Ich dachte, uns passiert sowas nicht....

[IchinAngst]

Ein betroffenes Hallo in die Runde...

Bei meiner lieben Mama (63) wurde am Mittwoch bei einem CT BSDK festgestellt ...wie bei allen war es für uns ein schlimmer Schock...wir sind immer noch alle wie in Trance....
Mama hat vom Internisten eine ÜW zum Radiologen bekommen, nach Durchführung des CT wurde ihr gesagt, das sie eine Gewebeveränderung der Leber hätte...! Weiteres würde ihr der Internist sagen. Dieser Sprach dann vom Befall der Bauchspeicheldrüse . Er empfahl meinen Eltern einen " kooperativen Onkologen im ca. 60 km entfernten Cloppenburg.
Er würde alles weitere Veranlassen, hieß es.
Am Telefon bekam ich dann von meinem in Tränen aufgelösten Papa die Nachricht.
Bin dann mit meiner Familie direkt her gekommen, wir wohnen eigentlich 100 km entfernt, waren aber ganz in der Nähe meiner Eltern im Centerparcs Urlaub.
Wollte ganz schnell zu meinen Eltern.
Nach einer schlaflosen, durchgeweinten Nacht bekamen wir gestern Morgen einen Anruf der internistischen Praxis das wir direkt zum Onkologen kommen sollten.
Bin dann erst mit meinen Eltern zum Internisten um die Papiere und die CD zu holen und dann direkt zum Onkologen zu fahren.Waren dann endlich da, Mama hat die Papiere abgegeben ..., in der Hoffnung weiter aufgeklärt zu werden würden wir enttäuscht. Die Helferin, leicht überfordert sagte uns, das an diesem Tage kein Gespräch statt finden würde. Dafür hatten wir den weiten Weg auf uns genommen.
Die internistische Praxis sagte dann es wäre denen gesagt worden , wir sollten sofort kommen .
Naja, es ist dahingestellt , wer jetzt den Fehler begangen hat.
Nachher wurde uns gesagt das Mama sich beim Onkologen noch ein PET CT machen lassen müsste, um genaueres sagen zu können . Die Praxis würde sich bei uns melden.
Heute Morgen hat mein Papa dann noch mal beim Onkologen angerufen um eine Handynr durchzugeben.
Die Helferin sagte, die würden sich eh nicht vor Mitte nächster Woche melden, da der Arzt auf einem Kongress wäre.
Das ist für mich alles andere als kooperativ.
Eine Tochter von den Nachbarn meiner Eltern ist Onkolgin im Pakreaszentrum Osnabrück.
Diese sagte uns gestern am Telefon das sie sich gern mit einem Kollegen in Verbindung setzt um Mamas Behandlung zu planen.
Ein totales Hin und her... Was sollen wir tun... Der Internist schwört auf den Onkologen, wir allerdings fühlen uns von denen gerade jetzt so allein gelassen ....
Hoffentlich bekommen wir von euch ein paar Hinweise und Tipps....
Ich wünschte, Ich würde erwachen , aus einem schlimmen Albtraum....
Es ist so schwer, die Tränen anzuhalten die immer wieder einfach so loslaufen....
Traurige Grüße
Ester

[mausi69]

Liebe ester!
Es tut mir sehr leid für euch, kann nachfühlen wie es euch geht!
Du erhoffst dir von uns Tipps und Ratschläge, dazu müsstest du konkrete Fragen stellen, damit man dir antworten kann!

Alles liebe mausi

[IchinAngst]

Wir fragen uns, was wir machen sollen...auf eine Benachrichtigung des doch ziemlich unkooperativen Onkologen warten, der laut Internist der richtige Arzt für Mama ist oder nehmen wir das in Osnabrück im Pankreaszentrum wahr...am liebsten ginge es ganz schnell... Damit endlich was passiert ....auch für Mama 😢😢😢

Ester

[mausi69]

Wenn jetzt schon eine Abneigung gegen diesen onkologen besteht würde ich an eurer Stelle einen Termin in Osnabrück machen!
Die Chemie zwischen Patient und Arzt muss stimmen, weil man diesem Arzt auch vertrauen will und muss. Mit dieser Ausgangssituation wie sie jetzt schon ist das ihr enttäuscht seit, hat das glaube ich keinen Sinn!
Und in Osnabrück seit ihr doch gut aufgehoben im Pankreaszentrum!

Lg mausi

[pungsima]

Hallo Ester....
ich kann sehr gut nachvollziehen was du und deine ganze Familie durchmacht. Ich wünsche euch ganz viel Kraft in den kommenden Wochen.
Meine Mama hat im April die gleiche Diagnose erhalten.... Für uns alle öffnete sich ein riesengroßes endloses Loch.
Erst mussten wir es begreifen, dann realisieren und um es dann noch zu verstehen blieb uns nicht einmal Zeit, denn unser Leben änderte sich wirklich schlagartig mit Erhalt der Diagnose.
Viele Arztbesuche, Untersuchungen, Befundungen und und und...es hörte einfach nicht auf.

Hier in Berlin haben wir glücklicherweise wirklich gute Krankenhäuser alle in der näheren Umgebung, dadurch mussten wir meiner Mama keine langen Wegstrecken zumuten.

Ich würde euch aber raten, von Anfang an einen Onkologen mit dazu zu nehmen, die sind nun mal spezialisiert auf Krebsarten und haben im gesamten Team mehr Erfahrung. Ganz wichtig ist, dass man euch und vor allem deine Mama aufklärt was da auf euch zukommen wird.
Jetzt werden wahrscheinlich mehrere Untersuchungen folgen und es wird irgendwann genau festgestellt, ob es gesichert BSDK ist - und wenn ja wie weit fortgeschritten er ist ….und dann, in welche Richtung die Behandlung gehen kann.
Onkologen sind auch begleitend d.h. - Sie können eine Schmerztherapie gezielt einleiten und überwachen.
Ihr müsst jetzt leider erst einmal abwarten....aber macht Druck...Kongress?? Dann sucht euch einen anderen Onkologen, hol dir Adressen aus dem Internet... lasst euch nicht abspeisen!! Es ist wichtig, dass jetzt alles schnellstens in die Wege geleitet wird (auch für die Psyche, das Warten macht euch fertig)

Ich weiß, ihr habt jetzt anderes im Kopf aber ganz wichtig sind - Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht untereinander auszufüllen.... einfach nur zur Vorsorge, auch wenn es (hoffentlich) nicht gebraucht wird.
Ich wünsche euch allen viel Kraft
Jutta

[gilda2007]

Was ich einwerfen möchte:
Ich habe lieber einen Onkologen, der sich auf einem Kongress weiterbildet, als einen, der nur in der Praxis Patientengespräche führt. Ein Onkologe sollte auf dem neuesten Stand sei, dazu gehört es halt nun mal, dass er gelegentlich nicht in der Praxis ist. Eine Woche Wartezeit ist unangenehm, aber man sollte auch nichts überstürzen.