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  #1  
Alt 21.11.2006, 23:06
mouse mouse ist offline
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Beiträge: 3.593
Standard Adenokarzinom inoperabel

Heute bekam ich die Diagnose, dass ich ein Adenokarzinom habe. Stadium IV. D.h. inoperabel, nicht bestrahlbar. Es soll also eine Chemo gemacht werden. Ich habe dieses Forum gelesen, seit ich vor drei Wochen geröngt wurde und eine scheußliche Aufnahme zu sehen bekam. Seit dem wurde ich durch die Mühle gedreht, PET/CT, Bronchoskopie, Biopsie mit Pneumothorax. Na und nun endlich!!! die endgültige Diagnose. Der Witz ist, dass ich mich topfit fühle, wenn man von dem störenden Husten mal absieht. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass ich demnächst meine Haare verliere und mich schlecht fühle oder sterben muss. Das bißchen Husten kann es doch gar nicht sein. Ich habe in diesem Forum viele Angehörige gesehen, die sich um ihre Lieben sorgen und Hilfe brauchten und bekamen. Was ich gerne hätte, wäre der Austausch mit Betroffenen. Gibt es da Jemanden, dem es geht wie mir oder der schon Chemo hinter sich hat? Habe ich vielleicht einfach auch nur nicht in dem richtigen Thread nachgesehen und die Betroffen nicht gesehen? Vielleicht können mir die Angehörigen aber doch helfen und zwar zu der Frage, wie ich es meinem Mann am leichtesten mache mit dieser grässlichen Situation umzugehen. Er fühlt sich so hilflos, dabei ist er der liebenswerteste Mensch, den ich kenne. Es reicht doch völlig hin, wenn es mir schlecht geht. Er muss doch nicht auch noch leiden. Meine Fragen also: gibt es jemanden in meiner Lage und wie helfe ich meinem Mann am besten. Mich bringt dieser Schei.... krebs jedenfalls nicht um, der lernt mich kennen! So geht das nicht, sich bei mir einnisten und glauben, mich besiegen zu können. So nicht! Nicht mit mir! Ich werde kämpfen, egal wie verzweifelt ich im Moment bin. Ich könnte nur noch heulen, tu es aber nicht, ich bin stark!!!
  #2  
Alt 21.11.2006, 23:50
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Nicolas Nicolas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo Mouse!
Ich habe mich gestern erst angemeldet weil ich bisher immer geglaubt habe ich wäre mit alle dem alleine fertig geworden;aber nun hat mein lieber Mann ein Stadium erreicht wo ich nicht alleine mit umgehen kann. Kurz erzählt:Mein Mann hat seid 7Jahren Lungenemphysem und seid ungefähr einem Jahr ein inoperabeles Ardenokarzinom welches auf Grund seines geschwächten Allgemeinzustands nicht operiert keine Chemo und nicht bestrahlt werden konnte. Nun bei einer neuen Untersuchung fand man 5 Hirnmetastasen und unbehandelt sprich ohne Kortison und Bestrahlung gibt man ihm nur noch ein paar Wochen. Mit Kortison und Bestrahlung will man nun das Wachstum im Gehirn aufhalten oder verlangsamen.Ich weiß nicht wie es weiter gehen soll und was noch auf mich zukommt und diese Unsicherheit macht mich fix und alle ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann er erkennt den Ernst nicht und will nur aus dem Krankenhaus nach Hause. Das geht aber nicht sie fangen doch morgen mit der Bestrahlung an ich hoffe es bekommt ihm die Nebenwirkungen die man uns erklärt hat sind ja enorm . So nun ist mir durch das schreiben etwas leichter und ich würde mich sehr freuen wenn ich von jemandem Antwort bekomme. Liebe Grüße an Alle Katrin

