Ewing-Sarkom

Hallo Maike,

Drück euch ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße, Eva

Hallo Eva,

meine Gedanken sind bei Euch.

Ich hoffe, dass Felix die HD gut überstanden hat und dass die Stammzellentransplantation wie geplant am 08.10.04 statgefunden hat.

LG und meine Daumen sind weiterhin gedrückt.

Anne

Hallo Anne,
danke dir für`s Daumen drücken.
Die Hd und Stammzellentransplantation hat Felix ganz gut überstanden.
Aber Felix ist ja noch mitten drin, heute waren die Leuko`s auf Null.
Er hält sich ganz wacker!
Liebe Grüße, Eva

Hallo meine lieben!

Ich wollte nachfragen ob mir jemand einwenig mehr über diese art krebs erzählen könnte!??

Ich bin gerade 17 Jahre alt geworden und habe auch Ewing- Sarkom. Dieser wurde erst nach einem Jahr schmerzen, letzten Juli entdeckt und operiert. Seit Juli habe ich Chemotherapie und seit 20. August 2004 Bestrahlung.
Aber ich weiss so gut wie nichts von dieser art Krebs.

Ich würde auch sehr gerne mit leuten sprechen (chatten, mailen o.a.) die, die selbe art Krebs haben. Leider bin ich die ganze nächste Woche im Spital, aber ich würde danach sehr gerne mehr darüber erfahren und darüber sprechen mit anderen!!

Also schon mal vielen Dank!!!
Alles Gute und viel Kraft an alle!
Liebe Grüsse Jasmin

Hallo Ihr Lieben,

habe lange nichts von mir hören lassen. Aber jetzt ist derzeit alles im grünen Bereich. Philipp geht es recht gut. Die OP wurde nicht gemacht und die Bestrahlung ist jetzt zu Ende gegangen. Er hat sie sehr gut überstanden. Es gab keine Komplikationen. Jetzt stehen noch die restlichen 7 Chemos an. Die sind nicht ganz ohne, da er das Iso nicht gut verträgt. Jetzt wird es langsamer gegeben, da ist er dann zwei Tage länger in der Klinik, kommt aber mit dieser Form besser klar. CT und Biopsie stehen demnächst an um zu sehen, wie der Tumor auf die Bestrahlung reagiert hat. Wir sind alle sehr angespannt, aber das kennt Ihr ja alle selbst. Ich hoffe sehr für Euch, dass auch Ihr mal gute Mitteilungen bekommt.
Liebe Grüsse, Anke

Hallo Jasmin!

Ich hoffe es geht Dir gut zur Zeit.
Ich hatte letztes Jahr Ewing und befinde mich nun in der Nachsorge.
Bisher ist bei mir alles sauber, aber auch in der Nachsorge hat man seine Höhen und tiefen.
Was ich darüber weiß, ist das dieser Knochenkrebs hauptsächlich bei Kindern und Jugendlichen auftritt.
Am meisten betroffen sind davon die Männer.
Ewing ist ein bösartiger Tumor, der gerne in der Lunge streut.
Empfehelen kann ich Dir die Seite von Vogeldave.ch.
Er hatte auch Ewing, ist aber leider gestorben.
Doch ich geb Dir den Tip, denke immer positiv, genieß Dein Leben und mach das beste draus und vermeide Streß und geb Dich nur mit Menschen ab, die Dir gut tun und denen Du wirklich wichtig bist, durch die Krankheit weiß man, wer seine wahren Freunde sind.
Würde mich freuen von Dir zu hören,
liebe grüße Linda

Hallo Linda!

Danke für deinen Bericht im Forum.
Leider war unser Pc von anfang Dezember bis anfang Februar ausser Betrieb, deshalb lese ich deinen Bericht erst jetzt.
Mir geht es zur zeit recht gut, geniesse meine freien tage.
Bei mir läuft es mit der Chemotherapie recht gut, habe noch 5 Therapien vor mir und dann ist schluss. Leider klagte ich in denn letzten Tagen von starke rücken -und hüftschmerzen, nun wird nächsten mittwoch abgeklährt ob es von der krankheit kommt. Vermutlich wird früher ein Röntgen gemacht, aber ich hoffe sehr das es sonstige schmerzen waren. Wenn nicht sogar von der chemotherapie...

Aber trotz allem geht es mir besser und ich nutze jede minute für gute taten. :-)

Die Ärzte sprechen zuversichtlich und sind der meinung das ich wieder gesund werde. Somit kann ich doch meine zukunft etwas plannen. *grins*

Wo hattest du es denn genau?? Und wie lange oder wie oft hattest du chemotherapie? Ich würde sehr gerne mehr von dir erfahre, wie auch von deinen erfahrungen.

