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  #1  
Alt 23.08.2012, 13:27
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,

nach dem niederschmetternden Ergebnis des gestiegenen TM versuche ich den "richtigen" Weg im Umgang mit dem 2. Rezidiv zu finden. Verzeiht mir den etwas hochtrabenden Titel - mir war gerade danach ihn so zu nennen, da es mir so schwerfällt, ihn zu finden

In den letzten Tagen habe ich viele Infos zusammengetragen und mit mehreren Ärzten aufschlussreiche Gespräche geführt. Mal wieder ist es so: keiner kann wissen, was der "richtige" Weg ist - kein Arzt dieser WElt - und nun gilt es, den Königinnenweg aus all den Fragmenten und Gesprächen zusammenzupuzzeln. Es gibt ja nicht DEN Königinngenweg, wie uns die Medizin oft weismachen will. Es gibt immer nur einen persönlichen. Ihn zu finden, das tun wir ja immer wieder alle, wie die Löwinnen zu kämpfen und einen Weg zu finden, nicht wahr ??? und sei es der letzte, unausweichliche.

Achtung: heute bin ich voller Tatendrang und in Schreibelaune. Möchte Euch an meinen Erkenntnissen teilhaben lassen.

Ich habe mehrere Behandlungsoptionen für mich eruiert (d.h. Infos besorgt und mit Ärzten gesprochen):

1) HIPEC ,
Ergebnis: ich habe mich dagegen entschieden. Hatte ein sehr gutes Gespräch, sensationell kurzfristig gab es einen Termin bei Frau Dr. R. von Charite-Mitte.
die Info: es müssen zwei Dinge machbar sein: Tumorfreie OP, Tumorrest < 2,5 mm (das würde sich vielleicht bei mir noch realisieren lassen, wenn die PeritonealCA noch im Rahmen wäre,a ber wer weiss das schon).

Zudem müssen jedoch nahezu alle Verwachsungen am Darm zu lösen sein, damit die Chemospülung am offenen Bauch überall hin kommt. Das ist nach 2 Vor-OPs ein riskantes Vorgehen. Der Darm ist schwer zu operieren, ein künstl. Darmausgang ist das Damoklesschwert über mir und ganz grundsätzlich (sorry, ich möchte keiner Stoma-Trägerin zu nahe treten, wirklcih nicht), zudem ist immer die frage, ob Darmnähte halten werden und wenn nicht, ist das eine lebensbedrohliche Komplikation. Man könnte das mit einem kleinen Bauchschnitt vorher versuchen, zu klären ...
Mir persönlich ist das Risiko zu hoch.

Außerdem: "verliere" ich Wochen, wenn nicht Monate durch einen schlechten Nach-OP-Zustand. Da hattet Ihr alle mit Euren Bedenken schon recht, Ihr Lieben, Besorgten ...

Auf der anderen Seite kann man durch HIPEC meiner Meinung nach (studientechnishc ist es nicht validiert) echte zusätzliche Lebensmonate gewinnen, sollte alles klappen. Insofern kann man HIPEC eigentlich unserem zur Verfügung stehenden Blumenstrauss an Behanldungsoptionen hinzufügen. "bezaubernde66" hatte ja mal gefragt: Welche Chemo's gibt es denn noch?

Dazu noch ein kleiner Exkurs: Mein persönliches Bild ist in der Palliativ Situation: jede von uns hat einen Blumenstrauss von 3,4,5,6 oder x (wenigen) Blumen in der Hand, die wir abpflücken können, auf unserem Weg, der Erkrankung Paroli zu bieten. Auf dieses Bild komm ich gleich noch zurück.

So, weiter:
2) Caelix oder Caelyx hatte bei mir ja hervorragende Ergebnisse gebracht.
Es ist derzeit nicht verfügbar, d.h. diese Blume ist für die allermeisten Frauen leider leider derzeit nicht lieferbar. Oft wissen die Frauen ja nicht mal, dass es diesen häufig sehr wirksamen Stoff gibt.

Das ist ein Un-Ding, das hoffentlich ab diesem Herbst wieder anders wird (es soll in Indien produziert werden, in leicht abgewandelter Form). Es gibt Stimmen der hochkompetenten Spezialisten-Ärzte, die Caelix gerne als Standard schon in der Firstline-Behanldung hätten, da es nicht so hoch-toxisch wie Taxol ist und genauso, wenn nicht besser wirksam. Aber das wird natürlich kaum eintreten ... (C. ist ja sehr teuer

Ich habe einen Arzt gefunden, der es mir geben könnte, trotzdem. allerdings haben mir andere Ärzte sehr abgeraten, zweimal die gleiche Substanz zu nehmen, obwohl der Abstand mehr als 6 Monate ist. Das war lange meine grosse Frage: Caelix oder Gemzar?
Ich habe mich gegen C. entschieden und C. nun wieder in meinen Blumenstrauss aufgenommen, sozusagen als "Joker" Blume, da es so gut wirkte.
Das kann ich ja später nochmal nehmen, wenn es noch schlimmer kommt. Das fühlt sich gut an, es in der Hand zu haben.

