Malignes Melanom

Hallo Birgit,

danke für Deine netten Zeilen, es ist nur so, dass ich ja schon alles (Job, verkorkste Liebe usw.) gleich nach dem MM-Befund und auch schon kurz zuvor aus meinem Leben eliminiert habe und ne ganz lebensfrohe, lustige war und es dadurch jetzt erst recht wieder bin! Mit ner Unmenge an schwarzem Humor ausgestattet, der "gar schröcklich" sarkastisch und so werden kann. Das ist meine Art mit meinen Ex-Blödzellen und der Angst, die sie mir gemacht haben, umzugehen. Aber das Schlimme ist ja, dass viele nicht wissen WAS oder WEN sie eliminieren sollten, was GUT oder SCHLECHT ist für sie. Viele machen, was sie "gefälligst" zu machen haben. Der Manager in seinem Job, die Hausfrau am Herd usw. usw. Ich kann als alleinerz. Mama und so nur sagen: Organisation ist das halbe Leben, es geht immer irgendwie anders und positiver, man muß eben nur wollen und bisschen die Denke anstrengen, dann fällt einem auch was ein, wie man sich Freiraum schaufeln kann, um zu relaxen oder z. B. visuell seine weißen Blutkörperchen anzutreiben usw. Das braucht Ruhe ... und Gelassenheit. Ich habe auch gelesen und versuche zu verinnerlichen, dass es nicht unbedint was bringt, krampfhaft gegen die Blödzellen anzukämpfen innerlich ... das Wissen, zu wissen, in Ruhe und Gelassenheit ... überzeugt zu sein, die können mir nichts ... dann klappt es.

War auch nur in den ersten 2 Monaten absolut oberschlimm und extrem, aber wirklich extrem. War völlig erstarrt. Habe alles gelesen im Netz, aber wirklich alles von Zellapoptosen über seelische Zusammenhänge und täglich mit Leuten im Forum gemailt. Dann war es aber auch gut.

Mann hat ja auch noch was anderes zu tun (versuche noch immer, mich als Übersetzerin selbständig zu machen und mache viel mit meinem Sohnematz (12), der jetzt in einem Alter ist, wo man echt nur noch ablachen kann. Ist jetzt aufs Gymn. gekommen und haut manchmal Sprüche raus, dass ich abends vor Lachen und Aufgekratztsein nicht einschlafen kann. ;-) Wir beide sind dann nur noch am Rumblödeln. Er macht dann seine Lehrer nach und so, das müßte man echt mal aufnehmen! Das nur am Rande ...

Jetzt ist es nur so, dass es mich tierisch aufregt, wenn hochdotierte und studierte Ärzte sich nicht einig werden und das auf Kosten von sowieso schon entnervten und völlig erstarrten und verängstigten Patienten, so nach dem Motto:

"Och, ja, das Mal sollte mal raus, ... ach nee, lieber doch nicht, wir warten noch ..."(worauf denn?).

"Ja, dyplastische sollten bei Krebspatienten immer raus, die gelten als Krebsvorstufe ... " "Ach, dysplastische, die wachsen doch total langsam, es gibt Leute, die laufen mit hunderten von diesen Dingern rum und da passiert nie was."

Oder: "Das ist doch kein MM, sowas sieht doch ganz anders aus (herablassender Tonfall)". Und der nächste Doc dann: "Um Himmels willen, das muß sofort raus!"

Das ist ja wie im Irrenhaus und die Hautarztpraxen scheinen hierbei die Außenstellen ;-). Was nützt den Menschen da manchmal die innere Gelassenheit, wenn von außen soviel Unruhe und Unfug kommt?

Das regt mich genauso für meine eig. Situation auf und "tutet" mir dann mind. genauso leid für andere, zumal die dann womöglich noch nen tieferen Tumor hatten und es sofort um Leben und Tod geht. Nicht gerade komisch, oder?

Das mag dann zum Bleistift auf Dich so wirken, als würde ich mich aus Angst mit dem Thema beschäftigen und/oder nur noch damit und nix anderes tun (sitze ja wegen Übersetzungen und so täglich vorm PC, deshalb kriege ich die Forum-messages auch immer gleich mit), aber der Anlaß kommt von außen und nicht von innen.

Und dann kriege ich keine richtige Angst oder Panik, aber ich bekomme zugegebenermaßen so ein "mulmiges Gefühl", das doch schon weg war, verstehst Du?

Simonton wird denke ich eine Zugabe für mich werden zum Visualisieren und dem Autogenen Training. Mal sehen, was Mr. Simonton so Hübsches anbietet ;-). Freue mich riesig drauf, weil es auch irgendwie richtig Spaß macht, wie soll ich sagen ...? Na, so das "Sagen" im eigenen Körper zu haben, das Gefühl zu haben, was machen zu können und den Blödzellen oder etwaigen anderen Übeltätern ein Bein stellen zu können.

