Mangelernährung macht mir mehr Sorgen als der Krebs

[Sirina]

Hallo ihr Lieben.

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich Rat suche. Ich entschuldige mich schon mal für den langen Text, aber mir liegt das Ganze schwer auf der Seele. Und zwar hat meine Mutter (59) das zweite Mal Krebs. Vor 5 Jahren war es Brustkrebs mit Metastasen im Bauchfell, jetzt ist es Knochenmarkkrebs. Die Behandlung damals lief so gut, dass wir gehofft hatten, sie würde so gesund und fit bleiben wie sie es wieder geworden war. Aber wir haben stets damit gerechnet, dass der Krebs wiederkommt und so war es auch. Diesmal ist es deutlich schlimmer als beim letzten Mal, da der Krebs ihr Knochenmark so weit verdängt hat, dass sie regelmäßig Bluttransfusionen brauchte. Die Schlappheit und Atemnot wegen der anhaltenden Anämie hat ihr die Chemo diesmal sehr schwer gemacht. Sie hat sie ohnehin nicht so gut vertragen wie voriges Mal. Hinzu kommen Aszites und Ödeme in den Beinen. Es deutet zwar nichts darauf hin, dass irgendwo im Körper weiterer Krebs ist, aber ihrer Leber ging es nicht gut (meine Mutter war aber nie gelb). Das wird wohl eine Folge der Grunderkrankung und der Behandlung gewesen sein. Zudem hat sie sich lange sehr einseitig (viele Kohlenhydrate) und nährstoffarm ernährt, weil sie eine Abneigung gegen Zucker (was ja gut ist) und so ziemlich alles entwickelt hat, was gesund ist. Es besteht noch immer der Verdacht, dass die hohen Leberwerte eine Folge des massiven Kohlenhydratüberschusses waren und es möglicherweise zu einer beginnenden Zirrhose gekommen ist. Mittlerweile sind die Leberwerte aber deutlich besser, genauso wie die Blutwerte allgemein. Ihr Körper kann wieder selbst Blut herstellen und es deutet alles darauf hin, dass es bergauf geht. Wäre da nicht die Mangelernährung. Aufgrund der Anämie, der drückenden Aszites, der Behandlung, der Erkrankung und des Eisenüberschusses im Blut (aufgrund der Transfusionen fünfmal höher als der Normalwert!), hat sie mehr und mehr den Appetit verloren. Das Essen hat schließlich auch immer sehr fade und metallisch geschmeckt. Sie hat eine Mangelernährung entwickelt, die dem Arzt erst kürzlich aufgefallen ist. Er sprach von Eiweißmangel und Mangelernährung, unternahm aber nichts. Ich habe mich auf eigene Faust schlau gemacht und bin verärgert, dass die Mangelernährung nicht schon früher erkannt wurde. Dass Krebspatienten abbauen, ist ja normal. Meine Mutter hat Gewicht und eine Menge Muskelmasse verloren, weil sie nur noch gesessen und gelegen hat. Mit einer Mangelernährung hätte ich jedoch nie gerechnet. Sie muss schon länger andauern, sonst hätte sie nicht so rapide abgebaut. Das ging wirklich innerhalb von Tagen. Erst konnte sie noch essen und trinken, mittlerweile ist völliger Appetitverlust eingetreten. Sie kann sich auch nicht zum Essen und Trinken zwingen, weil nichts reingeht und ihr übel wird, wenn sie etwas zu sich nimmt oder nur daran denkt. Da der Arzt nicht tätig geworden ist, haben wir ihn gebeten Trinknahrung zu verschreiben (Fortimel Extra). Seit vier Tagen nimmt sie die nun, seit zwei Tagen ausschließlich, weil sie sonst rein gar nichts mehr essen kann. Mit Mühe und Not kommt sie auf vier Flaschen am Tag (rund 1300 kcal). Wir werden jetzt noch eine andere Nahrung ausprobieren mit weniger Zucker und mehr Kalorien (Resource 2.0 fibre und Keto-Drink zum Mischen wegen des für sie zu hohen Zuckergehalts).