3) am Thema Hyperthermie bin ich gerade dran.
Es gibt keinerlei offene Studien mehr bei unserem Krebs. Für MammaCA ja und einige andere auch, aber nicht EK.
Die Onkologen wollen es zudem jedoch nicht parallel zur Chemo machen. Das würde nur stationär in Berg Badzabern gehen (für mich jetzt, es ist sicher noch woanders machbar). Aber das will ich nicht, ich will nicht weg von den Kids.
Ob Hyperthermie eine Blume ist oder nicht - ich weiss es nicht. Vielleicht eher "Beiwerk" wie Schmuckgras. Und so werde ich es in meinen Weg auch einfügen, s. weiter unten.

4) die chemo, die ich machen werde ist:
Carboplatin, Gemzar/Gemcabine und HOFFENTLICH Avastin.

Ich habe nun einen Onkologen, der mir das Avastin beantragen wird.
Nun fängt das Warten und Hoffen und sicherlich Kämpfen an, ob die Krankenkasse das bewilligt. Die Chancen stehen eher schlecht, sagt der Arzt.

Hier habe ich die erste Frage an Euch: welche kassen haben es denn bei Euch bewilligt? Hat jemand Erfahrung mit Absagen? ???

Die Frage hab ich schon mal gestellt, vielen Dank auch allen, die geantwortet haben, trotzdem: vielleicht hat noch jemand Erfahrugnen.
Ich will das unbedingt haben.....

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Miene ganz wichtige Frage heute an Euch: welche Erfahrungen habt Ihr mit GEMZAR gemacht als Chemo????????????????????????????????????????
Welche Nebenwirkungen? Haarausfall? schlechte Blutwerte? Übelkeit?

Ich erzähl Euch noch was komisches:
Gestern hatte ich mit meinem ehemaligen Onkologen, der im Laufe der Behandlungen teilweise unmögliche sprüche und Aktionen brachte (bei der TM Überprüfung sagte er "na eigentlich sind Sie ja auch schon überfällig (fürs Rezidiv meinte er) ), gestern das beste Gespräch von allen.

Hätte ich niemals erwartet Wir sprachen über Lebensqualität vs. Behandlungen im Hinblick auf Gesamtlebensdauer. Will man Monate x mehr erreichen, muss dafür aber eine schlechtere Qualität .... Gaanz schwieriges Thema. Und Lebensqualität ist an sich schon so ein komisches Wort. Mit fällt nichts besseres ein, aber ...

Das Ergebnis: Nun werde ich erst mal Abwarten.
Momentan habe ich ja einen steigenden TM und im MRT war mäßig Aszites zu sehen, das aber auf dem Ultraschall aber nicht sichtbar ist. Aber meine sog. Lebensqualität ist sehr gut, zumindest in Relation zu meiner Diagnose.
Und das noch länger zu genießen ist ja ein WErt an sich.

Interessanterweise ist es bei einer Chemo so, dass man heute davon ausgeht, dass es ein "zu früh" für die Chemo gibt (da noch nicht genug Zellen sich in Teilung befinden - die Chemo greift in die Zellteilung ein, gnaz kurz skiziiert), ebenso wie ein "zu spät" für optimales Wirken.
Gibt man sie zu früh, "verschenkt" man zu früh eine Blume aus dem Blumenstrauss. Man gibt die Blume sozusagen erst, wenn ich z.b. viel deutlichere Beschwerden habe als derzeit und das habe ich momentan nicht oder Aszites zu viel wird.

Wir werden nun das Aszites im Ultraschall beobachten und den TM engmaschig kontrollieren - und damit versuchen, den richtigen Zeitpunkt zu finden.

Die "Wartephase" hoffe ich gut auszuhalten, und sehe sie jetzt einfach mal als Geschenk an, noch etwas Ruhe und Zeit zu haben, solange es noch ohne Chemo geht.

Habt Ihr eigentlich Erfahrungen mit dem Abwarten, obwohl Ihr wisst, dass da wieder etwas ist ?? Von Maxluna weiß ich es, und von Conny auch - beide bewundere ich sehr für diese Standhaftigkeit und Ruhe, es auszuhalten.


Ich will unbedingt mit meinen Kleinen ans Meer fahren, da wir ja aus Haus-Umbaugründen keinen Urlaub hatten. Aber das war ein Fehler.
Und so werde ich mir die Zeit nehmen und hoffe, dass es auch mein Liebster schafft, damit wir gemeinsam fahren können. Famiienzeit genießen, so lange es noch geht.

Und ein weiterer Fehler war, meine Zusatz-Programme schludern zu lassen.
Ich werde, ich muss wieder mindestens jeden 2.Tag Walken gehen, damit der Sauerstoffgehalt den Krebszellen das Leben schwer macht (im wahrsten Sinne des Wortes). Und Pilates/Yoga.


Hat lang gedauert, bis ich Euch meinen Weg skizziert hatte, aber da es für mich interessante Erkenbntnisse waren, ist vielleicht auch für Euch was dabei.

Heute bekomme ich neue TM Ergebnisse - und bin wieder am Bibbern.
Ihr kennt das ja. Hoffenltich steigt er nicht sprunghaft.
Das ist natürlich diese Kehrseite des Wartens.

