das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Micha65]

Zitat von Dag12

..ausserdem wären sie die erste bundesweit die schon erkrankt war und dann die op erhält....

@Hallo Dag,

nöö, das wärst du garantiert nicht.

Mit meiner Tumorentfernung 2007 habe ich auch gleichzeitig die prophylaktische, subcutane Mastektomie beidseits machen lassen.
Die Kosten wurden von der Krankenkasse ohne Probleme übernommen. Habe eine BRCA-2-Genmutation.

Wahrscheinlich hattest du einen unerfahrenen Angestellten am Telefon.
Normalerweise entscheidet sowas auch der Medizinische Dienst.
Mach dir mal keine zu großen Sorgen, du wirst sicher bald die Kostenübernahmezusage bekommen.



@Hallo Rina,

ich habe mir die Mamillen entfernen lassen. Komme damit auch gut zurecht.
Natürlich können dir deine Ärzte die Entscheidung nicht abnehmen. Es ist sogar sehr wichtig, dass du sie allein für dich triffst, denn nur so kannst du immer hinter deiner eigenen Entscheidung stehen.
Ich weiß das ist nicht immer einfach, höre in dich hinein.
Alles Gute für dich und eine Entscheidungsfindung


Viele Grüße
Micha65

[holiday1978]

Zitat von Dag12

...ausserdem wären sie die erste bundesweit die schon erkrankt war und dann die op erhält..

Nein, das wärst du nicht.
Das war bei Maja genauso, erst BK, dann Gentest, dann die OP.
Und sollte mein Gentest auch positiv ausfallen, wird die Kasse die Mastektomie übernehmen. Problemlos, "trotz" BK.

[tasajo]

.......das wuerde auch gerade noch fehlen......
maeggie, ich will dat maja haben!!!!
knutsch sie bitte von mir, ja?!

[holiday1978]

Hmmmm.....nur dat Maja?
Und was ist mit dat Maegges

Hatte erst eine SMS von Ihr
Der Fifi hat nun Feierabend....die Haare gedeihen so prächtig, dass Sie seit einigen Tagen oben ohne rumläuft
Am 24.6. kommt Sie wohl heim.

[Dag12]

hallo holiday1978,
vielen dank für die info...was die kk da auch manchmal erzählt...ist ja unglaublich...aber ich vertrau auf das schreiben von meinem doc betreff der op...bin ja auch ein bisschen gespannt wie es bei dir weiter geht...drück dir für deine wünsche alle daumen...ich bin bei einer großen kk...- Bar...-weiß nicht ob ich den namen hier erwähnen darf?...aber egal..bleib ja immer optimistisch...

liebe grüße

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

das:

Zitat von Christine1965

Zum Thema Gentest allgemein: Nur wer bereit ist, sich ggf. operieren zu lassen, sollte meiner Meinung nach den Test machen.

kann ich nur unterstützen. Ich frage mich immer wieder, wie Frauen es aushalten, die nachgewiesenermaßen BRCA1/2-Trägerinnen sind und sich mit der Früherkennung (oft fälschlicherweise "Vorsorge" genannt) begnügen. Natürlich ist es jeder selbst überlassen. Aber zu wissen, dass man ein Risiko von 80% hat zu erkranken, und dann sozusagen auf die Erkrankung zu warten...Horror in meinen Augen.

Da sich hier doch einige Frauen eingefunden haben, die eine (teils subcutane) Mastektomie mit Silikonaufbau hinter sich haben, will ich mal gerne die Frage stellen: Wie sieht es bei Euch aus mit Problemen, z.B. Kapselfibrose? Man liest ja immer wieder davon, aber die Prozentzahlen stimmen gar nicht überein.

Freue mich über Erfahrungsberichte,

liebe Grüße
Junimond

[Micha65]

Hallo Junimond,

wie weiter oben schon geschrieben, habe ich während der Tumorentfernung auch gleich die prophylaktische, subcutane Mastektomie machen lassen. Links wurde ein Silikonkissen einlegt, rechts mußte aufgrund des Carcinoms ein Teil der Brusthaut entfernt werden, sodass ein Expander notwendig war.

Eigentlich fand ich erst nach meiner Chemo die notwendige Zeit, Lust und Muße mich über die verschiedenen Aufbau-Möglichkeiten zu informieren. Zudem war ein Expander-Wechsel notwendig. Bei der histologischen Untersuchung wurde eine beginnende Kapselfibrose rechts festgestellt.

Den kompletten Aufbau habe ich nun mit Eigengewebe (DIEP-Flap) machen lassen. War auch gut so, denn auch auf der linken Seiten wurde ebenfalls eine beginnende Kapselfibrose festgestellt.

Meine Gründe für den Aufbau mit Eigengewebe waren: Eine sehr natürliche, warme, mitwachsende und mitalternde () Brust, meine eigene Brusthaut, keine weitere Operation aufgrund eines Implantatwechsels.

Keine Ahnung ob es eine Statistik darüber gibt, wieviele Frauen eine Kapselfibrose bekommen.
Ich kenne auch Frauen, die seit längerem ein Silikonimplantat haben und keine Probleme damit haben.

Nun konnte ich dir wahrscheinlich gar nicht viel weiterhelfen.

Denn so unterschiedlich die Gründe für oder gegen die einzelnen Aufbau-Methoden sind, so unterschiedlich sind sie für den Test.
Letztendlich muß jeder für sich abwägen und entscheiden, was für ihn das Richtige ist: Eine erweiterte Früherkennung, prophylaktische OP's oder auch ein Nichtwissen.

Ich weiß das ist nicht einfach und ich bin froh nicht mehr an diesem Punkt zu stehen.

