Erfahrungsaustausch

Hallo Tina,
hoffe Dir geht es gut in deiner Reha. Wir wünschen dir einen wunderschönen Aufenthalt. Karin ist bereits seit dem 03.09.04 zu Hause. Sie kämpft noch mit wenig Appetit und hat seit der OP 6 kg abgenommen. Am 11.09.04 hatten wir einen Termin mit Dr. S. Er hat sofort eine Infusionstherapie mit Glucose, Vitaminen und Albumin veranlasst. Jetzt machen wir dies alle zwei Tage hier zu Hause. Eine Nachbarin hilft uns. Sie ist Krankenschwester. Seit gestern hat Karin ein Schmerzpflaster, und es geht aufwärts. Das hat den Vorteil, dass sie auf einem gewissen Level gehalten wird. Mit Tramal war das nicht immer gewährleistet. Wir hoffen noch immer ganz fest, dass wir uns in Lindau treffen.

Hallo Claudia,
leider konnten wir Dich telefonisch nicht erreichen. Wir hoffen aber Dir geht es gut und Du bist irgendwo im sonnigen Süden.

Liebe Grüße bis Lindau
Karin und Fred

[Tanja H.]

Lieber Fred,
grüß Karin ganz lieb von mir.
Ich drück ihr/euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht.
Wir sehen uns in Lindau!!!!!
Liebe Grüße Tanja (blond, Brille *gg)

hallo sandra,

wenn ich mal ein paar tage nicht im forum war, habe ich schwierigkeiten mich wieder zu recht zu finden. dein gefühl der unsicherheit nach abschluss der therapie kann ich gut verstehen. war und ist bei sabine genauso. ihr scheint euch ähnlich zu sein. es gabe ja auch mal das problem mit dem darmbverschluss.

mit den tumormarkern ist alles relativ und für jeden einzelfall ja wohl sepezifisch. sabine hat ja die erste nachsorge im august erfolgreich hinter sich gebracht. die nächste steht am 3. und 4.10. wieder an. die spannung steigt bei uns beiden wieder merklich an. beim lettzten mal haben wir unsren arzt natürlich auch nach der beurteilung der tumormarker gefragt. soweit die werte unter der norm von 35 liegen, findet er das unproblematisch. ich mag mir gar nicht vorstellen, welchen stress wir haben werden, wenn der wert zwar in der norm liegen wird, aber auch nur um einen punkt gestiegen ist. na ja, im moment habe ich einen durchhänger, das ganze geht jetzt schon ein jahr und ich bin total platt und ausgelaugt. ich bemühe mich zur zeit selber um einen kuraufenthalt. das ganze ist aber ein schwieriges unterfanen. vielliecht hat jemand erfahrung mit solchen dingen??? ich bin für rüchmneldungen sehr dankbar.

so, die wiedereingliederung läuft bei sabine ganz gut. sie arbeitet jetzt 2 stunden. ab november soll sie ja dann eine reguläre teilzeitbeschäftigung von 4 stunden wahrnehmen. mehr könnte sie wohl auch kaum schaffen.

die schmerzen sind latent immer da. sie scheinen zuzunehmen, je näher die nachsorge heranrückt. sabine hat aber noch keinen nerv zum arzt zu gehen.

liebe grüsse sandra, ich drücke die beide daumen und ich denke an dich. es ist nach der dem theraphieende keine einfache zeit für dich. ich habe mich wohl nicht eingeloggt. meine email ist christoph.busch@web.de

christoph

hallo christoph,

schön von dir zu hören. ich musste auch an sabine denken als ich da mit meiner schicken magensonde im fremden krankenhaus ganz allein lag.... ich wusste ja, dass es bei ihr genauso war. kurioserweise geht es mir jetzt gut, habe auch schmerzfrei schon wieder alles mögliche gegessen. ist es bei sabine ebenso?

ich überlege auch, ob ich überhaupt wieder vollzeit arbeite. ehrlich gesagt haben sich meine prioritäten auch verschoben. arbeit steht nicht mehr im vordergrung.

