Hoffnung, Angst, Zuversicht , Sorgen , ( Hilfe )

[simi1]

Es kann in der Finalphase einer Erkrankung zu Situationen kommen, in denen das geäußerte Wollen nicht mehr dem tatsächlichen Willen des Patienten entspricht. Hier muss der Angehörige die Initiative ergreifen, damit der Kranke möglichst angst- und schmerzfrei und in Würde seinen Weg gehen kann.

Im konkreten Fall von Biene703s Mann denke ich anhand der Schilderungen, dass dies nur mit umgehender fachärztlicher Hilfe möglich sein wird.

Alles Gute und viel Kraft!

[Glaube39]

Liebe Mausi.....
Ich weiß.... Du bist so eine Liebe und meinst es nur gut.....
Man möchte helfen, darum hatte ja auch ich geschaut welche Möglichkeiten es in Datteln gibt..... Ich verstehe Sabines Ärzte vor Ort auch nicht das sie ihr keine kompetente Unterstützung zur Seite stellen.....

Ein sehr schwere Zeit diese Zeit... Und sie wird täglich schwerer.....

Da ich alleine mit Werner wohne , bin ich so dankbar das der Palliativ Stützpunkt mir zur Seite steht..... Denn ich wohne auf dem Dorf... Ich würde jetzt in keine Stadt mehr fahren.... Werner nicht alleine lassen und eine andere Person würde er noch nicht annehmen das sie in meiner Abwesenheit bei ihm bleibt. wenn ich mal weg müsste.... Denn ich kann doch fahren, wo ist das Problem .... Ist doch alles ok bei ihm

[Glaube39]

Siehe auch meine Nachricht hier um 15:07 Uhr

[Biene703]

Mausi,wenn du mitgelesen hättestz,wüsstest du,das ich im palleativen netzwerk eingeschrieben bin.Es ist KEINESWEGS so,das ich mich nicht genug um meinen Mann kümmere.Der Palleative Dienst hier ist nicht so gut wie bei Heike.Das habe ich gemeint.Sie klären alles ,wenns geht ,am Telefon,es kommt niemand zu uns nach hause.Bevor du dich äußerst,lese richtig nach oder laß es einfach.
Der hausarzt war erst gestern hier und weiß es.Den Onkologen habe ich erst heute wieder informiert.Er hat Arne so gelb gesehen.Sie unternehmen aber nichts mehr.Es gibt wohl nichts,was die leber noch retten kann.Das ich mich hier rechtfertigen muß,finde ich bedenklich.
Im Hospitz war ich auch schon.Dort können sie aber nur helf3en,wenn mein Mann dort wäre.Das will er nicht.
Unser Hausarzt ist schon ein echt Guter.Auch er weiß,das man bei den vielen Lebermetastasen wohl die Leber nicht mehr retten kann.Ich tue den ganzen Tag nichts anderes,als Hilfe zu suchen,Ärzte zu informieren,ALLES für meinen Mann zu tun.Hier zu schreiben entlastet sehr,aber nicht,wenn man dann so etwas lesen muß

[mausi69]

Liebe Biene!

Lese dir meine Zeilen noch mal in ruhe durch dann wirst du erkennen das ich dich nicht verurteile oder gar angreife.

Ein palliativarzt klärt nichts am Telefon der ist 24 Stunden am Tag erreichbar und kommt nach hause wenn es erforderlich ist.
Ich würde mich hier nicht äußern wenn ich die Situation nicht kennen würde.

Ich merke du willst keine Tipps oder gar Hilfe von Menschen wie mir die das was du gerade durch machst schon durchgemacht haben, dann tut es mir leid.