Geändert von Nicolas (21.11.2006 um 23:54 Uhr)
  #3  
Alt 22.11.2006, 01:00
Ekaka Ekaka ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo,mouse! Zunächst möchte ich mich vorstellen.Adeno-Ca.,Stadium IV,lks.zentral gelegen,inoperabel,Lebenserwartung 3 Monate--das war meine Erstdiagnose im Okt.2000!!!!--Ich bekam 3mal Afterloading da ich kurz vor einem Verschluss war,dann Bestrahlung mit anschl.Herzinfarkt und Strahlenfibrose.Abgemagert auf 42kg,Magensonde wegen Verbrennungen im Mund und Speiseröhrenbereich und dann Chemo.Es war die Hölle,aber es hat sich gelohnt.Ich wiege heute 75kg,habe mich an der Uni eingeschrieben um meinen Doktor zu machen und es geht mir gut!!!-----Was mich interessieren würde,warum bei Dir keine Bestrahlung? Mir hat sie das Leben gerettet.Ich hoffe,Du hast Dir eine gute Fachklinik und einen guten Lungenarzt gesucht,denn es geht um Dein Leben.Ich wünsche Dir ganz viel Kraft,die wirst Du brauchen für einen schweren Weg.Melde Dich,wenn Du reden möchtest.Viele liebe Grüsse:Erika.
  #4  
Alt 22.11.2006, 08:38
Schnucki Schnucki ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo Mouse,

willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß nicht schön ist.

Ich bin Angehörige und ich weiß, was Dein Mann fühlt. Bei mir ist meine Mutter betroffen, auch Adeno-Ca, auch inoperabel, auch unbestrahlbar, weil zu groß (Mediastinum mitbetroffen, bis zur Schilddrüse raufgehend, Fernmetastasen in der Brust).

Bei mir war am Anfang auch die nackte Panik. Ich fühlte mich hilflos. Muß sie sterben, wie wird sie leiden etc. Auch sie ist topfit, hatte nichts außer Husten.

Inzwischen seh ich das Ganze etwas gelassener. Ich habe mich informiert, habe gesehen, daß Prognosen Schwachsinn sind (siehe Ekeka). Klar bleibt im Hintergrund: Wie lange ....? . Aber es bleibt mir eigentlich nichts, außer zu warten, meine Mutter zu unterstützen. Ändern kann ich es nicht. Diese Einstellung hat aber gedauert, meine Mutter bekam die Erstdiagnose im September. Ich war wirklich panisch, was auch auf mich zukommt, Pflege, wie organisieren, was gibt es für Möglichkeiten. Ich hab die Gespräche mit den Onkologen gesucht, mich aufklären lassen, wiederrum Gespräche mit anderen Onkologen (ich hab zufällig einen in der Bekanntschaft und einen Freund, der Arzt ist, der viel in der Krebstherapie macht) gesucht. Aussagen verglichen.

Seit dem ich aktiv da eingebunden wurde (allerdings schiebt meine Mutter das alles auf mich ab, sie ignoriert ihren Tumor, will dementsprechend auch nicht wirklich Details wissen) geht es mir besser. Binde Deinen Mann mit ein, wenn er es will, daß er genau informiert ist. Mir hat auch Nachlesen geholfen. Ich wurde ruhiger. Vielleicht fühlt er sich nicht mehr ganz so hilflos, wenn auch er über jedes Detail Bescheid weiß? Nur so eine Idee.

Ekaka: Meine Mutter kann auch nicht bestrahlt werden. Das Feld kann nicht abgesteckt werden, weil die Ausbreitung momentan zu groß ist. Sollten mehr Beschwerden kommen, dann würden sie es versuchen, um ihr Leben zu retten, aber so nicht.

Liebe Grüße

Astrid
  #5  
Alt 22.11.2006, 08:43
Karin Karin ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Mouse,

