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  #1  
Alt 09.09.2005, 17:46
Volker P Volker P ist offline
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Ausrufezeichen Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo,

Vorgeschichte:

ich bin 35 Jahre alt, habe eine liebe Frau und zwei Söhne, 3 und 5 Jahre. Weil mein ältester Sohn sich kein Blut abnehmen lassen wollte und ich Ihm das vorgemacht habe, mit dem Ergebniss das seine Werte Gott sei Dank in Ordnung waren und bei mir die Leberwerte erhöht waren. Dann hatte ich eine 6 Wöchige Tortur in einem Stadtkrankenhaus mit dem Ergebniss das keine Therapie notwendig sei und ich in 8 Wochen wieder kommen sollte.

Mit dem Arztbericht aus 16 Untersuchungen und den CT Bildern vom 17.12.04 bin ich, auch auf drängen meiner Frau, nach Heidelberg zu Prof. Büchler gefahren. Der dann auf den Bildern, durch das Fenster zwei Tumore sah.

Ich wurde dann am 25.01 operiert. Entfernung der BSD nach Whipple. Keine Metas oder Lymphknoten befall.

Hystologie: Wahrscheinlich ein Azinuszellkarzinom. Sehr selten.

AFP Tumormarker vor der OP 3700nach der OP ca. 500 nach 6 Monaten am 02.06.05 290, am 01.09. 470.

Gestern, 08.09.05, CT-Untersuchung in Heidelberg. Erste Besprechung mit dem Radiologen: Alles in Ordnung nicht zu sehen. Nachfrage: Was ist mit dem Tumormarker ? Keine Sorge, wahrscheinlich eine Entzündung.

Meine Frau sehr erleichtert, ich hatte ein mulmiges Gefühl. (War wirklich so)

Beim Chinesen Essen gegangen alles Super.

13 45 UHR Termin bei Prof. Büchler. 1h warten. Ein AFPl wollte wissen was ich habe Nach 15 Minuten, Ich gehe mal die CT-Bilder anschauen und komme mit Prof. Büchler wieder.

Nach 1.5 h, Prof. Büchler ist im OP, Prof. Fries oder so ähnlich, wird die Sprechstunde machen. Seit 2 h in einem 5 qm Raum wartend hören wir ein Telefonat von Prof. Fries auf dem Flur, mit den Worten, Erhöter Tumormarker-Rezidiv-Zysten auf der Leber(Waren schon vor der OP da)- habe ich noch nie gesehen-Chemo-welche-keine OP möglich. Mir platzt der Kragen und reiße die Tür auf, ob er wisse das wir hier sitzten und es gut findet das er das am Telefon vor der Tür machen müsse.

Nach kurzem heftigen Wortgefecht haben sich alle wieder beruhigt.

Erklärung: der erhöhte Tumormarker weist auf ein Rezidiv hin was aber noch nicht zu sehen sei und es könnte auch sein das gar keins da ist. Es gibt bei einem Azinuszellkarzinom keine Standardtherapie, weil es so selten ist. Aber von der wenigen Erfahrung mit diesem Karzinom haben Sie noch die meiste.

Weiter zum Onkologen, Prof Jäger, Er bestätigt die Diagnose und die Therapie und schlägt vor nach unserem Urlaub mit einer Chemo zu beginnen, mit welcher wird er sich in der Zeit versuchen schlau zu machen.

Tja jetzt heist es abwarten und kämpfen.

Wer hat vielleicht eine ähnlich Diagnose ? Oder sonstige Tipps und Vorschläge. Oder kennt Speziallisten die doch mehr Erfahrung haben als Heidelberg?

Ich bin für alle Infos dankbar.

Gruß

Volker
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  #2  
Alt 09.09.2005, 18:21
Heiko S Heiko S ist offline
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Hallo Volker,
wenn du des englischen mächtig bist, versuche mal in diesem amerikanischen Forum nach Infos, Erfahrungen zu suchen. Es ist das größte Forum, dass sich mit BSDK befasst.

http://pathology.jhu.edu/Pancreas%5Fchat/
Deine Diagnose auf englisch lautet:
Acinar Cell Carcinoma

Anbei 2 Abstracts in denen von einer erfolgreichen Chemotherapie berichtet wird:

http://tinyurl.com/ahdbj

http://tinyurl.com/dmbk4

Was trotz des spärlichen Wissens über diesen Tumor schonmal bekannt ist, ist seine bessere Prognose gegenüber dem “normalen“ BSDK (Adenokarzinom)

Gruß,
Heiko
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  #3  
Alt 09.09.2005, 19:50
Martina R. Martina R. ist offline
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Hallo Volker,
mehr Information als Heidelberg hat Bochum vielleicht nicht. Aber Prof. Uhl ist auch besonders spezialisiert auf alles was in und an der Leber ist. Zufällig habe ich gestern mit einer Patientin in Bochum gesprochen, und da ging es auch um die Leber. Gib dir mal die Nummer von Prof. Uhl, er macht auch telefonische Termine. 0234/ 5092211
Und denk dran, der Kopf gehört nach oben!
Martina
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  #4  
Alt 10.09.2005, 11:15
Volker P Volker P ist offline
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Hallo,

vielen Dank für die Informationen. Ich kann zwar nicht besonders gut Englisch aber das kann ich mir übersetzten lassen.