[Glaube39]

Liebe Sabine.... Nimm es Mausi nicht übel....
Es darf hier nicht so sein das wir uns auch noch bekriegen..... Es ist doch alles traurig genug.... Du brauchst deine Kraft, für Arne und deine Tochter.....

das es da wo du wohnst auch überhaupt keine Hilfe für dich gibt, außer die von eurem Hausarzt.... das ist so furchtbar ...... gerade in deiner Situation....
Ich weiß das es keine Hilfe mehr für Arne gibt, wenn nur eine Linderung....

Bleibe Tapfer du starke Frau.....

[anni.]

Hallo Glaube, biene und alle anderen Kämpfer!

Ich habe den Thread gerade durchgelesen und wollte euch nur alles alles Liebe und viel Kraft wünschen.
Sabine, ich komme aus der Nähe von Dülmen, also ganz in eurer Nähe, vielleicht gibt es hier in der Umgebung noch einen anderen Palliativdienst, oder wäre das zu weit weg? War nur mal so ein Gedanke.

Glaube, das Gedicht was du gepostet hast kenne ich auch, es ist super schön. Mein Onkel hatte das damals in etwas abgewandelter Form auf seinem Totenschein:

Steht nicht weinend an meinem Grab,
ich bin nicht dort unten,
ich schlafe nicht.
Ich bin tausend Winde, die weh’n,
ich bin das Glitzern der Sonne im Schnee,
ich bin das Sonnenlicht auf reifem Korn,
ich bin der sanfte Regen im Herbst,
ich bin in der Morgenröte der kleine Vogel der zum Himmel aufsteigt,
ich bin das sanfte Sternenlicht in der Nacht.
Steht nicht weinend an meinem Grab.
Ich bin nicht dort unten, ich schlafe nicht.





Ich denke an euch und schicke euch ganz viele Kraftpakete!

[Glaube39]

Anni

[berliner-engelchen]

Liebe Sabine,

die Worte von Arne, die dich sicher und berechtigt schmerzen - sie kommen nicht von ihm. Da ist er nicht mehr er selbst.
Das Versagen von Leber (und insfolge häufig auch Niere) führt dazu, dass das Blut nicht mehr entgiftet wird, dadurch tirtt in folge eine Funktionsstörung des Gehirns auf, auch von hormonellen Funtkionszyklen. ganz typisch dafür ist auch das immense Schlafbedürfnis, von dem Du schreibst.
Aber eben leider auch die Persönlichkeitsveränderung. Versuche einfach es so gut es geht, an Dir abprallen zu lassen. Ein paar beschwichtigende Worte und einfach weitermachen ohne dem besonders viel Beachtung zu schenken.
So gut es Dir möglich ist.
leider wird die so tolle Idee von Monika mit dem Briefeschreiben vermutlich daran scheitern, dass Arne wohln icht mehr schreiben kann ... Meist sind solche Patienten sehr sehr zitterig ...

Warum ich es schreibe? Vielleicht hilft es dir, die Zusammenhänge besser zu verstehen. Und alles, was wir besser verstehen, damit können wir leichter umgehen. Vielleicht kannst Du es auch deiner Tochter erzählen, die ist noch viel mehr darauf angewiesen, die Situation einordnen zu können.

es geht jetzt natürlich auch nicht drum, die Leber zu retten - nur darum, Begleitmedikamente zu finden, die die Symptome so einstellen, dass Arne nicht leidet. Der Ausfall von Gehirnfunktionen kann dann in ein Koma führen ...
Es tut mir so leid, dass Du keine bessere Unterstützung bekommen kannst. Das ist so traurig und wirft ein beschämendes Licht auf unsere Gesellschaft.
Aber wir sind da. Zumindest mit unseren Worten.