ich wünsche dir, dass auch du zur verdienten erholung kommst. habe keine erfahrung damit, nur dass mit kuren imens gegeizt wird. vielleicht ist es in deinem speziellen fall möglich. hast du mal mit der kasse gesprochen?

viele liebe grüsse aus kiel von
sandra

hallo sandra,

es gibt bestimmte dinge die sabine an der therapie überhaupt nicht gemocht. dazu zählt insbesondere die magensonde. sie hat sich dann auch konsequent bei der darmverschluss die magensonde verweigert. die schmerzen bei dem verdacht auf darmverschluss waren bei sabine ganz schlimm. es hat ihr mehr zugesetzt als alles andere. die wir sind ja abens ins krankenhaus gefahren und die ärzte haben ja erst am nächsten morgen entschieden nicht zu operieren. um eine eindeutige diagnose zu treffen, haben sie sich dann auch bei der verabreichung von schmerzmittel zurückgehalten. nachdem sich das ganze dann hat medikamentös hat lösen lassen, hat sabine auch keine schmerzen mehr gehabt. sie hat geraume zeit movicol genommen, damit sich der stuhl nicht zu sehr verfestigt. seit einigen wochen hat nimmt sie das zeug aber nicht mehr (schmeckt wohl auch alles andere als gut). sie achtet jetzt bei ihrer ernährung darauf, dass sie viel belasstoffreiche kost zu sich nimmt. manchmal hat sie magenbeschwerden, die wohl von der therapie herühren. in diesen fällen isst sie dann haferschleim. dies wirkt wahre wunder. jetzt planen wir vor der nächste nachsorge noch einen wochenendtrip an die nordsee. sabine hat immer die angst, dass bei einem schlechten nachsorgetermin wieder das ganze leben von therapie bestimmt ist. mir geht es eigentlich genauso. so wollen wir halt noch einmal ein einigermaßen stressfreies wochenende verleben.

mit meiner kur ist ein wenig schwierig. ich bin privatversichert und solche kuren gehören überlicherweise nicht zum versicherungsumfang. ich bin da wohl auf kulanz angewiesen und auf die kreativität meiner ärztin. ich kann die kur allerdings gut gebrauchen.

mitte oktober fahren wir nach köln. wir haben uns ein simonton-seminar bei der mildred-scheel-akademie belegt. bin mal gespannt.

wenn du es dir leisten kannst, würde ich das mit der teilzeitbeschäftigung in erwägung ziehen. ich glaube, das steigert ganz schön die lebensqualität.

sabine hat übrigens auch schon wechseljahrbeschwerden. das sind weniger muskelschmerzen, sondern vielmehr die bekannten hitzewallungen.

viele liebe grüsse aus bonn nach kiel

christoph

Hallo,

ich fahre jetzt für eine woche mit hund und kegel nach dänemark.

genau wie ihr christoph haben wir beschlossen einfach mal eine woche lang krankheits- und therapieferien zu nehmen. ich sage mir einfach, sorgen kann ich mich nächste woche auch noch.....

viele grüsse und bis nächste woche
sandra

liebes forum,

meine frage an euch: meine mutter befindet sich momentan noch in ihrer 1.chemotherapie. ihr letzter tumormarkerwert befand sich bei 8, mittlerweile ist er auf 10 gestiegen. was hat das zu bedeuten? die therapie ist noch nicht einmal beendet, und der wert ist gestiegen. muß ich mir ernsthafte sorgen machen??