Es mag sich vielleicht seltsam anhören, aber der Krebs hat mir tausendmal weniger Angst gemacht als die Mangelernährung. Meine Mutter hat zwar noch Normalgewicht, aber sie ist so schwach, fühlt sich so schlecht und schläft so viel, dass ich krank bin vor Sorge. Sie fühlt sich kaum besser, liegt den ganzen Tag nur rum. Ihr guckt das Leid und die Kraftlosigkeit aus den Augen.
Hat jemand schon mal Erfahrung mit Mangelernährung gemacht? Ich habe alles darüber gelesen, was ich finden konnte, aber nichts über die Dauer der Therapie. Kann ich wirklich erwarten, dass es ihr nach vier Tagen (heute ist Tag 4) Trinknahrung, in der sie endlich wieder genügend Kalorien, Eiweiß und andere Nährstoffe bekommt, besser geht? Sie hat mir zwar heute gesagt, dass sie sich etwas besser fühlt (wahrscheinlich nur minimal), aber sie schläft wieder den ganzen Tag. Ich kann und will nicht glauben, dass sie wahrscheinlich beide Krebserkrankung übersteht und es jetzt an einer Mangelernährung scheitern soll. Ich hab gelesen, dass ein Viertel aller Krebspatienten nur daran verstirbt und man sie behandeln könnte, wenn es denn auch gemacht würde. Wir haben es erkannt und behandeln es jetzt, aber ich habe große Angst, dass es zu spät sein und sie sich vorzeitig aufgeben könnte. Was will man von einem Kranken erwarten, der nichts essen kann, keine Muskeln mehr hat und neben Eiweiß weitere Nährstiffdefizite aufweist (einige wie B12 sind aber normal)? Eigentlich nicht viel, aber ich würde mir so wünschen, dass sie wieder besser sitzen und laufen kann. Wie soll sich denn sonst die Muskelmasse wieder aufbauen? Ich wende mich an euch, weil ich nicht weiß, ob es in ihrem Zustand normal ist, dass sie so viel schläft und sich kaum besser fühlt. Eine Mangelernährung ist behandelbar und krasse Formen wie Kachexie hat sie nicht und doch kommt es mir so vor. Ich hab solche Angst, kann selbst nichts mehr essen.

Ich würde gern eure Meinungen und Erfahrungen hören.

LG

[Safra]

Hallo Sirina,
ich bin kein Fachmann, denke aber, dass der Zustand Deiner Mutter bei allem, was sie durchgestanden hat, nicht so verwunderlich ist. Sie ist durch die Behandlungen und die Gewichtsabnahme stark geschwächt und schläft viel, das ist normal. Nach 4 Tagen könnt Ihr sicher noch keine Wunder erwarten. Du schreibst, dass sie immer noch Normalgewicht hat, also ist es m.E.bnicht zu dramatisch. Wenn sie jetzt 1300kcal am Tag bekommt, ist das doch schon mal gut. Bekommt sie wg. des Eisenüberschusses Tabletten? Vielleicht kannst Du sie animieren, sich nach und nach etwas mehr zu bewegen, sich aufzusetzten, vielleicht auch paar Übungen im Bett zu machen. Wichtig ist auch, dass sie öfters mal richtig durchatmet, bis in die Lungenspitzen hinein, um einer Lungenentzündung vorzubeugen.
LG!

