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  #1  
Alt 19.07.2006, 19:54
Aragon Aragon ist offline
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Standard Chondrosarkom

Hallo!
Bei mir wurde anfang Juni ein "Hochdifferenziertes Chondrosarkom G1 des Sakrum" diagnostiziert. In der ersten Klinik, die auch die Diagnose, die umfangreichen Untersuchungen sowie die Biopsie durchgeführt hat, teilte man mir mit, daß nach reifglicher Überlegung nur eine Totalentfernung des Tumors mit Sarkum in Frage käme. Die Folge wäre zumindest Impotenz und Inkontinenz sowie, da der Tumor zusätzlich durch das Foramen isciadicum majus nach rechts in die Glutealmusculatur wächst, eine Gehbehinderung, wenn nicht gar eine Lähmung des rechten Beines so gut wie sicher. Der Tumor hat einen eine Größenordnung von etwa zwei Männerfäusten und wächst sich, wie schon erwähnt, nach hinten rechts aus. Er wächst sehr langsam und bildet keine Metastasen.
In der zweiten Klinik in der ich nach Anraten meines Onkologen vorstellig war, schlägt, um eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten, eine Teilentfernung des Tumors von ca 4/5 vor, wenn der Resttumor vor - bzw. nachbehandelt werden kann. Da die konventionellen Behandlungarten bei einem Chondrosarkom normalerweise nicht anschlagen, wird nun überlegt wie man den Tumor angehen kann. Heidelberg hat gerade eine Studie abgeschlossen an der teilzunehmen vieleicht sinnvoll gewesen wäre (Thermobehandlung, LITT). Die schwere- Ionen- Therapie scheint wohl nicht ausreichend erfogversprechend zu sein.
Nun habe ich von einer neuen Therapie erfahren, die in Schweiz bei Zürich mit Erfolg angewendet worden sein soll. Leider kann ich überdie Örtlichkeiten und das Verfahren nicht mehr sagen, da ich die Info nur beiläufig und nicht komplett, quasi nur im Vorbeigehen aufgefangen habe.
Vieleicht kann mir hier an dieser Stelle jemand mehr zu dem gesamten Thema sagen, mir Tipps und Infos geben, oder seine eigenen Erfahrungen mit einer etwa gleichen Erkrankung zukommen lassen. Auch was die Klinik oder das Institut in, bzw. in der Umgebung von Zürich angeht, bin ich für jede Info dankbar!

Gruß, Aragon

Geändert von Aragon (19.07.2006 um 20:34 Uhr) Grund: Fettdruck der Überschrift
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  #2  
Alt 19.07.2006, 23:28
chondrosarkom chondrosarkom ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

hallo aragon,
ich leide auch unter einem chondrosarkom g2 mit metastasen auf der lunge, zum glück wurden die metastasen erst einmal entfernt ( in den vergangenen vier wochen).
ich denke es gibt mit dir dann drei chondrosarkom patienten hier im forum.
die beiträge sind unter weichteilsarkom.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=18430
ich hoffe der link funktioniert!
ich selber hatte ihn im humerus und chemo.... braucht man nicht daran zu denken denn sie ist ohne erfolg.
schau mal rein.
bis bald.
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  #3  
Alt 20.07.2006, 14:27
Reinhold Wahler Reinhold Wahler ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Aragon,

eines ist mir neu, dass als Therapie eine Teilresektion eines vorhandenen Primärtumors vorgesehen wird. Nach meinem bisherigen Wissenstand ist es so, dass bei Chondrosarkomen gerade eine vollständige Resektion des Tumors als zwingend für eine erfolgreiche Operation angesehen wird. Weiterwachstum des Primärtumors, Filiabildung, Metastasenbildungen usw. sollen damit weitestgehend unterbunden werden.

Meine Erfahrung: Wegen Chondrosarkom G1 + G2 am linken Oberschenkel operiert in Münster in 2004. Entfernung des linken Beckenknochens, aber Bein noch dran, Rollstuhlfahrer, danach Metastasenbildung, langsamwachsend in Lunge und Leber.

Aber am Wichtigsten: Noch am Leben.

Liebe Grüße
Reinhold

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 20:04 Uhr) Grund: Arztnamen
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  #4  
Alt 20.07.2006, 20:18
chondrosarkom chondrosarkom ist offline
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hallo,
@Reinhold
Metastasen? wieso werden die nicht entfernt?
ich weiß nicht ob du den Link gelesen hast, bei mir wurden 20 metastasen vor kurzen herausgeholt.(Uni Köln)
was ist bei dir geplant?
mfg

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 20:05 Uhr) Grund: Arztname
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  #5  
Alt 20.07.2006, 21:13
Reinhold Wahler Reinhold Wahler ist offline
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Hallo Markus,

die Befunde sind wohl noch nicht so eindeutig. Es gab im März und im Juni Thorax CTs, die den Verdacht auf Metastasen erhärtet haben.

