Adenokarzinom inoperabel

[Herbstzeitlose]

Hallo ihr Lieben hier alle,
momentan hört man nichts. Ist das ein gutes Zeichen?
Heinz wird Mittwoch in die Klinik gehen. Dort werden wir den weiteren Verlauf erfahren, nach Blutuntersuchung, evtl. MRT soll dann Tarceva angewandt werden. Momentan geht es Heinz ganz gut. Hat wieder etwas mehr Appetit. Wir wollen das schöne Wetter ausnutzen und nachmittag einen Ausflug an den Rhein machen.
Euch allen hier alles Liebe und ich freue mich, wenn ich wieder was höre.
Eure Gerti

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben ,

ich nehme mal wieder grün für die Hoffnung und berichte von meinem gestrigen Knochenszintigramm. Christel kann sonst in Fronkreisch gar nicht in Ruhe abends ein Gläschen Rotwein trinken, wenn ihre Daumen noch gedrückt sind. Natürlich ist wieder eine Geschichte daraus geworden, aber so viel vorweg: es sieht nicht nach metastasensuspekten Herden aus, und das ist schon mal gut .

Langwierig wars und fing schon mal so an: Beim Artzgespräch vor der Untersuchung fragte der Doc, wo ich denn vorher zum Knochenszintigramm war. Als ich es ihm sagte, meinte er: "Ach, dann wollen Sie jetzt mal ein richtiges Knochenszintigramm machen lassen?" Ich: Der Doc: "Na die sind doch gar nicht richtig ausgerüstet dafür". Als nächstes kam die Auseinandersetzung darüber, ob er gleich mit mir das Ergebnis besprechen würde (mit dem Argument hatte ich die andere Nuklearpraxis verteidigt). Dazu meinte er: "Das wollen Dr. A. und Dr. M. aber nicht, dass wir mit den Patienten sprechen, denn das wollen sie selbst tun. Ausserdem wollen wir ja nicht, dass sich Patienten womöglich gleich vor die Straßenbahn stürzen". Ich war nicht sprachlos und antwortete ihm, dass das auf Dr. M. nicht zutreffen würde und er mir mal sagte, dass ich selbstverständlich die Befundbriefe öffnen könne, denn es gehe ja um mich. Na, dachte ich, das geht ja gut los hier.

Beinahe hätte ich dann aus Versehen noch die Irenattropfen trinken müssen, gegen die ich absolut allergisch bin ! Damit Ihr eine Vorstellung davon habt: nach der Einnahme besagter Tropfen nach der Lungen-Op, als das Screening gemacht wurde, ob sonst noch irgendwo Metas sind, kippte ich früh morgens völlig aus den Latschen und lag flach, die Beine hoch, mit einem Blutdruck von 70 zu 35, was echt irre ist ! Blöde Ärztin damals: Haben Sie denn gestern auch genug getrunken? Aber der vorbeikommende Arzt, der mit der regulären Visite dran war, erkannte gleich, dass es sich um eine allergische Reaktion handelte. Also gut, gerade noch mal abgewendet, obwohl der Arzt gestern es kaum glauben mochte.

Nun also zum ersten Mal auf die Liege, rechten Arm raus, wollen doch mal sehen, wenn das Ihr guter Arm ist. Au weia! So dämlich hat mir wohl noch niemand im Arm rumgestochert, es tat richtig weh ! Zwei Mädels waren zu Gange. Also gut, dann doch links, erst nichts gefunden, doch ein Stückchen unter halb der Beuge klappte es super ohne Schmerzen, bis dahin hatten sich die beiden halb totgefummelt und noch eine Dritte zum Begutachten gebeten...

Kurze Aufnahme, alles klar, bitte ordentlich trinken, Wasser gibt's mit, zwei Stunden Freizeit. Um 15 Uhr musste ich wieder da sein, erst 20 Minuten still liegen für die Aufnahme vom Kopf bis zu den Füßen, anschließend 15 Minuten für den Thorax rundherum, zuletzt zum Gespräch, was sehr nett war, mit allen Erklärungen, die Bilder bekam ich gleich mit, den Brief kann ich übermorgen abholen. Na, geht doch ! Ich glaube, ich sollte langsam mal ein Buch schreiben über meine Erlebnisse. Eines kann ich feststellen: Ich habe jetzt drei Knochenszintigramme in drei Praxen hinter mir, jedesmal war es anders, allerdings sind diesmal die Aufnahmen besonders gut! (Da hat der Doktor wohl doch recht?)