Du machst das ganz ganz tapfer. Hast den Wunsch deines Mannes ernst genommen, zuhause zu versterben. Das ist der größte Liebesbeweis und zeigt Deinen Mut und dein Durchhaltevermögen.
Versuch Deine Tochter noch möglichst zu entlasten, damit sie wenig SChaden nimmt. Sie kann ja möglichst oft zu den Großeltern .. oder Freundinnen.
Sprich mit allen Menschen, wenn Du denkst, jemand könnte dich unterstützen oder Dir helfen. ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele Menschen überfordert sind mit so einer Situation und nur darauf warten, etwas ganz konkretes tun zu können, um zu unterstützen. Sie brauchen nur eine klare Anweisung.

nun fällt mir nichts mehr ein, so sehr ich meinen Kopf zermartere. Mich (und mein kleines Hirn ...) haben die Nebenwirkungen der intraperitonealen Chemo-Gabe eingeholt ... da fällt Denken schwer....

alles gute
Birgit

[Mayana]

Hallo,

liebe Sabine,

wir alle und auch Du können nur spekulieren, was sich im Körper Deines Mannes gerade abspielt. Wissen kann man es anhand von ein paar geschriebenen Zeilen aber ganz sicher nicht-das könnte wohl noch nicht mal ein Arzt.

Es ist traurig, dass keine ärztliche Hilfe in Sicht ist. Ich würde aber unter den gegebenen Umständen darüber nachdenken, dass man zwar immer wünschen darf, aber nicht immer alle Wünsche erfüllbar sind. Ich würde, da Du ja nun auch nicht über die entsprechenden pflegerischen Kenntnisse verfügst oder über Medikamente, die Deinem Mann seinen Weg erträglich machen, tatsächlich die Rettung anrufen und ihn ins Krankenhaus bringen lassen.

Das ist ausdrücklich keine Kritik an Dir.. ich weiß, dass Du Alles versuchst. Aber wenn medizinische Hilfe zu Hause nun mal nicht möglich ist und Dein Mann leidet, dann bleibt doch fast keine andere Wahl, oder ?

Ich könnte mir vorstellen, dass das sowohl für Dich als auch für Deinen Mann eine Entlastung darstellen könnte. So wie ich die Palliativ-Station erlebt habe, sind die wirklich sehr gut, wenn es um begleitetes Sterben geht. Und wenn Dein Mann Wahnvorstellungen hat, wird er ohnehin nicht mehr wirklich realisieren, in was für einem Bett er sich befindet. Also ob zu Hause oder im Krankenhaus. Räume werden irgendwann nebensächlich, und das was wichtig ist, findet direkt an oder in seinem Körper statt. Also natürlich auch Du in unmittelbarer Nähe. Aber das ist im Krankenhaus genauso möglich-und deshalb würde ich mich da nun nicht scheuen..

Ich hoffe, Du nimmst mir das nicht böse.. so ist es nämlich nicht gemeint.

Liebe Grüße
Mayana

[Glaube39]

Was ich seit einer Stunde erlebe, es macht mir Angst.... Mein Mann fantasiert mal ganz heftig mal wenig, bis jetzt konnte ihn immer wieder beruhigen...
Vieles kann ich auchgarnicht verstehen... Dann will er aufstehen, weil,er in die Küche muss, dann das carport aufräumen.
Wenn ich nur wüßte ob ich ihm noch eine Tavor geben soll....was ist richtig...
Wenn die Nacht vorbei ist rufe ich gleich beim Palliativ an.... Oder wenn es schlimmer wird vorher ..... Man ist so hilflos...so schrecklich Hilflos.

[Biene703]

Hallo,danke für eure lieben Worte.zur Zeit geht es meinem Mann ja wieder ganz gut.Er hat ja dank des Methadons seine Schmerzen sehr gut im Griff.Es ist nicht so ,das er ohne Ende fantasiert.Eher,das die agressiven Phasen oder ungerechtigkeiten wieder zunehmen.Er ist ansonsten geistig noch recht fiT,direkt leiden tut er noch nicht.Ich mache mir nur so viele Sorgen,weil es ja zur Zeit rapiede bergab geht und ich Angst davor habe,das er mal leiden muss.
Heike,wie geht es deinem Mann heute morgen?????Du bist so eine tapfere Frau

[Mayana]

Liebe Heike,

als mein Mann auf der Palli ständig aufstehen wollte, haben sie angeboten, ihn auf die Bettkante zu setzen, die Füße auf den Boden, um ihn zu erden und den Rücken zu massieren.