Diese Steigerung ist so minimal, dass man ihr wirklich keinerlei Bedeutung beimessen muss.
Hier handelt es sich um Labordifferenzen
Gruss
Gästin

[Ute_G]

Mensch, liebe Tina,
ich hatte sooo sehr gehofft, daß Du die Reha genießen kannst und wieder zu Kräften kommst. Ich habe erst vor ein paar Tegen wieder gehört, wie toll die Klinik sein soll... Und dann noch die schöne Gegend....
Ich drücke Dir die Daumen, daß alles gut wird und knuddel Dich ganz fest.
Liebe Grüße
Ute

Hallo Tina,
wünsche Dir sehr, daß es besser wird. Erkundige Dich überall und mache das was DU für wichtig hälst. Die Darmschwierigkeiten koennen bestimmt auch mit etwas anderem als nur mit Zwieback und Tee geloest werden. Und es muß nicht immer das Gleiche sein, wenn auch simulare Symtome.
Versuche Dich trotzdem zu erholen und Kräfte zu tanken. Liebe Grüße

Liebe Tina,
du hast massive Probleme mit deinem Darm, und wenn dir dein Gefühl sagt, sofort etwas dagegen unternehmen zu müssen, dann mach das! Es ist DEIN LEBEN!
Ich wünsche dir, dass du die richtige Entscheidung triffst und es dir endlich bald besser geht.

Liebe Grüße
Anita

Hallo Tina
du bist die perfekte Fachfrau und ich glaube , dass du ganz genau weisst , dass ein Sono in deiner Situation fast eine "Lächerlichkeit" darstellt. Gehe nach Wiesbaden zu PD Du Bois oder zu Dr. Piso, aber lass dich nicht mit Empfehlungen wie Zwieback und Tee hinhalten. Sofort , bitte !!!
Du kennst meine Mail Adresse , ich kann dir einige hervorragende Anlaufstellen nennen.
Allerliebste Grüsse
Helmut

Hallo Tina,
ich muss mich zunächst kurz vorstellen: Ich bin der Ehemann von Doris, die bis zum letzten Jahr, auch noch zu Zeiten von Helene, sich hier ab und an beteiligt hat. Leider hat Doris den Kampf nicht gewonnen, sie ist am 4. November 2003 in der Biomed-Klinik in Bad Bergzabern gestorben. Unsere Tochter Kristin und ich waren bei ihr.
Ich habe seither regelmäßig im Forum mitgelesen, es ist für mich auch immer sowohl ein Teil Bewältigung der Krankheit als auch ein Teil Hoffnung und Bangen für euch unmittelbar Betroffene gewesen.
Tee und Zwieback ist, so wie ich dich in den letzten Monaten im Forum kennen gelernt habe, sicher nicht der richtige Weg für dich. Ich hoffe vielmehr, dass die Beratung am Freitag dir einen Weg aufzeigt, der dir Mut macht und eine Perspektive bietet.
In diesem Sinne alles Gute für dich. Ich hoffe, bald gute Nachrichten von dir im Forum zu lesen und grüße dich herzlich
Uwe

Hallo Tina,

ehrlich gesagt hatte ich schon "gefühlsmässig" die Befürchtung, das es in deiner Reha Probleme geben könnte, weil deine letzte Chemo doch nicht so richtig "angeschlagen" hatte...
Du kennst dich mit am besten aus mit dieser Erkrankung und weisst auch, welche Anlaufstellen wirklich gut sind. Ich würde mich schnellstens für eine davon entscheiden und mich dorthin begeben.

Was deine Reha-Klinik angeht, mit der wir ja auch Erfahrungen haben, kann ich nur sagen, das ich die positiven Eindrücke von Ute nicht bestätigen kann.
Bei einigen dort hatte man eher das Gefühl einer gewissen Gleichgültigkeit, vor allem wenn ich an Erklärungen zu steigenden Tumormarkern usw. denke...

Gruss Ronny

Hallo Tina,

Schließe mich der vorherrschenden Meinung hier an. Vertrau auf Deine Intuition, sie hat Dich im Kampf für das Leben schon weit gebracht. Aufgrund Deiner (wahrscheinlich während Deines Leidensweges erlernten) Fachkompetenz solltest Du auf Deinen Bauch hören.
Och Menno, ich hätt Dir ja soooo sehr eine beschwerdefreie Reha gewünscht, voll von Aufmerksamkeit und Alternativen... Trotzdem an dieser Stelle mal ein mehrfaches Hut-Ab...was Du den Menschen in diesem Forum gibst ist einzigartig..


Mit ganz warmen Grüßen

Simone K.