Eine Lungenspektroskopie vor 4 Wochen ist nicht ganz an den Ort des Geschehens vorgedrungen.

Zur Absicherung der Diagnosen wird morgen bei mir ein Ganzkörper-PET an der Uniklinik Mainz durchgeführt.

Das Ganze wird wohl auf Keilresektion von 5 Metastasen in beiden Lungenflügeln hinauslaufen.

Gruß Reinhold

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 20:04 Uhr) Grund: Arztnamen
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  #6  
Alt 21.07.2006, 13:56
chondrosarkom chondrosarkom ist offline
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hallo reinhold,

habe durch den latissimus transfer in merheim ( zur wund deckung)eine bakterielle entzündung erleiden müssen.
nun, momentan sieht es sehr gut aus.
bei mir war auch erst der verdacht auf 5, was sich aber im nachhinein auf genau 20 bestätigt hat.
keilresektion und segmente wurden entfernt.
war alles nicht so schlimm.
das schlimmste ist die thoraxdrainage.
biopsie der lungenmetastasen wurde nicht gemacht, wollte ich auch nicht ist ja eindeutig genug.
in der uni köln wurde per hand dann die ganze lunge abgetastet ab da noch was ist, 5 konnte man auf dem ct sehen und 20 wurden es durch das abtasten der lunge. ich bin echt froh.... nun erstmal abwarten.
mfg markus

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 20:06 Uhr) Grund: Arztname
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  #7  
Alt 21.07.2006, 17:14
Aragon Aragon ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo zusammen und hallo Reinhold!
Die Teilresektion ist angedacht, da eine Totalresektion die Lebensqualität dermaßen mindert, daß ein vernünftiges Leben mit der Familie für mich nicht vorstellbar ist. Die Folgen einer Totalresektion wären 100%-Inkontinenz, Impotenz, ggf. Lähmung des rechten Beins, sowie Totalausfall aller Körperfunktionen die mit den Nerven zusammenhängen, die durchs Sakrum (Kreuzbein/ Steißbein) gehen, da dieses mit entfernt würde. Nach Einsicht meiner Unterlagen wurde eine interdisziplinäre Tumorkonferenz einberufen um meinen Fall zu diskutieren. Die erhebliche Größe des Tumors erfordert eine differenzierte Betrachtung der Situation, zumal ich in einem Gespräch mit Prof. R. anklingen lassen habe, daß ich eine Totalresektion nicht zulassen werde. Nun werden in in Deutschland und der Schweiz Kliniken gesucht, die ggf. eine präoperative Behandlung des Tumors durchführen können, bzw. die postoperativ den Tumor, der sowieso sehr, sehr langsam wächst, ausreiched beobachten oder gar zum Wachtumsstillstand bringen können. Nächste Woche Mittwoch erfahre ich mehr. Ansonsten fühle ich mich in dieser Klinik eigentlich in guten Händen, da in der ersten Klinik in der die Untersuchungen und Befunde gemacht wurden, eine Teilresektion gar nicht erst zur Debatte stand.

Für Eure prompten und guten Beitäge bedanke ich mich,
Aragon

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 20:07 Uhr) Grund: Arztname
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  #8  
Alt 22.07.2006, 03:05
Reinhold Wahler Reinhold Wahler ist offline
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Hallo Aragon,

so wie ich es sehe, bist Du therapeutisch gesehen in guten Händen.

Deine Entscheidung kann ich sehr gut nachvollziehen. Du entscheidest Dich für mehr Lebensqualität zu Lasten eines größeren Überlebensrisikos. Der Faktor Zeit, den man beim Chondrosarkom glücklicherweise hat, erleichtert einem m. E. diese Entscheidung etwas. Die Selbstheilungskräfte bzw Wirkungen der adjuvanten und wenns nicht anders geht, pallativen Therapie bekommen zumindest eine Chance.

In der Regel wollen die Mediziner den Erfolg Ihrer Arbeit dadurch absichern, dass eine möglichst hohe Überlebenschance das höchste Ziel allen Handelns ist.

Bei mir war es so, dass ich im Jan. 2004 sowohl Prof. Dr. W., als auch Dr. G. infolge meiner Entscheidung beinerhaltend zu operieren zwingen musste, den normalen Pfad des Handelns zu verlassen. Sie mussten ein hochriskante Operation durchführen, um mein linkes Bein nicht komplett abnehmen zu müssen. Dass am Ende Inkontinenz, Impotenz sowie der Rollstuhl doch mein ständiger Begleiter sind, war und ist für mich kein Problem. Ohne linkes Bein hätte ich ein paar Einschränkungen mehr.

