Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

[AMinCad]

Hallo Kirsten,

SUPER! Ich freue mich fuer Dich! Mach' weiter so!

Annette

[freundchen70]

Nach einem halben Jahr mit schmerzen habe ich am Donnerstag die Diagnose Metastasen im halswirbelbereich bekommen. Bruchgefahr am Montag ist op . Das ging jetzt so schnell und ich habe eine heidenangst.
Wenn die so schneealles zerstört hat ist das Do h nicht gut.
Kann mich jemand aufmuntern. Ich bin so verzweifelt.

Martina

[AMinCad]

Hallo Martina,

es gibt in diesem Forum viele Mitkaempferinnen, die schon seit Jahren auch mit Metastasen gut leben. Es gibt auch Beispiele auf einem amerikanischen Forum spezifisch fuer HER2+ Faelle, wo die Ueberlebenszeiten auch mit Metastasen in die Jahrzehnte gehen. Selbst statistisch gesehen gibt es eine wenn auch kleine Anzahl von Frauen, die nach vielen, vielen Jahren als "geheilt" gelten, obwohl sie Mets hatten. Da gibt's einen interessanten schon aelteren Artikel von einem Onkologen bei MD Anderson in Texas, der die These vertritt: http://jco.ascopubs.org/content/20/3/620.long

Wichtig zu wissen, dass der Artikel von vor Herceptin und Perjeta ist - deswegen kommen die HER2 Faelle schlecht weg - heute wuerde es moeglicherweise (hoffe ich) anders aussehen.

Mir wurde auch gesagt, dass Knochenmets relativ gut behandelbar sind (ich habe eine bisher ueberschaubare Menge - BWK, Schulter und moeglicherweise Sternum). Deno* oder andere knochenstaerkende Medikamente, Bestrahlung, usw... Und dass man an Knochenmets nicht stirbt.

Natuerlich habe ich trotzdem Angst - ich habe eine 5 1/2 Jahre alte Tochter, und es drueckt mir das Herz ab, dass es sein kann, dass ich sie nicht gross werden sehe. Aber letztlich wollen wir uns an die Hoffnung klammern, dass es bei uns anders sein wird, dass wir zu den 2% Frauen gehoeren, die "geheilt" werden (oder bei denen die Krankheit so lange zum Stillstand kommt, dass man in einem "normalen" Alter - was auch immer das sein soll - stirbt, woran auch immer).

Ich stecke noch mitten in der Chemo und weiss noch nicht, ob / wie diese wirkt. Ich glaube einfach, dass es wirken wird, und fuer einen laengeren Zeitraum!

Nicht verzweifeln! Wir schaffen das!

Annette

[Maja57]

Hallo Martina!
Es ist schwer,wenn mann so eine Nachricht bekommt.
Es braucht Zeit,das erst mal zu verdauen.
Aber glaub mir,wenn die Behandlungen anfangen,fühlt mann sich ganz langsam besser.
Und glaub mir ich weiß wovon ich rede.
Ich hab meine Diagnose beidseitig BK und Knochenmetas schon fast überall
im Mai 07 erhalten.
Mann kann die Knochenmetas schon ganz gut in Schacht halten.
Bei Dir besteht Bruchgefahr,und die Radiologen halten eine OP für angebracht.
Meistens erfolgen auch Bestrahlungen bei Bruchgefahr und Schmerzen.
Hab die ganzen Jahre Bisphosphonate bekommen,
Antiehormone auch mal Chemo dann wieder Antiehormone u.jetzt
Antiekörper,Bestrahlungen auch schon öfter.
Gut mein Allgemeinzustand ist im Moment nicht so prickelnd,aber Hallo
Ich bin immer noch da .
Geh da ganz positiv ran,das hilft Dir und Deiner Familie.
Alles Liebe Marion

[freundchen70]

Hallo an Alle,

ich bin seit Samstag wieder zuhause und eigentlich recht fit.
Hatte schon Besprechung wie es jetzt weitergehen soll.
Wollte eine Zweitmeinung in Heidelberg einholen und die sagten mir heute am Telefon, der nächste Termin sei erst im September zu habenn.

HALLO?? geht´s noch?
ich kann doch keine 8Wochen warten.
Will ich nicht. Ich möchte lieber heute als morgen starten.
Bestrahlung ist natürlich angesagt und ich hab eine Heidenangst, da der 4. Wirbelkörper im Bereich Hals ist.

Alles ist ja jetzt stabilisiert und zementiert. Auch ein komischer Gedanke.

Tja, Tamoxifen hat ja wohl auf ganzer Linie bei mir versagt.
So ein Sche....

@Marion: Danke für deinen Zuspruch. Ich wünsch dir auch alles gute

Meine Angst ist so riesengroß,das ist unglaublich.



Martina

[freundchen70]

Heute habe ich das Ergebnis der Pathologie bekommen.

MIB 5%
Östrogen 0
Progesteron 2

Dabei war mein Tumor vorher stark Hormonabhängig (12/12)

Oh Gott, meine Gedanken schwirren.
Kann man da überhaupt was machen.
Bei einem MIB von 5% schlägt ja keine Chemo an und Antihormon macht bei den Werten auch nkeinen Sinn.
HER2 ist auch 0

HHIIIIIILLLFFEEE
Gibt es jemanden der mir etwas sagen kann??

