Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Danke für Eure lieben Worte.

Nein, kein Zahlendreher leider. "nur" die explosionsartige Progression der Krankheit.

Ich habe für morgen direkt einen termin zur MRT bekommen, aber der Onkologe hat deutlich gemacht: egal was es ist und wo es ist, wichtig ist so schnell wie möglich eine Chemo. und zwar Hochdosis.
Die Kombi der Wahl wird vermutlich Carboplatin und Caelyx sein. Wobei ich den Eindruck habe, dass das eh irgendwie nur so ein "Stochern" im Nebel der Substanzen ist.
Ich habe ein schlechtes Gefühl. Ehrlich gesagt habe ich Angst, dass ich irgendwann diese Chemos nicht mehr überlebe. ....

Es soll so schnell wie möglich los gehen, und so warte ich nur, bis mein mann nächste Woche wiederkommt und muss dann direkt zur ersten Gabe.

Die Schmerzen, die ich für Verwachsungsschmerzen hielt und/oder vermeintlichen Mageninfektion zugeordnet habe, sind nun auch klar: Tumorschmerz. und es wird täglich schlimmer.
und wie beim letzten Mal kann ich kaum noch etwas essen, weil wohl wieder am Magen Tumor sitzt. so gebe ich jeden Bissen, der "zuviel" ist, wieder von mir und kämpfe gegen zunehmende Schmerzen.

Tnep, die Worte von Camus sind sehr schön. Er wusste, wovon er schrieb. habe früher viel Camus gelesen, aber dieses Zitat kannte ich nicht. danke.

alles Tamoxifen und Tablettenumstellungen umsonst ....

Gib keinem das Recht, sich bei Dir breitzumachen, der da nicht hingehört.
Versuch ich ja. Mit allen Mitteln.

geh jetzt erst mal auf die Suche nach einem der Schnurrtiger und werde mein Gesicht in weiches katzenfell vergraben auf der suche nach Trost ...

[Panda72]

Nase in Fell hilft immer! Ich schick Dir Zuversicht!

In welcher Frequenz sollst Du die Chemo bekommen?



Schlaf gut!

Panda

[Geliplie]

Liebe Birgit.
Ich hoffe, du hast ein Katzenfell gefunden, sonst leihe ich dir meins.
Wirst du denn den Urlaub über Ostern antreten können? Ich hoffe es so sehr. Bin den ganzen Tag in Gedanken bei dir.. Auch morgen und übermorgen... Es geht mir sehr nahe. Drück dich. Du schaffst auch das, das weiß ich.
Geli

[berliner-engelchen]

heute ist MRT um 13 Uhr. mal sehen, was es ergibt.
Ich frage mich gerade, ob ich ein PET-CT brauche in einem nächsten Schritt.

Zudem muss ich noch zum Herzsono vorher.
Die Schmerzen sind fies und machen mir grosse Sorgen, da ich einfach nicht weiß, was in mir los ist.

ich tue das, was ich immer predige: einen (Abklärungs)schritt nach dem nächsten. Dann seh ich weiter.

sorry, es fühlt sich alles leer an in mir ....

[Katzenjule]

Liebes Engelchen,
Der plötzlich so hohe TM ist wirklich schockierend und hat auch mich betroffen gemacht. Du hast jetzt aber soviel Erfahrung und Wissen, das du ja selber weißt wieviel Aussagekraft der TM bezüglich des absoluten Ausmaßes des Rezidives oder deiner Prognose hat. Du gehst genau den richtigen Weg: Schritt für Schritt
PetCT kannst du ja immer noch in Erwägung ziehen, wenn das MRT kein Ergebnis bringt und der TM trotzdem steigt.
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute und bin in Gedanken bei dir. LG Katzenjule

[berliner-engelchen]

ich erkläre das Wort REMISSIONSDRUCK zum Un-Wort des Jahres 2015 !!!!!!!


oder eher doch:

na ja, der Arzt hat es mehrfach benutzt ..... wird wohl stimmen. leider ist es so, dass wir davon ausgehen müssen, dass es bei mir eine Korrelation von Tumormasse (ein weiteres Un-Wort) und TM gibt ....