Das für mich Wichtige war, dass ich die Entscheidung mit der Kenntnis aller Risiken selbst getroffen habe.

Ich gehe davon aus, dass Dir bewusst ist, dass Deine Entscheidung Dich und Deine Mediziner ebenso dazu veranlassen, Neuland zu beschreiten. Aber wie soll auch sonst medizinischer Fortschritt funktionieren, wenn man nicht wagt, bisherige Grenzen zu überschreiten.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

Reinhold

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 20:09 Uhr) Grund: Arztname
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  #9  
Alt 25.07.2006, 10:25
el'müt el'müt ist offline
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Ausrufezeichen AW: Chondrosarkom

Hallo Aragon,

Ich kann lediglich warnen: "eine Teilentfernung des Tumors von ca 4/5 vor, wenn der Resttumor vor - bzw. nachbehandelt werden kann".

Stand der Technik ist derzeit (siehe auch Reinhold!) eine vollständige Entfernung des Tumors, das höchste der Gefühle ist dabei die "intraläsionale Kürettage" will meinen "auskratzen, von innen ausspülen". Alles andere an Behandlungen ist experimentell, mag helfen, muss man selber wissen, wie man dazu steht, sich beraten lassen und entscheiden. Das Klinikum der Wahl ist da schon eines der Besten in Deutschland.

Gerade der G1 (will meinen nur ganz wenig schnelleres Wachstum als ein gutartiger) spricht auf keine wirkliche Nachbehandlung an. Nachbehandlung kann nur noch aktive sich schnell teilende Zellen töten, per Definition beim G1er nicht vorhanden! Somit ist die OP und intraoperative Ausspülung/Hitze/Bestrahlung eigentlich einzige mögliche Therapie.

Die Tumorzellen brauchen in diesem besonderem Falle keine Blutgefäße, können sich per Diffusion aus der Umgebung ernähren. Im frisch operierten Bereich wird das Nährstoffangebot erstmal höher sein,als vor der OP.
Wahrschinlichkeit des Wiederwachstums auf gleiche oder noch größere Ausmasse wahnsinnig hoch innerhalb noch einem Jahr. Erneute Operationen im Narbengewebe ohne erhebliche Umgebungsschäden sind quasi unmöglich.

Diese Operation sollte mit Onkologen, Operateur und einer 2ten Meinung! aus einer anderen Klinik überlegt werden. Kopie der Histologie und wer die pathologische Begutachtung gemacht hat sind für Dich hilfreich. Dies sind wie ich heraushöre in einer Konferenz besprochen worden (denn Pathologe allein kann die Diagnose nicht stellen!). Wenn man freundlich anfragt, kann man evtl. den Pathologen auch mal anrufen, ob eine Referenzpathologe hinzugezogen wurde und wie er das Wachstum der Zellen einschätzt.

Auswirkung auf das Überleben und die Lebensqualität sind hier maximal in Abhängigkeit von der OP-Art. Das verbleiben von 1/5 Tumor ist nur dann akzeptabel, wenn Du sagst, meine lebensqualität ist jetzt (dieses und nächstes Jahr) wichtiger als mein Langzeitüberleben die nächsten 10 Jahre.

Der Tumor wächst langsam, Du hast Zeit Dir das gut zu überlegen.