Am Montag habe ich einen Termin bei dem Hyperthermie Arzt zum Gespräch. Ich will nun mein möglichstes für körpereigene Abwehr tun und ich denke H. werde ich machen.

ganz viele liebe Grüße
Birgit
  #2  
Alt 23.08.2012, 13:59
beatchen67 beatchen67 ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit..
meine Chemo Anfang des Jahres wegen meines Rezidivs mit Gemzar verlief nicht so prickelnd..Übelkeit vom feinsten und Darmkrämpfe..aber du weißt ja auch jeder Körper reagiert anders..ausprobieren! Haarausfall konnte ich nicht feststellen.
Habe im Moment die Avastintherpie und es war keinerlei Problem diese zu bekommen. Es liegt wohl am Budget vom Arzt, dass manche so Schwierigkeiten haben. Meine Damen in der Chemoambulanz sagten mir, dass sie noch nie Abrechnungsprobleme mit irgendeiner Kasse hatten obwohl das Zeug ja so super teuer ist..
OP mit HIPEC sollte gut überlegt sein,da hast du recht. Bin im Mai von DR.M. aus W. operiert worden tumorfrei..habe aber Galle,Teile des Dünndarms,Stück Leber und den halben Dickdarm eingebüßt..seidem Kurzdarmsyndrom mit neuen Herauforderungen..aber auch die sind allmählich im Griff. Hauptsache kein künstlicher Ausgang..hatte ich sechs Wochen nach der ersten OP. Die Op war nicht schlimmer wie die erste, nur dauert es bei mir immer noch dass ich wieder richtig auf die Beine komme.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Beate
  #3  
Alt 23.08.2012, 14:06
Eagle-Eye Eagle-Eye ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

zu Gemzar und Co. kann ich Dir leider nichts sagen... weißt ja bin ein Frischling auf dem Gebiet.

Es ist echt Wahnsinn, wie sehr Du Dich mit all dem auseinandersetzt, Info`s sammelst etc. Dazu gehört eine Menge Mut und Kraft, denn es ist "Arbeit" für Psyche und Körper.

Das mit dem Blumenstrauß ist eine tolle, angenehme Art der Darstellung, selbst das Schmuckgras.

Dass Du während der Behandlung auch in der Nähe Deiner Kinder bleiben möchtest kann ich gut nachvollziehen und hoffe, dass dies so machbar ist.

Hoffentlich stimmt die KK zum Avastin zu.

Für alles wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass es so gelingt, dass es für Dich erträglich und machbar ist und Dir hilft noch lange, lange bei Deiner Familie zusein.



Liebe Grüße


Christin
  #4  
Alt 23.08.2012, 20:26
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Beate,
Mensch, da hast Du ja schon einiges hinter Dir. Es ist unglaublich toll, dass diese anstrengende OP tumorfrei hinbekommen hat. und dann noch ohne Darmausgang, wie erleichtert bist Du sicher gewesen... Hast Du danach denn eigneltich diese intraperitonale Chemo (in den Bauchraum) bekommen? Wie lange hat es dann geholfen?

Ich hoffe, Gemzar vertrage ich besser als Du. Wäre gut. Aber Haare behalten klingt schon mal gut.


Liebe Marietta,
es tut mir leid, dass Du Dich im Forum nicht wohl fühlst. Schade. Kann ich etwas dafür/dagegen tun?? Kannst mir gerne auch eine PN schreiben. (Ich finde, Mamas müssen besonders gut zusammenhalten ...) Ich weiß ja, dass deine Rentensituation besch.... ist, mir geht es genauso: ich hab ja meine Kleine noch gestillt, als die Diagnose kam. Das leidige Rententhema liegt immer noch auf dem Schreibtisch.
Zudem weiß ich, dass der Punkt, die Kinder irgendwann zurückzulassen müssen, der schwerste von allen ist. Nicht aufzulösen, kaum zu bearbeiten und noch weniger ertragbar. Ich umarm Dich einfach mal verständnisvoll.

Mit Freude habe ich gelesen, dass Du die Chemo so gut verträgst. Das ist ja fast nicht zu glauben. Ja, Darmträgheit kommt von Anti-Übelkeitsmedis, meist.
Oh, da werden wir ja früher oder später die gleiche Chemo sozusagen parallel machen. Ich befürchte, es wird bei mir nicht mehr so lange dauern, da ich heute den neuen TM bekommen habe: er hat sich innerhalb knapp 3 Wochen verdoppelt

so, meine Kleinen schreien herum, wollen nicht ins bett ohne mama, ich muss runter und weg vom rechner,

