Ewing-Sarkom

[KatrinR]

Liebe Katja,

Du kannst auch einmal ins Weichteilforum schauen.Unter " PNET" findest Du vielleicht auch hilfreiche Info´s. Der PNET gehört auch zum Ewing , unsere Beiträge sind etwas optimistischer.

Liebe Grüße Katrin

[lisiere4]

hallo katja
ich hatte vor 4 jahren auch eien ewing sarkom.ich war 14 monate in behandlung bekam chemo und bestrahlung. ich werde dieses jahr 20 und mir geht es bis auf ein paar einschränkungen die ich durch meine op habe wieder richtig gut. ich habe deinen beitrag gelesen und wollte dir und deinem schwager hoffnung geben. die zeit während der therapie ist oft nicht schön aber die zeit die danach um so schöner( so ist es bei zunindestens). ich wünsche dir und deinem schwager alles gute und drücke euch die daumen.
grüß lisa

[Mariana]

Hallo Lisa,

hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.

Gruß Mariana

[tusem]

Hallo an alle,

wir haben leider gestern mitgeteilt bekommen,dass meine Schwester(24)einen Ewing sarkom im re.Becken hat.
Da wir aus Hannover kommen wurde Ihre Krankheit in der MHH festgestellt,wo Sie auch z.Z liegt und behandelt wird.Sie haben erst einmal 4x chemo vor um zu sehen ob sich da was zurück bildet.Es ist kein op vorgesehen,erst einmal.Metastase hat sich zum glück auch noch nicht gebildet.
Nun meine Frage an euch:beim durchlesen der Beiträge hier habe ich oft die Klinik in Münster als Adresse für diese Krankheit gelesen?!
meint ihr denn das Sie in münster am besten aufgehoben sein würde?oder vielleicht auch ganz wo anders?Ich habe nämlich auch gehört das die Uni Klinik in Regensburg sehr gut für sowas sein soll?!

Ich wäre für jede Antwort und Hilfe sehr sehr dankbar!Vielen Dank im vorraus.
Mfg tusem

[Vierm]

@ Tusem

Hallo,

Münster hat die "Studienleitung" bei Knochentumoren (u.a. Ewing und Osteosarkom) und von daher zu empfehlen. Alle Informationen und Diagnosen über Deine Schwester werden eh nach Münster geschickt.

Unser Sohn wurde dort auch Orthopädisch erfolgreich behandelt. Die Chemotherapie wurde in Aachen (von dort kommen wir) durchgeführt.

Das bei Euch noch keine OP vorgesehen ist, ist typisch. Erst müssen eine bestimmte Menge Chemotherapieblöcke verabreicht werden bevor operiert werden darf (falls erforderlich!).

Ich wünsche Deiner Schwester alles erdenklich Gute!

Hilf ihr wo Du kannst und sei einfach für sie da, es wird ein langer und harter Weg für Euch alle.


Ciao Wolfgang

[tusem]

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für die schnelle antwort!auch für die netten worte,ich hoffe auch dass meine schwester aber auch all die anderen,die damit zu kämpfen haben so schnell wie möglich wieder gesund werden.

Mfg

[ulri]

Hallo!
Ich habe schon vor einiger zeit hier rein geschrieben da ich letztes jahr ein Ewing im rechten sprunggelenk hatte.
Jetzt wurde bei mir letzte woche ein rezidiv bzw sträunung an Wirbelsäule und evt auch lunge fest gestellt.
Wollte nach fragen ob jemand erfahrung bei therapien bei einem ewing rezidiv hat. Wäre an einem austausch interessiert.
Lg Ulri

[lisiere4]

Zitat von Mariana

Hallo Lisa,

hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.

Gruß Mariana

hallo mariana
ich habe dir eine private nachricht geschrieben. würde mich über eine rückantwort freuen.

gruß lisa

[ghaist]

Hallo an alle,

Mein elfjähriger Sohn hat auch ein extraossäres Ewing Sarkom.
Es wurde vor jetzt fast genau einem Jahr diagnostiziert - für uns brach eine Welt zusammen. Bei ihm war die 7. Rippe rechts und die Region drumherum betroffen.

Er bekam einen Hickman Katheter implantiert und innerhalb kürzester Zeit begann die Chemo (nach der CWS-Studie). Er hatte einen Pleuraerguß, so daß er eine Lungendrainage bekam. Nach harter Anfangszeit zeigten die Chemoblöcke eine gute Wirkung, so daß im März die Rippe und Tumorknoten entfernt werden konnten. Anschliessend wurde weiter mit Chemo behandelt, eine Bestrahlung wurde wegen des guten Ansprechens auf die Chemo nach Ende der Chemo-Behandlung verschoben.
Bei den Voruntersuchungen zur Strahelentherapie kam der Schlag: Der Tumor war wieder gewachsen, es hatten sich eine resistente Zellen gebildet.
Die umgestellte Chemo (Topotecan, Cisplatin VP16) zeigte leider auch keine Wirkung auf den Tumor. Die Ärzte geben uns wenig Chancen, versuchen aber weiterhin alles mit Chemo in Tablettenform -Ifosfamid,Trofosfamid, Cavedos, Iressa -(damit unser Sohn zuhause sein kann) und unterstützenden Medikamenten (div. Antibiotika, Thalidomide, ...).
Wir sind verzweifelt, nach so einem Kampf unserem Sohn hilflos gegenüber zu stehen. Suche natürlich überall nach einem Therapiehinweis um meinem Sohn noch helfen zu können. Denn irgenwie sollte es doch möglich sein diese Tumorzellen anzugreifen. Dass es da nichts geben soll will mir einfach nicht in den Kopf...

Viele Grüße an alle
Gerd

[Mariana]

Hallo an alle, kann mir jemand etwas über Lungenoperationen sagen? Würde mich freuen, wenn jemand zurückschreibt!

Gruß Mariana

[Evis]

Bitte hilft mir!!!
Bei meinem 14-Jährigen Neffen wurde gestern festgestellt, dass er ein Ewing Sarkom hat. Bei ihm sitzt er an der Ferse. Vor einem Monat sagte er, dass es eine Verstauchung ist und deswegen haben die Ärzte auch nichts weiter unternommen. Nun kam gestern der Schlag: Ewing Sarkom! Ich hoffe, dass die Ärzte uns heute mehr sagen können. Und natürlich hoffe und bete ich, dass er nicht gestreut hat. Nächste Woche fängt die Chemo-Therapie an.
Ich liebe meinen Neffen über alles und würd mein Leben für ihn geben.
Bitte gibt mir ein paar Tipps, wie wir ihm Mut und Stärke geben können
Bitte!!!