auch ich galt vor gut 2 Jahren mit einem Adeno-CA T4 als inoperabel mit wenig Lebenserwartung. OK, ich gehe zwar ab morgen in die nächste Chemo, aber es geht mir soweit gut.
Ich war damals genauso überrascht wie du. Bis auf etwas Husten hatte ich keinerlei Beschwerden und man tippte lange Zeit auf eine Lungenentzündung...
Der Weg war sicher nicht immer leicht, aber ich habe nie daran gezweifelt, wieder im Leben stehen zu können.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie all die Kraft die ihr in der nächsten Zeit benötigt. Bitte melde Dich, wenn Du Hilfe brauchst.
Liebe Grüße
Karin
  #6  
Alt 22.11.2006, 08:55
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Erika,
als ich Deine Antwort las, hätte ich jubeln können. Das war genau, was ich brauchte. Eine Prognose darüber, wie lange ich noch zu leben habe, wurde nicht gegeben. Ich hätte sie sowieso nicht geglaubt und ich lasse mich auch nicht vom dem, was ich bisher über die Lebenserwartung gelesen habe, beeindrucken. Ich halte länger durch. Du wolltest wissen, warum ich nicht bestrahlt werde. Ganz einfach wohl deshalb, weil zu viele Metastasen in der Lunge sind. Meine Lunge sieht folgendermaßen aus: Links oben ein etwas über 4 cm großes Loch , das ist der Primärtumor. Dann gibt es rechts noch ein etwas kleineres Loch und noch reichlich andere Minilöcher. Mein Lungenarzt sagte gestern, dass da zu viel zu bestrahlen sei und es deswegen nicht ginge. Deswegen geht wohl auch eine Operation nicht mehr. Das gute an der ganzen Geschichte ist, dass die Metastasen bisher auf die Lunge beschränkt sind. Nirgendwo anders wurden welche gefunden. Ich glaube schon, dass ich einen guten Lungenarzt habe, zumindest sagte jeder andere Arzt, dass ich bei ihm in guten Händen sei. Er hat für mich auch schon für Donnerstag einen Termin beim Onkologen gemacht, damit die Chemo besprochen werden kann. Genauso schnell hatte er übrigens einen Termin mit dem Krankenhaus wegen der Bronchoskopie gemacht. Der Lungenarzt hat seine Praxis in einem Ärztehaus, in dem auch eine große onkologische Praxis ist, außerdem gibt es da Radiotherapie und alle Arten der Radiologie. Da alle Praxen miteinander vernetzt sind, kann sich jeder Arzt die gesamte Krankengeschichte auf seinem Rechner ansehen. Ich halte das für einen Vorteil. Ihr Lieben, verzeiht, wenn ich so viel hier texte. Aber es erleichtert mich. Heute Nacht wurde ich wach und mir wurde mit aller Wucht die Diagnose gefühlsmäßig klar. Verstandesmäßig hatte ich sie schon erfasst. Ich konnte dann nicht mehr schlafen und die Angst wuchs als großer, dicker, kalter Klumpen in mir. Ich muss noch lernen damit umzugehen, denn egal wie lange ich noch zu leben habe, von Angst soll mein Leben nicht bestimmt sein. Erika, wie bist Du damit fertig geworden?
Liebe Grüße
Christel
  #7  
Alt 22.11.2006, 10:34
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Katrin, Erika, Astrid und Karin,
habt vielen Dank für eure Antworten.
Karin und Erika, es tut gut jemanden zu finden, der durchgemacht hat, was ich durchmachen muss. Man fühlt sich dann nicht so alleine. Meine Chemo soll mit irgendetwas mit Platin durchgeführt werden. Ich nehme mal an, das es sich um Cisplatin oder Carboplatin handelt. Das werde ich dann morgen erfahren. Ich habe mal gegooglet und beides gefunden und mir wurde schlecht, als ich von den Nebenwirkungen las. Mit was seid ihr behandelt worden und wie ging es euch?
Da es mir körperlich z.Zt. nicht schlecht geht, glaube ich manchmal, dass, wenn ich gar nichts tue, ich ewig so weiterleben kann. Dem ist ja aber wohl nicht so. Wenn ich nur nicht so eine Angst hätte...
Ich schicke euch allen ganz liebe Grüße
Christel
  #8  
Alt 22.11.2006, 10:41
Ekaka Ekaka ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo,Christel! Ich glaube,es geht allen so nach dieser Diagnose,man fällt in ein tiefes,schwarzes Loch.Erschwerend kommt ja bei vielen noch dazu,das es auch finanziell ein Fiasko ist.Ich bin Witwe mit 4 Kindern,damals war ich froh,das mein jüngster Sohn gerade sein Studium beendet hatte.Die grosse Angst trifft wohl erstmal jeden,man weiss ja nicht so richtig,wie es weiter geht.Ich habe einfach den Krebs als etwas angesehen,das jetzt über einen langen Zeitraum zu meinem Leben gehört und das ich irgendwann loswerden würde.Ich habe mein Leben umgestellt,d.h. Zukunftspläne nie länger als ein Jahr im vorraus.Dann habe ich angefangen,Yoga zu machen,das hat mir sehr geholfen.Ausserdem habe ich mich wieder an der Uni eingeschrieben um nun endlich meinen Doktor zu machen.Es ist ein langer Weg,um diese Angst in den Griff zu bekommen und wenn ich heute zu Nachuntersuchungen gehe,ist sie wieder da.Also,liebe Christel,versuche Dich mit Deinem Krebs zu arrangieren und ihn als Teil Deines Lebens zu sehen,dann wird auch die grosse Angst bald weniger.Wie ich gelesen habe,hast Du es ja mit KkH und Ärzten sehr gut getroffen,das ist das Wichtigste.Würde mich freuen,wieder von Dir zu hören.Viele liebe Grüsse und ich drücke Dich: Erika.
  #9  
Alt 22.11.2006, 10:45
Benutzerbild von MichaelaBs
MichaelaBs MichaelaBs ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Liebe Christel,
ich kann Dir zwar keine Ratschläge geben, wie Du Deinen Mann einbindest, ich bin alleinstehend. Allerdings habe ich einen Sohn, den ich immer auf dem Laufenden halte, vielleicht nicht alles in epischer Breite erzähle und gelegentlich filtere, aber er muss ja wissen, was mit mir los ist.
Bei mir wurde 2003 bei einerLungen-Op und Entfernung des rechten Oberlappens ein Adeno-Ca diagnostiziert. Beim Staging blieb alles andere metastasenfrei, somit erfolgte keine weitere Behandlung. Das hätte ewig so bleiben können, was aber nicht der Fall war. Bei der Nachsorge im September 2005 hatte ich einen massiven Pleuraerguss und mehrere metastasensuspekte Herde rechts, OP und Bestrahlung nicht möglich, nur Chemo. Nach einer ersten kam es zur Befundverschlechterung, nach der zweiten Sorte zum Stillstand.
Seit Montag weiss ich definitiv, dass der Stillstand vorbei ist und nun leider links auch zwei kleine Stellen sind (die sah man bei der letzten Kontrolle schon), die etwas gewachsen sind. Ja, wieder dies Sch...gefühl und auch noch in dieser Jahreszeit... Aber morgen werde ich mit meinem Onkologen besprechen,wie es weitergeht und ich habe vor, wenn ich aus der Praxis komme, meinen nächsten Amerikaurlaub zu buchen!!!! Genau wie Du sage ich, so schnell gebe ich nicht auf, da kriegt Adeno eben wieder eins auf die Mütze!

