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#1
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo Helene,
vielen Dank für die prompte Antwort. Ja wir sprechen von dem selben Papier. Es gibt dafür sehr viele Ausrücke. Ja ich weiß, es ist eine schwierige Frage von mir gewesen. Ich habe auch jetzt keine konkrete Antwort für das Problem erwartet. Aber vielleicht ist es ja so, wie bei dir, daß es meine Mama einfach beruhigt. Ich denke wir werden es ihr geben zum lesen und wenn sie will kann sie es dann unterschreiben. Wie geht es dir? Alles soweit in Ordnung? Gott sei dank ist die Hitzewelle vorbei. Also bis dann mal und alles liebe Sonja |
#2
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo an alle!
Ich schreibe anstelle meiner Mutter. Sie hat hier einige Beiträge unter dem Namen Rosel verfasst und war - mit Recht - sehr stolz, dass sie sich im Alter von 77 noch in dieses Medium begeben hat. Im Internet zu surfen und zu kommunizieren hat ihr sehr viel Freude gemacht, besonders über Eure lieben Antworten hat sie sich sehr gefreut. Leider geht es ihr nun so schlecht, dass sie nicht mehr selbst schreiben kann. Ihre Beine sind so sehr mit Wasser gefüllt, dass sie nicht mehr gehen kann, unglücklicherweise ist sie auch noch gestürzt und hat sich einen Arm gebrochen. Ihre Chemotherapie (Gemzar) hilft leider überhaupt nicht, genau wie die beiden vorigen auch, sie wird nur sehr schwach. Nun hat sie für sich (auch nach Rat ihres Arztes) beschlossen, keine weitere Chemo mehr zu machen. Jede Woche muss sie ins Krankenhaus, um etwa 3 bis 4l Wasser aus ihrem Bauch entfernen zu lassen. Besseres kann ich leider nicht berichten, aber ich wollte euch doch mitteilen, dass sie weiterhin an euch denkt und gerne wieder hier schreiben würde. Was ist denn nach Eurer Erfahrung noch sinnvoll nach Chemo? Herzliche Grüße an euch alle! Günter |
#3
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Lieber Günter,
ich habe in letzter Zeit so oft an Rosel gedacht und war sehr unruhig, irgendwie hab ich gespürt, dass etwas nicht in Ordnung ist. Ich bin sehr traurig über Deine Nachricht. Ja, was ist noch sinnvoll nach Chemo? Für mich habe ich entschieden, dass ich mich – wenn auch bei mir einmal keine Chemotherapie mehr wirken sollte - in die Obhut einer Fachklinik für ganzheitliche Krebstherapie begeben werde. Bitte sag Deiner Mutter, dass ich ganz fest an sie denke. Ich wünsche ihr und auch Dir sowie der ganzen Familie alles Liebe und Gute, Kraft und Mut. Ich schicke für Rosel noch per email etwas ins Postfach, sei so lieb und druck es für sie aus. Danke. Lieben Gruß Helene uschi.bobby@freenet.de |
#4
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo Sonja,
tun mir auch Leid für Deine Mutter. Ich habe dafür auch keinen Rat, da ich erst seit kurzer Zeit mit dem Thema konfrontiert bin. Helene hat aber das formuliert, was vielleicht der letzte Anker ist, wenn die Chemo nicht mehr hilft. Ich habe gelesen, dass eine Erwärmung des ganzen Körpers (oder einzelner Stellen) auf 42 Grad bei gleichzeitiger Gabe von Medikamenten die körpereigene Abwehr aktivieren könnte. Das führen Spezialkliniken aus. Mehr weiss ich dazu auch noch nicht. Zu Deiner Frage Patiententestament-/Verfügung habe ich ein paar Unterlagen gesammelt und schicke dieses Dir als eMail. Du solltest sie sorgfältig lesen und Deiner Mutter erläutern. Wie ich eben gelesen habe, unterschreibt Helene ihre Verfügung regelmäßig. Das ist genau dort so beschrieben. Meiner Frau geht es eigentlich sehr gut. Sie hat die 4. Chemo weg und verträgt sie relativ gut. Den kompletten Haushalt führt sie wieder selbst und wir können bis zu 2 Stunden spazierengehen. In etwas 4 Wochen erfolgt die erste Untersuchung auf Wirkung der Chemo. Dann kommt die Stunde der Wahrheit ..... Tschüß und Gruß / Andreas |
#5
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo an alle!