Und das Dollste: Er ging sowohl im Gespräch als auch beim Diktat des Befundes auf die "Nebenbefunde" ein und gab mir sogar Tipps für die Schulter und die Knie! Schulter: arthritische Entzündung, wenn ich es richtig verstanden habe, Abnutzung der Knorpel in den Knien beidseits, rechts mehr, irgendwas mit der Patella, und im rechten Fuß eine Sehnenscheid(en)entzündung. Selbst in Ruhestellung "wummert" es ganz schön! Trotz allem fand der Doktor meine Knochen sogar mehr als altersentsprechend gut! Keine Osteo-sonstewas und dergleichen. Da bin ich doch froh!

Nun gehe ich am 06.09. wieder zum Onkologen, eine Blutabnahme und eine Sonografie sind wieder fällig und sicher werden wir besprechen, wann ich mal wieder zum CT sollte, denn das Letzte war Ende März.

Liebe Gerti, alles Gute für Heinz und bitte geht Tarceva ruhig an, ich schrieb ja bereits, dass ich mich unnötig ängstigte, nachdem ich alles über die Tabletten, ihre Nebenwirkungen und die Erfahrungsberichte hier gelesen hatte. Nun bin ich froh, dass es diese Tabletten gibt und sie mir so viel Lebensqualität zurückgegeben haben. Nicht nur das, es war bereits nach 59 Tagen ein Tumorrückgang zu verzeichnen, der alle verblüffte, denn nach so kurzer Zeit war wohl nicht damit zu rechnen gewesen. Allerdings ist es nach wie vor wichtig, dass Du Deinen Mann immer wieder animierst, etwas zu essen. Das Auge isst mit! Mach ihm doch immer einen "bunten" Teller zurecht. Meistens wirkt es.

Liebe Grüße an Wolf, Christina, Astrid, Melanie, Tanni, Mipu, Smail, Susanne und last but not least Christel und alle Mitleserinnen und -Leser, sowie Gelegenheitsschreiberinnen und -schreiber!

Michaela

[Susanne28]

Ach Michaela, ich freu mich so für dich!!! Das sind doch mal gute Nachrichten!!!
Liebe Grüße Susanne

[mouse]

Danke Michaela,
die Daumen taten schon richtig weh!
Aber nun schmeckt der Rotwein
Schön!!!! Keine Knochenmetas!!! Das hört man gerne, da bin ich sehr erleichtert!
Mit geht es richtig gut hier, obwohl ich die Anstrengungen der langen Autoanreise unterschätzt habe.
Ganz herzliche Grüße, auch an alle anderen hier
Christel

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben
Eigentlich wollte ich schreiben - keine Nachrichten sind sicher gute Nachrichten. Aber nun habt Ihr ja gute Nachrichten geschrieben.
Gerti, schön, dass Ihr das gute Wetter genießen könnt und daß es Deinem Mann besser geht.
Michaela, danke für den ausführlichen Bericht. Ging Dir wohl so ähnlich wie mir. Erst ziemliche Quälereien durch die Behandlungen, aber dann die Belohnung durch ein gutes Ergebnis. Sicher werden sich auch künftig keine Metastasen zeigen. Wer so viel Optimismus in seinen Berichten ausstrahlt, bei dem haben Schalentiere keine Überlebenschance.
Christel, Du weißt hoffentlich, wie sehr ich Dich beneide bei hier im Augenblick 11 Grad und keiner Hoffnung auf Spätsommer
Aber natürlich gönne Dir dies und noch viel mehr
Allen anderen lieben Menschen hier alles Gute und viele Knuddelgrüsse.
Wolf

[tinchen71]

Ihr Lieben Alle

Michaela , ich freu mich von Herzen für Dich ! Dieses Ergebnis war die Mühe wert

Christel, Die einen wunderschönen Urlaub ! Vielleicht plant ihr für die Rückreise eine Zwischenübernachtung ein, damit es nicht gar zu anstrengend wird ?

