Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

huhu
also den schwerbehindertenausweis hab ich jetzt beantragt mal gucken was draus wird?!
hatte die letzte zeit auch ziemlich schlechte laune aber da geht jetzt wieder!!! such dir echt nen hobby das puscht total...
sonst ist bei uns die stimmung ziemlich gedrückt weil jetzt auch noch meine kleine schwester (ist auch erst neun) am knie ne OP hat..ist relativ gefährlich...
und mit meinem bruder waren wir heute zum blutabnehmen!
irgendwie ist es im moment so das wir alle was haben...das ist echt scheiße!!
ich muss erst kurz vor weihnachten wieder in die uni.. mal schaun was die sagen?!
hat sich bei dir schon irgendwas neues ergeben?
ich freu mich schon total auf weihnachten ich will versuchen es so richtig zu genießen...

alles alles liebe Anne

[jenniferrued]

hi bei mir ist es immer das selbe. die werte sind über 2millionen wie immer. mir geht es schlecht wie immer nur das ich jetzt noch zusätzlich krank bin!!!! ich versuche langsam in weihnachtsstimmung zu kommen, aber ist irgendwie schwer weil ich voll viel um die ohren habe . und wie geht es dir wo feierst du weihnachten?? mit oder ohne deinen freund???

huhu
bei mr ists voll komisch die ärzte haben mir gesagt das ich total anfällig bin wg erkältungen.. aber ich hab noch garnichts!alle sind um mich herum krank nur ich nicht!!!!
ja mit der weihnachtsstimmung ists bei mir auch noch nicht so...
aber ich hab bei uns zuhause schon alles schön dekoriert..ich hoff das hilft..
ich feier mit meinem freund aber wir gehen dann noch zu unseren eltern..
und du wie feierst du?!
ich freu mich schon auf den weihnachtsmarkt.. ich hoffe nur das ich keine panik bekomme wg den vielen menschen..
ich hab seit ich im krankenhaus war voll angst vor vielen menschen und generell angst davor das ich irgendwo allein bin und mirs nicht gut geht und keiner weiss was er machen muss...
so ich hör mal wieder auf..

liebe grüsse anne

Huhu
jenny wo bist du?!
du schreibst ja garnicht mehr..
biste im weihnachtsstress?!
ich hoffe dir gehts gut..
ansonsten wünsche ich allen entspannnte ruhige und vorallem schöne weihnachten und vielleicht kann man ja mal ein bisschen abschalten!

Liebe weihnachtsgrüsse

Anne

[jenniferrued]

hallo!!!
ja ich bin voll im weihnachts stress!!!
ich hoffe es geht dir gut ???
wünsche dir ein frohes und gesegnetes weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue jahr!!!
und ich hoffe das es bald mit deiner krankheit besser wird

[jenniferrued]

hi!
und hattest du ein schönes weihnachtsfest???
ich war nach weihnachten wieder beim arzt zur kontrolle und meine werte sind super schlecht. ich bin wieder auf 3millionen thrombos!!! und das merke ich auch, weil es mir nämlich schlechter get. und wie geht es dir ???

huhu
ich schreib dir nur kurz zurück weil ich bald los muss....
ich bin die nä tage zum wellnessurlaub!!!
freu mich voll hoffentlich kann ich da endlich mal entspannen?!?!
mein weihnachten war schön nur sehr stresssig..
silvester war auch echt schön!
ich hoffe das das jahr besser wird!!!!!!!!!!!!
so muss packen...

liebe grüsse anne

Huhu
so bin wieder zuhause..
war echt schön hat echt geholfen einfach mal raus zukommen...
konnte schön entspannen und bin scon viel ausgeglichener!!
mir gehts ganz gut aber die blutwerte sind nicht so...aber egal ich fühl mich gut und das ist doch das wichtigste!!!!
ich hoffedas es dir auch gut geht und das jahr gut für dich angefangen hat?!
wie hast du denn silvester gefeiert?
wie läufts mit deinem freund..

so das reicht erst mal

ganz liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

hi meine thrombos sind auf 1,5millionen runter aber meine leukos sind auf 24 hoch keine ahnung warum und ob das schlimm ist!!!
silvester war schön ich war mit meinem freund bei freunden!!! wahr lustig!!!
und heute gehe ich mit meinem freund essen er läd mich ein weil ich geb. habe. und samstag feier ich richtig 10 leute kommen zu mir und sonntag feier ich mit verwandten!!!! und nächsten mittwoch fahre ich für 5 tage mit meinem freund an die nordsee nach cuxhaven um urlaub zu machen!!!! ich darf ka leider nicht mehr fliegen wegen der krankheit ist wohl zu gefährlich
und im februar oder märz fahr ich in reha da habe ich gar keine lust drauf
da bin ich alleine
und wie geht es dir ???

huhu unser internet ging ewig nicht und mir gings auch dann nicht so gut!!
scheiss entschuldigung ich weiss

ja also bei mir werden die thrombos immer höher und Xagrid schlägt überhaupt nicht an...
ab nä woche kommt dann Litalir dazu....
ich weiss ja nicht aber geht nicht anders!wie gehts dir wie war der urlaub?!

