Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Marmot]

Lieber Rüdiger,

sei gewiss, dass Du es schaffst, Deine Frau bis zum Schluss zu begleiten und ihr beizustehen. Ich dachte doch zwischenzeitlich auch, ich kann nicht mehr. Aber ich konnte. Das schafft die Liebe und genau deshalb schaffst du es.

Wie es Dir danach geht, steht auf einem anderen Blatt, aber auch da kommen wir irgendwie durch. Müssen wir doch, scheinbar hat Gott uns diesen Weg so vorgegeben.

Zur Zeit geht es bei mir nur "kriechend", aber das ist auch normal.

Viel Geduld auch mit Dir selbst, sei nachsichtig mit Dir
LG
Marmot

[buffy197111]

Tja…es hat nicht sollen sein. Heute morgen fiel denen im KH nach dem Frühstück ein, dass Tobi nüchtern bleiben sollte, weil sie vorsichtshalber doch ein CT machen wollten und erst nach dem Befund entscheiden, ob sie heut mit der Chemo beginnen. Tobi hatte danach mit einem Arzt gesprochen. Er hat sich auch für das Chaos entschuldigt, denn das CT hätten sie eigentlich schon gestern machen wollen, aber im Moment sind sie wohl überbelegt und es läuft wohl einiges durcheinander. Ich habe ja wirklich für vieles Verständnis und überall arbeiten auch nur Menschen, aber meine Nerven sind momentan überstrapaziert!!! Aber Aufregen nützt auch nix. Es ist wie es ist. Jetzt wartet Tobi darauf, dass er ins CT kommt. Ich hoffe jetzt sehr, dass sie da nix finden, und die Chemo so schnell wie möglich beginnen kann. Gestern hat Tobi gefragt, ob sie die Chemo nicht auf Montags verlegen könnten, da hat doch der eine Arzt gefragt, ob er am WE etwas vor hätte. Glauben die etwa nur weil man krank ist, ist einem total egal, wann und wie lange man im KH liegt? Wie oft wurde uns gesagt, dass sie alles dafür tun, Tobi´s Lebensqualität so gut wie möglich zu erhalten. Dazu gehört dann auch, dass wir die WE´s gerne zusammen zu Hause und nicht im KH verbringen möchten!!!

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

hier wird ja wirklich immer ruhiger...stiller ... aber ich merke ja selbst, ich bin derzeit so erschöpft, dass ich manchmal einfach nur noch abtauchen will.

Am Samstag war unsere Ärztin wieder da und hat einen neuen Ansatz, um die schlimmen Rückenschmerzen in den Griff zu bekommen. Heute früh wage ich allmählich leise Hoffnung zu hegen, denn es geht meinem Mann bzw seinem Rücken zunehmend besser. Sie wollte die Morphiumdosis nämlich nicht erhöhen, damit er nicht schläfrig wird und hat noch ein neues Schmerzmittel verschrieben. Wie gesagt, leise Hoffnung macht sich breit.

Ansonsten haben wir wieder das Phänomen gehabt, dass er bei ihr den "charming Boy" spielt... für meine Tochter und mich bleibt dann die schlechte Laune, die Gereiztheiten und die Aggression übrig - das ist mitunter nur schwer auszuhalten. Vor allem für unsere Tochter, die sich wirklich bemüht, einigermaßen mit der Situation umzugehen und sich dann wegen doofem Pillepalle anmachen lassen muss. Hinterher tut es ihm dann meist leid, er entschuldigt sich auch ... aber es ist wie Dampfkessel, der den Druck nicht anders abbauen kann als mit heftigsten Verbalattacken.

Nachher habe ich den Termin im Hospiz, um ihn auf die Warteliste setzen zu lassen. Unsere Ärztin meinte, es wäre jetzt Zeit dafür... sie hält die Belastungen zuhause für alle Beteiligten für zu groß und meint, dass wir uns, wenn er dort ist, auf die wesentlichen Dinge - auf uns - konzentrieren können, weil die Alltagsorganisation von anderer Seite erledigt wird.

Mir ist bewusst, wie groß und unglaublich schwer der Schritt dann sein wird, sein muss, wirklich dorthin zu gehen, denn er geht ja im Bewusstsein von zuhause weg, niemals mehr zurückzukommen... nie mehr seinen Garten zu sehen... seine Werkstatt... alles, was er so geschaffen, gebaut oder gepflegt hat. Wenn ich mir das ausmale, zerreißt es mir das Herz und gleichzeitig hoffe ich dennoch darauf, weil es vieles einfacher machen würde...

Ihr Lieben, Sand und Kraft kann ich immer noch nicht abgeben... bin dankbar für jedes Körnchen, das mich erreicht. Aber ich grüße euch alle ganz lieb
denkt heute nachmittag mal an mich !