[Alpenveilchen]

Ja, liebe Birgit, ich würde an Deiner Stelle auch ein PET-CT verlangen. Alles mitnehmen was geht. Du schreibst, Du machst Dir Sorgen, weil Du einfach nicht weißt, was in Dir los ist. Versuche, radikal Klarheit zu gewinnen. Es hilft immer das Ruder wieder in die Hand zu nehmen. Wenn die Fakten klar vor Dir auf dem Tisch liegen, kannst Du Entscheidungen treffen und Prioritäten setzen.

Ganz, ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Tanja P.]

Liebe Birgit

Es tut mir wirklich leid, das der TM so hoch ist. Ich denke viel an dich, mehr kann ich nicht sagen, denn ich weiß nicht wie ich dir helfen könnte. Ich würde aber pet scan unbedingt verlangen, da man dadurch nach meiner kleinen Erfahrung damit, ein wirklich deutliches Bild bekommen kann, von dem was im Körper geschieht. Es gibt sicher Optionen für dich und sicher findest du sie, denn du bist immer bestens informiert.


Liebe Grüße
Tanja

[caterina68]

Liebe Birgit,

https://www.dgho-onkopedia.de/de/wis...en_Vortrag.pdf

Auf S.30 (jedenfalls auf meinem Rechner ist es S.30) werden die Vorteile des PET/CT dargestellt. So wie ich es verstehe, erfährt der ursprünglich avisierte Therapieplan bei Ovarialkarzinom-Rezidiven nach PET/CT häufig eine Änderung. Das bedeutet wohl, dass es hilfreich ist.

Es tut mir so leid, dass du diese grässlichen Ängste wieder aushalten musst, wieder vor einer riesigen Prüfung stehst. Natürlich ist das nicht fair. Du hast Deinen Soll in dieser Hinsicht längst erfüllt.

Ich bin sehr froh, dass Du -wenn auch mit völliger innerer Leere- sofort aktiv geworden bist. Du hast ausgezeichnete Überlebensstrategien entwickelt, die auch das Angstmonster in seine Schranken verweisen werden. Hier zeigt sich mal wieder, wie gut es ist, sich vorzubereiten. Ich habe nochmals Deinen Beitrag vom 14.11. gelesen, gewissermaßen hast Du Dein Erste-Hilfe-Köfferchen für die jetzt aufgetretenen Situation schon damals gepackt.

Denke in dem Untersuchungs- Beratungs- und Behandlungsmarathon, der dich jetzt vermutlich erwartet, immer daran: Du bist eine Kämpferin, die mit ihrer Tapferkeit und ihrem Lebensmut ganz viele krebskranke Frauen inspiriert. Eine Königin. Daran ändert sich nichts. Egal, was man findet. Egal, was man dir sagt. Und egal, was passiert.

Um den Alltag mit Kindern in akuten Panikphasen zu bewältigen, haben sich bei mir übrigens Benzodiazepine sehr gut bewährt. Ich weiß, dass einige da anderer Meinung sind. Aber wenn sich vor mir der Abgrund auftut, schwöre ich auf alles, was auf -azepam endet.

Bon Courage, liebes Engelchen !