Das mit denn Freunden hat was! Ich habe zur Zeit "nur" meine Familie und meinen Freund... Mein Freund unterstützt mich von anfang an und hilft mir sehr jeden tag zum schönsten zu machen. Leider liegt er zur Zeit mit Grippe im bett und das heisst ich kann ihn nicht sehen. :-( Entteuscht mich einwenig, aber so habe ich um so mehr zeit für meine haustiere! :-)

Ich danke dir für die Informationen und hilfe, wie auch für die netten worte!

Also ich würde mich riesig freuen wieder etwas von dir zu hören/lesen!
Liebe Grüsse Jasmin

Hallo Jasmin!

Schön von Dir zu hören, ich muss gestehen, ich hab mir schon langsam Gedanken gemacht.
Ich bin jetzt 24 Jahre und seit der Krankheit ist mein größter Wunsch meine Geburtstage zu erleben und älter zu werden.

Als die Krankheit entdeckt wurde war ich gerade 22 geworden und war dann bis kurz vor meinem 23 Geburtstag damit beschäftigt.

Bei mir war es auch so, dass ich ungefähr ein Jahr unenddeckt mit der Krankheit rumlief, der Arzt hatte mich auf Zerrung in der Leiste behandelt. Irgendwann hatte ich so Starke Schmerzen, das ich dann endlich zu einem anderen Arzt gegangen bin und von da an ging alles ganz schnell.

Ich hatte den Tumor im Becken, betroffen waren beide Schambeinknochen und ein Teil der rechten Hüftgelenkpfanne.

Ich hatte erst 6 Chemozyklen á drei Tage, im drei Wochenrhythmus, dann die OP, wo mir die betroffenen Knochen entfernt worden. Ich habe nichts neues eingesetzt bekommen, nur die Muskeln sind anderes vernäht worden.
Dann hatte ich eine zwei Tage Chemo, bis entschieden wurde wie es weitergeht.
Dann hatte ich nochmal einen Chemozyklus von sieben mal à zwei Tage, auch im drei Wochenrhythmus und während der Chemo bekam ich noch sechs Wochen Bestrahlung.
Nach der ganzen Tortour war ich dann zur Reha und habe wieder mit der Arbeit begonnen.

Dadurch das mir die Knochen fehlen, habe ich jetzt eine leichte Fehlstellung im Bein. Was aber nicht allzu schlimm ist, denn ich lebe und das ist mir das wichtigste.

Ich hab auch einen wunderbaren Freund an meiner Seite, der immer für mich da war, letztes Jahr haben wir dann auch geheiratet.
Er hat mir sehr viel Halt gegeben.

Wie geht es Dir mit der Familie? Meine Mutter ging mir nachher ziemlich auf die Nerven. Ich hatte schon eine Weile mit meinem Mann zusammengewohnt und auf einmal war sie wieder ständig um mich herum und jeden Tag da.
Das war für mich sehr anstrengend.

Das mit dem planen kenn ich auch, es ist schon ein komisches Gefühl, das eine Krankheit auf einmal so mein Leben bestimmt, aber ich versuche das beste draus zu machen.

Jetzt hab ich gerade einen Umschulung angefangen, weil ich mich in meinenm alten Beruf nicht mehr wohl gefühlt habe.
Ich war vor der Krankheit erst sieben Monate mit der Ausbildung durch und hatte meine Probezeit gerade hinter mich gebracht.
Dann hab ich nach der Krankheit nochmal acht Monate gearbeitet und mich total unwohl gefühlt. Es war nicht mehr das gleiche wie vor der Krankheit.
Doch es ist schon komisch vorraus zu planen, denn die Umschulung dauert zwei Jahre und ich richte mein Leben momentan nach der NAchsorge und die ist zur Zeit noch vierteljährlich.

Ich hab mich schon in einigen Sachen durch die Krankheit verändert, ich glaub das bleibt auch nicht aus.
Wo wohnst Du denn?
Ich habe mir letztes Jahr mit meinem Mann zwei süße Katzenbaby´s geholt, da hab ich etwas worum ich mich dann kümmern kann, das tut mir sehr gut.
Auch sonst versuche ich alles gute für mich zu tun und mir nicht mehr so viel streß zu machen, denn das ist es nicht Wert. Ich hab durch die Krankheit noch ehr begriffen, wie wichtig ein gut funktonierender Körper für einen ist und versuche meinem Körper nur gutes zu tun.
Warst Du denn mal in einer Selbsthilfegruppe oder beim Psychologen?
Haben sich Deine Freunde abgewandt oder hast Du noch Kontakt mit Ihnen?