Lieber Günter, es tut mir leid für Rosel und hoffe, daß sie nicht allzu große Schmerzen hat. Andreas vielen Dank für deine Antwort und dein Mail. Tja im Moment sind wir wirklich ratlos, meine Mama scheint sich aufzugeben. Sie verweigert das Essen und Trinken und wird immer schwächer. Sie sieht keinen Sinn mehr und macht alle Ärzte rebellisch. Ihre Stomawunde heilt allerdings schon etwas besser. Gestern haben sie ihr dann Psychopharmaka gegeben. Ich besuche sie heut, aber am liebsten wäre ihr, ich würde gar nicht kommen... Sie will Papa und mich nicht so belasten. Meiner Meinung verrennt sie sich in den Gedanken, daß sie eh bald stirbt und alles eh keinen Sinn mehr hat. Ich bin so verzweifelt und sehe wie sie leidet und immer weniger wird. Jetzt überlege ich sogar schon meine Hochzeit im September abzusagen. Andererseits gibt ihr das vielleicht doch einen Auftrieb. Ach ich weiß auch nicht... Schön, daß es deiner Frau gut geht. Sag ihr liebe Grüße von mir. ich wünschte meine Mutter würde auch kämpfen... Tja aber im Moment wird es schlechter, als besser. Liebe Helene, dir weiterhin alles gute und ich muß nochmal deine Kraft und deinen Mut bewundern. Bitte laß dich von meinen Gedanken nicht beeinflussen, aber ich bin halt sehr froh, daß ich hier im Forum Leute gefunden hab, die mich verstehn und mir zuhören. Danke an alle! Liebe Grüße Sonja |
#6
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
ich nochmal
verdammt, dieses Thema dreht sich in meinem kopf und geht nicht raus. Ich verstehe einfach nicht, daß meine Mama nicht kämpfen will oder es zumindest versucht. Sie hat ja noch nicht mal mit der Chemo angefangen... Sprich die Ärzte warten solange, bis die Wunde verheilt ist und dann wollen sie den Krebs angreifen. Aber der Gesamtzustand ist momentan so schlecht, wie ich glaube von ihr hervorgerufen durch nix trinken und essen. Die Chemo würde sie vielleicht gar nicht schaffen. Ach sch... ich weiß nicht, wie ich ihr die Gedanken nehmen soll oder wie ich ihr im Moment am besten helfe.... geht das überhaupt? Sonja |
#7
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo Sonja,
ich denke, Du mußt mit Nachdruck ein Machtwort sprechen und von Deiner Mutter verlangen, dass Sie an Deiner Hochzeit teilnimmt. Ohne Mutter keine Hochzeit! (Notlügen sind erlaubt) Will Deine Mutter verantworten, daß Du solo durch das Leben gehst? Setze Sie unter Druck. Und wenn es nur ein paar Tage reicht, damit sie wieder isst und trinkt. Dann steigen die Kräfte und der Lebensmut. Dann geht auch vielleicht die Chemo. Sage ihr, dass es meiner Frau immer vom 3.- 5. Tag nach Taxol/Charboplatin schlechter geht ( Aber "schleichen" im Garten und in der Wohnung sowie kleiner Haushalt geht noch). In diesen Tagen bin ich zuhause und helfe ihr wo es geht. Danach ist das Leben bis zum nächsten 3. Tag - mit Einschränkungen- lebenswert. Jeder hat nur ein Leben! Und das wird gelebt solange das Leben erträglich ist. Ein Stomo ist sicher noch erträglich. Und wenn die Tochter heiraten möchte, sollte eine Mutter ihre Sorgen zurückstellen. Bei Deiner Entbindung hat sie das