Buchtipps: verschiedene Leukämien

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ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Autor: Julius Schmied
Titel: Leukämie 2 mal hin und zurück
Untertitel: Ein Erlebnisbericht aus und für Zeiten schwerer Not
Verlag: Yin und Yang Eppstein i.Taunus ,2000
3-935524-00-5, Geheftet, 55 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3935524005
Preis ca. 4.60 Euro-D, sFr.9.-, 4.80 Euro-A

Sehr ausführlicher Bericht eines Patienten, der gleich 2 mal an einer Leukämie erkrankt war (AML, M1, Trisomie 8)
Er erzählt von seiner Krankheit, den Behandlungen und davon, was ihm und der Familie geholfen hat. Er lässt uns teilhaben an seinen Gefühlen und Gedanken und an dem, was er durch die Krankheit gelernt hat.

Eine Adresse zum "schonenden" Bücherkauf

Kennt Ihr das?
In der Buchhandlung, wenn ihr ein Buch kauft oder bestellt oder sogar mehrere mit dem Thema Krebs, diese sofortige Reaktion der meisten Verkäuferinnen, diese Frage in den Gesichtern: Hat die/der Krebs? Wo hat sie/ er ihn wohl? Sind das ihre/seine eigenen Haare?
Oder andere Kunden, die sich verstohlen umdrehen oder weggucken?
Habt Ihr das auch satt? Flüsternd oder nuschelnd eine Bestellung aufzugeben und sich hinterher immer noch mit den Reaktionen anderer auseinandersetzen müssen??

Für alle, für die amazon nicht in Frage kommt, gibt es in Deutschland einen besonderen Service, den Patientenliteraturdienst, den eine engagierte Frau betreibt.
Ob sie auch in die Schweiz oder nach Österreich liefert, weiss ich zwar nicht, aber da darf man sicher anfragen.
Jedenfalls wollte ich Euch dieses Angebot nicht vorenthalten.
Guckt doch mal ins Angebot unter:
http://www.patientenliteratur.de/index.htm

Liebe Grüsse
Ladina

[Ladina]

ERINNERUNGEN EINER EHEMALIGEN AML-PATIENTIN
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Titel: Stationswechsel
Untertitel: Eine Leukämiepatientin wird Ärztin
Autorin: Mavi Mohr
Verlag : Kreuz, 2004
ISBN : 3-7831-2443-3, Gebunden, 160 Seiten


Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 29,90 sFr (im Buchhandel)
oder bei amazon
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3783124433

Verlagstext:
Nach mehreren Fehldiagnosen wird bei der 13-jährigen Mavi Leukämie (AML) diagnostiziert. Im ersten Teil des Buches schildert sie ihre Krankheitsgeschichte, die Strapazen der Chemotherapie, die mit der Krankheit und der Behandlung verbundenen Ängste, aber auch die Hoffnungsmomente und ihren Sieg über die Krank- heit. Der zweite Teil ist ein Rückblick der heute als geheilt geltenden jungen Frau, die mittlerweile Medizin studiert. Sie beschreibt ihr Leben mit der Krankheit, die – auch wenn sie als überwunden gilt – eine ständige Begleiterin ist. Das Medizinstudium, die Angst vor Rückfällen, Begegnungen mit krebskranken Menschen rufen immer wieder Erinnerungen wach und zwingen zu einer bewussten Auseinandersetzung mit dem gegenwärtigen Leben.

Anmerkung von Ladina:
Mavi Mohr dürfte gerade jungen Betroffenen ein Begriff sein. Schon einmal hat sie ein fantastisches, mutmachendes Buch über ihr Leben mit der Leukämie geschrieben, unter dem Titel: Ein Elefant gab mir die Hand.
Im vorliegenden Buch sind sowohl Auszüge aus jenem Buch zu finden, als auch neue Erkenntnisse ihres jetzigen Lebens, in welchem sie Medizin studiert und so, aber auch in andern Situationen immer wieder an ihre Leukämie erinnert wird - was nicht bloss negative Auswirkungen hat auf die Qualität des gespürten Lebens.