[T'Pau]

Ohje Engelchen,

Remissionsdruck ist wirklich ein scheXXX-Wort, das unterschreib ich.
Aber was explosionsartige TM anstieg angeht bzw. dessen Korrelation zur Tumormasse . Da möchte ich dir doch leicht widersprechen. Wie mache ich das nun am besten…

Ich könne mir Zitate aus diesem Forum heraussuchen, wo ein hilfreiches Engelchen verängstigten Frauen erklärt, dass der absolute TM Wert an sich gar nichts aussagt und man sich immer den Verlauf und die Entwicklung anschauen muss

Oder ich könnte mir meinen naturwissenschaftlichen Doktorhut aussetzen und eine kleine Vorlesung über Wachtums- und Zerfallskurven halten. Ohoho das würde langweilig, denn die meisten Menschen lieben diese Art von Mathematik gar nicht…

Ruf dir doch mal folgenden in Erinnerung:
Um zu wieder zu zerfallen/verschwinden brauchen die TM Moleküle, die jetzt in deinem Blut sind ihre Zeit (ungefähr nach 10 Tagen ist erst die Hälfte weg) in dieser Zeit produziert der Messi aber „fröhlich“ weiter. Der TM schaukelt sich auf. Deshalb steigt der Wert von 600 in 3-4 Wochen auf 1200. Ja die Tumormasse ist wohl mehr geworden, das kann ich leider nicht wegdiskutieren (würde ich ja gerne). Aber das heißt nicht, dass sich die Tumormasse nun verdoppelt hat.
Wenn die Chemo wirkt, geht der Zerfall auch exponentiell.
Kleines Beispiel: bei meiner besseren Hälfte fiel letztes Jahr fiel der TM in 4 Wochen nach der ersten Chremogabe von1600 auf irgendwas um 300 (und ein paar zerquetsche).

Bei dieser Krankheit ist einfach alles drin das negative wie auch das positive.
Du hast noch gute Optionen, versuch mal dich auf diese zu fokussieren. Über das negative kannst du dir Gedanken machen wenn es eintritt, dann ist noch Zeit genug sich zu sorgen.

T’Pau (immer noch keine große Knuddlerin)

[Claud]

Hallo Engelchen,

in diesem Forum gibts grad wenig zu lachen.
Habe die genaue Auswertung von meinem MRT bekommen!

An der großen Magenkuvatur habe ich einen Herdbefund mit kräftiger Kontrastanreicherung, 9 mm!

Deshalb seit einiger Zeit diese Schmerzen beim Essen und das Völlegefühl. Ähnlich wie bei dir suchen sich die Tumorzellen neue Angriffspunkte aus.

Morgen Rechts-der Isar, am Donnerstag bei Onco-doc und Freitag Strahlenklinik, wegen der riesigen Lymphknoten am Schlüsselbein.
Ich denke es wird bei mir auf Caelyx-Mono rauslaufen, bin Platinresistent. Könnte sein dass ich Montag damit beginne.
Nichts wird mit chemofreiem Sommer, dumm gelaufen, ich bin so wütend. nur noch wütend.

Eine Behandlung mit Olaparib wäre die Option aber das zieht sich noch ewig hin, muss doch erst auf Gen-Mutation getestet werden und da ich über meine Ahnen nichts weiss - oder alle verstorben sind, bin ich gespannt ob das getestet wird.

Jedesmal das Gefühl, dass die Zeit davonläuft. Wollte im Mai mit meinem Mann nach Paris, aber das wird zeitlich, wegen der Bestrahlungen nicht möglich sein.
Schaaaddddeee!

Ich denk an dich, laß dich nicht unterkriegen.

Claudia

[Claud]

Liebe Geli,

ich dank dir für deinen Zuspruch

Im Moment seh ich meine Situation eher sachlich - dieses Gefühlschaos war immer so extrem belastend, deshalb arbeite ich sehr an meiner mentalen Einstellung. Das dürfte eine Trotzreaktion sein, das ist mir schon klar, aber ich möchte das hocherhobenden Hauptes bewältigen - nur nicht kleinkriegen lassen.
Ich habe keine L U S T mehr mich ständig, durch dieses Auf und Ab, runterziehen zu lassen, weil das am schlimmsten ist.!!!
Ich bin nur noch wütend, ich finde, eine gute heilsame Art mit dem ganzen umzugehen. Zumindest für mich Zur Zeit!!
Warum soll ich mir mein Restleben verderben lassen, ich genieße jede Minute, so schlecht gehts mir nicht.
Diese Zellen kursieren im Körper und nun ist es wieder an der Zeit mit Heckenschützen drauf zu ballern ich hätte schon gern mehr als 5 Monate ohne Chemo verbracht, aber nicht zu ändern.