Oh, hab schon wieder so viel geschrieben. Sorry.
Halt Deine Blödzellen weiterhin in Schach, Birgit!
Muß man das so verstehen, dass sie sie sich "abgekapselt haben"?

Gruß an Dich und alle,
Sabine.

Hallo Sabine,
hab ich das richtig verstanden, daß Du Dein Job geschmissen hattest?? Und jetzt willst Du Dich selbständig machen. Hat was damit zu tun, daß Du Dich nicht allzusehr abhängig machen willst, vielleicht. Wenn es denn so ist, finde ich es persönlich gut. Mal was neues versuchen!! Hab mein Leben auch umgekrempelt und ich bereue nix!!!!!! Wenn man nichts versucht, wird man nie wissen ob etwas funktioniert oder nicht! Was kann schon schlimmes passieren?!
Also, halt die Ohren steif!!!!! Bis bald.

Viele Grüße von,
Christian

Liebe Sabine,

...das ist ja wie im Irrenhaus und die Hautarztpraxen scheinen hierbei die Außenstellen . Was nützt den Menschen da manchmal die innere Gelassenheit, wenn von außen soviel Unruhe und Unfug kommt?
... die Gelassenheit nützt einem meiner Meinung nach manchmal dafür, sich in der ganzen Unruhe selbst überhaupt noch orientieren zu können und sich davon nicht auffressen zu lassen. Denn in dem ganzen Zirkus bin doch ich als Betroffene für mich selbst der Boß und gefordert, mich für eine der Ärzte, Meinungen bzw. angebotenen Vorgehensweisen zu entscheiden. Diese Entscheidung nimmt mir niemand ab.
Eine einheitlich gültige Meinung und Behandlung wird es nicht geben. Es wird in der Krebsbehandlung noch lange so sein, daß es immer unterschiedliche Meinungen, Erfahrungen und Angebote gibt. Du kannst 10 Patienten mit identischen Befunden identisch behandeln und dann feststellen, daß es bei ihnen unterschiedlich Ansprechraten gibt. Das ist das Problem mit dem wir lernen müssen zu leben.
Ich habe durch meine persönlichen Erfahrungen und denen vieler anderer Krebspatienten gelernt, daß wir nicht lernen müssen "gegen den Krebs zu kämpfen", sondern daß wir lernen müssen "mit der Erkrankung Krebs zu leben". Dazu gehört auch zu lernen, daß immer wieder "mulmige" Gefühle hochkommen können, aber man 1. weiß, daß das normal ist und man 2. lernt besser mit ihnen umgehen zu können.

Was meine MM-Zellen angeht - keine Ahnung, wie das zu sehen ist. Man weiß, daß da im Körper lange Jahre welche still vor sich hin schlummern können, ohne daß sie ausbrechen und ohne daß sie per Blutbild oder sonstige bildgebende Verfahren sichbar gemacht werden können. Warum manche dann plötzlich nach langer Zeit wieder auftauchen und andere nicht, daß ist das große ewige Rätsel. Ich persönlich glaube, daß man sie, wie schon oft gesagt, mittels Stärkung seines Immunsystems in Schach halten kann. Was das Immunsystem stärkt..., darüber gibt's ja auch keine einheitliche Meinung. Für mich steht fest, jeder muß das für sich selbst herausfinden..., womit ich wieder am Anfang wäre, bei dem Appell, jeder muß seinen eigenen Weg der Krankheitsbewältigung finden, herausfinden, was gut für ihn ist. Näheres dazu ist unter den entsprechenden thread gesammelt.

Gruß von Birgit

Nö, nicht den Job deshalb geschmissen, arbeitslos war ich leider vorher schon.
Aber es stimmt.
Ich bin gern unabhängig und dreh erst dann richtig auf, wenn ich mit dem Rücken an der Wand stehe. Brauche die Herausforderung. Job konnte ich damals weg. Schwangerschaft nicht machen, 3 Jahre zu Hause .. na ja .. da kommt beruflich einiges durcheinander, und Fremdsprachen verlernt man ja auch schnell. Ich lerne jeden Tag dazu, ja klar, wenn man nix versucht, dann wird man nie wissen, ob es funktioniert. Hole eben jetzt alles nach. Ich bin da auch null ängstlich.
Bis denne + danke für Dein feedback.
Sabine.
PS. Drücke Dir weiterhin wie wild die Daumen!! ;-)

Hallo Birgit,

das sehe ich 100 Pro genauso. Der Patient ist Herr seiner selbst, hat letztlich die Verantwortung und entscheidet. Und muß dann wohl ober übel lernen, auch im schlimmsten Meinungsgetümmel den Überblick zu behalten. Und dabei immer daran zu denken und zu erfühlen, was speziell für ihn gut und was nicht gut ist.
Allerdings zeichnet sich auch ab, dass aufgrund eines kleinen Geldbeutels (ob es nun was bringt ein Rezidiv früher oder später zu erkennen) die eine oder andere Maßnahme nicht "frei gewählt" werden kann. Das bleibt dann doch einigen wenigen vorbehalten.
Bis da-hannnnnnn,
Gruß!!!
Sabine.