[Elisabethh.1900]

Liebe Sirina, wenn jemand längere Zeit nur wenig bzw. nichts essen und trinken konnte, ist es sehr wichtig, langsam wieder mit der Nahrungszufuhr zu beginnen, da es sonst zu Komplikationen kommen könnte.Langsamer Beginn bedeutet 500 ml Astronautenkost am Tag zu geben.
Eine weitere Möglichkeit ist, eine Ernährungsberatung zu nutzen, die Krankenkasse übernehmen hierfür die Kosten. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, diese energiereichen Drinks als Grundlage für die Zubereitung einer Mahlzeit zu nehmen.
Man kann die Menge, die ein schwerkranker Mensch essen und trinken kann nicht mit denen gesunder vergleichen. So lange die Krankheit aktiv ist, gerade bei einer metastasierten Erkrankung, gibt es keine Gewichtszunahme.
Bitte beobachte Deine Mutti,ohne dabei selbst in Angst zu erstarren. Man hat noch andere Möglichkeiten, einen schwerkranken Menschen zu ernähren.
Liebe Sirina, bitte pass auf Dich auf, man muss in so einer schwierigen Situation zu sich selbst gut sein und mit den Kräften haushalten, um für jemanden anderen sorgen zu können.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Sirina]

Vielen Dank für eure Antworten und die Anteilnahme.
Meine Mutter ist jetzt kurz ins Krankenhaus zum Ablassen des Bauchwassers. Sie bekommt da Flüssigkeit, Eiweiß und Kalium zugeführt. Den Abbau des Eisenüberschusses mussten wir erst mal unterbrechen. Bisher hat sie Infusionen mit Deferoxamin bekommen, die sie überhaupt nicht vertragen hat. Nach der letzten Infusion dachte ich schon sie überlebt die Nacht nicht, so mies ging es ihr danach.
So wie es aussieht, hat sie doch eine Kachexie, obwohl sie noch nicht untergewichtig ist. Knochen stehen trotzdem hervor und Muskeln hat sie ja fast keine mehr. In eine Spezialklinik möchte sie aber nicht, weil sie sich da verloren vorkäme. Immerhin müsste sie ja sicher ein paar Monate bleiben. Denke ich mal, oder irren wir uns da?
Also werde ich sie mithilfe eines Pflegedienstes zu Hause behandeln, sie zu Bewegung animieren und das Beste hoffen. Dass sie aber Herzrhythmusstörungen und wohl auch eine beginnende Leberzirrhose oder zumindest entzündliche Fettleber hat, macht das Ganze nicht besser Es sind schon schlimmere Fälle wieder auf die Beine gekommen, dennoch fällt es mir angesichts des Gesamtumstandes und ihrer Schwäche schwer optimistisch zu bleiben. Der Krebs scheint in ihrem Fall nicht mal das Problem zu sein, sondern die kranke Leber und die Mangelernährung. Schließlich ist die Chemo längst durch und die Blutwerte sehen gut aus.
Habt ihr schon Erfahrungen mit Kachexiepatienten gemacht, die sich wieder erholt haben?

[mausi69]

Hallo

Kurze Frage wie groß und wie schwer ist deine Mama?

LG mausi

[Sirina]

Sie ist 1, 80 m und wie viel sie wiegt weiß ich nicht mal. Bislang war das Gewicht wenig aussagekräftig wegen des vielen Wassers in Bauch und Beinen. Vorher hatte sie um die 80 Kilo. Mittlerweile sind es bestimmt 65 - 70.

Ich mache mir solche Vorwürfe, dass ich das mit der Mangelernährung nicht früher erkannt habe. Ich wusste bislang nichts darüber und eigentlich ist es Sache des Arztes das rechtzeitig zu erkennen, auch anhand der Blutwerte, aber trotzdem

[Safra]

Hallo Sirina,
ich habe "Kachexie" auch in diversen Befunden stehen. Ich habe mich aber sehr gut erholt. Ernährungsmäßig habe ich mich vor allem mit Nüssen "gemästet", die haben viel Kalorien und gutes Fett. Und Sport gemacht zum Muskelaufbau.
Mein Eindruck ist auch, dass übergewichtige Patienten bei solchen Sachen mehr abnehmen als Normalos. Ich hatte in meinen schlechtesten Zeiten reichlich 50 kg, das waren so minus 8-9kg zum Normalgewicht. Aber einige Frauen, die bei mir mit zur Chemo waren, auch operiert waren (oft nicht so viel wie ich) und immer noch sehr gut ausssahen (also BMI garantiert über 25) hatten 20-25kg abgenommen.
Ich denke schon, dass Deine Mutter wieder auf die Füße kommen kann, aber es gehört schon eine ordentliche Portion Willen dazu und Geduld.