@ Erika: Gestern war ich bei der DRV Bund, mit dem neuen Ergebnis sollte eine Erwerbsminderungsrente wohl durchkommen, oder?
@ Karin: Dein Beitrag macht auch mir Mut. Danke!
@Kathrin: Alles Gute für Deinen Mann und hofffentlich klappt es mit Bestrahlung und Kortison, den Metas im Kopf den Kampf anzusagen!

Herzliche Grüße
Michaela
  #10  
Alt 22.11.2006, 10:54
Ekaka Ekaka ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo,mouse! Lasse Dir nicht unnötig Angst machen.Ich habe die gleiche Chemo bekommen.Was die Nebenwirkungen angeht,gibt es heute schon viele Mittel,um sie auszugleichen.Gegen die Übelkeit habe ich erst Tropfen,später Spritzen bekommen.Haare,die ausfallen,wachsen später wieder nach,usw.,usw.Also verfalle nicht in Panik und denke immer daran,Du willst gesund werden.Dafür kann man vieles aushalten.Beschäftige Dich nicht zuviel mit den ganzen Nebenwirkungen,das schürt nur unnötig Deine Angst.Also,liebe Christel,Augen zu und durch!!Ich drücke ganz doll die Daumen und denke daran: Bange machen gilt nicht!!Viele liebe Grüsse:Erika.
  #11  
Alt 22.11.2006, 11:17
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Ihr Lieben,
nun sitze ich hier und heule rum, aber aus Erleichterung, weil mir eure Antworten so gut getan haben. Habt ganz herzlichen Dank! Ich drücke euch ganz fest und lasse spätestens morgen, wenn ich vom Onkologen zurück bin, wieder von mir hören. Es ist so gut, dass es euch gibt!
Sind wir gemeinsam stark? Ja, gemeinsam sind wir stark!!!! Wir schaffen das!!!
Ganz liebe Grüße
Christel
P.S. gut zu wissen, dass andere auch Angst haben und es schaffen damit zu leben. Dann schaffe ich das auch!!!
  #12  
Alt 23.11.2006, 08:38
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Nicolas Nicolas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo Mouse!
Ich wünsche Dir für den heutigen Tag viel Kraft und nur gute Nachrichten.Mein Mann bekommt nun heute die dritte Bestrahlung bisher noch keine ersichtlichen Nebenwirkungen außer daß er sehr nervös und gereizt ist ich muß sehr aufpassen was ich sage. Er redet auch nicht von der Krankheit er schiebt es glaube ich einfach von sich.Ich hoffe daß die Metas im Gehirn wenigstens kleiner werden oder nicht so schnell weiterwachsen leider ist ja in der Lunge nichts zu machen das wächst munter weiter. Ich versuche mit der Situation so gut ich kann umzugehen und möchte ihm auch nicht meine große Angst vor allem was kommt zu zeigen aber das ist auch sehr schwer.
Ich wünsche Euch allen nun einen schönen Tag ich werde nun wieder zu meinem Mann ins Krankenhaus fahren der wartet bestimmt schon.
Viele liebe Grüße Katrin
  #13  
Alt 23.11.2006, 15:31
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