Ich habe auch in Heidelberg über Prof UHL gesprochen. Da bekam ich dann zu hören das Prof. Uhl erst 1 Jahr in HD weg sei und daher nicht mehr Erfahrung habe könne als Sie. Aber ich werde Ihn trotzdem anrufen, was Intressiert mich was die in HD denken. Danke für die Telefonummer.

Gruß

Volker
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  #5  
Alt 10.09.2005, 13:33
Martina R. Martina R. ist offline
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Hallo Volker,
komme gerade aus Bochum. Hab das mit deinen Zysten an der Leber nicht verstanden. Du schreibst die waren schon vorher da und jetzt sind es Rezidiv-Zysten????
Du kannst mit Prof. Uhl ja nichts verkehrt machen. Als Onkologe ist Prof. Schmidt - auch in Bochum - eine Kapazität und arbeitet eng mit Uhl zusammen.
Viel Erfolg
Martina
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  #6  
Alt 11.09.2005, 12:17
Volker P Volker P ist offline
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Hallo,

die Zysten waren auf den ersten CT-Bilder vom 17.12 schon zu sehen. Sie wurden auch während der OP "begutachtet" und als Zysten eingestuft. Jetzt wird vermutet, da auf den neuen CT-Bilder nichst zusehen ist außer die Zysten, das es sich doch um etwas anderes handelt.

Ich denke das ist falsch, weil dann wäre der Tumormarker nicht zuerst gefallen und wieder gestiegen, denn die Zysten haben sich in der Größe nicht verändert. Alles sehr seltsam.

Durch den Link von Heiko habe ich einen Bericht von der Uni Münster gefunden die auch einen Patienten behandeln mit einem Azinuszellkarzinom. Der Patient ist erst 19 Jahre und konnte nicht operiert werden spricht aber auf die Chemo gut an. Ich habe dem Professor ein Mail gesendet und hoffe auf antwort.

Prof. Uhl werde ich am Montag anrufen. Ich bin auch Mitglied bei der ADP dort gibt es auch noch einige Adressen.

Nochmal Danke an alle für eure Unterstützung und Hilfe.

Noch einen schönen Tag.

Volker
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  #7  
Alt 11.09.2005, 18:38
Gabi aus Nürnberg Gabi aus Nürnberg ist offline
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Hallo Volker,
Du schreibst die Zysten haben sich in der Grösse seit dem 17.12. nicht verändert? Für mich ist das ein gutes Zeichen!!!!! Denn welche Krebszelle lässt sich so lange Zeit zu wachsen und das ohne Chemo....Ist ein Azinuszellkarcinom ein langsam wachsender Krebs?.....Ich kenne diese Art nicht. Weis nur, dass es eher selten ist. Also ich habe seit etwa 2 1/4 Jahren den Unterleib voller Zysten....die waren bei der Diagnose damals schon so gross wie jetzt (Durchmesser ca.5 cm, und mehrere kleinere) Muss zwar alle 2-3 Monate zur Krebsvorsorge, hat sich aber "Gott sei Dank" nichts bis jetzt getan. Hab auch bis jetzt keine Probleme damit, ausser dass es mal bei der Frau sowieso hier und da "zwickt"....Das sind für mich Zysten und soviel ich mich erinnere sagte mein Arzt, dass diese auch manchmal von selber sich verkleinern können oder gar verschwinden. Deshalb werd ich beobachtet.......böse solls nun ja auch nicht eines Tages werden.
Komisch ist es schon, dass Dein TM einen Höhenflug hat, aber nach wie vor: ich hoffe es sind wirklich bei Dir auch nur "stille Nachbarn" wie bei mir.
Meld Dich wieder
LG Gabi
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  #8  
Alt 13.09.2005, 11:36
Andrina Andrina ist offline
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Hallo Volker

Ich habe dir ja schon privat eine Mail geschickt. Noch zu den Zysten...

