasse dafür ist Geld da ??

Politiker sind Mörder !!!!!

Hallo Holger,
wie lange hat das bei Dir gedauert, bis sich so ein vergrößerter Lymphknoten wieder normalisiert hat? Bei mir wurde die rechte Leiste komplett ausgeräumt, vor zwei Wochen wurde links ein vergrößerter LK entdeckt. Nach Sono und MRT sagten mir drei Ärzte, daß der raus muß. Morgen muß ich zu einer Voruntersuchung für die OP antanzen. Nun tut die Stelle jedoch seit zwei Tagen kaum noch weh, und soweit ich als Laie das tasten konnte, ist der LK wieder kleiner geworden. Vielleicht geht das ganze doch nochmal an mir vorüber...

Hallo Alex,
wie war das bei Dir mit dem Knoten in der Leiste ausgegangen? Mußte das noch operiert werden? Ich mach' mir im Moment einfach etwas Sorgen, daß ich alle paar Monate auf dem OP-Tisch lande.

Viele Grüße und eine schöne neue Woche an alle!
Gudrun

Liebe Sabine,

das was Du von Prof. Wust als Antwort erhalten hast, ist genau das, was ich auch seit Jahren immer wieder höre: für die Prognose spielt es beim MM keine Rolle, ob ein neuer Befund fürher oder später bekannt wird. Die Ansprechrate eines Rezidivs auf die Behandlung hängt nicht vom Zeitpunkt des Behandlungsbeginns ab. Zu deutsch: die Behandlung eines MM-Rezidivs hat im frühen Stadium keinen größeren Nutzen als im Spätstatdium!
Ich lebe seit 12 Jahren mit dem Wissen (habe mich immer wieder per Literatur und Fachvorträgen auf dem Laufenden gehalten): es gibt keine Therapie gegen MM-Rezidive. Das ist bitter, hat deshalb bei mir aber früh zur Unterstützung meiner intakten Ressourcen geführt. Ich habe Psychotherapie gemacht, mehr versucht herauszufinden, was mir wichtig ist, was mir Spaß macht und wie ich es umsetzen kann, habe mich in Sachen biologischer Behandlung und Ressourcenstärkung, Abwehrsystemstärkung kundig gemacht und mir über diese Schiene versucht Gutes zu tun.

zu Saschas Anmerkung:
wenn Ärzte später einen LK entdecken, dann ist ihre jahrelange Erfahrung, daß im Körper auch anderswo, oft allerdings mikrofein und unentdeckbar, weitere Krebszellen verstreut sind. Das Herausoperieren eines einzelnen LKs macht aus medizinischer Sicht deshalb meist keinen Sinn, weil das Fortschreiten der Erkrankung ohnehinn schon vorprogrammiert ist. (Auch wenn ein Privatpatient mit viel Geld einen metastasierten Knoten nach einer MM-Op hätte, würde seine Entfernung an der Prognose nichts mehr ändern.)
Studien belegen diese Prognoseerkenntnisse immer wieder.

zu Gudruns Aussage:
ich habe nach meiner LK-resektion in der rechten Leiste 1 halbes Jahr später verdickte LKs in der linken Leiste entdeckt. Nach häufigerer Beobachtung und dem Beschluß des Arztes sie zu entfernen, habe ich eine OP verweigert. Sie sitzen da bis heute und scheinen sich auch nicht zu verändern. Es gibt für solche Dinge leider einfach keine allgemein gültige Regel.


Ich habe auch noch mal nach einem NAchsorgeschem für MM gesucht, unten ist die "Empfehlung" - d.h. nicht Verpflichtung - der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft kopiert. Leider ist die Tabelle nicht mitkopiert, vielleicht seht Ihr also mal selbst in die homepage.

Malignes Melanom

8. Nachsorge
Der Umfang und die Frequenz der Nachsorgeuntersuchungen orientiert sich analog dem therapeutischen Vorgehen an den initialen Tumorparametern. Die Nachsorge ist in den ersten 5 postoperativen Jahren intensiver zu gestalten. Generell wird eine Nachsorge über 10 Jahren empfohlen. Dies trägt dem erhöhten Risiko des Auftretens von Zweitmelanomen Rechnung.
Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft hat das in Tabelle 5 dargestellte Nachsorgeschema empfohlen.

Tumornachsorge bei Melanompatienten


...s. Tabelle www.melanom.org/mmnachsorg.htm

"Leitlinien" der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft und des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen e.V.


Gruß von Birgit

Hallo Birgit,

bei Dir hört sich immer alles so vehement aussichtslos an, man kann da nichts machen und hier nichts usw. Es gibt doch immer wieder Einzelfälle, wo das eine oder andere sehr wohl anschlägt und man doch solche Leute nicht entmutigen sollte, oder?

