Leben mit MDS

[megjabot]

Hallo Sophie

Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...

[PippoToph]

Hallo Margit.....

danke für deine antwort..... also die behandlung war ziemlich kompliziert gewesen ich weiß auch nicht so genau drüber bescheid.....
aber ich weiß das MDS eine Erbkrankheit ist viele sagen es wäre keine aber es ist eine Genkranknheit......das verläuft so: Dem erstgeborenen meiner OMa passietr nichts der rest erkrankt an MDS so war es bei den geschwistern meines vaters die sind alle an der selben kranknheit gestorben es war nicht immer mds sorry....es war aber eine blutkranknheit....also Leukämie....mir zb. kann nichts passieren aber wiederum meinen Kindern.....

Mein Vater war in Heidelberg in der Krehl Klinik in behandlung.....ich muss aber auch dazu sagen das er den lebensmut verloren hat und nicht mehr so recht kämpfen wollte......
ich bin mitlerweile 18....das ganze ist jetz ein Jahr her.....und ich kann mich so richtig gut in leute hinein versetzen die das gleiche schicksaal erleiden oder noch vor sich haben.....

[der_weg]

Zitat von megjabot

Hallo Sophie

Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...

imatinib ist für cml (chronisch myeloische leukämie).... ja das stimmt, damit kann man die krankheit ganz gut in den griff bekommen... cmml (chronische mylomonozytenleukämie) ist/ war eine unterform vom MDS... hm, wenn die die ganze zeit cml mit mds verwechselt haben ist das schon bisschen komisch.... naja, knochenmark ist sehr schwer zu diagnostizieren...

[megjabot]

Liebe Sophie
Es dreht sich einfach nur um die genaue Abklärung, die sind halt in Tübingen sehr genau.
Ich denke nicht, dass es CML oder CMML ist, die Wahrscheinlichkeit
ist wohl sehr gering, wär wie ein 6 er im Lotto.
Grüßle

[der_weg]

ach so, das klang so als hätte tübingen gesagt das sei cml... na denn... wünsche euch alles gute !

[megjabot]

Hallo

Gestern haben wir in Tübingen einen Termin gehabt.
Es sind 3 Spender gefunden worden, die zu 100% passen!
Jetzt muss nur noch der geeigneteste ausgesucht werden.
Es wurden schon die meisten Voruntersuchungen gemacht,
also Röntgen, Sono, EKG, Blutabnahmen ohne Ende...
Puh war das anstrengend von morgens 7.45 bis 15.30
in der Klinik.
Nächste Woche Echo und HNO Untersuchung. Gyn und Zahnarzt
müssen auch noch ran, es sollen halt alle eventuellen
Entzündungen ausgeschlossen werden.
KMT soll in 3-6 Wochen stattfinden.

Grüßle

[GABYNA1]

Hallo Margit, will mich doch auch wieder mal zu Wort melden. Möchte deiner Mutti für die bevorstehende SZT alles alles Gute und viel Kraft, auch für Dich, wünschen.Sie schafft es, toi, toi, toi. Gaby aus Chemnitz

[megjabot]

Danke Gaby

Es werden gerade die Voruntersuchungen gemacht.
Meiner Mama geht es körperlich recht gut, aber
die Psyche spielt grad verrückt, die Wartezeit bis
zur SZT ist das Schlimmste für sie. Sie möchte aber auch nicht so
viele Infos, da sie momentan gar nicht in der Verfassung ist, über alle Massnahmen,
die mit der Behandlung zusammenhängen informiert zu
werden. Sie sagt, sie hätte sich jetzt für die Behandlung entschieden
um wieder gesund zu werden, und alles Weitere wird sich zeigen.
Die Unterlagen sind ja sehr umfangreich, was muss man alles beachten...
und wie wird es dann am Anfang wieder zuhause...alles sehr schwierig...
Gibt es denn von der KK eine Hilfe für zuhause anfangs... es muss soviel
geklärt werden..meine Akkus sind jetzt schon fast alle, hab mich von meiner
BK Erkrankung ja selbst körperlich noch nicht so erholt und bin wenig belastbar...

Liebe Grüßle