wünsche Dir Kraft in den Ruhrpott

allen anderen einen schönen Abend noch
Birgit (immer noch in Schreibwut ....
  #5  
Alt 24.08.2012, 10:42
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit, deine Blumenstrauß-Idee ist echt toll, jeder sollte sich so eine Hilfestellung suchen. Das sind gute und positive Punkte. Der eine macht es so, viele Fällen erst mal in ein Loch, es ist nur wichtig da auch wieder raus zu kommen. Du hast das auch gut gemacht mit dem abklären welche Option könnte welchen Erfolg bringen, so kannst du selbst mit entscheiden und kommst dir nicht wie das Kaninchen vor der Schlange vor.
Ich halte dir die Daumen wegen des TM und Wünsche dir ganz viel Kraft für die neue Therapie. Ich Schick dir ein großes Kraftpaket
Ganz liebe Grüße und eine Umarmung Sanne
  #6  
Alt 24.08.2012, 17:08
Arsinoe Arsinoe ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit
Ich komme ja aus einer anderen Ecke , verfolge deine Threads aber dennoch mit sehr grossem Interesse.
Das Bild mit dem Blumenstrauss finde ich auch genial.
Und wie du all die Abklärungen gemacht hast ... Respekt!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du den richtigen Weg für dich findest und du noch ganz lange mit deiner Family zusammen sein kannst!
Liebe Grüsse
Arsinoe
  #7  
Alt 24.08.2012, 18:03
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit ,
erstmal möchte ich Dir sagen wie wundervoll Du Deine Einträge hier schreibst,trotz traurigem Anlass ist es schön diese Zeilen zu lesen.
Wenn Du ein Buch schreiben würdest hätte ich es sofort gekauft,
Es ist prima dass Du nun die richtige Option mit Deinen Onkologen gefunden hast und Deinen Königinnenweg gehen wirst.
Eine superschöne Darstellung Deines Blumenstraußes.
Bei mir war ja die Situation des 1. Rezediv sehr ähnlich,nämlich mit *wait&see* Strategie.
Zur Erinnerung mein Tm war ja schon seit Juni 2011 erhöht,also war ich so alle 3 Wochen zur TM Kontrolle,leider ging der TM nicht runter,im Gegenteil er lag im Jan.2012 bei 110.
Beim CT im November hatte man erstmal eine geringe Menge Aszitis gesehen,
trotzdem wurde noch keine Therapie eingeleitet weil ich ja bis dato keine Beschwerden hatte,die sich aber bald später einstellten.
Im Februar habe ich mächtige Rückenschmerzen bekommen,mein Bauch war dick und fest ,meine Aszitis hat sich innerhalb 2 Wochen sehr vermehrt.
Daraufhin wieder ein CT Abdomen und Thorax und diesmal war eine ausgeprägte Aszitis zu sehen,und auch eine diskrete Pc,wobei ich mich frage so diskret kann sie ja eigentlich nicht sein,denn im CT sieht man ja nur ab 2 cm und das ist ja nicht klein.
Zusätzlich hatte ich ja diesen suphepatischen Knoten an der Leber der jetzt durch meine Chemo von 1,7cm auf 1,4 cm zurück ging.
Mittlerweile konnte ich durch das Wasser ja gar nicht mehr richtig sitzen und jetzt endlich sagte meine Onkologin zu mir * Jetzt müssen wir was tun *Endlich ging meine Therapie los,das Warten macht einem schon nervös,aber es ist ja wirklich so dass ich dadurch noch therapiefreie Monate hatten.
Ich denke solange Deine Aszitis sich nicht vermehrt und Du keine Beschwerden hast wird bei Dir auch noch gewartet.
Vielleicht steigt Dein Tm auch nun langsamer,auch wenn er sich in 3 Wochen jetzt verdoppelt hat.
Auf jedenfall nutze Die freie Zeit für Dich und Deinen Körper,mach Urlaub mit Deiner Familie und tanke ordenlich Kraft.
Birgit zur Chemo kann ich meine persönliche Erfahrung mit Carboplatin/Gemza nur sagen dass es eine verträgliche Chemo ist.
Die Haare wurden bei mir nur dünner,und richtig schlecht habe ich mich nie gefühlt.
Wichtig ist die wöchentliche Blutkontrolle,am besten lass Dir gleich am Ende eines Zyklus Neulasta spritzen,dann fallen die Leukos nicht so ab.
Ich muss ja auch am Montag zur TM Kontrolle,mal sehen was mich da erwartet,ich wünsch mir natürlich nur Gutes.
So liebe Birgit alles Liebe für Dich,lass Dich mal schön verwöhen-
Lieben Gruß Conny
  #8  
Alt 24.08.2012, 21:38
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST MIST


der TM hat sich innerhalb von 3 Wochen verdoppelt, von 84 auf 145 rauf.
Und in der chemofreien Zeit war er 6 !!!!!!!!!!!

Du SCHEISS KREBS lass mich doch in Ruhe

b.
  #9  
Alt 25.08.2012, 22:01
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Ihr Lieben,
bevor ich ins Bett falle nach einem stressigen tag noch ein paar Worte an Euch.

@wellenwind
auch hier noch mal
hab vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, Du hast so recht:
"das JETZT zu genießen,"
"Wenn nicht jetzt, wann dann....................??"
und Du hast auch recht, mir das eindringlich zu sagen. Ich vergesse immer wieder, richtig für mich zu sorgen. Immer sind allen anderen und alles andere wichtiger als ich selbst.