Gerti, Dir und Heinz eine schöne Zeit am Rhein.. Genießt es einfach!

Allen anderen herzliche Grüße und eine feste Umarmung

Eure Christina.

[Tanni2006]

Hallo Michaela,

vielen Dank für deinen Bericht, genau so finde ich das klasse
Es tut tierisch gut sowas zu lesen! Du bist so stark und bewundernswert, ich sauge deine Berichte immer geradezu auf!
Ich wünsche dir, dass es noch weiter bergauf geht!

Viele liebe Grüße


Tanja

[Herbstzeitlose]

Michaela, deine Worte tun so gut und machen mir und Heinz viel Mut. Reimt sich sogar. Wollte eins der rechten Smileys einsetzen, weiß aber nicht wie....
Also, herzlichen Glückwunsch zum Ergebnis. Wir freuen uns mit dir.

Momentan klappt es auch bei uns ganz gut. Heinz hat Appetit und Unternehmungslust. Wir waren heute in der ambulanten Onkologie. Dort verschrieb man ihm Tarceva. Auf meine Fragen nach der Erfolgsquote, meinte die Ärztin, bei Frauen wirke es besser. Es sei auf jeden Fall nicht die 1. Wahl. Das wußte ich auch schon, dass man es erst nach erfolgloser Chemo gibt.
Nun geht er am Dienstag zur CT. Ich habe ein mulmiges Gefühl dabei, weil ich glaube, dass die Metastasen vermehrt sind. Ich habe so Angst vor dem Ergebnis und dass es ihn wieder total runterzieht. Unsere ganze Hoffnung ist jetzt Tarceva. Die Ärztin meinte auch, wichtig sei, dass er nicht mehr abnimmt und Bewegung an der frischen Luft. Es wechselt so bei ihm, aber wie gesagt, momentan bin ich froh, so wie es ist.

Michaela, hattest du denn schon Knochenmetastasen? Und nimmst du auch Schmerzmittel ein? Heinz kann ohne die Morphintabletten garnicht sein und man sagte uns auch, dass diese Schmerztherapie sehr wichtig sei.

Christel, dir wünsche ich einen wunderschönen Urlaub. Die Erholung kommt jetzt ganz sicher. So eine lange Fahrt ist immer anstrengend, sogar für Gesunde.
Wolf und ihr Alle hier, bitte drückt die Daumen, dass die CT nicht allzu schlimm ausfällt und Heinz nicht den Mut verliert. Im Daumendrücken seid ihr ja super. Danke. Eure Gerti

[Schnucki]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin wieder zurück und darf schöne Nachrichten lesen. Bravo Michaela, ich freu mich einfach für Dich.

Christel wünsche ich noch einen schönen Resturlaub - in dem Trubel vor meinem Urlaub ist das einfach untergegangen.

Wie oft hatte ich mir in den letzten Tage eine Wettervorhersage von Wolf gewünscht. Aber: Das Italienwetter sollte ab heute so richtig eklig werden, also haben wir gestern das Vorzelt abgebaut (wir wollten einfach kein nasses großes Vorzelt mitnehmen und hier zum Trocknen aufhängen - ist doch ein echter Act).

Rundrum haben sie uns die Camper ausgelacht.

Heute früh den Himmel begutachtet, vor den ersten Tropfen den Rest eingepackt.

Danach strahlend blauer Himmel. Wieder alle gelacht.

Als wir losgefahren sind, kam ein schwarzer Himmel, wie ich es schon lange nicht mehr gesehen habe. Regen von waagrecht vorne, Hagel, wir haben dann in einer Tankstelle "abgewettert" - so halb unterm Dach, damit wenigstens die Frontscheibe ganz bleibt, der Mercedes vor uns wollte einfach nicht mehr Platz machen. Ich dachte, der Sturm schmeißt unseren Wohnwagen um.

Rundum hats ausgesehen - Wahnsinn.

Ich wäre dann doch gerne Mäuschen gewesen, wie es den anderen Campern bekommen ist.

Ansonsten war es schön - schön warm. In kurzer Hose mitten in der Nacht rumlaufen ist einfach nur schön - 28 Grad abends der Hit.

