das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[remeni]

ach übrigends, die Kostenübernahme ist hier in Ungarn auch kein Problem: Es gibt zwar keinen BRCA Test hier , aber wenn das irgend wie írgend wo doch festgestellt wird, werden die OP Kosten Eierstöcke und Brüste von der staatlichen Krankenkasse übernommen.

[NicoleZ]

Zitat von Anne120

Außerdem denke ich ist der Zug auch irgendwie abgefahren wenn man schon erkrankt ist.

Bei mir war es so, dass ich mit 39 erkrankt bin und die Tumorkonferenz mir eine genetische Testung empfohlen hat. Ich habe sie aber nicht gemacht. Der Sinn dahinter ist schon gegegebn : emngmaschigere Kontrollen etc. pp.

[Primavera]

...das verstehe ich nicht: warum soll sich eine prophylaktische Mastektomie für bereits erkrankte Mutantinnen weniger 'lohnen' als für gesunde? warum soll das Risiko einer - neuen - Zweiterkrankung bei bereits erkrankten geringer sein?

lg, Primavera

[suze2]

also dass der zug nach einer erkrankung abgefahren ist, finde ich auch nicht zutreffend.

ich kann nur sagen, dass es bei mir - nach meiner ersten erkrankung - eben die sorge gab, ob eine so große OP meinen körper nicht schwächt (sagen ja manche ärzte auch) und ich dann womöglich eher metastasen bekomme. außerdem ist für mich die angst vor metastasen gegenüber der angst einer zweiten erkrankung deutlich vorherrschend gewesen.
außerdem wurde mein zweiterkrankungsrisiko - in zusammenschau meiner familiengeschichte und der tatsache, dass es keinen brustkrebs gibt und nach eierstockentfernung - "nur" mit zwischen 20 und 30% angegeben. das ist doch was anderes als die 85 % die ich - ohne es zu wissen - vorher für die erste erkrankung hatte. warum das so ist - hm - ich war bei 2 genetikern diesbezüglich - die antwort fiel etwas lapidar aus, in etwa: die wahrscheinlichkeit einer "falschen" tellteilung, über jahre hochgerechnet. es ist ja ein fehler im tumorunterdrückenden system, dieser gendefekt. aber vielleicht habe ich es auch nicht richtig wiedergegeben jetzt, ich gab mich damals mit der erkärung dieser beiden ärztInnen zufrieden.

und dann - silikon auf der bestrahlten seite - das ist natürlich auch thema. mittlerweile gibt es ja da doch schon gute möglichkeiten, soweit ich im bilde bin.

dass es bei mir dann anders als erhofft kam und meine zweite brust erkrankt ist, ist natürlich ein schwerer schlag für mich gewesen.
vorwürfe mache ich mir keine, ich weiß ja nicht, wie es gelaiufen wäre, mit der OP, und ich hoffe, dass ich dank der wirklich frühen früherkennung, auch diesmal mit dem leben davonkomme.

insofern denke ich eben, es ist eine andere entscheidungslage, und jede frau hat sicher ihren eigenen weg, zu einer entscheidung zu kommen.

dass es die kassa allerdings nicht übernimmt, finde ich schon sehr irritierend. wäre das nicht ein thema für den patientenanwalt - so es so etwas in deutschland auch gibt?

alles gute
suze2

[tennisquicky]

Bei mir hat die Krankenkasse sowohl die Ablatio als auch die Salpingo übernommen. Ich hatte aber auch vorher nicht angefragt....

Ich hatte aber von einem Brustkrebszentrum die Empfehlung schwarz auf weiß - dann kann es eigentlich keiner ablehnen.

Ich weiß, dass die Krankenkassen diese Entscheidung dem MDK weiterleiten und überlassen - daher hängt es wohl weniger von der Krankenkasse als vielmehr von dem Sachbearbeiter/Arzt des MDK ab, ob es bezahlt wird. Wenn das jemand ist, der emotional nicht betroffen ist, dann wirds schwierig.

[Anne120]

Hallo tennisquicky,
ich hatte die Empfehlung für die Eierstockentfernung auch schwarz auf weiß vom Brustzentrum. Trotzdem kam die Ablehnung von der Kasse. Eine zwar medizinisch sinnvolle, jedoch nicht notwendige Operation stellt eben keinen Eintritt des Versicherungsfalls dar.
Bei uns war gestern übrigens ein ganzseitiger Artikel zum Thema Angelina Jolie in der Zeitung. Da war explizit erwähnt, dass nicht alle Kassen die prophylaktischen Operationen bezahlen. Scheint wohl wirklich so zu sein.