Euch allen, die ihr gerade dabei seid - alles Gute für eure Entscheidungsfindung.

Liebe Grüße
Micha65

[tasajo]

claudia
von 100 Frauen die die mutierten Gene haben, sind 30 triple-negativ, von 100 Frauen die triple-negativ sind, haben aber nur 30 Frauen das mutierte Gen

das ist so, als ob du sagen wuerdest:
von 100 roten frauen sind 30 blau, aber von 100 blauen sind 30 rot:
wahrscheinlich meinest du: von 100 bk- frauen sind 30 triple- neg, aber von 100 triple-neg haben nur 30 mutation....

wie auch immer: diese aussage ist falsch:
ueber 80 % der der brca 1 brusttumore sind triple-negativ. kann man im ratgeber nachlesen u auch sonst ueberall wird auf die proeminenz von triple-neg tumoren bei brca 1 -mutation hingewiesen.


anyway, du hast jedenfalls vollkommen recht, dass du erst mal den ganzen akuten therapieplan hinter dich bringst u waehrenddessen hast du noch genug zeit, dich mit test etc auseinanderzusetzen.....

aaaaaaaaalles gute fuer dich!!!



junimond,
ja, ich sehe das aehnlich wie du

[tasajo]

liebe claudia,
ich bin lichtjahre davon entfernt, deine aerztin als luegnerin zu bezeichnen. ich meinte nur, dass die aussage sooooo nicht stimmt

alles gute

[Dag12]

hallo junimond,

ja das mit dem gentest ist schon ein sensibles thema...ich(44) möchte ja nun gern die subcutane Mastektomie mit Silikonaufbau machen lassen..in der hoffnung das ich vielleicht von einem Rückfall verschohnt bleibe..ich bin ein kämpfer und möchte alles was möglich ist um diesen vorzubeugen durchstarten(leider noch kleine probleme mit der kk wie oben schon beschrieben)...andererseits meine schwester(42)...nachdem sie das genetische gutachten von mir erhalten hat (wo für sie auch drin stand dass sie einen test machen sollte bzw. mindestens eine engmaschige vorsorge in anspruch nehmen sollte...)...kam gleich erstmal ein nein!...nachdem ich mit ihr ganz vorsichtig gesprochen habe, lehnt sie zwar z.z. den gentest ab aber nimmt die engmaschige konntrolle in anspruch...sie sagt nachdem was sie alles mit mir erlebt und gesehen hat ist ihre angst doch sehr groß...sie sagt aber trotzdem dass sie das nicht möchte...und ich denke ich muss das akzeptieren...vielleicht ändert sich das ja wenn ich meine op hinter mir habe(..falls ich sie bekomme)...es ist auch manchmal für mich nicht einfach das zu akzeptieren da ich schon auch angst habe um sie...aber ich denke drängeln hilft da nicht...vielleicht ändert sie ja ihre meinung noch...es gibt ja gott sei dank immer mehr aufklärung über die medien...die sie z.b. auch immer mehr verfolgt...

liebe grüße
Dag12

[Dag12]

...juhuuuuuu...danke an alle fürs daumen drücken!!!!

war heute bei meinem doc und er hat mir gesagt dass ich die op (subcutane Mastektomie mit silikonaufbau) bekomme...der medizinische dienst meiner kk hätte ihn schon angerufen...oh wie ich mich freue...lohnt sich doch immer wieder zu kämpfen...jetzt muss ich nur noch auf den bestätigungsbrief der kk warten...und dann gehts los


liebe grüße
dag12

[Vegi01]

Hallo Dag,

super. Ich freue mich für Dich, dass nu in der Beziehung Ruhe ist. Für die Dir bevorstehende OP drücke ich schon mal festen die Daumen und sende Dir gaaaaaanz viele

Ich habe heute mein Blut an die Humangenetik abgeschickt. Nu heißt es wieder bitte warten, bitte warten. Am 04.08. habe ich dann auch meinen ersten Termin in der Uniklinik zwecks besonderem Vorsorgeprogramm.

Alles Liebe - natürlich für alle

Vegi01

[holiday1978]

Hallo Dag,

geht doch
Freu mich für Dich !!!

LG
holiday

[tasajo]

maegges,
euch nehm ich nur im doppelpack!
bin total froh fuer maja: HAARE!!!!!


dag,
hab nix anderes erwartet

lg

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich wochenlang rumgejammert habe , ist nun endlich (nach drei Monaten Wartezeit) endlich der Beratungsbrief da (allerdings noch immer kein Gentestergebnis).

Irgendwie hätte ich mir unter diesem Brief mehr vorgestellt (vor allem wegen der langen Wartezeit). Es ist eigentlich nur ein Standardbrief, in dem noch mal die Risiken aufgelistet sind: Wahrscheinlichkeit dafür, dass ich eine erbliche Veranlagung für Brustkrebs habe; Wahrscheinlichkeit dafür, dass ich bis zum 85. Lebensjahr an Brustkrebs erkranke. Irgendwie komisch, diese ganzen Zahlen noch mal schwarz auf weiß zu sehen... Naja, man muss sowieso schauen, was beim Gentest rauskommt, erst dann kann man das Risiko genauer einschätzen: Bleibt es beim Stammbaumrisiko oder sind es bis zu 80%.

Nun heißt es: Warten auf das Testergebnis. Dieses lässt wohl noch "einige Wochen" auf sich warten.

Habt Ihr Erfahrungen damit, wie lange man dann wieder auf einen Termin zur Besprechung des Ergebnisses warten muss? Kriegt man den dann sofort? Wenn ich weiß, dass die das Ergebnis haben, will ich nicht noch Monate ausharren und warten müssen. Immer nur warten...

Euch einen schönen Abend und liebe Grüße
Junimond