gekonnt. Außerdem sollte ein Mensch von Zuhause aus seinen eigenen 4 Wänden auf die "Letzte Reise" gehen. Dazu muß sie erst mal wieder auf die Beine kommen. Ich glaube, hier hilft kein Jammer. Versuche es als Forderung! Nochmal zu Deiner Frage Patiententestament: Das Patiententestament ist eine eigene Verfügung wie mit dem Patienten körperlich am Ende seines Weges verfahren werden soll. Die Ärzte haben sich daran zu halten. Die Betreuungsverfügung ist die Übertragung von Entscheidungsvollmachten bei eigener Entscheidungsunfähigkeit an eine Person des Vertrauens in Sinne des Vormundschaftsgesetztes. Dazu gehört als drittes noch die Vorsorgevollmacht, die ähnlich wie die Betreuungsvollmacht wirkt, aber keine Entscheidungen im Sinne der Vormundschaft erlaubt. Wenn Deiner Mutter wirklich absehbar auf ihre letzte Reise gehen muß, dann genügt die Patientenverfügung in der Dir heute bereits zugestellten Form. Wenn Sie das möchte, regelst das Du mit Deiner Mutter zu zweit, zeige es danach Deinem Vater und dann dem Arzt. Es wird sie wahrscheinlich beruhigen. Als Ansporn fordere aber, das sie vorher ausreichen isst und trink. Sonst ist sie zu schwach und nicht mehr selbst zurechnungsfähig. Auch diese Notlüge ist erlaubt, damit es wieder aufwärts geht. Deine Aufgabe ist nicht leicht, aber wer wenn nicht Du kann es übernehmen. Dein Vater ist jetzt keine Stütze für Deine Mutter Tschüß Andreas |
#8
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Liebe Sonja,
wurden bei deiner Mutter eigentlich noch nie stimmungsaufhellende Medikamente in Betracht gezogen? Lorazepam oder Insidon leisten in solch einer schwierigen Lebenssituation für eine Übergangszeit sehr wertvolle Hilfe. Es ist mir unverständlich, dass die behandelnde Ärzte dies nicht als begleitende Therapie anbieten. Bei mir haben diese Mittel (14 Tagen angewendet) sehr gute Erfolge erzielt. Eine Abhängigkeit ist nahezu ausgeschlossen Alles Liebe Christine |
#9
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Ach ich bin bald mit meinem Latein am Ende. Gestern haben die Ärtze gesagt, sie müssen nochmal operiern und zwar den entzündeten Darmausgang zumachen (es heilt einfach nicht)und einen Neuen auf die andere Seite legen.
Tja ich kann auch nicht verstehen, daß sie meiner Mama nichts für die Psyche geben, aber im Moment glaub ich, daß sie einfach mit dem Leben abschließt und nicht mehr will. Was soll man da machen, wenn sie alles verweigert, ich bring ihr alles mögliche, Hippgläschen usw. Sie sagt sie bringt nix runter und hat Schmerzen beim Schlucken.... Ich bin da so machtlos und hilflos... Sie will auch keinen Tropf, es ist im Moment einfach alles aussichtslos. Nächste Woche soll eine Besprechung mit uns 3 und den Ärtzen stattfinden. Bin gespannt, was da rauskommt. Im Moment versuche ich halt ihr so gut wie es geht zuzuhören und einfach nur da zu sein. Wenn sie will. Es tut mir leid, daß ich hier nur rumjammere. Ihr habt alle genug Sorgen, aber ihr könnt mich halt am besten verstehen. Ganz liebe Grüße an alle hier!! |
#10
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo meine Lieben!