Stationswechsel ist ein ebenso mutmachendes, ehrliches Buch wie der "Elefant", das zum einen Selbstbetroffenen einen Einblick gibt in die Welt der uns behandelnden Ärzte und in jene einer "geheilten" Patientin, die auch heute noch, wie die meisten von uns, ganz natürliche Ängste zu bewältigen hat,
und welches zum andern auch Ärzten, angehenden wie fertigen,und anderem Pflegepersonal so einiges näherbringen und verständlich machen will und kann.

"Stationswechsel" ist also der Selbsterfahrungsbericht einer ehemaligen jungen Patientin, der das Zeug hat, nicht nur krebskranken Menschen, sondern auch ihren behandelnden Ärzten zu helfen und Mut zu machen!!!
Ein wichtiges Buch, das Entscheidendes verändern kann. Bravo!

[Ladina]

Diagnose AML

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Life Island
Untertitel: Eine Überlebensgeschichte nach der Diagnose Leukämie
Autorin: Barbara Oettinger
Verlag: Books on Demand, Mai 2004
ISBN 3-8334-1090-6, Paperback, 84 Seiten, ill. m. s/w-Fotos
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3833410906
Preis ca : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / SFr. 18.10

Verlagstext:
Kurz nach ihrem 30. Geburtstag fühlt sich Barbara Oettinger zusehends schlechter. Sie wirkt blass und müde, kann ihre alltäglichen Aufgaben nicht mehr voll erfüllen. Da sie und ihr Mann sich Kinder wünschen, meint sie, schwanger zu sein. Es beginnt für sie eine Ärzte-Odyssee. Dann nach langem Hoffen und Bangen die Diagnose: Verdacht auf Leukämie, die sich letztlich als AML herausstellt.

Barbara Oettingers Buch beschreibt den oft schwierigen Weg bis zur Knochenmarktransplantation. In einer "Life Island" (sterile Einheit)
wird sie auf diesen Eingriff vorbereitet und danach auch behandelt.

Anmerkung von Ladina:
Barbara Oettingers Buch ist mehr als "nur" ein Erfahrungsbericht. In ihrem Buch findet man eine ganze Reihe Mutmach-Texte, die ihr von Bekannten zugestellt worden sind und welche ihr den Mut gegeben haben, den sie mit ihrem Bericht an Gleichbetroffene weitergeben möchte.
Neben diesen kurzen Texten findet man wie erwähnt den Erfahrungsbericht der jungen Frau, dokumentiert mit Fotos, Schilderungen des Krankenhausalltags mit ihren Erlebnissen.
Dank der KM-Spende ihrer Schwester konnte Barbaras Leben gerettet werden.
Am 13.09. 2004 wird Barbara bereits ihren 10. Geburtstag, den 10.Jahrestag ihrer KMT feiern können. Auch dies ein Mutmacher sondergleichen.

Barbara Oettinger unterstützt mit dem Verkauf des Buches auch aktiv die DKMS und spendet von jedem Buch 1 Euro.

[Ladina]

Videotipp:

Die Therapie der akuten myeloischen Leukämie

Autor(en): B. Serap Tari; Christine Schäfer; Wolfgang Hiddemann; Torsten Haferlach;
Klinik/Inst.: Georg-August-Universität Göttingen, Zentrum Innere Medizin, Medizinische Klinik und Poliklinik, Abt. Hämatologie und Onkologie
Ort: Göttingen (1998)
Länge: 28:24 min
Sprache: deutsch

Zum Inhalt:
Die akute myeloische Leukämie ist die häufigste Form der akuten Leukämie im Erwachsenenalter. Dieser Film informiert Patienten über die Erkrankung, die Diagnose und vor allem über die Chemotherapie und ihre Nebenwirkungen. Einen besonderen Schwerpunkt stellt die supportive Therapie dar, insbesondere Maßnahmen, mit denen der Patient selbst zu seiner Therapie beitragen kann. Dieser Film soll auch Fragen aufwerfen und Gespräche zwischen Patienten und den sie betreuenden Personen anregen. Drei Patienten berichten über ihre ganz persönlichen Erfahrungen in der Therapie.