Grisu

[buffy197111]

Am Freitag kam dann abends gegen 18 Uhr tatsächlich noch der Oberarzt der Chirurgie, um uns mitzuteilen, dass sie auf dem CT nix auffälliges gesehen haben, woher die Blutung hätte kommen können. Tobi sollte eigentlich bis Montag im KH bleiben und dann auf die Onko verlegt werden. Er wollte aber nicht, und wurde dann am Samstag Morgen auf eigene Verantwortung entlassen. Heute Morgen rief Tobi dann im KH an, wann er zur Chemo kommen soll. Die Ärztin meinte, sie würden die Therapie wohl neu zusammen stellen (ich vermute aufgrund des CTs - Tobi hat aber nicht hinterfragt) und sie würden diese dann damit nächste Woche Montag beginnen. Ich war gerade richtig enttäuscht, weil wieder eine Woche verstreicht, in der nix passiert. Und ich bin mir jetzt ziemlich sicher, dass wir unseren Urlaub stornieren werden müssen. Das macht mich echt traurig :-( Tobi soll nochmal im KH anrufen, damit wir diese Woche nochmal einen Termin mit dem Onkologen bekommen, ich möchte dass wir zusammen nochmal in Ruhe mit ihm alles besprechen. Es ist echt frustrierend, wenn es nicht wirklich weiter geht und es nichts mehr gibt, worauf man sich wirklich freuen kann. Wir können ja momentan so gar nix planen. Selbst ein Treffen mit einer Freundin musste ich jetzt schon mehrmals verschieben. Und dieses miese Wetter im August hilft mir auch nicht, dass meine Laune besser wird.

[Marmot]

Liebe Grisu,

ich denke an Dich und kann mir vorstellen, wie Du Dich fühlst

Es ist so unerträglich schwer und doch schafft man es irgendwie.

Als mein Mann aus dem KKH hier in die Wohnung getragen wurde (er konnte nicht mehr laufen), war es auch für ihn unsagbar schwer. Er wusste ja, dass er das letzte Mal lebend durch diese Tür getragen wurde. Leider hat er dann nie wirklich über seine Gefühle gesprochen, einfach nur, dass es für ihn mental sehr anstrengend war.

Ich nehme mir immer wieder gerne Dein Zitat von Vaclav Havel vor. Sehr passend.

Allen die es brauchen ganz viel Sand
LG Marmot

[mausi69]

Ihr Lieben!

@grisu die verbalattacken werden wahrscheinlich als Nebenwirkungen vom Morphium ausgelöst. Ich meine das damals bei meiner Mama auf dem beipackzettel gelesen zu haben. Ich denke auch das das Hospiz für euch die beste Lösung wäre, auch wenn es verdammt schwer ist. Aber so habt ihr Zeit für euch müsst euch um nichts kümmern, wirklich nur um euch! Vielleicht bringt das die nötige Entlastung und Ruhe?
Ich wünsche euch von Herzen das diese gereizte Stimmung nach lässt! Auch für eure Tochter!

@marmot es ist alles noch so sehr frisch bei dir gib dir Zeit. Nun ist es auch so das die Beerdigung noch so lange hin ist und dadurch noch keinen Abschied von deinen Mann nehmen konntest. Ich wünsche dir ganz viel Kraft!

Und an alle anderen hier die noch kämpfen mindestens eine Tonne Sand für eure Uhren!!!!

Lg mausi

[buffy197111]

Morgen,

wenn bei uns eine Baustelle weg ist, kommt die nächste Die Blutung um das Stoma herum scheint komplett weg zu sein. Dafür hat mich gestern Nacht mein Mann gewecket, weil Eiter aus seiner Narbe kommt, und nicht nur ein wenig, er hatte die Klamotten schon vollgesuppt Ich habe das sauber gemacht und eine sterile Kompresse drauf gemacht. Wenn das nachher nicht besser ist, müssen wir wohl wieder zum Doc. Gestern waren wir erst da, weil er so viel Wasser in den Beinen hat, er hat Wassertabletten bekommen.

Es frustriert mich, dass es nicht weiter bergauf geht, ich war da wohl zu naiv als es ihm besser ging und er heim durfte

Grus MEL

[BerliNette]

ach Mensch Mel, so etwas braucht wirklich kein Mensch! Ich kann nur die Daumen drücken, dass es aufgehört hat zu eitern und ihr heute nicht zum Arzt müsst. Andererseits wäre es schon wichtig abzuklären woher es gekommen ist. Alles Gute für euch!