Ich wünsche alles Gute,

El'müt

Geändert von el'müt (25.07.2006 um 10:30 Uhr)
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  #10  
Alt 27.07.2006, 14:58
renate 57 renate 57 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo,
auch ich bin eine Betroffene.
2002 Enchondrom - Op
2004 Enchondrom - OP
2005 Die Proben wurden nachbiopsiert.
Ergebnis: Chondrosakom Grad I bzw. Grad II.
Es war nie etwas anderes.
Oktober 2005 OP. Weite Resektion der proximalen Fibula mit Entfernung des Nervus peroneus links. Plastische Rekonstruktion des Knieaußenbandes aus dem Tactus iliotibialis, Schraubenfixation mit Titanschrauben am lateralen Fermurcondylus und lateralem Tibiaplateau. Gefäßgestielter Gastrocnemiuslappen.
Ich habe seit der OP keine Fußhebung, kann nur mit Stützen kurze Strecken bewältigen, benutze bei weiteren Strecken einen Rollstuhl.
Im April wurde ein MRT geschrieben, da hieß es der Tumor wäre zurück, diesmal zum Oberschenkel hin.
Nehme seit kurzem auch wieder Medikamente wegen der starken Schmerzen.
Die Ärzte der letzten Klinik ist der Auffassung, die Schmerzen wären normal, ich soll mir vor Augen halten welche OP ich hinter mir hätte. "Bevor dieser Tumor zurückkäme, hätte ich eher einen Lottotreffer".Aussage der Ärzte!!
Mag ja alles recht und schön sein, eine gewisse Zeit glaubt man das ja. Aber nach so vielen Monaten müßte doch irgendwann eine Besserung eintreten. Doch das Gegenteil ist bei mir der Fall.
Im August habe ich MRT und Skelettzsintigraphie. Habe natürlich große Angst.
Und dann, in welche Klinik soll ich gehen!!
Vielleicht meldet sich jemand aus dem Forum.
Alles Liebe an alle.
Renate
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  #11  
Alt 29.07.2006, 16:04
Aragon Aragon ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo zusammen!
Hier erst mal eine eine Nachtrag zu el`müt (ich hoffe ich habe das richtig geschrieben). Von der Klinik in der die Biopsie vorgenommen wurde ist nach Eintreffen des Befundes gleich eine Referenzanalyse, von einem unabhängigen Labor, veranlaßt worden! Dieses kam jedoch zu selbigem Ergebnis.

Wie hoch meine Überlabenschance (in Jahren gerechnet) bei einer Teilresektion des Tumors ist kann man heute nicht beurteilen. Eine Rolle spielt dabei, in wie weit der Tumor unter Kontrolle gehalten werden kann.

Aber jetzt mal was Grundsätzliches:
Meine Bemühungen die Totalresektion zu verhindern und gleichzeitig eine Behandlung des Tumors zu diskutieren, fruchtete entgegen aller meiner bisherigen Information bezüglich der Strahlenresistenz dieses Tumors darin, daß nunmehr eine Strahlentherapie bei mir durchgeführt wird, die durchaus Erfolgversprechend ist.
Zur Chronologie:
Zunächst veranlasste ein intensives Gespräch mit Hr. Prof. Rechl (Klinik Rechts der Isar, München) in dem ich noch einmal deutlich gemacht habe das eine Totalresektion für mich nicht in Frage kommt, diesen, sich mit dem "Paul Scherrer Institut" Abt. Strahlenmedizin in Villingen- PSI in der Schweiz, auseinander zu setzen. Dieses ist Weltweit ein führendes Institut in Bezug auf Strahlentherapie. Fr. Dr. Goitein, Leiterin der Abteilung Strahlenmedizin im Paul Scherrer Institut, äußerte sich, nach Einsicht und Begutachtung meiner gesamten Unterlagen, wie folgt:
- Grundsätzlich wäre diese Tumorsituation eine Indikation für die Strahlentherapie mit Protonen, die wir in vergleichbaren Fällen mit Erfolg angeboten haben.- (Zitat)
Leider verfügt das Institut, wegen Umbauarbeiten und Erweiterung) bis Dezember über keine derartige Bestrahlungseinrichtung. Ab Januar steht dieser wieder zur Verfügung! Verwiesen wurde daher auf die Universität Heidelberg, Radiologische Uniklinik, Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg, Frau PD Dr-. Daniela Schulz- Ertner (Schwerionenbestrahlungsprojekt). Darüber hinaus wurde auf die Klinik- Rechts der Isar - Poliklinik für Strahentherapie -
hingewiesen, hier Frau Dr. Röper, die sich mit Villingen PSI in einer Diskussion auseinander setzte und mit den Kollegen eine Hochdosisbestrahlung mit Photonen erörterte, welche gestern in einem reichlich langen Gespräch zwischen mir und Fr. Dr. Röper (2 1/2 Stunden), als erste Maßnahme beschlossen wurde. diese Hochdosisphotonenbestrahlung soll bewirken, daß die Tumorzellen abgetötet werden und u.U. das Tumorvolumen verringert werden kann. Dies geschieht in Hochdifferenzierter Weise, so daß möglichst wenig Gewebe im Umfeld des Tumors beschädigt wird. Die Bestrahlung läuft über 6 Wochen, täglich, außer Samstag und Sonntag. Danach wird der Tumor 4-8 Wochen intensiv beobachtet. Bei entsprechendem Verhalten wird dann ggf. eine Teilresektion des Tumors in Erwägung gezogen, die dann aber erneut diskutiert würde. Ggf. bleibt der Tumor auch unangetastet, wenn nach der Strahlenbehandlung die bestehenden Einschränkungen in so weit reduziert sein sollten, daß ein halbwegs normales Leben möglich ist.
Mein heutiger Beitrag ist etwas länger geworden, aber ich wollte Euch die Informationen die er beinhaltet nicht vorenthalten. Es gibt also durchaus Behandlungsmöglichkeiten eines Chondrosarkoms G1 !!! Die Adressen der Kliniken und Institute sowie die zuständigen Ärzte habe ich in den Text eingebaut. Sollten die Angaben nicht klar sein, stelle ich diese gerne nochmal zur Verfügung. Zudem möchte ich noch Herrn Dr. Heinrich aus Augsburg erwähnen, Onkologe in der Halderstraße in Augsburg, ohne dessen Engagement und Kompetenz dieser Stein nicht ins rollen gekommen wäre.
Wie das Resultat der anstehenden Bestrahlung aussehen wird und wie dann weiter verfahren wird, weiß ich heute noch nicht. Jedoch bin ich froh darüber, daß mir diese Alternative zu einer Totalresektion aufgetan wurde und daß überhaupt eine Diskussion stattfand ob es, entgegen landläufiger Manifestationen, eine Chance auf eine alternative Behandlung gibt.