Bei Euch konnte ich immer mal vom Campingplatz aus reinschauen, es hat mir keine Ruhe gelassen.

Ich konnte mir wirklich erholen - der Urlaub kam wie gerufen, ich merkte doch, wie erledigt ich war. Es steht zwar noch die Beisetzung meiner Mutter und die Wohnungsauflösung bevor, aber vorher konnte ich noch Kraft tanken.

Meine Mum fehlt mir, aber ich bin doch noch nach wie vor froh, dass sie erlöst ist. Was ich nicht haben kann, ist, ihre Kleidung mit ihrem unverwechselbaren Geruch zu riechen. Ich hatte noch ein paar Sachen bei mir im Schrank, die hab ich gleich meiner Tante mitgegeben.

So, jetzt werde ich die Nacht in meinem wirklich bequemen Bett genießen. Campen ist ja schön, aber das eigene Bett ist doch immer das Beste.

Bis morgen

LG

Astrid

[Tanni2006]

Hallo meine Lieben,

leider nichts postives bei meiner Mum und mir..

Leber und Rücken befallen, aber wohl noch nicht so schlimm..

Nun Tarceva.. ich sage euch ganz ehrlich, ich brauche nun noch mehr Menschen wie Wolf, Christel und Michaela...

eure noch sehr geschockte
Tanja

[Herbstzeitlose]

Hallo Ihr Lieben alle hier,
Tanni, auch Heinz nimmt ab heute Tarceva und ich hoffe so sehr, dass es etwas bewirkt. Er hat sich in den letzten Tagen so schön erholt, hat Appetit und Freude an kleinen Unternehmungen. Er meinte sogar, dass wir im Oktober für zehn Tage nach Iscia fliegen sollten.
Michaela, meinst du das geht mit Tarceva? Wir müßten bis zum 11. September angemeldet sein. Wir lassen es mal drauf ankommen bis dahin und dann wird gebucht.
Ich schau immer zuerst hier herein, weil ihr mir alle nahe seid.
Liebe Grüße
Gerti

[MichaelaBs]

liebe tanni,
deine ängste kann ich gut verstehen, denn hier bin ich zwar die betroffene, aber darüberhinaus bin ich auch tochter von eltern mit krebserfahrung (vater prostata, mutter bk). ich drücke daumen, zehen, kater pauls pfötchen, dass tarceva bei euch wirkt. bitte nicht über die konsequente kleinschreibung wundern, im arm liegt paule und schnurrt, was er kann...

liebe gerti,
natürlich könnt ihr mit tarceva wegfahren, das ist ja gerade das schöne, dass die einnahme zu hause erfolgt. und mit den begleiterscheinungen, wie durchfall, kommt man in der regel zurecht. eine ausnahme gab es bei mir anfang mai, allein in einem hotelzimmer in hh... aber du bist ja dabei, und ihr lasst euch einfach vor der reise beim doc oder in der apotheke beraten. wer weiss, ob heinz davon überhaupt betroffen sein wird.

liebe "einarmige" grüße
michaela

[mali83]

hallo ihr lieben!

tut mir leid dass ich mich so selten melde. ich lese zwar mit, aber ich hab momentan einfach den kopf zu voll um hier zu schreiben.

freu mich dass es auch allen gut geht - besonders freu ich mich auch für die wolf das du so einen tollen befund bekommen hast! wirklich super, sowas lässt uns dann alle wieder ein wenig hoffen, dass unmögliches doch möglich wird...

nun wiedermal zu meiner mom:

die chemo wurde ja damals um eine woche(auf den 09.08.) verschoben. tage zuvor haben ihre leukos supper gestimmt, waren sogar auf über 4000 oben, doch dann am tag der chemo, war die wieder im keller (für uns im keller), sie hatte nur 2900 und die ärzte geben ihr max. bis 3200 die chemo, doch diesmal bekam sie die taxotere auf wunsch von ihr - auf risiko und nur mit 80% verabreicht. sie musste eine nacht dort bleiben und bekam am nächsten tag eine spritze die die leukos wieder heben sollten. ihr gings auch gleich 3 tage nach der chemo wieder gut, obwohl das normalerweise nicht der fall war und sicher an die 10 tage dauerte.