Ich werde morgen noch mal im Familienrat nachdrücklich den Urlaub einfordern. Ich habe so Sehnsucht nach dem Meer. Und nach der intensiv erlebten Zeit mit den Kleinen am Meer. Jetzt, mit 3 und 5 kann man schon so tolle Gespräche über die Welt und all die Geheimnisse der Welt führen, das ist wunderbar.
(wenn ich nicht gerade total genervt bin über alles übertönendes Gebrüll, den dritten Wutanfall in Folge, verzweifelt weil ich zum 10. Mal versuche, einen Satz zu ende zu sprechen, oder verzweifelt, weil die Diele sich wieder mal in einen Indoor-sandplatz verwandelt hat, obwohl ich gerade gesaugt....)

ich plappere. sorry. in wahrheit würde ich eigentlich gerne ein buch schreiben.
Wellenwind du hast recht und ich werde wieder mehr auf mich aufpassen. Ich danke dir. Aber tanzen tue ich nicht gerne. Ich mache Yoga und Pilates und das gibt mir viel. bezeichnenderweise die letzten 4 Wochen nciht mehr, seufz.

Danke für den Hyperthermie tipp, leider ist es zu weit für mich ... Wenn ich es machen lassen will, muss ich das wohl hier machen und zahlen ...

@ Liebe Conny,
na, das ist doch wunderbar - das macht mir Mut: ich wollte schon immer ein Buch schreiben und dann hab ich schon mal 1 Abnehmerin.

Danke für Deine ausführliche Geshcichte. Das war sehr hilfreich.
Du warst ja in der genau gleichen Situation wie ich ejtzt. Deine guten Erfahrungen mit Gemzar sind beruhigend für mich. Ich habe etwas Angst, weil die Ärzte es kritisch sehen, da ich ja in kurzer Zeit viel hinter mir habe. Und die Blutwerte sind immer noch ncht wieder richtig gut. Mal sehen.

Über morgen lässt Du deinen TM bestimmen - bestimmt hast du ein unruhiges Wochenende. und dann nochmal 1-2 Tage zum Ergebnis. Ich wünsche Dir Gelassenheit. Und ein gutes Ergebnis, das vor allem. Deine Situation ist ja auch nicht so einfach gerade.

@ liebe Arsinoe,
ich freue mich, dass du da bist.
Danke auch für die PN, so viel Anerkennung, da werd ich doch rot ...
Meine Liebe, weisst Du, auch wenn der Ausgangstumor ein anderer ist, so sind Symptome und Verbreitungswege der beiden Krebsformen oft recht ähnlich. Mit der beschissenen PeritonealCA müssen wir uns halt beide auseinandersetzen. Mit Frau Dr. R. aus Berlin, die PeritonealCA mit HIPEC behandelt, habe ich mich darüber unterhalten und sie erzählte über die Ähnlichkeit der 2 Krebsarten.

Aber Du bist in einer anderen, wenn man so sagen kann, viel viel "besseren" ausgangssituation und das ist gut so.
vielen Dank für deinen Zuspruch.

@ liebe Sanne,
dnake für das Kraftpaket, eine doppelte Portion zurück. Du bist doch selbst so eine bewundernswerte Kämpferin.
Tja, das sitzen wir beide nun, die wir von diesem Scheiss-Krebs so lieb gehabt werden, dass er uns jährlich besucht (ich: Erstdiagnose 4/2010, 1.Rez. 4/2011, 2. Rez. 8/2012). Du bist mir ein wenig zeitlich voraus, aber ansonsten haben wir wohl die gleiche Situation.
Da gibts manchmal einfach nichts dazu zu sagen. Lass uns einfach mal leise, ohne Worte, aber ganz innig

und kurz gemeinsam Und dann nehmen wir unseren Kampf wieder auf, o.k. Sanne?

Seid alle lieb gegrüßt von einer traurigen
Birgit
  #10  
Alt 26.08.2012, 18:31
ZtGabi ZtGabi ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Birgit,

da schaue ich nach Wochen mal wieder hier rein und muss leider lesen, dass Du jetzt Dein 2. Rezidiv hast. Ich hatte im Stillen immer für Dich gehofft und es Dir so gewünscht, dass Du recht laaaaange Ruhe haben mögest, schon wgen Deiner Kinder.Es ist Dir aber nicht vergönnt - scheiß Krankheit !!!
Nun bleibt mir nur, Dir recht viel Kraft und eine große Portion Optimismus für das Bevorstehende zu wünschen. Ich werde Dir die Daumen drücken, dass Du DEINEN, den für Dich richtigen Weg finden mögest, um dem ollen Schalentier die Stirn zu bieten. In Gedanken werde ich Dich begleiten.