Gruß, Aragon

Geändert von Aragon (29.07.2006 um 16:06 Uhr)
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  #12  
Alt 29.07.2006, 17:08
Reinhold Wahler Reinhold Wahler ist offline
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Hallo Aragon,

erst mal herzlichen Dank dafür, dass Du uns Betroffene an Deinem Wissensstand teilhaben lässt.
Außerdem gebührt Dir alle Achtung, dass Du mit dem normalen Procedere nicht einverstanden bist, sondern den für Dich richtigen Weg der Therapie auswählst und auch weitgehend mitbestimmst.

Dies ist die eine Seite der Medallie. Ich bin aber immer dafür, beide Seiten anzusehen.

Normales Onkologenwissen beinhaltet eben, dass ein G1 Chondrosarkom mit Bestrahlung und Chemo nicht beizukommen ist. Dieses Wissen ist denen mit Sicherheit nicht vom Himmel zugefallen, sondern kann nur Folge vieler vergeblicher Versuche gewesen sein. Das heist aber lange noch nicht, dass dies für immer und alle Zeit zu gelten hat. Fortschritte sind auch hier bei besser angepasster Therapie möglich. Leider wurde darüber noch nichts publiziert.

Zum Zweiten ist es so, dass auch eine Histologie nicht die Ultima Ratio liefern kann. Biopsien können nur kleine Proben liefern. Bei mir war es jedenfalls so, dass 2 kurz vorher entnommen Proben alle negativ ausgefallen waren. Erst eine 3. Probe - nach einer gut verlaufenen TEP-Operation - hat ein positives Ergebnis von G1-G2 Chondrosarkom gebracht.
Alle Biospsien sind in diesem Fall dem Zufall ausgeliefert. Nur 2 cm weiter und man hätte nur G1 oder oder überhaupt nichts malignes gefunden.

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich will Dich keineswegs von Deiner Entscheidung abbringen. Ich möchte nur, dass Du Dir der Risiken bewusst bist. Wie Du aus meinem vorherigem Text entnehmen kannst, bin auch ich gerne für volles Risiko zu haben.

Eine Bitte habe ich. Bitte lass uns auch weiterhin an Deinem Informationszuwachs teilhaben. Gerne würde ich etwas von den Erfolgen der Mediziner in Villigen CH lesen. Hast Du hier mal nach Veröffentlichungen oder Studien gefragt. Das würde mich brennend interessieren. So wie es bei mir aussieht, habe ich im August wieder ein Grundsatzentscheidung zu treffen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute
Reinhold

Geändert von Reinhold Wahler (29.07.2006 um 23:16 Uhr)
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  #13  
Alt 29.07.2006, 17:50
chondrosarkom chondrosarkom ist offline
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@ aragon,
wie reinhold schon beschrieben hat ist es keine leichte entscheidung aber doch eine endgültig
ich im falle würde alles versuchen.
ich denke du triffst die richtige entscheidung, so oder so.
gruß
markus.

" ich bin mal gespannt wie die strahlentherapie anschlägt"
wünsche dir alles gut.

Geändert von chondrosarkom (29.07.2006 um 17:59 Uhr)
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  #14  
Alt 29.07.2006, 18:21
Aragon Aragon ist offline
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Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:

www.p-therapie.web.psi.ch/

Gruß, Aragon
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  #15  
Alt 29.07.2006, 18:58
Aragon Aragon ist offline
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Hi!
Habe einen ersten Link für Euch:

www.p-therapie.web.psi.ch/

Gruß, Aragon
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