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  #1  
Alt 12.08.2002, 23:30
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Standard Juvenile Knochenzyste

mein Sohn (2 Jahre) hat eine juvenile knochenzyste, hat sich jemand eine solche
behandeln lassen oder irgendwelche sonstige 'Erfahrungen damit?
Besonderes Interesse Beim Kleinkind oder Kind
  #2  
Alt 30.10.2002, 18:06
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo Sabine!
Auch unser Sohn (3 Jahre und 3 Monate alt) hat laut Diagnose eine juvenile Knochenzyste. Es wäre schön, wenn wir uns austauschen könnten! Falls Du Interesse hast antworte mir zunächst hier. Bis bald
  #3  
Alt 31.10.2002, 20:59
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo Heinz!
Auch ich habe großes Interesse Erfahrungen über die Behandlung auszutauschen , da es wie ich erfahren habe äußerst
selten ist , daß kleine Kinder eben diese Zyste haben . Ich fasse kurz zusammen , unser Sohn wurde bisher 3 mal operiert.
Nach Biopsie wurde eine Lochschraube in seinen Oberarm gesetzt in die im Abstand von 6 Wochen Kortison injiziert
wurde. Dies hat wie uns eine andere Klinik gesagt hat nichts genützt, sie ist sogar noch gewachsen. Jetzt hat man uns
geraten eine Knochtransplantation vornehmen zu lassen !
Es wäre für uns sehr Interessant auch eure Erfahrung zu hören!
Gruß Sabine!sabine.freddy@telelev.net
  #4  
Alt 03.11.2002, 11:09
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo Sabine!
Vielen Dank für Deine Antwort!
Ich bin heute in Eile, hier meine e-Mail Adresse:
info@raab-klapperich.de
Ich schlage vor, wir tauschen die Telefonnummern aus!?
Gruß Heinz!
  #5  
Alt 19.11.2002, 16:42
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo,

auch mein Sohn Leon hat seit 2 Jahren eine juv. Knochenzyste. Er wurde bereits 3x operiert und hat sich nun leider wieder das Bein 2x gebrochen. Trotz aller Einschränkungen
kommt er mit seinen 5 Jahren ganz gut damit zurecht. Wir hoffen das wir im kommenden Jahr
mit viel viel Glück diese Knochenzyste im Griff haben. Haltet die Ohren steif.
Claudia und Leon
name@domain.de
  #6  
Alt 04.03.2003, 12:25
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hi, heute waren wir mal wieder zum Röntgen. Ich war aufs Schlimmste gefasst. Leon hat es endlich geschafft!!! Das Bein ist Dank seiner 3 Hohlschrauben und des letzten Bruchs wunderbar am Heilen. Ich kann es nicht glauben. All die Angst um das Kind, all die Einschränkungen die letzten 2 Jahre werden endlich bald ein Ende haben. Wie oft habe ich an diesen Hohlschrauben gezweifelt! Aber ich habe immer unseren Ärzten hier vertraut.
Wie dankbar bin ich unseren Ärzten hier - sie haben Leon die große OP erspart und haben
es in den Griff bekommen. Und Leon: er freut sich gar nicht so richtig. Im Gegenteil, er ist so gerne im Lukaskrankenhaus (da wird er
natürlich immer verwöhnt). Also, haltet durch,
es dauert zwar sehr sehr lange, aber man schafft es! Claudianame@domain.de
  #7  
Alt 12.03.2003, 19:25
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hi, unser Sohn ist 14. Bei ihm wurde am 19. Sep. 2002 eine (wahrscheinlich) juv. Knochenzyste festgestellt, weil er sich beim Fußballspielen das Wadenbein brach. Nach Kernspin, mehrmaligem Röntgen und Abwarten seit November hat man heute festgestellt, daß sich nichts verändert hat. Der Schock sitzt tief, hatten wir doch gehofft, alles ist vorbei und hat sich zum Guten gewendet. Allerdings haben wir natürlich überhaupt keine Ahnung, was das alles bedeutet. Und wenn ich lese, wie es Euren Kindern ergangen ist, und wie lange das dauert, krieg ich schon Panik. Jetzt sollen wir nächsten Donnerstag wieder zur Kernspin und dann bekommt er wahrscheinlich Kortison, sagt der Arzt. Schaun wir mal!
Bis dann Kathrin kathrin@zinke.de
  #8  
Alt 10.04.2003, 22:19
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo, Leon bekommt am 15.4. die Schrauben und die Platte raus. Vor der OP haben wir (inzwischen) keine Angst. Ich habe jetzt nur Angst das ohne die Platte auch alles gut geht...die Zyste ist ja immer noch ein wenig vorhanden. Drückt uns bitte alle ganz feste die Daumen. Ich wäre absolut glücklich wenn wir endlich einmal diese miese Zyste komplett loswerden würden!Ich melde mich sofort wenn wir wieder aus dem Krankenhaus sind. Wird doch mal Zeit das wir hier was Positives auf die Seite bekommen, oder? Liebe Grüsse Claudia
  #9  
Alt 19.04.2003, 14:00
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo, wir sind wieder da! Die OP ist gut verlaufen - wir sind heute am 5 Tag schon entlassen worden. Auf den Entlassungspapieren
steht: Metallentfernung EHEMALIGE juvenile
Knochenzyste!!! Laut den Ärzten haben wir es
wohl entlich geschafft - ich kann es wirklich
gar nicht glauben. Fünf Krankenhausaufenthalte
in 2 Jahren. Wir müssen jetzt natürlich die nächsten Wochen aufpassen. Durch die Schraubenentfernung haben wir nun wieder 10 Löcher - hoffentlich passiert jetzt nicht doch
wieder irgend etwas. Wir halten euch auf dem Laufenden. Gruss Claudianame@domain.dename@domain.de
  #10  
Alt 02.05.2003, 21:20
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo, hatte doch mal erzählt von dem Jungen in der Nachbarschaft meiner Eltern der auch eine Juv.Knochenzyste hat. Aufgefallen vor über 3 Jahren. Übliche OPs, Platten, Hohlschrauben usw.
vor 1 Jahr wurde bei ihm Beckenknochen eingesetzt.
Sah alles ganz ganz toll aus. Gerade traf ich seinen Opa: Sieht gar nichts mehr toll aus. Er wird im Mai wieder operiert - Zyste wieder stark gewachsen.