[buffy197111]

Ich habe meinen Mann gebeten, unseren Hausarzt anzurufen, der kommt ja auch zu uns nach Hause. Der soll sich das mal anschauen. Hoffentlich macht er das gleich auch. Ich bin ja auf der Arbeit

[buffy197111]

Unser Hausarzt war da. Er meinte, dass die Entzündung sehr oberflächlich wäre. Wir sollen die Wunde immer schön sauber machen und mindestens einmal am Tag das Pflaster wechseln, und sollte es nicht besser oder gar schlimmer werden, dann müssen wir nochmal zum Chirurgen. Jetzt hoffe ich einfach mal, dass es nicht schlimmer wird. Es wurde ja am Freitag erst das CT vom Bauch gemacht, da haben sie ja auch nix auffälliges erkennen können.

Einen Termin beim Onkologen zum Gespräch haben wir immer noch nicht bekommen. Morgen werde ich da mal selbst anrufen!

Morgen habe ich einen Tag frei, weil der med. Dienst morgen zwischen 11 und 13 Uhr zur Beurteilung kommen will. Da bin ich echt mal gespannt.

[mausi69]

Liebe mel!

Für morgen drücke ich euch fest die Daumen, ich weiß wie schwer es ist eine Pflegestufe zu bekommen!
Viel Kraft zu euch, alles liebe und viel viel Sand für eure Uhr!

Lg mausi

[buffy197111]

Mittwoch war die Tante vom medizinischen Dienst bei uns wegen Beantragung der Pflegestufe. Tobi war am Mittwoch arg schwach und ich habe ein ganz gutes Gefühl, das wir wenigstens Stufe 1 bekommen.





Ich hatte ja Mittwoch den Tag frei und war dann Nachmittags mit einer Freundin in der Stadt zum Kaffee und Quatschen, meine Ma kam auch noch spontan, das tat so gut, vor allem konnten wir schön draussen sitzen und endlich mal wieder die Sonne geniessen.





Gestern waren wir dann endlich mal bei der Onkologin zum Gespräch, sie hatte sich richtig viel Zeit genommen und ich konnte endlich mal in Ruhe alles anbringen, was mir so auf dem Herzen lag. Dass die Chemo um eine Woche verschoben wurde, lag an zig Mißverständnissen, an denen mein Mann nicht unschuldig ist, aber er kotzt sich ja bei den Ärzten oft nicht richtig aus bzw. hinterfragt auch nicht und prompt läuft dann was schief. Ich mische mich ja schon viel ein, aber manches soll er auch allein machen. Er hat ja schliesslich nix am Kopf ;-)





Aber jetzt am Montag startet auf jeden Fall die Chemo, und zwar wieder mit dem gleichen Antikörper. Sie wollen ihm noch mehr Mittel vorab geben, damit die allergischen Reaktionen nicht auftreten, und das Zeug ganz ganz langsam einlaufe lassen und ihn dabei auch unter Beobachtung stellen. Ich hab zwar etwas Bauchschmerzen dabei, aber der Chefarzt hält diese Zusammensetzung als die Einzige, die Erfolg bringen könnte.





Ausserdem hatte ich die Ärztin angesprochen, ob es nicht eine Alternative für die Schmerzpumpe gibt, das ist nämlich lästig und mindert auch die Lebensqualität. Sie will das an die Station weitergeben, sie sollen das auf Tabletten umstellen. Dann hatte ich noch gesagt, dass ihm immer wieder übel ist, und er dann schlecht isst, und er total schwach ist. Dass die Blutwerte oft nicht gut sind, und ob man da nicht zu Hause was machen kann. Jetzt soll er erstmal Cortison nehmen. Sie hatte auch direkt Blut abgenommen, aber die meisten Werte lagen gestern sogar im Normbereich. Tobi hat dann gestern die erste Cortisontablette genommen und er war abends schon wieder besser drauf und hat vor sich hingefuttert. So schnell wirkt das? Ich war erstaunt, aber es freut mich, wenn es wirklich hilft.





Wir hatten sie auch gefragt, ob wir in den Urlaub fliegen dürften. Rein aus ärztlicher Sicht würde nix dagegen sprechen, aber sie fragte uns, ob wir uns das in Bezug auf die Versorgung wirklich zutrauen würden. Und ganz ehrlich, ich klammere mich zwar noch bis heute an den Urlaub, aber ich traue es mir nicht wirklich zu. Schon allein die Versorgung mit der Flüssigkeit, durch die Stomas muss Tobi 2-3 Liter am Tag trinken, das schafft er nicht, und bekommt halt immer Flüssigkeit per Infusion. Ich habe gestern schon unsere Eva angerufen, und gesagt, dass wir nicht kommen. Heute werde ich den Rest stornieren bzw. ein Freund will für uns die Flugtickets verkaufen. Mir blutet da echt das Herz :-(

[Monika Rasch]

Hallo Mel,
das mit eurem Urlaub tut mir leid- willst Du nicht die Ärztin mal fragen ob
eine PEG(Suchmaschine bemühen) eine Möglichkeit wäre ?

