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  #1  
Alt 18.01.2005, 00:20
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Standard Lebenserwartung?

Hallo,

ich lese hier immer wieder von geringen Lebenerwartungen und angeblicher Wirkungslosigkeit der Chemotherapie.

Gibt es auch Berichte, die vielleicht etwas positiver ausfallen?
Mir persönlich würde das sehr viel helfen, denn ehrlich gesagt, ziehen mich diese Berichte sehr runter.

Ich bin 33 Jahre alt (morgen sind´s 34) und wurde im April diesen Jahres mit der Diagnose konfroniert -überraschend wie man sich bei meinem Alter vorstellen kann. Man hat dann im Juni erst eine langwierige Entgiftung eingeleitet und dann den Haupttumor (damals dachte man noch es sei der einzige) entfernt, zusammen mit 3/4 der Leber, der Galle, einiger Lymphen....das volle Programm. Und weil man nur den Tumros gesehen hat, gings dann in die Kur und über eine Chemo wurde erst im September nachgedacht und ein PET-CT hat dann auch die Dringlichkeit bewiesen; Mulitple Metastasen in der Leber ("die sieht aus wie ein Dalmatiner" - so der Orignalton der Ärtzin), einige in der Lunge und natürlich wieder die Lymphknoten.
Seit dem 18.10. bekomme ich Chemo. Erst war es Gemzar, wohl das Standartmittel. Das hat leider gar nicht gewirkt, jetzt gibt´s seit 4 Wochen Cisplation und 5FU als 24STunden-Infusions.
Nächste Woche ist das nächste CT und die große Hoffnung ist, daß der Krebs zumindest zu einem Stillstand kommt, denn wenn diese Chemo nicht hilft, dann MUß die dritte wirken!!!

Mir geht´s körperlich eigentlich recht gut, nur hin und wieder piekst die Leber (ob wachsender Krebs oder Anstrengung durch einen Umzug in den letzten Wochen ist nicht ganz klar) oder eine Abtropfmetastase in der Flanke und ich leide eben unter den Nebenwirkungen der Chemo und werde ausch schnell müde.

Ich würde einfach gern wissen, ob es da draußen noch andere Leute gibt, denen es trotz allem körperlich gut geht, bei denen vieleicht auch posive Progrosen gestellt wurden, oder die vielleicht ihre Prognose schon "überlebt" haben, was diese Leute machen, wie sie mit ihrem Alltag klar kommen, etc. Alles einfach.

Denn noch weigere ich mich, aufzugeben. (Vorkehrungen wie Betreuungs-, Patietenverfügung habe ich schon berufsbedingt direkt nach der Diagnose getroffen und überarbeite sie ständig. Und im Frühjahr ist ein Besuch im Friedwald in Bad Laaspe geplant - ich bin also nicht weltfremd, nur stur. Und ich weigere mich, dem Krebs das Feld zu überlassen.
Nic
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  #2  
Alt 18.01.2005, 12:01
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Standard Lebenserwartung?

Hallo, Nic,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag! Ich hoffe, du kannst den Tag genießen und so verbringen, wie du das möchtest.

Zu Klatskin kann ich dir aus Sicht einer Familienangehörigen schreiben. Ich hatte eben schon ganz viel dazu eingetippt, bin dann aber auf eine falsche Taste gekommen und alles war gelöscht. Ist mir neulich schon mal passiert. Deshalb jetzt wegen Zeitmangels im Telegrammstil:

Meine Mutter (68) erhielt die Diagnose Klatskin/Gallengangskrebs im April 2003. Bei der geplanten Op. stellte sich heraus, dass sie schon viele winzige Metastasen im Bauchfell hatte, auch Wasser im Bauch. Wir waren alle fix und fertig, haben uns dann aber wieder aufgerappelt. Sie bekommt seit Mai 2003 Gemzar und das spricht wohl an. Der statistischen "Lebenserwartung nach Diagnosestellung" von 6 Monaten bei Klatskin hat sie jedenfalls schon ein Schnippchen geschlagen. Ein Jahr und 9 1/2 Monate lebt sie seither mit der Diagnose und es geht ihr eigentlich ganz gut. Scheiße sind natürlich die Nebenwirkungen der Chemo und die Müdigkeit, aber diesen Preis muss man wohl zahlen.