Ich würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören, wenn Du magst können wir uns ja auch e-mailen.
Also Kopf hoch und laß Dich nicht unterkriegen.
Ganz wichtig immer positiv denken und nicht fragen warum, denn da gibt es keine wirkliche Antwort.
Ganz liebe grüße Linda

[Mienchen05]

Hallo Linda,
ich hab deinen Beitrag hier im Krebsforum gelesen.
Mein Schwager (21) hat am vergangenen Freitag erfahren, dass er das Erwing-Sarkom hatte. Hatte deshalb, weil er im April06 operiert wurde und durch`s Labor jetzt rauskam dass es ES ist. Niemand weiß, wielange er schon damit herumlief. Es hatte wohl eine Größe von 6cm.
Momentan läuft die erste Chemo in der Uni Bonn. 3 Tage und dann 3 Wochen Pause. Am Montag wurde ihm Knochenmark aus dem Becken genommen, um zu sehen, ob sich Metastasen gebildet haben. Hattest du auch schon Metastasen? Würde mich freuen, wenn du mir antwortest, weil so viele positive Beiträge findet man ja leider nicht. (Der Mann meiner Cousine ist im Jahr 2004 an E-S gestorben.) Gruß Katja

[KatrinR]

Liebe Katja,

Du kannst auch einmal ins Weichteilforum schauen.Unter " PNET" findest Du vielleicht auch hilfreiche Info´s. Der PNET gehört auch zum Ewing , unsere Beiträge sind etwas optimistischer.

Liebe Grüße Katrin

[lisiere4]

hallo katja
ich hatte vor 4 jahren auch eien ewing sarkom.ich war 14 monate in behandlung bekam chemo und bestrahlung. ich werde dieses jahr 20 und mir geht es bis auf ein paar einschränkungen die ich durch meine op habe wieder richtig gut. ich habe deinen beitrag gelesen und wollte dir und deinem schwager hoffnung geben. die zeit während der therapie ist oft nicht schön aber die zeit die danach um so schöner( so ist es bei zunindestens). ich wünsche dir und deinem schwager alles gute und drücke euch die daumen.
grüß lisa

[Mariana]

Hallo Lisa,

hattest du auch ein Ewing-sarkom im Becken? Bei meinem Sohn ist es im Becken festgestellt worden. Jetzt steht er vor der Operation. Dabei wird das Bein nach oben verschoben, dadurch wird es um ca. 8cm kürzer. Suche jemanden der mir darüber etwas sagen kann.

Gruß Mariana

Hallo Linda und Jasmin!
Genau wie Ihr litt auch ich an Ewing Sarkom. Ich habe den Tumor selbst getastet, da sämtliche Untersuchungen negativ waren, wurde der Tumor, der an der Rippe sass, einfach mit einer weiten Resektion entfernt. Danach bekam ich auch besagte 14 Chemozyklen, erst VIDE und dann VAI. Bestrahlungen sind mir zum Glück erspart geblieben, aber während der therapie ging es mirs ehr schlecht, teilweise lag ich in einem sterilen Raum, weil meine Leukozyten bei 0,1 waren. Ausserdem hatte ich jede Menge Infektionen, einen ständig offenen, blutigen Mund und höllische Knoechenschmerzen, die amn mit Morphium behandelt hat, wovon mir genauso schlecht wurde, wie von den Zytostatika. Aber genau wie Du Linda, habe ich mich auch seelisch verändert. Auch bei mir war es so, dass ich wieder abhängig von meiner Mutter war, und das mit 25/26 Jahren, total lästig. Und auch ich mache mir weniger Gedanken über Kleinigkeiten, andererseits bin ich genervt von Leuten, die sich um Banalitäten kümmern.
Ich wurde im Helios KLinikum Erfurt behandelt, auf der Kinderstation und darüber bin ich sehr froh. Dort gab es psychologische Betreuung und Sozialpädagogen, die einem einfach ein wenig die Zeit vertrieben haben...
Ich war im Juli fertig mit der Chemo, danach war ich 3 Wochen in der Kur. Ich habe mein Studium wieder aufgenommen, aber es wird auch immer noch von der Nachsorge unterbrochen.
Liebe Jasmin, lass Dich nciht unterkriegen, es ist zu schaffen, auchwe nn es meist nicht danach aussieht!
Wenn Ihr Lust habt zu mailen, tut das doch einfach!
nadinethimm@gmx.de

Hallo Linda!

Hört sich ja ganz schlimm an! Aber schmerzen hast du keine mehr? In der Hüfte oder sonst im Becken?