Bestellmöglichkeit unter:
http://www.vvfm.de/videocontent.php?cat=163#

[Ladina]

Diagnose der Autorin: AML M3

AUTOBIOGRAPHISCHER ROMAN EINER BETROFFENEN
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Titel: Licht am Ende des Tunnels*
Untertitel: Erfahrungen mit Leukämie
Autorin: Susanne Päpper
Verlag: Books on Demand, Juni 2009
ISBN 978-3-8370-9810-5, Paperback, 236 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel
* bitte unter Angabe der ISBN-Nummer bestellen, da der gewählte Titel nicht nur diesem Buch zugeordnet werden kann. (Derzeit gibt es im Buchhandel insgesamt 6 Bücher mit dem selben Titel)

Verlagstext:
Susanne Päpper, geboren 1961, geschieden, 2 Kinder, schreibt - in eine Geschichte verpackt - über ihre eigenen Erlebnisse mit Leukämie.

Sanja Braun lebt von ihrem Mann getrennt allein mit ihren zwei Kindern auf dem Lande im Randgebiet Hamburgs. Sie ist selbständig mit einem Lehrinstitut, sehr eingebunden in ihren täglichen Trott und sie vergisst dabei oft sich selbst. Über das Internet versucht sie einen neuen Partner zu finden und trifft dabei auf den interessanten, aber auch seltsamen Alex. Dieser stellt ihr Leben immer mehr auf den Kopf und in Frage. Er akzeptiert nicht ihr kontrolliertes Leben und die Selbstverständlichkeit der gesellschaftlichen Normen. Diese neuen Aspekte sowie die dadurch entstehende Selbstreflektion führt Sanja immer weiter zu sich selbst, sie erkennt langsam, welch eine Starrheit ihr Leben bisher hatte. Dann erkrankt sie an Leukämie und erfährt eine harte Zeit mit drei Chemotherapien und vielen Einschränkungen. Das Buch schildert wie sie die Krankheit durch viel Besinnung, Sport und Eigenantrieb übersteht.

Anmerkung von Ladina:
Wer einen detaillierten Erfahrungsbericht sucht zum Thema AML, dem rate ich vom Kauf dieses Buches ab, da der Hauptanteil der Erzählung sich mehr um die persönlichen Beziehungen der Autorin dreht. Die Leukämie (Diagnose, Behandlung und Gefühle) wird als Geschichte in der Geschichte thematisiert und beschränkt sich auf das allgemeine Erleben der Therapie (ohne konkrete Daten) und damit verbundene Gefühle.
Die von der Autorin im Bezug auf ihren Ex-Partner beschriebenen Äusserungen wie "A....loch" (auch von Dritten) mögen zwar dem Erleben der jeweiligen Personen entsprechen, lesen sich aber äusserst unangenehm, vor allem, weil sie mehrfach vorkommen.
Das Lektorat eines erfahrenen Verlegers hätte hier manches verbessern können.
Schade, von einem Buch mit dem Untertitel: Erfahrungen mit Leukämie hätte ich mehr Wesentliches erwartet.

Dennoch, wer gerne leichte Unterhaltungsromane liest, in denen eine Krankheit thematisiert wird (nur oberflächlich), wer ein wenig in den Ablauf einer Behandlung der AML M3 hineinblinzeln möchten, allgemein etwas sucht, das Mut macht, es schaffen zu können, wer lesen möchte, wie andere Lebenspartner mit der Belastung einer schweren Krankheit umgehen können oder eben nicht so gut können, der wird in diesem Buch fündig.