Mein Vater hat schon seit Jahren gewusst, dass er Zysten auf der Leber hat. Diese wurden jedoch nie für bösartig oder störend befunden, kein Handlungsbedarf. Auch als er die Diagnose bekam und anschliessend operiert wurde, waren die Zysten kein Thema.

Als dann bei meinem Vater die Metastasen auf der Leber festgestellt wurden, wurde uns gesagt, dass sich die Zysten, die ja anscheinend Hohlräume im Gewebe sind, quasi mit dem Tumor gefüllt haben.

Ich hoffe natürlich nicht, dass bei dir das Gleiche geschehen ist. Bei dir wurde ja der komplette Tumor entfernt, bei meinem Vater waren nach der Operation noch mikroskopische Spuren (R1) nachweisbar. Ich denke also, dass du sicher eine bessere Ausgangslage hast als mein Vater.

Alles Gute und liebe Grüsse,
Andrina
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  #9  
Alt 13.09.2005, 15:02
Volker P Volker P ist offline
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Hallo an alle,

ob ein Azinuszellkarzinom schnell oder langsam wachsend ist weis ich selber nicht. Ich werde aber alles tun das es gar nicht mehr wächst!!!

Ich habe Prof. Uhl gestern eine E-Mail gesendet und er hat mich gestern Abend um ca. 21.00 Uhr noch angerufen. Das fand ich echt gut. Da der pathologische Befund nicht 100 % ist (Prof. Klöppel aus Kiel war nicht der Meinung das es sich um ein Azinuszellkarzinom handelt) werde ich die Befunde nach Bochum faxen. Er wollte sich dann mit Prof Klappdor in Verbindung setzten. Ich hoffe das alle zusammen eine richtige Lösung finden.

Mit den Zysten, das werde ich auf jeden Fall weiter geben damit das genau untersucht wird.

Am Donnerstag bin ich bei einer Heilpraktikerin in Köln, ich glaube da kann man nichts falsch machen, und ich trinke jeden Tag Aloe-Vera. Mit einer Mistetherapie möchte ich nach anraten von meinem Hausarzt noch nicht beginnen. Oder hat jemand andere Erfahrungen ?

Am 24.09 fahre ich mit meiner Familie in den Urlaub um Kraft zu tanken. Dann gibts die nächste Blutuntersuchung und MRT.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Danke

Gruß

Volker
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  #10  
Alt 13.09.2005, 20:13
Simone W. Simone W. ist offline
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Hallo Volker ,
was spricht dagegen mit der Misteltherapie zu beginnen ?
Viele Allgemeinmediziner sind da (vermutlich aus Unkenntnis) etwas zurückhaltend - vielleicht daher der Rat Deines Hausarztes .
Frag doch mal die Heilpraktikerin danach , wenn Du am Donnerstag sowieso hin fährst .
Mein Vater hat mit der Mistel bisher nur gute Erfahrungen gemacht und spritzt begleitend zur Chemotherapie.
LG Simone
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  #11  
Alt 15.09.2005, 14:11
Gabi aus Nürnberg Gabi aus Nürnberg ist offline
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Hallo Volker,
100 Ärzte-99 verschiedene Meinungen...?!?!?
Also das hab ich persönlich auch noch nicht gehört, dass eine Misteltherapie in irgend einer Weise nicht angebracht wäre oder gar fehl am Platz. ich habe mich damals auch eingehend informiert über Mistel als Begleittherapie und erfahren dass es auf jeden Fall positiv dem Patienten gegenüber wirkt. Seltener sind allergische Reaktionen. Unser Hausarzt wollte auch erst nicht damit anfangen, später stellte sich auch raus warum! Die KK´s machten eine zeitlang Terror wegen der Kostenübernahme. Meiner Mama hat es aber sehr gut getan, sie bekam lediglich am anfang rote Stellen und kl. beulen an der Einstichstelle..........später waren die einzigen Nebenwirkungen Heisshungerattacken. Aber das ist ja grad das gute daran gewesen. Also ran an die Mistel!
Alles Gute!
LG Gabi
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  #12  
Alt 15.09.2005, 16:09
Volker P Volker P ist offline
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Hallo,

ich war heute bei der Heilpraktikerin, 1h Amanese und dann habe ich zwei verschiedene Clobolis verschrieben bekommen. Welche schreibe ich noch. (habe die Rezepte im Auto liegen gelassen.)

War alles einleuchtend was die Heilpraktikerin von sich gegeben hat. Zuviel Stress usw.

Sie hat mir auch empfohlen mit der Mistetherapie zu beginnen. Werde ich auch tun.

Ich mach den Mistkerl alle bevor er nochmal aufkreuzt.

Bis bald.