Bei mir war ein muskel befallen, da mussten sie mir ein stück des muskels weg operieren. Ist eigentlich gar nicht so schlimm, mit Physiotherapie kann ich denn Muskel wieder aufbauen und trainiere. Schmerzen habe ich keine und mit laufen oder stehen habe ich keine mühe. Aber ich habe keine gefühle in der rechten Hüfte mehr. Weil die nerven im Tumor mit eingewachsen waren. Aber das ist für mich kein grosses Hinterniss. :-)
Hatte jetzt letzte woche wieder ein röntgen und werde nächste woche näheres erfahren. Die Onkologin meinte das es vermutlich von der Menstruation war, dass ich solche rückenschmerzen hatte.
Aber sie wollte trotzdem zur sicherheit ein röntgen machen.

Meine Mutter ist auch sehr oft um mich herum, aber ich bin gerade mal 17 Jahre alt und werde im Herbst 18... Da denke ich mir das dass selbstverständlich ist. Ich kann aber auch sehr vieles mit meiner Mutter unternehmen und am Wochenende gehe ich immer zu meinem Freund. Damit ich von zuhause auch weg komme und da ist meine mutter nie da. Daher das mein freund gute 25km von mir weg wohnt und meine mutter nicht auto fährt. Es kann gerne auch mal lästig werden wenn die mutter so anhänglich ist und so. Ich darf bei meiner mutter z.B. nicht alleine raus, jedenfalls nicht so lange ich Chemo habe. Aber es kommt ja alles wieder gut und dann kann auch ich meinen eigenen weg gehen.

Hingegen mein Vater und mein Bruder machen nicht so ein grosses drama daraus. Sie sind da wenn ich sie brauche aber sie lassen mich auch in ruhe. Dafür nervt mich unser 13 Monat alter Hund... er hat nur blödsinn im kopf. Aber ich habe noch 2 Meerschweinchen und die sind für denn ausgleich sehr gut. Es macht mir freude sie zu pflegen und einfach bei mir zu haben. Das Männchen ist sogar total verschmust und anhänglich. :-)

Ich wohne in der Schweiz - Kt. Bern, aber in einem Dorf (Ostermundigen). Und wo wohnst du?

Ich habe in diesem Sommer vor noch ein Jahr Berufsvorbereitendes Schuljahr zu machen (10. Schuljahr) und danach entweder eine Lehre oder 3 Jahre Handelsschule. Das steht noch nicht fest, also meine zukunft im Beruflichen steht noch einwenig in denn sternen.

In einer selbsthilfegruppe war ich noch nicht, aber ich bin unter Psychologischen betreuung. Mein Freund hat mir zu jemanden beraten der sich in dieser krankheit auskennt und es hilft mir! Ich geniesse jeden tag und gehe jeden tag auch ganz ruhig an. Damit jeder Tag schön vergeht und ich auch die krankheit einwenig vergesse.

Also grüsse die zwei Kätzchen (liebe Katzen)und auch dir alles gute! Bis zum nächstemal und wir können sehr gut auch zusammen mailen! :-) (mickey_87_16@hotmail.com)
Liebe Grüsse Jasmin

Hallo, ich bin neu in diesem Forum und mache dies auch zum ersten Mal. Mein Mann ( 44 Jahre alt) ist seit September 2004 an einem ES erkrankt. Es saß am Kreuzbein und verursachte schon Monate vorher wahnsinnige Schmerzen, die leider vom Hausarzt über Monate mit Schmerzmittel behandelt wurden. Erst als der Tumor die Nervenversorgung für den Urogenitaltrakt abdrückte (der Tumor wurde sofort operiert, da weitere Lähmungen drohten, ist leider nicht komplett entfernt worden), wurde die Situation nach nochmaligen 4 langen Wochen erkannt. Im Oktober 2004 lief dann die Staffel mit den 6 starken Chemo-Therapien an. Er braucht ab dem 3. Cyclus immer wieder Blut. Mit Beginn des Märzes hat er dann den 1.Cyclus von den leichteren erhalten. Aber auch davon erholte sich sein Blutbild nur langsam. Mit dem 8.Cyclus hat dann auch die Bestrahlung begonnen, die aber wieder abgebrochen wurde, weil die Leukozyten wieder abstürzten. Nach über vier Wochen Pause(keine Chemo und keine Bestrahlung)läuft nun die Bestrahlung set fast 3 Wochen. Die Chemo-Therapie wurde ausgesetzt.Trotzdem rutschen seine Leuko_zahlen wider in den Keller. Jedesmal habe ich Angst, dass er wieder von der Bestrahlung kommt und nicht bestrahlt worden ist.Ich mache mir große Sorgen und hoffe darauf, dass die ganze Tortur irgendwie hilft. Wer kann mit schreiben und mir Mut machen? name@domain.de