Damit kommt man als Laie gut klar, eine Tanzfreundin von mir versorgt so
ihren Mann, der kann wegen eines operierten und bestrahlten Krebses im
Mundbereich nicht mehr ausreichend essen.

Die Beiden fahren immer wieder mal weg, haben einen klappbaren
Infusionsständer dabei, wo die Nahrung dann angehängt wird.
Die PEG geht direkt durch die Bauchwand als Schlauch in den Magen,
Du könntest ihn auch mit einer großen Spritze "füttern"- also ihm das was
er nicht essen kann/will, als Flüssignahrung zuführen.

Es ist so wichtig dass Tobi bei Kräften bleibt, damit die Therapie auch wirken kann.
Fragen tät ich mal.

Ich finde es super dass ihr durchgesetzt habt dass die Therapie jetzt doch
Montags läuft.
Wenigstens die Wochenenden solltet ihr stressfrei haben- und das ist ja
dadurch wahrscheinlicher.

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

ich musste jetzt erstmal zurückblättern, wann ich das letzte Mal berichtet habe...

Der Termin zur Anmeldung im Hospiz hat mich doch mehr mitgenommen als ich vorher gedacht hätte. Es sind eben doch zwei völlig verschiedene Paar Schuhe, über etwas nachzudenken und dann konkret umzusetzen. On Top kam für mich noch, dass genau in meiner zehnminütigen Wartezeit auf meine Gesprächspartnerin ein Patient verstarb... die sehr laute Trauer der Angehörigen war für mich in dem Moment nur schwer zu ertragen. Es ließ auch die Atmosphäre in dem wahrscheinlich sonst sehr freundlichen Haus irgendwie bedrückend für mich werden. Ich musste in den Tagen seither echt erst mal meine Gedanken und Gefühle sortieren...

Ansonsten gab es bei uns eine weitere Hiobsbotschaft, die nur einmal mehr vor Augen führte, dass die Zeit knapp wird: auf der linken Halsseite sind drei neue Metastasen sehr deutlich zu tasten und ihr Wachstumstempo ist echt beängstigend. "Gefühlt" sind die Dinger innerhalb von einer Woche auf eine Größe von Haselnüssen gewachsen. Mein Mann meinte vorhin, sie hätten sich über Nacht verdoppelt... das kann ich mir zwar nicht wirklich vorstellen, aber es spiegelt sein Empfinden deutlich. Vor allem, weil es ja wahrscheinlich nur die Spitze des Eisbergs ist - es gibt überhaupt keinen Grund, anzunehmen, dass die Lymphknoten-Metastasen im Bauchraum nicht ebenso schnell an Größe zunehmen.

@ Mel, ich weiß ja nicht, welches Präparat dein Mann bekommt - meiner nimmt ja seit Mai schon regelmäßig wieder Dexamethason. Das ist ein echtes Wunder- oder Teufelszeug, je nachdem, wie man es sehen will. Es wirkt phänomenal auf Appetit und pusht den gesamten Organismus. Heute hat er aus Versehen seine Tablette nicht genommen, mit dem (von uns darauf zurückgeführten) Ergebnis, dass er den ganzen Tag hätte schlafen können... Dass du schweren Herzens euren Urlaub abgesagt hast, kann ich verstehen. Ich drücke euch fest die Daumen, dass ihr ihn nachholen könnt !!

@ Marmot, an dem Zitat halte ich mich jetzt zwei Jahre lang fest...meistens kann ich sogar daran glauben...

Ich habe ab heute ein Woche Urlaub oder besser "bürofrei" und bin mal gespannt, was unsere Ärztin morgen sagt... immerhin soll das Wetter besser werden...

Liebe Grüße für alle hier !!
Grisu

[Cecil]

Zitat von Monika Rasch

Hallo Mel,
das mit eurem Urlaub tut mir leid- willst Du nicht die Ärztin mal fragen ob
eine PEG(Suchmaschine bemühen) eine Möglichkeit wäre ?

Damit kommt man als Laie gut klar, eine Tanzfreundin von mir versorgt so
ihren Mann, der kann wegen eines operierten und bestrahlten Krebses im
Mundbereich nicht mehr ausreichend essen.

Die Beiden fahren immer wieder mal weg, haben einen klappbaren
Infusionsständer dabei, wo die Nahrung dann angehängt wird.
Die PEG geht direkt durch die Bauchwand als Schlauch in den Magen,
.......

Die Kehlkropfkrebsler haben iZm der PEG-Ernährung schon des öfteren einen Spezial-Rucksack erwähnt, was auf gute Erfahrungen in Bezug auf Mobilität schließen lässt. Hier ein paar Bilder: http://www.krebs-kompass.de/showthre...t=61053&page=5