Wenn du willst, guck auch mal unter dem Eintrag "Klatskin" ab S.13, da habe ich seit Februar 2003 immer mal reingeschrieben (und zum Teil auch auf anderen Seiten).

Und noch ein Buchtipp: "Prinzip Hoffnung" (nähere Angaben demnächst, bin jetzt in Eile).

Wünsch dir Kraft und Zuversicht!!!

Gruß
Silvi
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  #3  
Alt 19.01.2005, 18:07
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Standard Lebenserwartung?

Korrektur:

Das Buch heißt: "Prognose Hoffnung" und ist von Bernie Siegel (Ullstein Taschenbuch).

Gruß
Silvi
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  #4  
Alt 02.03.2005, 12:45
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Standard kein Klatskin

Danke Silvi,
(auch wenn ich erst jetzt zu einer Antwort komme), aber Klatskin ist es bei mir (zum Glück) nicht sondern ein "CCC - Cholang-Celluläres-Carcinom". Sprich, ein Tumor IN der Leber, von den Gallengängen ausgehend (und jetzt munter in Leber und Lunge metasatsierend, obwohl der Primärtumor zusammen mit einem Teil der Leber und der ganzen Gallenblase entfernt wurde.

Aber davon mal abgesehen: Es tut IMMER gut zu hören und zu lesen, daß Leute viel länger leben als die Statistik (und zT die Ärtze) ihnen geben!!!!

Deiner Mutter viele schöne Jahre noch!
Nic
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  #5  
Alt 29.04.2005, 18:21
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Standard Lebenserwartung?

Hallo Nic
ich hab eure Bericht mal verfolgt!Mein Vater hatte Gallengangskrebs aber er verstarb 1 1/2 Jahr nach der Erkennung - aber er war auch schon 61 Jahre und hat nie gesund gelebt! Du bist erst 34 und von daher hast du weit aus größere Chancen! Mein dad hat auch 2 Chemos gemacht und gut verkraftet (nicht mal seine Haare sind ihm ausgefallen)naja das hat ihm zum schluss allerdings auch nicht genützt! Aber um die Chemo zu verkraften gibt es Tabletten und sone Arte 100%Vitamiensirup- zur Stärkung der Abwehrkräfte!!!!Vielleicht würde dies dir helfen?Wenn du genauers wissen willstsag bescheid - da frag ich meine Mam wie der Sirup etc hieß!Ich hoffe du packst das - aber ich bin mir mit meinen junge´n 16 *g* ganz sicher , das du das packst!
Viel glück(trotzdem) und Kraft
auch an alle anderen hier!

Mfg Claudia
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  #6  
Alt 08.06.2005, 15:28
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Standard Lebenserwartung?

Hallo Nic!
Bei meinem Vater ist die Diagnose schon 2 Jahre zurückliegend:Gallengangscarcinom,Stadium 3...Nach Whipple-Op und gar keiner Therapie(!) außer etwas Mistel, hat er diese Zeit beschwerdefrei gelebt. Hoffe das macht Dir Mut! Der Tumor wächst halt sehr langsam und er hat vor der Diagnose bestimmt schon fast 10 Jahre diesen Krebs im Körper schätze ich persönlich, da er seit damals plötzlich Gewicht verlor etc...
Liebe Grüße!
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  #7  
Alt 05.03.2007, 12:57
rotbach rotbach ist offline
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Standard AW: Lebenserwartung?

Hallo Nic,
Ich habe seit 2003 Klatskin-Tumor und 2004 Februar wurde in Essen operiert.Seitdem lebe ich fast beschwerdefrei.Ich kann alles essen und trinken.Lebe ganz normal.Ich nehme auch gar keine Medikamente.Ich bin jetzt 57 Jahre alt.Ich hoffe,das gibt dir mehr Kraft.Du bist nämlich sehr Jung.

Ich wünsche dir alles Gute.

rotbach
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  #8  
Alt 05.03.2007, 20:43
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Standard AW: Lebenserwartung?