So ihr Lieben, heute war nun die Besprechung beim Onkologen. Der hat sich viel Zeit für mich gelassen und alles erklärt, was ich wissen wollte. Als erstes lasse ich mir einen Port legen, habe auch schon den Termin: 6.6.06. Habe hier in den Foren gelesen, dass ein Port alles viel einfacher macht. Nächste Woche wird ein Nieren Szintigramm gemacht und meine Ohren werden geprüft und dann habe ich nächsten Donnerstag wieder ein Gespräch mit dem Onkologen und dann wollen wir anfangen. Ob ihr es glaubt oder nicht, danach geht es mir heute etwas besser. So nach dem Motto: "Jetzt gehts los!" Ich bin so froh, dass ich hier Adeno Ca Leute getroffen habe, die noch leben und beabsichtigen es auch noch weiter zu tun. Wir wissen ja, dass nur Chemo bei einem Lungenkrebs nicht unbedingt so dolle wirkt und das es Sachen gibt, die schöner sind, aber wenn ich euch so sehe, dann weiß ich: Augen zu und durch und kämpfen. Wer es nicht versucht, hat schon verloren und wir können doch nur gewinnen.
Liebe Michaela:
Ich hoffe, Du hast heute nur gute Nachrichten bekommen, ich habe Dir ganz fest die Daumen gedrückt und an Dich gedacht.
Liebe Katrin:
Dein Mann hat sich sicher sehr über Deinen Besuch im Krankenhaus gefreut.
Ich weiß, dass das alles schwer für Dich ist. Auch die Angehörigen haben es nicht leicht. Da es mir heute ganz gut geht, schicke ich Dir ein Kraftpaket. Denn Kraft brauchst Du jetzt.
Allen ganz liebe Grüße
Christel
  #14  
Alt 23.11.2006, 17:48
Alannah Alannah ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom inoperabel

Hallo Ekeka,

was meinst du eigentlich damit, daß es dir jetzt gut geht: Bist du geheilt, in Vollremission oder wird der Krebs mit Medikamenten in Schach gehalten?

Lieben Gruß
Alannah
  #15  
Alt 23.11.2006, 20:46
Ekaka Ekaka ist offline
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Hallo,Alannah! Vom Krebs her gelte ich als geheilt,da der Tumor nicht mehr vorhanden ist.Da ich durch die Bestrahlung eine Strahlenfibrose und einen Herzinfarkt hatte,werde ich für den Rest meines Lebens Medikamente einnehmen.Ausserdem muss ich in Abständen immer wieder ins Krankenhaus,um mit dem starren Bronchoskop die Bronchen zu weiten.(Bougierung) Durch das Afterloading ist eine starke Narbenbildung in der Lunge zurückgeblieben,die immer wieder droht,den Hauptbronchus zu verschliessen.Ich bin deswegen auch besonders anfällig für Lungenentzündungen und bekomme bei jeder Bronchitis sofort Antibiotika.Zu den Nachsorgeuntersuchungen muss ich in 3monatigen Abständen.Aber das sind für mich Nachwirkungen, mit denen ich leben kann,nachdem man mir gesagt hat,das ich wegen meinem LK sterben muss.Ich lebe!! und dafür bin ich dankbar.Mir geht es mitsamt meinen Malessen gut und das Leben ist wieder lebenswert.Ich hoffe,das reicht Dir als Auskunft.Wenn nicht,schreibe mir.Viele Grüsse: Erika.
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