Viele Grüße
Anne

[chris14]

Hallo!

Ich wollte nur mal einen kleinen Gedanken oder aber Fakten in den Raum werfen:
Wenn ein Facharzt eine Operation (auch die prophylaktische Mastektomie) für notwendig hält, dann braucht die Krankenkasse nicht um "Erlaubnis" gefragt werden! Das haben mir mehrere Mitarbeiter meiner Krankenkasse (gesetzlich) auch bestätigt, weil ich meinem Arzt auch erst nicht vertraut habe.
Leider fürchten die Ärzte und Krankenhäuser die Auseinandersetzung mit den Kassen und gehen auf Nummer sicher. Schick die Patientin mit einer Genehmigungsanfrage zur Kasse. Hat sie den Bescheid, dann braucht der Arzt/Krankenhaus nicht zu befürchten, dass die kein Geld bekommen.
Zum Glück hatte ich einen Arzt, der es anders gemacht hat. Ich brauchte keine Kostenübernahme oder ähnliches. Er hat mir versichert, dass wenn es Problem geben sollte, dann werde er und das Krankenhaus sich darum kümmern. Ich habe nie etwas damit zu tun gehabt!

Allen hier wünsche ich ein schönes, erholsames Pfingstwochenende!

Chris

[puramente83]

Hallo,

ich habe hier mal eine generelle Frage zum Gentest.

Es wird ja zuerst eine erkrankte Person getestet. Bei mir sind allerdings alle Indexpersonen schon verstorben. Habe ich noch eine Chance auf einen Test?

Wie lange wird Tumormaterial eigentlich aufbewahrt, bzw. ist eine Testung daraus möglich?Ich habe auch noch einen Haarzopf meiner Mutti, ist noch auch DNA oder?

Ich habe mich 2003 bereits schon mal beraten lassen. Rechnerisches Risiko 29%. Kein Test möglich.
(Mutter mit 34 J. erkrankt, Opa (ihr Vater) mit 68 J. männl. BK, verstorben 1992 bzw. 2003)

Mittlerweile bin ich 30 und würde gerne ein Test machen wollen. Bei positivem Ergebnis könnte ich mir wahrscheinlich auch prophylaktische OP´s vorstellen. Kinderplanung ist leider bereits wegen Krebserkrankung meines Partners abgeschlossen. Also keine Kinder.

Nach mehrmaligem Arztwechsel habe ich jetzt einen gefunden der mich halbwegs versteht und zumindest alle 18 Monate einen Brust-Ultraschall veranlasst. Ich glaub das ist zu wenig und ich möchte mir nicht irgendwann vorwerfen – hätte ich doch was getan-

Wenn ich die Krankenakte meiner Mutter lese könnt ich denken es wär meine. Gleiche Blutgruppe, gleiche erste Periode, gleiche leichte Mastopathie rechts. Und alle sagen ich sehe ihr so ähnlich. Hab Angst dass sich einfach alles nur wiederholt.
Bin für alle Infos dankbar.

Merci
puramente

[line78]

Hallo! Ein Gentest ist auch ohne Indexperson möglich. Bei mir wurde der Test ohne gemacht - hat allerdings sehr lange gedauert bis das Ergebnis kam.

Alles Liebe für Dich!

Eileen

[puramente83]

Hallo Eileen,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Wie aussagefähig ist der Test dann? Wird dann nur auf "bekannte" Mutationen getestet? Womöglich ist es auch keine Veränderung auf den bekannten Genen, dann bin ich nach dem Test so schlau wie vorher, oder?
Einen Versuch wäre es mir dennoch wert.

Wie lange hat es gedauert?
Hoffe du konntest mit dem Ergebnis zufrieden sein- egal wie er ausgefallen ist.
Für mich ist immer wieder dieses in der Luft hängen das Schwierigste.
Ich glaube fast ich könnte mit einem positiven Test fast besser klarkommen als einem nicht aussagefähigem. oder vielleicht auch nicht.

Wünsch dir das Beste
Gruß puramente

[Stoerchin]

Hallo Puramente,

sind möglicherweise Geschwister Deiner Mutter oder deren Kinder (leider) erkrankt? Bei mir waren auch alle Erkrankten verstorben, aber mein Onkel, der Bruder meiner verstorbenen Mutter und der Vater meiner verstorbenen Cousine hat sich in gesund freundlicherweise als Indexpatient testen lassen. Da er BRCA1-positiv war, wusste man gleich, wonach man bei mir suchen musste (und hat die Mutation leider auch gefunden).