Hallo

Ich bin 23 jahre und hab den tumor das erste mal 2002 gehabt damals wurde alles komplett entfernt 2004 denn der rückfall .... Ärzte sagten ich hätte nur noch ca. 4-7 monate zu leben ... Alles Käse lebe mittlerweile drei jahre damit und ich bin der meinung kein Arzt kann sagen wie lange noch jeder mensch ist auf grund verschieden und hat ganz andere einstellung dazu . Ich hab mehre Höhen und Tiefen mit dieser Erkrankung durch erlebt und tu es immer noch ich gebe ich auf denn ich lebe viel zu gerne und bin zu jung um jetzt in den himmel auf zu steigen. Ich bin der meinung man soll sich zwar mit der krankheit auseinander setzen ,aber auch nur so das noch platz für andere dinge im leben sind . Und überhaupt man kann den teufel auch besiegen ,man muss kämpfen und immer versuchen auf den neusten stand der dinge zu sein was neue Therapien und medikamente betrifft, Ich hatte den klaskin mit 19 jahren das erste mal war damals die jüngste deutschlands die den hatte.
Damals wusste ich überhaupt nichts drüber jetzt weiss ich soviel darüber das ich mich im regelmäßigen abständen schlau mache was es neues gibt.

LG Sternchen
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  #9  
Alt 05.03.2007, 22:03
nina225 nina225 ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Lebenserwartung?

Hallo Nic,
mein Vater erkrankte letztes Jahr unverhofft. Bei einer Gallenspiegelung wurde versehentlich der Darm verletzt. Bei der Not-OP entdeckten die Ärzte dann einen bösartigen Tumor am Gallengangskanal. Er wurde dann nach Dr. Whipple operiert. Im August wurde er dann als "krebsfrei" entlassen ohne Chemo.....
Im Dezember wurden dann bei der Nachsorge Metastasen in der Leber entdeckt. Seit Januar dann die Chemo Cisplatin, Folinsäure, 5Fu 1xwöchentlich.
Die ersten 2 Wochen der Chemo waren sehr hart. Auch er hatte tierische Schmerzen im Bauch-Brustbereich. Außerdem kamen immer wieder Erschöpfungszustände dazu. Von seiner "agressiven und gereizten" Aussetzer möchte ich nicht näher eingehen. Für sowas habe ich totales Verständnis.

Jetzt nach dem 1 Chemodurchgang war wieder eine Nachuntersuchung.
Und ........ keine Metastasen in der Leber mehr aufzufinden. Also-es geht auch positiv. Er bekommt nun noch eine leichte Chemo hinterher, damit wir auf Nummer sicher gehen können.
Laß dich also nicht zu sehr runter ziehen. Und vergiß nie die Hoffnung!!!!! Und den Kampf nicht aufgeben.
Ach ja, mein Vater hat zum Körperaufbau orthomol immun Ampullen genommen und hat nach drei Tagen bereits einen körperlichen Aufschwung verzeichnet. Gibt es in der Apotheke.... Nicht gerade billig.... eine Monatsration um die 56€......

Also, solltest du noch was wissen wollen-jeder Zeit gerne.....
Lieben kämpferischen Gruß von
Nina
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  #10  
Alt 06.03.2007, 12:31
Sternchen 23 Sternchen 23 ist offline
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Standard AW: Lebenserwartung?

Hallo Nina,

ich finde das gut das jetzt immer mehr positive mails hier rein kommen ich wünsche mir mehr hier davon. denn leider hab ich hier festgestellt das viele angehörige hier immer nur reinschreiben wie hart sie alle gekämpft haben und das am ende doch nicht geschafft haben. . Ich denke hier im gesamten forum muss mehr positives berichtet werden so das auch andere die es getroffen haben mut hier bekommen können und vor allem hier nach lesen können das es auch anders aus gehen kann nicht immer gleich vom schlimmsten .

Im diesem sinne
Lg Sternchen
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  #11  
Alt 06.03.2007, 22:14
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Uwe-Klaus Uwe-Klaus ist offline
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Daumen hoch AW: Lebenserwartung?

Hallo Leute, na dann will ich auch was positives beitragen.
Am 31.07.2007 nach Whipple operiert - Gallengangskrebs mit Übergang zur Bauchspeicheldrüse.
Entfernt wurden:
Gallenblase
der befallene Gallengang
Kopf der Bauchspeicheldrüse
Teile des Magens ( ich weiss aber nicht wie viel!)
der kpl. Zwölffingerdarm
20 Lymphknoten (!), davon 9 (!!) metastasiert.