@Engelchen, hat die Pipac alles nach oben gedrückt? Schon sehr auffällig, beide haben wir Magenprobleme. Du wirst auch deinen Weg weitergehen, das machst du schon seit einigen Jahren, auch dieses Mal wird es dir gelingen.
Du hast zwei kleine Kinder, da gestalten sich diese Therapien, verbunden mit der Erschöpfung nicht gerade einfach.

lg Claudia

[Claud]

Danke liebe Birgit,

du hast ein wunderbares großes fachliches Wissen, das hat mir für morgen weitergeholfen. Du schreibst so wunderbar, meine Fähigkeit ist das nicht gerade.

Zu den Schmerzen, diese haben uns beide seit Wochen begleitet - und die Spekulationen.. von wegen Verwachsungs- und Verklebungsschmerz

Laut meinem Chemosensivitätstest habe ich eine mittlere Resistenz auf Platin,
diese wird in 3 Stufen eingeteilt. Die letzte Platingabe war bei mir vor fast 5 Jahren und ich denke Caelyx - Platin wird bei mir auch anstehen.

Ich denke viel an Dich und bin auch verblüfft wie sehr sich unsere Erkrankung parallel entwickelt hat. Warum hat sich keine Total-Remision entwickelt? In Herne ging die Sonne für uns auf, du hattest auch, wie ich dieses Gewinnergefühl, nach dieser erfolgreichen Behandlung.

Essen kann ich, aber dieses Völlegefühl empfinde ich ebenso und das wegen nur.... 9 mm an der Magenkuvatur, eigentlich ist das nichts.

Laß uns zuversichtlich werden oder bleiben.
Wir haben Herne zusammen gemacht, das war unheimlich aufregend. Und nun werden wir diese Hürde auch miteinander in Angriff nehmen und es wird sich zum Guten wenden.
lg

[Sillebill]

Liebe Birgit,
bin einfach nur sprachlos und es hat mit tief getroffen als ich deinen Tumormarker las

Und auch ich kann sehr gut nachvollziehen, was diese Nachricht alles in dir auslöst.

Deshalb wünsche ich dir von ganzem Herzen, dass du auch diesmal den weiteren Weg für dich finden wirst. Im Grunde wie sie ihn alle hier für sich gefunden haben bzw. noch finden werden.

Tut mir leid, bin leider nicht so eine tolle Schreiberin eher eine gute Zuhörerein

Mein Tumormarker ist nur leicht angestiegen...und traue mich gar nicht ihn hier zu schreiben. Die Therapie mit Taxol soll vorerst fortgesetzt werden.
Die größere Sorge macht mir auch meine Aszites. Vor 2 Wochen wurden wieder 1,5 Liter punktiert. Hoffe das die Therapie doch noch etwas bringt.
Außerdem befinde ich mich auch ziemlich in einem emotionalen Tief. Frage mich, ob das Ganze überhaupt noch Sinn macht...

Nun die Kurzform von mir sollte genügen. Ist gar nichts gegen deine Horrornachrichten.

Schicke dir eine liebe Umarmung und eine riesige Portion Zuversicht (auch an alle anderen Mitstreiterinnen)

Liebe Grüße
Sybille

[Töchterchen]

Hallo liebes Engelchen,
auch ich möchte dir Mut zu sprechen ...denk an deinen Blumenstrauß.
Du hast es nicht gerade einfach aber du warst bisher so stark ...Verliere deinen Mut und vorallem deinen Glauben nicht .
Versuche immer positiv zu denken und wenn das mal nicht der Fall ist lass dir helfen von Guten Freunden, der Familie.
Liebes Engelchen ich denk an dich .
Lg Sandra