Andererseits bist Du selbst der beste "Beleg" (sorry für den Ausdruck, hehe ;-) dafür, dass man solche Aussagen nicht zu 100 Pro treffen kann (immerhin kann es durchaus sein, dass bei Dir Interferon und Mistel was gebracht haben).

Birgit?
Verstehe jetzt nicht ganz, was Du meinst mit:
Es gibt keine Therapie gegen Rezidive?

Was ist mit Strahlentherapie? Gerade bei Lunge und Kopf sprechen MM-Rezidive doch gut an wie ich gelesen habe. Was ist mit der Extremitätenperfusion, wo z. B. ein Arm oder Bein stark erhitzt und die Zellen somit abgetötet werden? Es gibt doch durchaus (wenn auch einzelne) positive Erfahrungsberichte. Versuche selbst auch immer positiv zu denken.

Und dann ist es doch auch so, dass Rezidive selbst nicht streuen, nicht? So dass es also wie bei Dir durchaus auch Sinn macht, zu beobachten ... ist es nicht sogar möglich, dass gerade durch eine OP einer eventuellen Streuung Vorschub geleistet werden kann?

Was mich auch wundert ist, dass die Fiebertherapie kaum angewendet wird, da Krebszellen - und auch die des MM - stark hitzeempfindlich sind und es aus der Hufelandklinik Belege gibt, wo selbst mehrfach metastasierte LK-Rezidive durch die Hitze gekillt werden konnten und kein Rückfall verzeichnet wurde.

Dicken Gruß,
Sabine.

Hallo @ alle!

Möchte jetzt meine Nachsorge in einer technisch besser ausgestatteten Praxis durchführen lassen, die ebenfalls mit computergestützter Video-technologie arbeitet (muß dafür ne halbe Weltreise durch Berlin antreten, aber Togal!!)
Ich meine, dass sich das bei den Mengen an Leberflecken, die ich habe, wirklich lohnen wird.

Sicher ist es eine Sache zu sagen: Es bringt nichts früher oder später dann evtl. leider doch ein Rezidiv zu finden, aber ich seh das völlig anders: Ich möchte mir bestätigen lassen, DASS ALLES OK ist! So herum denke ich.

Fragte eben in der Praxis nach, ob das was kostet.
Antwort:
„Kommt drauf an, wie Sie versichert sind.“ (na, wie wohl? :-(
Ich werde das aber auf alle Fälle bezahlen, egal wie, das ist mir meine Gesundheit wert, zumal mein MM auch nicht soooo typisch aussah und ich vor allem auch eventuell zusätzlich vorhandene dysplastische Naevi weghaben will.

Bis denne!
Lieben Gruß an alle!
Bine.

Nochmal kurz an Birgit:

Was weißt Du aus Deiner Erfahrung etwas über metastasierte MM, die sich über die Blutbahn in die Organe ausgestreut haben?

Diese Fälle gibt es doch, wo MM nicht über die LK streuen, oder nicht?
Macht es da nicht Sinn, die Sono-Vorsorge beizubehalten?

Sabine.

Hallo Sabine,
du fragtest vor einiger Zeit nach meiner Stadieneinteilung?! Wenn ich mich recht erinnere?!
War hier in Freiburg bei einer Ambulanten Onkologie, weil ich nicht mehr nach Münster fahren will, der Umstand und die Kosten sind mir zu hoch.
Hier die Einteilung: T3 N1a M0
Meine Impftherapie ist immer noch nicht bewilligt. Der Onkologe hier in Freiburg meinte, wenn es nicht klappt, würde er es über Berlin versuchen mich in einer Studie hineinzubekommen, find wirklich gut, aber ich glaub ich laß es dann. Solange es man operabel machen kann werd ich es dann so versuchen, dieses ewige warten auf die Bürokraten hab ich satt!! Wenn man keine OP mehr machen kann, dann halt Chemo. Kann ich dann wenigstens hier machen! Und man bekommt sie bezahlt!
Im Grunde schließ ich mich Birgitt an, teile meine Erfahrung mit ihr, daß es beim gestreuten MM nix zu therapieren gibt. Aber trotzdem bleib ich Hoffnungsvoll und behalte meinen Humor und versuche das beste daraus zu machen! Einfach Leben!!!!!!!

Viele Grüße an Dich und alle anderen von,
Christian

Also hört sich alles irgendwie sehr hart an.
Wie ein kleiner Dämpfer wieder.....

An Christian : Was meintest Du mit OP statt Therapie ??

Hast Du was zu Operrieren ist oder vertue mich mich jetzt da mit allem ??

Gruß
Sascha