wir haben dann auch noch den endgültigen befund bekommen.

muss noch gleich dazu sagen, dass ich mich wahnsinnig über die ärzte ärgere, aber das tut jetzt nichts zur sache...

ursprünglich sprach ja meine mom davon, dass der tumor geschrumpft ist - was ja auch stimmt. lt abmessungen sind es glatte 20% - doch das auf der leber, was ursprünglich eine meta war und dann eine zyste und dann ?? ist jetzt scheinbar doch eine metastase die auf 2,8 cm gewachsen ist. und einer der ärtze meinte es könnten da vll. auch noch mehr sein, obwohl man nichts sieht. die metas auf der lunge sind wohl doch gleich viel geblieben.
hmm....

naja. soweit zur vorläufigen diagnose. kommenden dienstag muss sie wieder einrücken und da sind wir ja mal gespannt wies weiter geht.

die ärzte, grrrrrrr ich könnt sie teilweise wirklich.
nur weil die krankenkasse geld sparen muss, halten die ärtze wichtige infos zurück. sowie zb. es gibt 5 oder 6 spritzen, die sie nach der chemo bei bedarf spritzen kann, die die leukos wieder heben... da hat nie jemand etwas gesagt, dass sie sowas bekommen könnte, wenn es ihr schlecht geht. weils eben zu teuer ist. genau so wenig wie sie sie immer über nach behalten wollte, damit sie von der krankenkasse mehr geld bekommen oder sie wollte ihr die alimta chemo nicht geben, weil sie zu teuer ist etc...
aaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhh! ich bekomm da so einen hass drauf. leider gottes ist man den ärzten wirklich ausgeliefert.
ich mein sie macht zusätzlich noch akupunktur und nimmt alle möglichen homöopatischen mittel, was ihr auch gut helfen - aber das interessiert dort keinen - die halten nix von alterantiven heilmethoden.
nicht zuviel aufregen ich kann sowieso nix machen...

momentan sind meine mom und ihr mann, teilweise mit den nerven grenzwertig am weg. er hat jetzt noch einen doppelten bandscheibenvorfall bekommen und müsste eigentlich therapien machen... doch von was zahlen mit einem gehalt??? er kann ja schon nicht mal ihre akupunkturen oder die homöopathie zahlen, das haben die letzten monate wir kinder übernommen...
ach das ist alles so scheiße...
dann kommt noch dazu, dass sie das haus sanieren wollten, weils einfach schon zu alt und undicht ist und mit was für einem geld?? kredit wollen sie in der situation nicht aufnehmen - auch verständlich. doch meiner mom solls ja in den kalten wintermonaten gut gehn und sie sollte nicht frieren und so... aber naja... mal schaun was noch so alles kommt...

mir gehts sonst recht gut. zur zeit hab ich komischerweise kein schlechtes gefühl was meine mom betrifft und mit meinen gefühlen lieg ich eigentlich meistens richtig...


@astrid + christel
erzählt mir mal ein bisschen genaueres... über adeno... scheinbar check ich das nicht so ganz oder die ärzte meiner mom reden wirklich nur blödsinn!!!

danke!
ich wünsch euch allen ein feines wochenende
lg mali

[wolfwo]

Hallo Tanni

Ich als Langzeitleser kann dir zu Tarceva nur raten. Bekomme es selber seit März und das Krustentier gibt zur Zeit ruhe. Ich hoffe das bleibt so. Noch ein Tipp seit Freitag den 24.08. ist Avastin freigegeben.

LG Wolfgang

[Herbstzeitlose]

Was für ein süßer Kater. Ich mag Katzen, hatte aber nur in Kinderjahren eine.
Liebe Michaela, es ist gut zu erfahren, dass wir die Reise evtl. antreten können. Du machst uns Mut. Heute ist zwar der erste Tag und man kann noch nichts sagen.
Unsere Enkeltochter Kim ist übers Wochenende hier und die liebt er über alles. Das wird ihn wieder aufmuntern und solch kleine Sonnenstrahlen sind so wichtig.
Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende mit viel Freude und Hoffnung.
Eure Gerti