heute schreib ich mal was positives ins Forum. Also bei meiner Mama hat sich der Zustand etwas gebessert, sie hat auch wieder angefangen bißchen zu essen und zu trinken. Sie wird auch nicht opertiert, die Ärzte versuchen die Entzündung so in den griff zu bekommen. Morgen bekommt Mami die erste Chemo (Taxol, Carboplatin). Ich hoffe, die Ärzte haben nicht zu lang gewartet. Naja jetzt warten wir mal ab und ich hoffe, daß die Nebenwirkungen nicht all zu schlimm für Mami sind... Wie gehts euch denn so? Helene, Andreas, Christine R.? Ich hoffe gut. Bis dann mal und ganz liebe grüße. Sonja sonja.d@web.de |
#11
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo Sonja,
ich freue mir für Deine Mutter, dass sie wieder etwas Mut bekommen hat und dass es weitergeht und für Dich freue ich mich, dass sich Dein Einsatz und die Wünsche und Worte Vieler nun doch gelohnt haben. Hoffentlich bekommt ihr die Chemo so einigermaßen. Ich habe unter FIGO III ... die Wirkungen bei meiner Frau beschrieben. (Morgen ist meine Frau mit dem dritten Taxol dran. Ich hoffe für sie, dass die Nebenwirkung wie bisher erträglich bleiben.) Besucht sie weiter so oft wie es geht und holt sie bald heim. Zuhause ist zuhaus. Da ist sie abgelenkt und sie wird sich bald den täglichen "kleinen" Pflichten wieder stellen. Rechnet ab dem dritten bis zum 5. Tag mit Nebenwirkungen. So ist es bei meiner Frau. Da sollte sie vielleicht noch im Krankenhaus bleiben. Tschüß / Andreas P.S. Hallo Helene, ich bin noch in der Schreibschuld ..... |
#12
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo meine Lieben
Andreas, vielen Dank für deine Aufmunterung. Morgen besuche ich Mam wieder. Tja ich hoffe, daß Mamis Entzündung jetzt endlich heilt und wir sie wirklich bald nach Haus holen können. Sie ist aber auch sehr schwach. Naja warten wir mal ab... Die erste Chemo ist ja überstanden. Andreas, lieben gruß an deine Frau und toi toi toi Helene, ich hoffe dir geht es gut, ich denk an dich Christine dir auch alles liebe Bis bald Sonja |
#13
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo, alle meine Lieben!
Mein Tumormarker CA125 ist leider weiter von 117 auf 164 U/ml angestiegen. Die Bauchdecke zeigt sich beim Abtasten zwar nach wie vor weich und unauffällig, aber an einer Stelle hab ich doch schon beim Draufdrücken Schmerzen, das hatte ich bei der letzten Untersuchung Ende Mai noch nicht. Aber noch ist nicht aller Tage Abend. Mein Onkologe nimmt an, dass sich mein Körper nach nur einem Zyklus Gemcitabine evtl. noch nicht umgestellt haben könnte, und hat mir vorgeschlagen, es mit noch einem weiteren Zyklus zu versuchen. Mir scheint das auch plausibel, und ich vertraue auf die Erfahrung meines Onkologen, deshalb habe ich heute gleich die 1. Sitzung hinter mich gebracht (meine Leukos sind wieder ok) , die 2. Sitzung folgt dann am nächsten Mittwoch. Eine Woche später sollen dann wieder die Tumormarker bestimmt und anhand des Wertes entschieden werden, wie wir weiterverfahren. Wenn sich doch herausstellen sollte, dass Gemcitabine/Navelbine keine Wirkung zeigt, ist geplant auf Ifosfamid umzusteigen. Das Ende der Fahnenstange ist also noch lange nicht erreicht. In diesem Sinne an Euch alle ganz liebe Grüße von Helene |
#14
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo Helene,
bin bisserl traurig, daß mein Daumen drücken nicht viel geholfen hat. Trotzdem Kopf hoch und du mit deinem starken Willen und deiner Zuversicht meistert auch das Problem. Da bin ich sicher. Alles Liebe und weiterhin viel viel Kraft Sonja |
#15
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Erfahrungsaustausch, Teil 2
Hallo, ihr Allemiteinander...
Ich stehe schon seit langer Zeit mit Helene in Verbindung. Heute rief mich ihr Mann Bobby an und bat mich in Helenes Namen hier im Forum etwas hinein zuschreiben. Gestern schon nach der Chemo auf dem Nachhauseweg im Taxi bekam Helene starke Schmerzen im Bauch. Der Hausarzt kam dann zu ihr, aber in der Nacht wurde es schlimmer statt besser. Nun, Helene kam in die Klinik. Sie versuchen nun , weil auch das Stoma nicht mehr lief und ein Darmverschluß zu vermuten ist, die Engstelle mit Kontastmitteln zu finden. Helene geht es nicht gut. Bobby und auch ich hoffen nun, daß sich dieser Pfropf auch ohne Op bald löst. Nun , mir ists kalt, ich habe Angst um Helene, sie ist eine so starke und tapfere Frau! Jetzt sitze ich hier und drücke ihr die Daumen, hoffe inständig daß sich alles zum Guten wendet... Bobby wird mich jeden Abend anrufen und mich unterrichten wie es Helene geht. Ich werde es dann, wenn ihr wollt, hier eintragen. mit traurigen aber auch hoffenden Grüßen Ruby |
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