Volker
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  #13  
Alt 15.09.2005, 16:47
Simone W. Simone W. ist offline
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Na siehste :-) Hört sich doch gut an .
Die Krankenkasse zahlen die Mistel auf jeden Fall , wenn der Doc sie aufschreibt .
Die roten Flecke an der Einstichstelle sind meines Wissens sogar erwünscht , da es zeigt , dass die Misteltherapie anschlägt . Man sollte auch die Körpertemperatur vor und einige Stunden nach dem Spritzen messen .
Ein Temperaturanstieg um ca. 0,5 Grad ist wünschenswert .
Hat die Heilprakrikerin Dir schone eine Mistel empfohlen ? Da gibt es bei dem anthroposophischen Ansatz nämlich verschiedene - je nach Erkrankung .
Ich glaube mein Vater spritzt Mistel (Iscador)von der Eiche mit Kupfer - ist die entsprechende Mistel bei BSDK.
Drück`Dir die Daumen für alles,
Simone
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  #14  
Alt 16.09.2005, 15:43
Volker P Volker P ist offline
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Hallo,

sie hat mir zwei adressen aufgeschrieben wo mein Arzt die "richtigen Präparate" mit der optimalen Einnahme herbekommt. Heute habe ich noch folgendes von einer Studie gelesen:

Studie: Melatonin in der Walnuss schützt vor Krebs und Herzkrankheit

Viele Menschen glauben, Melatonin sei nur dazu gut, einem nach langen Flügen zum Durchschlafen zu verhelfen. Doch Wissenschaftler untersuchen nun, wie dieses mächtige Antioxidantium Krankheiten wie Krebs bekämpfen, die Entwicklung von Alterserkrankungen beeinflussen und Menschen höchstwahrscheinlich zu einem gesünderen Leben verhelfen kann. Untersuchungen am Health Science Center der Universität Texas in San Antonio haben gezeigt, dass Walnüsse eine natürliche Melatonin-Quelle darstellen.

Laut Dr. Russel J. Reiter, Professor für Neuroendokrinologie am Health Science Center der Universität Texas in San Antonio, "kann davon ausgegangen werden, dass die Inhaltsstoffe von Walnüssen das Auftreten von Krebs verringern, die neurodegenerativen Erkrankungen des Alters, wie z.B. Parkinson und Alzheimer hinauszögern bzw. in ihrem Verlauf mildern und den Schweregrad von Herzkreislauferkrankungen verringern". Die Studie mit dem Titel "Melatonin in walnuts: Influence on levels of melatonin and total antioxidant capacity of blood" (Melatonin in Walnüssen: Einfluss auf den Melatoninspiegel und die gesamte Antioxidationsfähigkeit des Blutes) wurde in der Septemberausgabe von "Nutrition: The International Journal of Applied
and Basic Nutritional Sciences" veröffentlicht.

Die Studie von Dr. Reiter ergab, dass Walnüsse eine ergiebige Quelle von leicht absorbierbarem Melatonin sind. "Beim Verzehr von Walnüssen steigt der Melatoninspiegel im Blut um das Dreifache", stellte Reiter fest. Untersuchungen haben ergeben, dass Walnüsse dank ihrer Kombination gesunder Nährstoffe, wie z.B. Omega-3 Fettsäuren und Antioxidanzien, das Risiko von Herzerkrankungen verringern. Reiter ist davon überzeugt, dass es auf die Synergie der verschiedenen Inhaltstoffe der Walnuss ankommt, dass es also die
Kombination aus Nährstoffen und Melatonin ist, die sie so zuträglich macht. "Melatonin und Omega-3s - beide kommen in der Walnuss vor - hungern den Krebs aus, weil sie das Wachstum von Krebszellen verhindern.

Wenn Sie Melatonin in Tablettenform zu sich nehmen, führen Sie Ihrem Körper ausschließlich Melatonin zu. Ich bin davon überzeugt, dass die Gesamtheit dessen, was sie enthält, den Wert der Walnuss ausmacht".

Schönes Wochenende

Volker
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  #15  
Alt 16.09.2005, 16:38
Simone W. Simone W. ist offline
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Hi Volker,

da gibts noch viele andere sehr gesunde Sachen :
grüner Tee
Aprikosen (angeblich sogar deren Kerne ! oder Aprikosenkernmehl)
Brokkoli
Tomaten
Heilpilze (z.B. Shiitake)
Selen ,Zink,Vitamin E (z.B. in Lein-u.Distelöl)
frisch gepresste Säfte (v.a. Karotten u. Rote Beete)
u.v.m.

Würde mich interessieren , welche Mistel Dein Arzt Dir empfiehlt . Ich habe ein ganzes Buch über die Mistel gelesen..(auch über die Heilpilze).
Alles gute und schönes Wochenende !
Simone
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