Viele Grüße! Safra

[Sirina]

Hallo, liebe Leidensgenossen.

Meine Mutter ist ins Krankenhaus gekommen (sie sollte nicht elendig zu Hause sterben) und wurde dort glücklicherweise mit Morphin ruhiggestellt. Sie hat 99 % des Tages geschlafen. Wenn sie wach war, war sie kaum anwesend, manchmal aber noch relativ klar, konnte aber praktisch nicht mehr sprechen. Ich war Tag und Nacht da, jede Minute wach, um immer zur Stelle zu sein, habe sie immer gefragt, ob sie Schmerzen hat oder leidet. Sie schüttelte jedes Mal den Kopf, hat immer gemeint sie sei bloß schrecklich müde. Ich hoffe so sehr, dass sie die Wahrheit gesagt hat, weil sie manchmal nach der Halterung über dem Bett griff und wirkte, als wüsste sie nicht wie sie liegen sollte, weil sie Schmerzen hat. Außerdem hat sie anfangs ständig das Gesicht wegen Sodbrennen verzogen, musste dauernd husten und viel aufstoßen, trotz Schmerzmittel. Und manchmal bekam sie den "Fremdkörper" in der Luftröhre oder der Lunge nicht weggehustet, weil sie keine Kraft hatte richtig zu husten. Es hat mir so leid getan. In den fast zwei Tagen, die sie im Krankenhaus war, bis sie endlich sterben durfte, wurde die Morphingabe stetig erhöht (sie hat vorher noch nie in ihrem Leben Morphin bekommen). Ich war sehr froh darüber. Die Ärzte meinten das nimmt ihr Angst, Erinnerungen und Schmerzen. Außerdem würde es ihr beim friedlichen Einschlafen helfen, was sie sich so sehr gewünscht hat, darum hat sie vor der Krankhauseinleferung Schlaftabletten genommen, aber die haben leider nicht gereicht. Dieses "friedlich" ist jedoch etwas, das mich umtreibt. Ich war dabei, als die Atemdepression begann und war dabei, als sie ihre letzten Atemzüge gemacht hat. Das Morphin hat bei ihr eine Atemlähmung verursacht. Sie lag währendessen völlig reglos da. Kein Muskel hat sich bewegt, die Augen waren halb geschlossen und starr nach oben verdreht, so wie schon die Stunden, die sie in der Atemdepression geschlafen hat. Sie war wirklich wie tot in den letzten Sekunden. Ein paar kurze Atemzüge in einem sehr langen Abstand, dann dreimal so etwas wie schlucken, was mir eher wie ein vergebliches Luftholen vorkam, dann wieder ein paar wenige Atemzüge, dann ein völliges Entweichen der Luft, dann noch ein letzter Atemzug und dann wieder das völlige Entweichen der Luft, allerdings dann für immer. In dieser Zeit war es Nacht, ich habe keinen Mucks von mir gegeben, ich habe keine Hilfe geholt und ich habe sie auch Minuten nach dem Atemstillstand nicht berührt, weil ich Angst hatte ihrem Körper einem Impuls zum Weiteratmen zu geben, denn ich wollte, dass sie endlich geht. Sie sollte nicht länger leiden. Und genau das macht mir solche Angst. Ich finde keine Ruhe, weil ich so große Angst habe, dass sie die Atemlähmung bewusst erlebt und als quälend empfunden hat. Ich habe so Angst, dass sie qualvoll erstickt ist, auch wenn sie keinen Muskel dabei gerührt hat und sich die Augen und Lider nicht einen Millimeter bewegt haben, während sie wie weggedämmert schien. Ihr Gesichtsausdruck war auch beim Eintreten des Todes noch derselbe.
Ich habe vergessen den Arzt zu fragen, aber ich hätte wahrscheinlich keine ehrliche Antwort bekommen. Ich weiß nicht inwieweit ihr das einschätzen könnt, aber glaubt ihr, dass sie etwas davon mitbekommen hat? Ich hatte nicht den Eindruck, aber ich weiß ja nicht wie es in ihrem Inneren aussah. Im Internet stehen dazu widersprüchliche Meinungen. Die einen meinen das sei grausamste Qual, die anderen meinen derjenige würde friedlich einschlafen. Ich muss es einfach ehrlich wissen. Habt ihr schon Erfahrungen mit so etwas gemacht?
Ich kann mich nur an ein Narkoseerwachsen meinerseits erinnern. Ob das vergleichbar ist oder nicht, keine Ahnung. Ich habe es jedenfalls nicht mitbekommen, dass ich ein paar Mal aufgehört hatte zu atmen, bis mir eine Schwester zugerufen hat, dass ich atmen soll.