Nimmt das alles denn niemals ein Ende???
Gibt es denn nirgends mal jemanden der uns berichten kann das sein Kind endlich gesund ist???
Leon lebt seit über 2 Jahren wirklich sehr sehr eingeschränkt - das muss doch mal vorbei sein!
Ich war so positiv!!! Ich dachte wir hätten es jetzt geschafft (also zumindestens fast).
Bin mir jetzt schon echt sicher das wir beim nächsten Röntgen wieder einen verpaßt bekommen. Also ich werde jetzt mal versuchen Leute zu finden die es "geschafft" haben - irgendwo muss
es doch jemanden geben.... Claudia - wieder in Angst und Schrecken
  #11  
Alt 14.05.2003, 21:10
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Hallo,

unsere Lara hat auch eine juvenile Knochenzyste. Uns hat man zunächst geraten abzuwarten ob sie von selbst weg geht oder sonst im Alter von ca 12 - 14 Jahren zu operieren. Operieren heisst entfernen der gallertartigen Masse und einsetzen von Knochenmaterial das der Hüfte entnommen werden soll. Nun hat sich aber gezeigt, daß die Zyste sich zwar relativ zur Knochenmitte "bewegt" hat, und so weiter weg von den Wachstumsfugen ist, der Überdruck im Knochen hat aber zu einem neuen Zystenansatz geführt. Wir suchen nun den Rat von Ärzten oder Proffesoren die sich hier besonders gut auskennen. Was ich so im Netz gesehen habe scheint zu sagen daß eine Punktur nicht sehr erfolgversprechend ist.

Beste Grüße und viel Erfolg
Andreas
  #12  
Alt 15.05.2003, 21:22
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hallo andreas, habe mal 2 fragen an dich 1. wie alt ist eure lara und in welchen kliniken oder welchen ärzten seid ihr mit ihr gewesen?
  #13  
Alt 15.05.2003, 23:37
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo Sabine,

Lara ist jetzt 7 1/2 J. Entdeckt haben wir die Zyste vor etwa drei Jahren. Lara brach sich den Arm an ohne ihn sonderlich belastet zu haben. Dies wiederholte sich drei mal. Beim ersten Bruch gingen wir zunächst in eine BG- Unfallklinik. Dort diagnostizierte man nur den Bruch aber nicht die Zyste (sind wohl nur Arbeitsunfälle gewohnt). Unser Orthopäde, Dr. v. Hoegen, bemerkte die Zyste sofort und schickte uns zum Bethestakrankenhaus in Duisburg. Parallel holte er mit den Röntgenaufnahmen und Kernspinnbildern die Meinung eines Professors der Uniklinik Münster ein. Dieser bedankte sich "für die Übersendung des interessanten Falles" und versicherte die Gutartigkeit der Zyste. Ein Arzt im Freundeskreis (Inneres) beruhigt uns und rät uns auch zu der gestern beschriebenen OP. Er meint es handele sich um einen normalen Eingriff ohne besondere Risiken, den man in jeder kinderortopädischen Klinik durchführen kann. Trotzdem wollen wir uns noch weiter umhören. Man will ja schließlich das Beste für seinen Sproß.

Beste Grüße
Andreas
  #14  
Alt 16.05.2003, 22:41
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Standard Juvenile Knochenzyste

Hallo Andreas!
Auch wir waren mit unserem Sohn in Münster die ist wohl die 1. Adresse in Sachen Knochentumoren.
Wir waren jedoch auch in Vollmarstein, Leverkusen, Düsseldorf und Köln weil wir möglichst viele Meinungen hören wollten aber jetzt ist es bei uns so das jede dieser Kliniken anderes vorgehen leider! jetzt müssen wir eben nach unserem Gefühl entscheiden wie es weitergeht. Münster rät uns abzuwarten wie auch in eurem Fall das ist uns natürlich das angenehmste, nach schon 3 Operationen!
Vielleicht hast du ja Interesse unsere ganze Geschichte zu hören und wir könnten mal telefonieren hier erst mal meine email-Adresse: sabine-schallenberg@web.de!!! lieben Gruß Sabine
  #15  
Alt 17.05.2003, 13:23
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Hallo,

ich muss meinen Beitrag vom 15.5. berichtigen. Es stimmt nicht, daß man die Knochenzyste in der BG- Klinik nicht entdeckt hat. Richtig ist, daß der dort behandelnde Arzt zunächst keinen Bruch entdeckt hat und Lara auf Verstauchung behandelt hat. Erst am nächsten Tag, als Lara noch immer über starke Schmerzen klagte und sich weigerte den Arm zu bewegen, sah er daß der Oberarm angebrochen ist. Der hinzugerufene Chefarzt sah dann aber auch sofort die Zyste und schickte Lara zum Kernspinn.
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