[Sternla]

Hallo,ich bin zwar neu hier,aber evtl. kann ich dir etwas von deiner Angst nehmen.
Ich hab in fast allen Knochen metas ,von den Oberschenkeln bis zum Hinterhauptbein und im Sternum. Die wurden alle bestrahlt und
dadurch 'eigeschlossen'.Ich habe auch einen künstlichen Wirbel bekommen,weil der 4.Lendenwirbel komplett 'aufgefressen 'war.Das war vor zwei Jahren.
Bis zum Bestrahlungstermin sind beim 1.Mal 8 Wochen und beim zweiten mal sogar 10 Wochen vergangen.Das macht dann auch nicht mehr viel aus.
Also verlief nicht den Mut und verzweifle nicht LG sternla

[freundchen70]

Hallo Sternla,

danke für deinen netten Zuspruch !
Bin voll in Panik und seh mich schon n2m tiefer.
Suche nach positiven Berichten. Leider stolpert man ja auch zwangsläufug über die negativen.

Bis alle Untersuchungen abgeschlossen sind werde ich mich wohl nur in Zeitlupe bewegen. Leider kann ich im Moment auch nur in Zeitlupe denken.

LG
Martina

[Sternla]

Hallo Martina,
Deine Panik versteht jeder und hat oder hatte sie selbst auch.
Am Anfang war ich genauso verzweifelt und konnte immer nur denken,was ich noch alles erleben wollte.inzwischen hab ich für mich entschieden,dass ich noch alles erleben werde.
Versuch doch einfach alles auf dich zukommen zu lassen und lenk dich etwas ab,geh kaffetrinken oder so.zu mir sagte der doc,als ich ihn fragte wie lang ich noch hab. 9tage,9wochen oder 9monate,das war vor 2jahrenund 2monaten,deshalb hab ich für mich beschlossen, dass ich noch mindestens9 Jahre hab.
Ich wünsch dir ganz viel Sonnenschein und ganz viel kraft
LG
Angelika

[AMinCad]

Hallo Martina,

in so einer Phase bin ich auch gerade - habe restaging nach 6 Zyklen THP mit Knochenmetas, gleich von Anfang an.

Ich finde es am haertesten mit Kindern. Ich habe eine Tochter, die erst fuenf ist. Und sie ist meine groesste Sorge. Aber sie gibt mir auch am meisten Kraft, denn ich denke mir dann, wenn schon keiner weiss, wie viel Zeit ich noch habe, dann moechte ich in der Zeit die ich noch habe (und wenn wir Gleuck haben, sind das ja noch viele Jahre!) gute Erinnerungen schaffen!

Bei mir stellt sich am Mittoch dann heraus, ob die Chemo gewirkt hat. Ich habe natuerlich Panik, dass sie das vielleicht nicht hat, aber selbst dann: irgendwie wird's schon weitergehen... Noch gebe ich mich nicht geschlagen!

[Sternla]

Guten morgen euch allen
Hat irgendjemand Erfahrung mit Afinitor und Exemestan?
Lg an alle

[freundchen70]

Hallo sternla,
Danke für deine aufmunternden Worte.
Eigentlich sollte morgen die Bestrahlung starten. Da aber das MRT verschoben wurde, startet die Bestrahlung erst nächste Woche.
Maske wurde schon angepasst.
War etwas anstrengend.
Bin immer noch in einem tief
Meine Kinder sind10 und 13 und natürlich mache ich mir auch große Sorgen um sie.
Zu der Chemotherapie kann ich nichts sagen, da ich noch keine hatte
LG
Martina

[Zak]

hallo sternla
affinitor exemestan war eine therapie die meine mama bekommen hat.
sie hat ihr geholfen die metastasen sind zurück gegangen und sie hatte keine nebenwirkung die sie gespürt hat.
meine mama musste leider mit diese therapie aufhören weil sie eine thoxische reaktion bekommen hat..

lg zhaklin

[Lola_R]

Liebe Sternia,
ich kriege Exemestan und Afinitor. Nach drei Wochen habe ich erstmal aufgegeben, weil ich so schlimme Durchfälle hatte. 2 Wochen Pause, 1 Woche halbe Dosis, seit April nun volle Dosis und sehr sehr gut verträglich. Ja, Durchfälle bleiben ein Thema, die Mundschleimhaut spielt auch mal verrückt, aber insgesamt geht es mir verblüffend gut, deutlich besser als damals mit Chemo. Ich mache alles, arbeite, reise, kümmere mich um meine Familie - und hoffe nur, dass diese Kombi noch sehr, sehr lange wirkt. Also: nicht nebenwirkungsfrei, aber es lohnt sich der Versuch. Lass mal hören, wenn Du angefangen hast, wie es Dir damit ergeht!

Viele Grüße Lola

[Maja90]

Sagt mal, zählen Lymphknotenbefall schon als Metastasenbildung?
Wisst ihr wo hoch das Risiko ist das die Mistkerle zum Leben kommen?