Mir selbst geht es nun schon seit Wochen nicht gut, genauer gesagt seit Beginn der letzten Chemo nach Auftreten des vierten Rezidivs im Februar dieses Jahres . Deshalb war ich hier auch nicht mehr zugegen. Mehrfache Krankenhausaufenthalte wegen der schlechten Blutwerte und meines stark reduzierten Allgemeinzustandes, Übelkeit, Erbrechen und Schmerzen haben die Zeit geprägt gehabt. Dadurch kam es auch immer wieder zur Verschiebung der jeweiligen Chemogaben. Im Endeffekt haben die Ärzte dann Ende Juni nach 3 Chemos entschieden, die Chemo abzubrechen, da die Diskrepanz zwischen Nutzen und auftretenden Nebenwirkungen zu groß und nicht mehr zu vertreten war. Zudem betrugen die Abstände zwischen den Chemos zuletzt mehr als 6 Wochen, was auch nicht gerade erfolgsversprechend war. Zum einen war ich damals froh, mich wieder erholen zu können, aber andererseits bin ich seitdem auch traurig und ein wenig am Boden, denn ich bin nun austheraphiert.
Im Juli habe ich mich dann wirklich etwas erholt, was auch der Grund war, dass meine Tochter und ich beschlossen haben, Anfang August für eine Woche nach Warschau zu fahren. Und im Nachhinein muss ich sagen, es war genau die richtige Entscheidung. Es war einfach eine schöne Zeit, auch wenn mein künstlicher Darmausgang mit dem ständiger Durchfall belastend war. Ich kenne nun die meisten Metro-Toiletten von Warschau und genauso viele Restauranttoiletten. Also sollte mal jemand Interesse haben - ich kann Auskunft geben.
Entscheidend war, dass ich mal wieder hier aus meinen vier Wänden raus gekommen und was Anderes gesehen habe. Das Allerwichtigste war aber die intensive Zeit, die ich mit meiner Tochter da verbracht und genossen habe. Deshalb kann ich Deinen Wunsch nach dem Ostseeurlaub gut nachvollziehen. Mach es -setz Dich beim Familienrat durch !!!!!
Als wenn mein Körper mir diese Zeit gönnen wollte, ging es mir in Warschau relativ gut. Ok, körperlich war es schon anstrengend, aber ich hatte keine großen Beschwerden. Die kamen jetzt wieder. Seit einer Woche habe ich wieder diese Schmerzen - Darmkrämpfe, dazu starke Magen- und Rückenschmerzen und starkes Sodbrennen. Nachts kann ich kann ich kaum noch schlafen. Werde wohl morgen doch mal zum Arzt gehen. Habe mich bisher davor gescheut, weil ich nicht wieder im Krankenhaus landen will, aber so ist es auch nicht mehr auszuhalten.

Nichts desto trotz habe ich die Hoffnung, doch bald wieder beschwerdefrei die Zeit, die noch bleibt zu genießen und ich hoffe, das wird noch eine recht lange Zeit sein.

Liebe Birgit, ich wünsche Dir, wie oben schon geschrieben alles Gute für die nächste Zeit. Bleib tapfer !!!

Auch allen anderen Frauen hier recht viel Erfolg und Kraft bei den laufenden Theraphien bzw. denen, die zur Zeit keine haben, eine recht lange Zeit der Ruhe ohne Behandlungen udgl.

Einen schönen Sonntagabend wünscht Gabi
  #11  
Alt 26.08.2012, 23:08
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Guten Abend, meine liebe liebe Gabi-A !!!!


Du kannst Dir gar nicht vorstellen, WIE ich mich gefreut habe, als ich von Dir gelesen habe. Ich war ganz elektrisiert und hatte Herzklopfen.
Ach Mensch, ich hatte schon solche Ängste um Dich. Nun habe ich wenigstens wieder etwas von Dir gehört.

Liebe Gabi, lass dich erst mal ganz innig
Ich bin sehr traurig über das, was Du über Deinen Gesundheitszustand schreibst. Sag mal, kann ich IRGENDETWAS für Dich tun, gibt es irgendetwas, was ich dir geben, machen, schreiben oder sonstiges kann?? Wirklich, ich meine es ernst.
Kann eigentlich die Charite nichts für Dich tun? Kann ich dort irgendwas für Dich organisieren?

Austherapiert, das ist ja das, wovor die meisten und auch ich, sehr Angst haben. Aber dieser Realität werde auch ich mich irgendwann stellen müssen.

Du machst das bewunderswert abgeklärt, bewunderswert stark, immer mit Witz (wo nimmst Du den nur noch her ??). Ich finde dich unglaublich!

sag mal, hast Du eigentlich schon Avastin bekommen? Wäre das nicht noch eine Alternative? Es unterbindet die Blut- und Nährstoffversorgung der Tumore, das sollte doch noch mal ein wenig was bringen können? Oder hast Du das schon durch? Welche Chemo hast Du abgebrochen?

Liebe Gabi, ich wünsche Dir, dass Du die aktuellen Beschwerden ganz schnell wieder in Griff bekommst. und zwar ohne Krankenhaus Damit Du Dich wieder schnell Deine Zeit genießen kannst. Der Ausflug mit Deiner Tochter klang sehr gut, diese Zeit, in der man ununterbrochen fern des Alltags miteinander zusammen sein kann ist so toll. Vielleicht schafft Ihr es, noch mal das eine oder andere Wochenende zusammen weg zu fahren und es Euch etwas gut gehen zu lassen.

Ach Gabi-A, ich fühl mich hilflos. Wir beide wissen, dass es Dir nicht gut geht. Und ich kann nichts machen außer meiner hier zusammengestöpselten Worte, von denen ich hoffe, sie können dich erreichen und etwas aufbauen.
Du bist wirklich tapfer!
Das, was Du nun schon über Monate erleidest, ich glaube, ich hätte das gar nicht geschafft. Neben Dir fühl ich mich immer wie ein Waschlappen. Deine Fähigkeit, Leid zu ertragen, ist wirklich ausserordentlich.
KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT KRAFT - das wünsche ich Dir.

so, nun fällt mir nichts mehr ein.
Fühl dich inniglich umarmt.