Diagnose: High-Risk T-ALL bei einem 15jährigen im Dezember 1998

TATSACHENBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Härter als Krebs
Untertitel: Tagebuch einer Leukämieerkrankung
Autorin: Birgit Furrer-Linse
Nachwort: Renate Keller
Herausgegeben von Torsten Furrer
Verlag : Books on Demand, 2. Auflage Juni 2009
ISBN : 978-3-8370-3840-8, Paperback, 232 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Als der 15jährige Torsten die Diagnose Leukämie erhält, bricht für die ganze Familie eine Welt zusammen. Von Jetzt auf Nachher ist nichts mehr wie es war. Doch nicht nur der Kampf gegen die Krankheit selbst auch ganz alltägliche Probleme machen der Familie das Leben schwer. Schon bald steht fest, dass Torsten nur mit einer Knochenmarkstransplantation überleben kann. Aber in der Familie ist kein passender Spender zu finden. Ein Wettlauf mit der Zeit beginnt. Dieser Tatsachenbericht der 1956 in Berlin geborenen Autorin Birgit Furrer-Linse, die bisher ausschließlich historische Romane geschrieben hat, zeichnet einen tiefen Einschnitt in ihr Leben und das ihrer Familie auf. Ständig zwischen Angst und Hoffnung schwankend, steht der Kampf gegen die tödliche Krankheit immer und überall im Vordergrund. Härter als Krebs kann vielen Betroffenen Mut machen, zeigt aber auch deutlich auf, wie viele Hindernisse auf dem Weg zur möglichen Heilung überwunden werden müssen.
http://www.bod.de/index.php?id=296&objk_id=207406

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat mich restlos begeistert. Der Schreibstil der Autorin und das, was sie schildert sind authentisch und stammen voll aus dem Leben mit einem leukämiekranken Kind. Aus jeder Zeile spürt man die Betroffenheit heraus, aber auch die Hoffnung und den Willen zum Kämpfen.
Das Buch ist mehr als ein Erfahrungsbericht und möchte auch so verstanden werden. Es enthält wichtige Details über die Behandlung, allein schon die Angaben, die Frau Furrer über die Knochenmarkspendersuche macht, sind so immens wichtig und kaum bekannt.
Und es ist ein Buch, das durch und durch ehrlich geschrieben ist, das es nicht nötig hat, etwas aufzubauschen, damit es spannender würde. Es ist spannend und es ist ein Buch, das viel Hoffnung und Motivation schenkt, sowohl Betroffenen als auch dem Umfeld, denn Torsten lebt. Am 20.Juli 1999 fand seine allogene KMT statt. Heute ist er ein aufrechter junger Mann, der Rap's textet und singt, der lebensfroh ist und der doch nicht vergessen hat, welch ein Geschenk es ist für ihn, dass er leben darf.
Bravo!

Torsten hat eine Homepage:
http://www.miccheck.de

ERLEBNISBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Diagnose akute myeloische Leukämie
Autor: Klaus Kremer
Verlag : novum eco Verlag, April 2010
ISBN : 978-3-99007-018-5, Paperback, 128 Seiten, s/w Bilder

Preisinfo : 16,00 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / 29,80 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Lieber Leser, betrachten Sie dieses Buch als einfache Vermittlung
vom Wissen eines Betroffenen. Es soll helfen, diese schlimme
Krankheit zu begreifen. Leukämie, was ist denn das? Betrifft mich
nicht! Es erkranken doch nur die anderen. Der plötzliche Einschnitt
in den Lebensweg eines gesunden sportlichen Mannes.
Was geschah mit meiner Psyche nach dieser schrecklichen Diagnose?
Wie verändert es die täglichen Abläufe in der Familie und was
passiert mit einem körperlich selbst?
Die kleine Geschichte soll meinen Kampf über ein Jahr dokumentieren.
Es soll keine wissenschaftliche Abhandlung sein, ebenso bin
ich auch kein Superstar.
Ich möchte über die Krankheit berichten, die Probleme, die ich hatte,
und Gott sei Dank erst einmal überstand. Der Inhalt soll zum
Denken anregen und vor allem Mut machen. Auch ist es eine Information
für alle, um mit der Krankheit umgehen zu können.
Es soll den wissenschaftlichen Fortschritt bei der Therapie mit einfachen
Worten beschreiben. Dank an die Professoren, Doktoren,
Schwestern und Pfleger, die auch manches Mal den Kampf verloren
und den endgültigen Tod, trotz aller Zuwendung kennen gelernt
haben. Aber sie geben nicht auf. Sondern werden trotz alledem
wieder jede Nacht und jeden Tag um jedes Menschenleben kämpfen.
Ebenso soll es anregen nachzudenken, ob nicht jeder gesunde
Mensch ein Organspender sein könnte und damit vielen Erkrankten
Leben schenken kann.