[Susi705]

Hi Sirina,

ich hab das gerade erst bei meiner Oma miterlebt. Die war innerlich voller Wasser mit ihren 90 Jahren, hat gebettelt, gebt mir die Schweizer Spritze.

Man sagt es gibt so Phasen des Sterbens. Bei Oma hat das 3 Tage gedauert. Sie hat kaum Luft gekriegt, alles erbrochen und war einfach nur ein Elend. Sie hätte erst am nächsten Tag Morphium bekommen, aber sie ist zum Glück früher gegangen. Es war ein leiden, ja, zwar nicht so mit Schmerzen verbunden, aber immer mit dem Ringen "Wann darf ich endlich gehen".

Ihre Wortlaute waren immer wieder "Jetzt sterbe ich ... Pause.... nein, ich habe es noch nicht geschafft."

Bei ihrem Mann, meinem Opa ging es nach der Morphiumgabe sehr schnell. Er war kaum noch anwesend und ich bin der Meinung er war in einer Art "Delirium". Ich glaube nicht, dass er Schmerzen hatte.

[Sirina]

Hi Susi.

Mein tiefstes Beileid. Es tut mir so leid, dass deine Oma so leiden musste. Wie schrecklich. Zum Glück hat sie es überstanden und darf nun in Frieden ruhen.
Das Delirium, das du beschreibst, war bei meiner Mutter auch. Ich hoffe so sehr, dass weder sie noch dein Opa etwas von der Atemlähmung mitbekommen haben. Und doch habe ich immer noch Angst, dass es so ist. Wenn man während der letzten Atemzüge dabei ist, stellt man sich die Frage unweigerlich. Ich ärgere mich im Nachhinein, dass ich erst nach ein paar Minuten ihren Puls gefühlt habe und nicht schon direkt nach dem Atemstillstand. Ich hätte gern gewusst, ob ihr Herz gleich mit versagt hat.

[Susi705]

Ja, aber ganz ehrlich, in dieser Situation denkt man da ja nicht sofort dran. Wir können nur hoffen, dass es "gut" war.

[Safra]

Hallo Sirina,
die Frage wird wohl niemand richtig beantworten können, denn diejenigen, die es betrifft, sind ja - leider - nicht mehr da. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass Deine Mutter davon etwas mitbekommen hat. Und wie Du schon schreibst, "meinen" die Leute dies und das, d.h., sie wissen es ja auch nicht und vermuten nur (als Laien?).Jeder, der schon mal Morphine bekommen hat, nach Op z.B., weiß, wie "belämmert" man da ist - und das sind nun nicht solche hohen Dosen. Soweit ich weiß, kann die Atmung kurz vor dem Ende recht ungewöhnlich klingen, das ist aber normal. Ich denke, die Morphiumgabe hat Deiner Mutter das Sterben sehr erleichtert. Ich erinnere mich noch an eine Frau aus unserem Dorf, die an BSDK verstarb, das war in den 80-er Jahren DDR, und sie hat elendiglich gelitten. Das sollte heute keiner mehr!
Safra