LG
Birgit
  #12  
Alt 27.08.2012, 16:03
BellaVita BellaVita ist offline
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Registriert seit: 07.04.2009
Beiträge: 14
Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hi Birigt,

ich bin zwar Brustkrebs-Patientin, aber ich habe auch ein schlimmes Rezidiv hinter mir (schlimm im Sinne von: Prognosen äußerst mies)

und ich habe auch so gerungen um den richtigen Weg. Denn: beim zweiten Mal ist alles anders. Wir sind gebrannte Kinder und mittlerweile auch Expertinnen. Ich wollte nicht dasselbe machen, wie beim ersten Mal. Denn ich sah es so: das hatte ja schon mal nicht funktioniert.

Was mir sehr geholfen hat, meinen eigenen Weg zu finden, waren Aufenthalte in einer Klinik die sowohl schulmedizinisch fit sind und argumentieren, als auch mit Mistel und Hyperthermie viel Erfahrung haben. Du kannst Dich dort zur "weiteren Therapieplanung" für eine Woche einweisen lassen und wirst Dich wohl fühlen. Pflegerisch und menschlich sind die toll dort, der Garten und Wald lädt zum Besinnen und Genießen ein, die Seele kommt zur Ruhe und wird inspiriert. Ein eigenes Gesundheitsseminar baut auf und gibt Hoffnung und Selbstbewusstsein. Es gibt Musik- und Maltherapie und die anthroposophische Spezialität "Heileurythmie".

Ich bin jetzt letztendlich wieder bei der Schulmedizin gelandet und habe mich nach Chemo (erst CAELYX, dann Xeloda) operieren lassen. Nun bin ich gerade auf der Suche nach einer Reha-Klinik, die von DRV Bund auch übernommen wird und dennoch keine 08/15-Massenabfertigung ist.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute - dass die Königin ihren Weg der Wahrheit findet, einen Weg der Heilung, hin zur Gesundheit - mich haben Deine Worte berührt, ich kann Dich so gut verstehen.

Grüße von
Kerstin

Geändert von Bessie (28.08.2012 um 16:13 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
  #13  
Alt 27.08.2012, 19:36
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Ort: Düsseldorf
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Blinzeln AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Hallo Birgit,

habe gerade durch Zufall in deinem Thread gelesen, bin im Moment nicht so aktiv im Forum und kämpfe eigentlich nun schon gegen das 3. Rezidiv seit 2010. Allerdings hatte ich ja im August 2010 die Lebermeta und bei der OP konnte der Arzt im Bauchraum nicht viel sehen wegen der ganzen Verwachsungen. Bereits im Oktober/November 2010 traten zum ersten Mal heftige Darmkrämpfe auf und im Februar 2011 dann die Diagnose des Rezidivs im Bauchraum. Mein Onkologe sagt, das war das 2. Rezidiv, ich bin aber sicher, dass die Sache mit der Leber und der Mist im Bauchraum gleichzeitig begonnen haben und darum nenne ich das jetzt für mich selber das 2. Rezidiv.

Ich bekomme seit der vergangenen Woche Avastin in Verbindung mit Paclitaxel, so wie es auch im JOURNAL ONKOLOGIE vorgeschlagen wird in dem vielversprechenden Artikel über Avastin und EK.

Ich weiß, dass EK-Patientinnen noch im vergangenen Jahr eine Kostenübernahmeerklärung ihrer Kasse brauchten, um Avastin zu bekommen. Jedoch ist, lt. JOURNAL ONKOLOGIE, diese Therapie seit Dezember 2011 für Eierstockkrebs zugelassen (mein Onkologe sagt, seit Februar 2012) und mit der offiziellen Zulassung für EK braucht man keine Kostenübernahmeerklärungen mehr.

Professor S. aus Berlin hat ganz toll über diese Therapie geschrieben und ich habe auch ein Video mit einem Statement von ihm im Internet gesehen. Schau mal in den Thread mit "Pressemitteilungen", ist sehr interessant.

Ich bekomme Paclitaxel und Avastin, Avastin sollte immer mit einer Chemo gleichzeitig gegeben werden, aber wie ich gelesen habe, immer nur mit einem ganz bestimmten, es gibt da mehrere zur Auswahl. Paclitaxel ist dabei und Topotecan, die anderen weiß ich im Moment nicht.

Habe gelesen, dass Avastin nach Ende der Chemo dann noch einige Zeit alleine weitergegeben wird. Ich hatte nicht die geringsten Nebenwirkungen vergangene Woche und durfte an dem Tag sogar Auto fahren.

Ich wünsche dir, dass du den "Königinnenweg" für dich findest!

Alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär
  #14  
Alt 28.08.2012, 12:33
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebe BellaVita Kerstin (ich kenne auch noch eine andere Kerstin hier im Forum ,

das ist ein wirklich hilfreicher Hinweis, da Du ihn auch so konkret beschrieben hast. Tatsächlich recherchiere ich shcon die ganze Zeit an diesen Kliniken herum, wußte aber noch nicht, wie es ablaufen kann.
Es hat mir den entscheidenden Denkanstoss gegeben. Für eine Woche kann man ja selbst mal über eine weitere Strecke, z.B. nach Oeschelbronn verreisen. Ich glaube, ich werde mal sehen, ob ich das in naher Zukunft machen kann. Die Klinik habe ihc mir im Netz angesehen und war sehr angetan. Ich glaube, das ist das richtige für mich: eine Woche mal Ruhe und Orientierung.

hab vielen vielen Dank dafür.
Leider kann ich Dir wg. Rehaklinik nicht weiterhelfen. Ich selbst wollte unbedingt ans Meer, dort habe ich einige BK-Patientinnen kennengelernt. Mir hat es gut getan.