Diagnose von Walter: akute Leukämie anno 2010

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Walter gibt nicht auf!
Untertitel: Vom Krebs zurück zum Triathlon
Autor und Illustrationen von Walter Schuster
Verlag : Schuster, Februar 2012
ISBN : 978-3-00-036682-6, Paperback, 152 Seiten, 120 Abbildungen
Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 14,95 Eur[A] / 19,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich ab Februar 2012 im Buchhandel


Zum Inhalt
Die spannende Chronik höchster Authentizität, die vielen Krebs-Patienten, deren Angehörigen und Freunden helfen kann, erscheint jetzt als Taschenbuch
Herrenkoog-Triathlon im Juni 2011: Am Start auch Walter Schuster aus Hamburg.
500 m Schwimmen, 21 km Rad und 5 km Laufen – und das alles, nachdem er vor einem Jahr schwer an Leukämie erkrankte und ½ Jahr im Hamburger UKE behandelt wurde!

Walter hat auch eine eigene Homepage:
http://walter-uke.blogspot.com/

Schwere aplastische Anämie - 1984, im Alter von 18 Jahren

ERLEBSNISBERICHT EINES SURVIVORS
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Titel: Neues, altes Rauschen
Untertitel: Leiden - Heilung - Neubeginn
Autor: Michael Kaiser
Verlag: Books on Demand, Juni 2011
ISBN : 978-3-8423-5692-4, Paperback, 272 Seiten

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 30,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Michael Kaiser erkrankt 1984, kurz nach seinem 18. Geburtstag, an Schwerer Aplastischer Anämie und entgeht nur knapp dem Tod. In seiner Autobiographie beschreibt er die Zeit bis zu seiner Heilung 2001 und den anschließenden Neubeginn.Das Buch soll Mut machen, auch in den dunkelsten Zeiten, wenn scheinbar nichts mehr hilft und die Hoffnung mehr und mehr schwindet, an sich und das Leben zu glauben. Nicht aufzugeben und bereit zu sein, den ganz eigenen, individuellen Weg im Umgang mit der Erkrankung und den Höhen und Tiefen des Lebens zu finden und zu gehen.Nach der Heilung durch eine Knochenmarktransplantation beschließt Michael Kaiser, sein Leben von Grund auf zu ändern. Die Bereitschaft und der Mut, sich mit ganzem Herzen auf das Leben, seine Herausforderungen und Wunder, einzulassen, offenbaren ihm Schätze, von denen er keine Ahnung hatte, dass sie überhaupt existieren.Diese Biographie geht über die Krankheits- und Heilungsgeschichte hinaus. Michael Kaiser zeigt anhand seiner eigenen Erfahrungen, dass wahrer Reichtum nicht messbar ist und sich manchmal hinter Leiden, Schmerzen und Verzweiflung verbirgt.
Und so möchte das Buch nicht nur Betroffene ansprechen, sondern alle, die Lust und Interesse haben, den Autor dabei zu begleiten, wie er es nach der Heilung von einer lebensbedrohlichen Erkrankung, die ihn 18 Jahre begleitet hat, schafft, das Wunder und die Kraft, die in dieser Heilung stecken, zu sehen und sein Leben zu ändern.