Er hat das dann abgelehnt, weil er ja aufstehen wollte. Aber jedenfalls ist es das, was sie in einem so unruhigen Fall angeboten haben, um ihn zu beruhigen. Zusätzliche Medikamente hat er keine bekommen. Vielleicht kannst Du das ja ausprobieren.

Liebe Biene,

ok, wenn Dein Mann nicht leidet und einfach wütend ist, ist das natürlich etwas Anderes. Ich wünsche Dir, dass Du die Situation im Griff behalten kannst.

Liebe Grüße
Mayana

[Glaube39]

Was für eine schreckliche Zeit, diese Zeit. Nach Rücksprache mit dem Palliativ , habe ich meinem Mann wieder eine Tavor gegeben, bei Bedarf jetzt alle 4 Stunden möglich.... Sein Morphin hat er noch geschluckt... Nachher lege ich ihm , das erstmal mit der Pallaitiv K- Schwester ( die kommt nachher) einen subkutanen Zugang, dann kann ich das Morphin ihm spritzen.
Ich habe die ganze Zeit so aufgepasst, und als ich um 6:30 Uhr den Ofen angemacht habe , ist mein Mann aufgestanden und so böse gestürzt, er hat so heftige Abschürfungen..... am Arm und Brustbein.... jetzt ist auch mein Mann ganz Hilflos.... Ich gehe keine Minute mehr aus der Wohnung .....
Ich habe schon Freunde Bescheid gegeben die nehmen unseren Hund zum Gassi gehen mit und füttern unser Pferd.
Ich weiß was passiert in den nächsten Stunden , in den nächsten Tagen .... Keiner weiß wann... Es ist die schrecklichste Zeit in meinem Leben..... Ich habe solche Angst.... Bin aber trotzdem ruhig.... Habe keine Panik was noch sein könnte.... Liegt vielleicht auch an meinem leeren Akku.....
Ich höre meinen Mann immer wieder leise stöhnen oder laut fantasieren .
Das war vor 20:00 min. Zum Glück habe ich gehört wie er aufgestanden ist.
Er wollte ins Bad... Einzelheiten ,an ich garnicht schreiben.....
Wieder Pause gewesen... Mit der Tochter in Hamburg telefoniert... Und Werner wieder ins Bad begleitet.... Er ist in zwei Welten .... Hier bei mir und in einer ganz anderen.... In der er sein ganzes Leben noch mal abzulaufen scheint.

[Glaube39]

Liebe Mayana ... Werner ist jetzt auf dem Sofa... Aber er weiß garnicht wo er ist,
Er hat wenn überhaupt nur noch ganz kleine realitäts bezogene Augenblicke.
Er ist ständig damit und mit meiner Unterstützung beschäftigt , seine Beine / Füße an der Erde aufzustellen,dann darf ich ihm wieder beim hinlegen helfen, was aber auch mehr ein sitzen ist helfen. Er fantasiert ununterbrochen , die Katzen schleichen nur noch ängstlich umher, weil Werner zwischendurch laut wird und unruhig . Ich werde jetzt wieder beim Palliativ anrufen.... Mal sehen was sie sagt. Gerade hat er die Augen aufgemacht, mich angesehen... Und gefragt .... Ich darf hier sitzen oder..... Wie schrecklich.... Ich glaube sein Körper möchte gehen .... Er macht auch ständig irgendwelche Zeichen in der Luft mit seinen Händen... Oder malt mit seinen Fingern etwas auf seiner Wolldecke.
Ich mein 30 Jahren Pflege , habe ich soetwas noch nicht miterlebt....
Ich könnte nur weinen , weiß aber das geht noch nicht.....