Hallo liebe Forummitglieder,

ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde ein MM diagnostiziert. Leider auch mit Metastasen in Lymphknoten. Organe aber noch frei.
Wer kann mir helfen, mir etwas zu erklären?? Wie lange kann man noch leben mir Lymphknotenmetastasen bzw. wie stehen so ungefähr die Prognosen?????? Bitte bitte beantwortet mir das so schnell es geht!!!!!!Danke euch!!!!!
Liebe Grüße Maria

Liebe Maria,

Du Aermste hoerst Dich sehr verzweifelt an! Ich glaube, dass die Informationen, die Du geschrieben hast, noch nicht ausreichen, um Deinen Zustand richtig beurteilen zu koennen. Ausserdem ist das ja eigentlich auch die Aufgabe der Aerzte. Haben die Dir denn nicht gesagt, wie Deine Situation einzuschaetzen ist?
Auf jeden Fall ist fuer die Beurteilung eines Melanoms die Tumordicke sehr wichtig. Hast Du denn Fakten ueber Dein Melanom vorliegen (Tumordicke, Clark Level)? Aber auch anhand dieser Daten wird Dir hier vermutlich niemand sagen koennen, wie Deine Prognose ist.
Es scheint mir jetzt wichtig zu sein, dass Du moeglichst viele Fakten ueber Dein Melanom in Erfahrung bringst! Auf jeden Fall ist es aber sehr gut, dass Deine Organe metastasenfrei sind! Sprich mit den Aerzten, was sie Dir fuer Therapien vorschlagen.
Wenn Du hier im Forum ein bisschen "rumblaetterst", wirst Du aber sehen, dass recht viele schon Lymphknoten-Metastasen hatten und man damit noch sehr lange leben kann!!!
Ich hoffe, dass diese Antwort Dir ein bisschen hilft! Wenn Du naehere Infos ueber Dein Melanom schreiben koenntest, kannst Du aber sicherlich auch medizinisch fundiertere Antworten erwarten (einige kennen sich hier verdammt gut aus!).
Halt die Ohren steif und versuch, einen klaren Kopf zu behalten. Ich wuensche Dir zunaechst mal alles, alles Gute!
Ariane

Hallo ihr Lieben,

was ist eigentlich mit Ute los? Warum meldet sie sich nicht mehr? Weiß jemand wie es ihr geht?????

Liebe Maria,
bin fast 30 und hatte auch Metastasen in den Lymphknoten, aber keine an Organen. Meine erste panische Reaktion nach der Diagnose war auch, mich nach den Prognosen zu erkundigen und das Internet nach Stadieneinteilungen und Statistiken zu durchsuchen. Das hat mich jedoch ganz schön "geplättet" und, zumindest in diesem Moment, nicht weitergebracht. Aber das ist wahrscheinlich normal, da man als (bisher) nicht betroffener mit Krebs ja nur Tod bzw. Überlebenschancen assoziiert. Aber Du wirst merken, daß die ganze Sache viel Differenzierter ist. Sicher solltest Du wissen, woran Du bist, und da gehören auch die Statistiken dazu, aber laß Dich davon nicht entmutigen. 10% sind nicht 0%, und 90% sind nicht 100%. Garantien gibt leider keiner. Auf alle Fälle ist es wichtig, nach vorne zu sehen und sich an den guten Nachrichten zu freuen. Und die gute Nachricht bei Dir ist auf alle Fälle, daß die Organe frei von Metastasen sind (wurde das mit einem PET festgestellt?)!!
Viele Grüße
Gudrun

Hallo JOchen,

bist Du ein betroffener Patient? Wurde bei Dir durch dieses Mittel ein Erfolg erzielt?

Oder gehörst Du zu der Firma, die dieses Mittel herstellt? ;-)
Die site, die Du angegeben hast, ist im Netz übrigens nicht existent.

Sabine.

Hallo Maria,
bei mir gab es die Diagnose im Mai.
Auch mit LK Befall.
Ich habe sehr lange Angst gehabtund verfalle auch jetzt manchmal noch in diesen Zustand.
Doch man muss sich auch mal sagen das man nie weiss wieviel Zeit einem bleibt.
Mit oder ohne Krebs.
Ich arbeite im Rettungsdienst und habe da wirklich Erfahrung...
Nun geniese ich mein Leben noch mehr wie vorher und mache viele Sachen die ich schon lange mal tuen wollte.#
Auch habe ich mir Hilfe bei einem Psychotherapeuten geholt.