Aber vielleicht wäre das auch eine Option für Dich?

Viele Grüße
Störchin

[line78]

Beim ersten Test war dieser negativ - trotz >96% Wahrscheinlichkeit für mich an BK zu erkranken - danach haben sie fast alle Gene getestet die sich testen ließen und schlußendlich nochmal auf BRCA1 + 2 und leider hab ich nun gestern das Ergebnis bekommen, dass ich BRCA1-Trägerin bin... Werd versuchen mich hier einzulesen, mir schwirrt der Kopf und die Angst hat mich momentan fest im Griff...

Euch alles Liebe!
Eileen

Hab doch noch eine Frage bzw. viele viele viele...

Hab ihr euch die Eierstöcke + Eileiter rausnehmen lassen? Was ist mit der Gebärmutter? Wie schnell habt ihr euch nach dem Ergebnis zu der OP entschlossen?

Mein Brustdrüsengewebe ist ja durch die hautsparende Mastektomie auch nicht komplett raus und was ist mit den Brustwarzen, die sind ja noch geblieben...

Wie ging es euch nach der Eierstocks-OP?

Nächsten Dienstag hab ich Nachsorgetermin - also Mamma-Sono und Mamma-MRT und danach den Montag dann einen Termin im Brustzentrum...eigentlich um über meine Problembrust zu sprechen...

Sorry für das Durcheinander...ich versuch jetzt meine Mitte zu finden...

lg Eileen

[tasajo]

eileen,
ich schon wieder

http://www.krebs-kompass.de/showthre...ight=primavera

lg und setze dich mit dem BRCA netzwerk in verbindung.
die sind super...!

[line78]

Nun hatte ich heute den Termin im Brustzentrum und ich bin leider noch nicht wirklich schlauer... Der Chefarzt hat sich wirklich viel Zeit genommen und mir die OP-Möglichkeiten aufgezeigt. An der Brust würd er nichts mehr machen, da IMMER Restdrüsengewebe drinbleiben würde und die Brustwarzen würde er auch nicht entfernen (halbjährlich Sono, jährlich MRT)...tja, aber halt die Eierstöcke/Eileiter (Gebärmutter nicht).
Verschönt hat er nichts und auch er findet wie ich den Zeitraum bis zu meinem 40. zu lange - andererseits soll ich es mir gut überlegen da die Nebenwirkungen nicht ohne sind und Hormone sind ein No-Go - trotz TN.
Soll mir nen Termin bei meiner Gyn holen und er hat mir auch ne Psychoonkologin ans Herz gelegt, aber wie soll die bei meiner Entscheidung helfen... Hoff ich kann mich bald entscheiden, so halt ich das nicht lange aus.

Wer hat relativ jung (bin 34) die OP hinter sich gebracht - wie waren/sind die Nebenwirkungen? Wie lange wart ihr im KH/krankgeschrieben?

Sorry, glaub klingt ein wenig verworren aber so sieht es grad in meiner Birne aus...

Euch alles Liebe und noch einen schönen Abend,

Eileen

[puramente83]

Hallo,

ich wollte mich noch mal melden.

Habe am 18.07. mein Blut für Gentest abgegeben. Ohne erkranktes Familienmitglied, da beide (Opa und Mutter) bereits verstorben. War aber kein Problem, Kasse zahlt trotzdem. Das war bei meinem Gespräch 2003 ja noch anders aber da lag die Trägerschaft wohl noch bei der Krebshilfe und nicht den gesetzlichen Kassen.

Ist hier grad zufällig noch jemand der jetzt auf sein Ergebnis wartet? 4-6 Monate können einem verdammt lang vorkommen und sind dann trotzdem so schnell um.

@Eileen Ich hoffe dein Karussell hat sich wieder etwas entschleunigt und du hast mittlerweile etwas mehr Klarheit bzgl. der Eierstöcke ob OP oder doch Warten+ Vorsorge dein Weg ist.

Probier das mit der Psychoonkologin doch einfach mal aus. Manchmal ist so ein Gespräch hilfreich um sich selbst besser zu reflektieren und die eigenen Gedanken wirklich mal konsequent zu Ende zu führen und ein bisschen Ordnung im Kopf zu schaffen.

LG pura