Lass dich mal feste -Rezidiv von BK ist wirklich ähnlicher Mist wie Früh-Rezidiv bei EK - schlechte Prognosen.
Aber weisst Du was: Prognosen sind auch nur Statistik und bei aller Wahrscheinlichkeitsstatistik gibt es immer auch die Gegenrechnung. A la: ein 20 jähriger und ein 80 jähriger statistisch zusammengeworfen haben eine Lebenserwartung von je 50 Jahren, gut für den einen, schlecht für den anderen (ja ja ja, ihr lieben shculmedizinerinnen, ich weiss, so einfach isses eigentlich nicht und so einfach funktioniert statistik nicht ... usw.) Aber was ich sagen will, liebe Kerstin: wir gehen einfach mal davon aus, die 20 jährigen zu sein, die dann mit 30 jahren beschenkt werden. ok? ok? ok?
Wir glauben daran. Das ist gut für uns, also tun wir das.

Ich wünsche Dir Erfolg, Durchhaltevermögen und die Portion Glück, die man auch braucht, für Deinen persönlichen Kmapf gegen Dein Rezidiv.
Gestern habe ich übrigens einen sehr interessanten Vortrag von Dr. Ismaael hier in Berlin über BK gehört. Vielleicht noch ein Tipp für eine Zweitmeinung.

Alles Liebe und Gute wünscht
Birgit

Geändert von gitti2002 (28.08.2012 um 14:14 Uhr) Grund: PN
  #15  
Alt 04.09.2012, 00:33
ZtGabi ZtGabi ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Engelchen namens Birgit,

sorry, wenn ich erst heute auf Deine wie immer liebe, mitfühlende, aber auch informative Antwort reagiere. Aber ich hatte ja geschrieben, dass ich am Montag, also am nächsten Tag zum Arzt gehen wollte und dort erhielt ich gleich wieder eine Einweisung ins Krankenhaus. Inzwischen werd ich von "meinen" lieben Schwestern da sozusagen schon mit Handschlag begrüßt. Sogar ein Einzelzimmer hab ich erhalten -geradewegs VIP-mäßig. Es wurde nun eine Schmerzmitteltherapie gemacht und ich sozusagen optimal eingestellt, so dass ich schmerzfrei bin. Heute wurde ich wieder entlassen und es geht mir - wie sagt man so schön ? - den Umständen entsprechend gut. Bei Bedarf kann ich den Schmerztherapeuten kontaktieren und es wird die Dosis entsprechend verändert bzw. auf andere Medikationen umgestellt. Auch mit dem Essen klappt es wieder ganz gut. Meine künstliche Ernährung bekomme ich ja weiterhin zusätzlich über den Port, um das Gewicht zu halten. Wenn ich mal aussetze, wie z.B. während meines Urlaubs, rutsche ich ganz schnell unter die 40 kg und das ist ja was wenig. Bei starkem Wind muss man mich festtackern, damit ich nicht wegfliege.
Den Aufenthalt im Krankenhaus habe ich natürlich auch gleich genutzt, um nach Avastin zu fragen. Die Oberärztin lehnte aber eine Gabe ab, da zu den seltenen Nebenwirkungen eine Magen-Darm-Perforationen gehört und ich aufgrund der Schädigung meines Magen- Darm-Traktes prädestiniert dafür und die Gefahr also zu groß wäre. Ich bin nicht mal sehr enttäuscht darüber, denn ich sehe es inzwischen so, dass ich nicht auf Teufel komm raus alle möglichen Therapien ausprobieren möchte, um vielleicht 2, 3 oder 6 Monate Lebenszeit zu gewinnen, aber vielleicht aufgrund von Nebenwirkungen Lebensqualität einbüße. Lieber lebe ich im Jetzt und Hier bei relativem Wohlbefinden und genieße das Leben noch.
Liebe Birgit, Du fragst in Deinem Posting, was Du für mich tun könntest. Du ahnst ja gar nicht, was Du mit Deinen Beiträgen für mich und all die anderen Frauen hier schon tust. Sie geben Kraft, sie muntern auf, sie geben Hoffnung und sie sind fachlich sehr informativ. Das ist schon sooo viel, auch wenn Dir das vielleicht nicht bewusst ist. Drum muss ich das mal schreiben. Habe Dank dafür !!!!

Seid Ihr bei Eurer Urlaubsplanung schon zu einer Einigung gekommen. Fahrt Ihr an die Ostsee ?

So, ich werde versuchen, nun zu schlafen, was mir oftmals nicht so gelingen will. Mal schaun, vielleicht ist es heute hier im eigenen Bett wieder besser.

Lass Dich umarmen - alles Liebe für Dich ....GabiA.

Geändert von ZtGabi (04.09.2012 um 00:36 Uhr)
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