@Sabine
liebe Grüsse war schon lange nicht mehr hier... ich hoffe es ist alles im Lot bei Dir...
Bei mir haben sie jetzt doch noch einen Lymphknoten in der Leiste entdeckt.. das heisst jetzt alle 6 Wochen SONO.....
Aber ansonsten ist alles in Ordnung...

@Gudrun
welche Behandlung hast Du denn bekommen??
Ich nehme 3 mal die Woche 3 mio. Einheinten Interferon und vertrage es ganz gut...


Liebe Grüsse an alle die ich noch nicht kenne...
Alexandra

Hallo Alex,

was heißt das noch nen Knoten entdeckt ??
Haben die Docs den bei der OP nicht gesehen oder wie kann man das verstehen ??

Gruß
sascha

Hallo an alle!!

Hab aus dem Artikel des Ärzteblattes, der ja sehr lang ist, etwas zu früher oder später Erkennung von Rezidiven rauskopiert, weil ja Dr. Wust mir neulich geschrieben hatte, dass ... das Ansprechen einer Therapie und damit eine gute oder schlechte Prognose unabhängig davon ist, ob Rezidive früher oder später gefunden werden. Die Tübinger Studie scheint das anders zu sehen (was ja auch irgendwie logischer ist ... je eher erkannt und raus damit - desto besser)

Garbe, Prof. Dr. med. Claus; Schadendorf, Prof. Dr. med. Dirk
Malignes Melanom – neue Daten und Konzepte zur Nachsorge
Deutsches Ärzteblatt 100, Ausgabe 26 vom 27.06.2003, Seite A-1804 / B-1501 / C-1409
MEDIZIN

........... Metastasen mit bis zu 2 cm Durchmesser und der Option zur R0-Resektion wurden als „früh erkannt“, größere Metastasen oder solche mit fehlender Option zur R0-Resektion als „spät erkannt“ klassifiziert. Etwa 50 Prozent aller Rezidive konnten unter diesem engmaschigen Nachsorgeschema als „früh erkannt“ eingeordnet werden. Patienten, deren Rezidive als „früh erkannt“ klassifiziert wurden, hatten hinsichtlich des gesamten Überlebens einen hochsignifikanten Vorteil gegenüber der „spät erkannten“ Gruppe (Grafik 2). Diese Daten unterstreichen eindrucksvoll die Bedeutung der frühen Erkennung von Rezidiven für die Überlebensprognose der Patienten .............

Grüße! Sabine.

tja sind wir ja nicht anders gewohnt :

immer wieder verschiedene Aussagen !!!!

tolle Scheisse ( sorry aber ist doch verdammt nochmal wahr )

Hallo Alexandra,
bei mir wurde die Interferon-Hochdosistherapie gemacht. Ursprünglich waren für die erste Phase 20x 36 Mio Einheiten angesetzt (Infusion immer Montag bis Freitag), danach sollten 18 Mio noch 11 Monate lang gespritzt werden. Mit den 36 Mio ging es mir ziemlich mies, war nach 1 1/2 Wochen so kraftlos, daß ich nicht mal die 5 Minuten Fußweg in die Hautklinik geschafft habe. Nach zwei Wochen waren die Blutwerte so schlecht, daß eine Woche pausiert wurde, dann ging es mit 18 Mio weiter. Die habe ich auch nicht vertragen, und so wurde auf 12 Mio reduziert. Diese 12 Mio habe ich dann auch gespritzt, das ging einigermaßen. War aber trotzdem ständig müde und schlapp - also an eine 40-stundenwoche im Büro nicht zu denken. Na ja, nun kam ja die Sache mit dem LK dazwischen. Interferon ist nun erstmal abgesetzt, körperlich und seelisch geht es mir wieder prima - unglaublich, wo auf einmal die Kraft wieder herkommt! Ich werde sie auch brauchen, denn um eine neue OP komme ich nicht herum. Muß morgen für zwei Tage in die Hautklinik einrücken, da wird nochmal ein PET gemacht. Freitag komme ich kurz heim und muß am Sonntag Nachmittag dann wieder auf Station, und nächste Woche wird geschnitten. Wie es danach mit Therapie weitergeht, hängt vom Befund der LK ab. Es wird da auch eine Impfung in Erwägung gezogen, soweit ich bisher weiß, gibt es diese Art der Impfung noch kaum in Deutschland, die Unterlagen dazu kommen aus den USA. Genaueres werde ich noch erfahren, im Moment ist auch noch nicht klar, ob das bei mir überhaupt alles so paßt.
Also dann bis demnächst!
Gudrun