so liebe grüsse anne

[jenniferrued]

hi also bei mir bleiben die thrombos auf 2,4 millionen sie gehen nicht runter märz gehe ich in reha wahrscheinlich hoffentlich bringt das was !!!
habe voll die depris entweder weine ich oder bin stink wütend
und wie geht es dir

huhu
wie es mir im moment geht weiss ich garnicht so..hab das gefühl als ob mein kopf ganz leer ist und ich an nichts denke..
hab die chemo mit litalir angefangen und musste sie gleich wieder abbrechen wg der leber..
jetzt nehm ich wieder xagrid schlägt zwar nicht an aber naja?!
meine ärztin sucht jetzt nen medikament im ausland..am 10 weiss ich dann mehr..
bei mri werden die nebenwirkungen immer schlimmer und meine grundstimmung ist auch eher aggresiv.. geh schnell an die decke..
gestern hab ich meine schulsachen sortieren wollen hab aber wieder aufgehört weil ich nur traurig geworden bin...wäre eigentlich im januar fertig mit der ausbildung gewesen!!
langsam werd ich schon nervös weil das mit der chemo nicht klappt aber ich versuche positiv zu denken..und die sprüche von anderen gehen mir sooooo auf die nerven!!denk immer positiv;du darfst nict aufgeben;das wird schon wieder undder ganze scheiß
ach bei meinem bruder hat sich herausgestelllt das er gesund ist und die krankheit auch nicht vererbbar ist!!!!!(gut für später)
sag mal hast du eigentlich auch die JAK2-Mutation?!ich schon..

so bis bald liebe grüsse ANne

[jenniferrued]

hi, mir geht es auch schlecht. ich habe wieder depressionen bekommen und gehe auch schnell an die decke. ich habe langsam auch keine lust mehr. ich habe das gefühl das die leute denken das ich das extra mache, aber ich habe mir die krankheit ja nicht ausgesucht. ich kann langsam nicht mehr positiv denken. ich habe keine lust mehr. auf nichts. alles nervt mich. und jetzt bekomme ich auch kein krankengeld mehr. jetzt muss ich gucken was ich mache. ich war gestern beim arzt meine werte sind immer noch auf 2,4 millionen trombos. mein arzt meinte ich müsste aufpassen das ich keinen herzinfakt bekomme oder noch eine lungenembolie oder sogar eine herzembolie. manchmal denke ich ich stehe kurz vor einem herzinfakt weil wenn ich mich aufrege tut mir mein herz voll weh. meine niere tut mir auch voll weh aber ich sag es keinem, weil ich glaube es interessiert keinen wirklich. und meine lunge tut mir wieder so weh wie vor der lungenembolie!!!!
ach ja was soll man machen das leben geht trotzdem weiter, aber lust auf das leben habe ich nicht mehr wirklich!!!
lg jenny

[Frl. Zucker]

Hallo,

habe mich lange nicht mehr hier blicken lassen, doch an manchen Tagen drängt es mich dann wieder dazu mich mehr über meine Krankheit und mehr über die Erfahrungen anderer Betroffener zu informieren, so wie an dem heutigen Sonntagabend.
Erstmal danke an "Weihnachtswunder" für die Antwort und die Ratschläge.
Habe den Eintrag erst gerade gelesen, folglich habe ich jene nocht nicht befolgt.
Ich wundere mich allerdings dass so viele eine negative Einstellung gegenüber Litalir haben. Natürlich bin ich über die Leukämiegefahr infortmiert doch ich habe das genau mit meinen Ärzten abgeklärt und habe auch das Gefühl bei denen in guten Händen zu sein. Mir geht es einfach sehr gut mit diesem Medikament. Es schlägt gut an und ich habe keinerlei Nebenwirkungen, kann normal zur Schule gehen und mein Leben leben wie jeder andere 17-jährige Jugendliche auch.
Aus diesem Grund habe ich vorerst auch nicht den Wunsch das Medikament zu wechseln. Dennoch wäre es sicher nicht schlecht sich mal die Meiunung eines anderen Facharztes einzuholen.
Das mit der Knochenmarktransplantation ist allerdings im Moment noch nicht relevant. So lang es mir gut mit Litalir geht wird man auch keinerlei andere Experimente wagen. Wenns dann wirklich mal so weit sein sollte würde ich natürlich nichts überstürzen.

Mein Pillenproblem hat sich im übrigen geklärt.
Ich habe eine Hormonspirale bekommen und auch mit dieser Variante bin ich sehr zufrieden.

Nun aber zu meiner Frage.
Beim durchklicken durch verschiedene Foren ist mir doch öfter aufgefallen dass einige Aspirin gegen ET nehmen. Meine Ärztin hat mir hingegen gesagt dass ich bei Kopfschmerzen etc. anstatt auf Aspirin immer auf andere Medikamente (z.b. Paracetamol) zurückgreifen solle, ich es also nicht nehmen DARF.
Das ist doch irgendwo ein Widerspruch.
Kann mir das jemand erklären?

Viele Grüße, Isabel

[jenniferrued]

hallo frl.zucker

also ich habe et und ich habe schon viele chemos ausprobiert, weil keines bei mir an schlägt. ich habe xagrid,syrea und interferon ausprobiert. nicht hilft mir . meine werte sind immer bei über 2,2 millionen. immoment sind sie bei 2,7 millionen. also bei mir ist es so , dass ich plavix 75mg und 300 mg aspirin nehmen muss, weil ich sonst wieder eine lungenembolie bekomme. als ich das noch nicht genommen habe habe ich nämlich eine bekommen.überall wo man sich über diese krankheit informiert wird einem geraten min. 100mg aspirin zunehmen. weil die gefahr zu groß ist.
wenn ich mal fragen darf seit wann hast du die krankheit??? warst du in reha deshalb??? hast du die milz entfernt bekommen???? wie sind deine werte???hast du gar keine nebenwirkungen????gehst du ins krankenhaus oder zu einem hämatologen???? wo kommst du den her????
hoffe du schreibst zurück
lg jenny