Die mir vom Chirurgen und dem Onkologen vorgeschlagene adjuvante
Chemotherapie nach RSP mit dem NCT-Heidelberg und meinem Hausarzt abgelehnt!

Begründung ( und meine feste Überzeugung seither!! ):
Mein Chirurg hat ganze Arbeit geleistet und alles entfernt;
wo nix mehr da ist, brauch' ich auch keine Chemo, punktum.

Jetzt zum positiven,
die zweite Nachuntersuchung erbrachte keinen Nachweis eines erneuten Befalles.
So kann's weitergehen .

Bevor ich's vergesse.

Bei meinem Heilpraktiker happ ich einen wunderbaren Spruch gelesen und verinnerlicht:
Gewinner siegen zuerst im Kopf, dann im Bauch und dann im Leben
Ach ja, ich bin 52 Jahre alt.
__________________
Uwe, Klaus
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  #12  
Alt 06.03.2007, 22:16
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Lebenserwartung?

Hallo Uwe-Klaus,
freut mich dass es dir so gut geht,
wünsche Dir weiterhin dass alles so positiv verläuft wie bisher !!

Grüße
von dolores
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  #13  
Alt 06.03.2007, 22:27
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Uwe-Klaus Uwe-Klaus ist offline
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Standard AW: Lebenserwartung?

Danke Dolores, es tut gut, positive Resonanz zu erhalten.
Latürnich happ ich auch meine Tief's, in letzter Zeit mehr psychischer Art.
Trage mich daher mit dem Gedanken, auch mal im Forum
Allgemeine Themen / Umgang mit Krebs und Krankheitsbewältigung oder ähnlich zu posten.
Bei mir in der Umgebung sind Gesprächsgruppen nicht sehr üppig vorhanden.
Na ja ich arbeite dran.
Nochmals DANKE, es tut gut
__________________
Uwe, Klaus
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  #14  
Alt 06.03.2007, 23:31
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Beiträge: 148
Standard AW: Lebenserwartung?

Hallo Uwe Klaus,

bei mir wurde damals als ich das erste mal daran erkrankte auch alles komplett entfernt, damals meinte auch der chirug das keine chemo nötig seih weil alles 100% entfernt wurde.... Mein hausarzt war entsetzt über diese aussage den der krebs war damals kurt vor dem platzen und man konnte mit großer warscheinlichkeit sagen das sich krebszellen im körper eingenisstet haben. ich war ein jahr krebs frei und 2004 denn der Rückfall ich mache die ärzte der klinik verantwortlich dafür den damals konnte man schon sehen das sich an der hauprschlagader was zusammen braute. und es wurde nichts ernst genommen. Ich rate aus eigenen erfahrungen zur sicherheit immer eine chemotherapie nach erfolgreicher Op zu machen allein schon zu gewähreleisten das sich keine weitere krebszellen ausbreiten können. Mich ärgert das ,das es Ärzte gibt die leichtsinnig sind und so entscheiden wie es bei mir der fall war. Wäre es damals anders gelaufen sag ich mir würde ich vielleicht jetzt nicht noch einaml diese ganze geschichte durch machen müssen....

LG Sternchen
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  #15  
Alt 07.03.2007, 08:41
Tina1980 Tina1980 ist offline
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Ort: Hennef
Beiträge: 59
Standard AW: Lebenserwartung?

Hallo Ihr Lieben,

am 02.03.2005 hat Nic zuletzt in diesem Thread gepostet. Meint ihr er meldet sich nochmal? Ich kenne ihn ja nicht.

Lieber Uwe-Klaus,
ich drücke Dir von Herzen die Daumen, dass Du es geschafft hast und ohne Chemotherapie völlig krebsfrei bleibst.

Meinem Dad wurde von mehreren Ärzten von einer OP abgeraten, da sich der Krebs danach auf die restlichen Organe, die noch da sind, stürzt. Ich weiß auch nicht, warum. Meinem Dad geht es nicht so gut. Er hat eine Grippe, ansonsten haben sich seine Lebermetas zurück gebildet und da, wo eine Knochenmeta war, bildet sich sogar wieder Knochen nach.... er bekommt einmal wöchentlich Chemo.

LG an alle.

Tina
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