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  #31  
Alt 23.06.2007, 12:48
dannisa dannisa ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen.
Mein Mann hat Nierenkrebs und eine große Metastase im Kreuzbein, die schon mit 50 GY bestrahlt ist. Im Nierenkrebsforum gibt es derzeit niemanden, mit dem ich mich bezüglich der Op Kreuzbein austauschen könnte, deswegen bin ich jetzt hier gelandet.

Die Klinik schlägt vor, eine Seite des OS sacrum mit den dazugehörigen Nervenwurzeln zu entfernen. Allerdings muß schon vor der OP ein künstlicher Darm- und Harnausgang geschaffen werden. Es besteht lt. Aussage des Arztes Hoffnung das die Entleerungsfunktionen später wiederlangt werden, da nur eine Seite des OS sacrum rezesiert wird.

Zitat:
Die Folgen der Entfernung des Sacrums sind ja wohlbekannt und ließen mich eine Totaloperation ablehnen.
Uns sind sie nicht wirklich bekannt. Was genau sind die Folgen?

Wie funktioniert das mit den künstlichen Ausgängen. Ist das wirklich so schlimm, wie er sich das vorstellt. Kann er noch unter Menschen gehen? Und funktioniert das Zurücklegen wirklich und innerhalb welchen Zeitraums?

Für meinen Mann ist diese Option so schrecklich, daß er sich bis jetzt noch nicht dazu entscheiden konnte.

Im Befund steht folgender Satz:" Der bekannte hypovaskularisierte hypointense Randsaum ist im Vergleich zur Voruntersuchung geringfügig stärker ausgeprägt im Sinne einer zunehmenden Sklerosierung". Kann mir jemand diesen Satz übersetzen? Heißt das, daß sich Knochen neubildet und man evtl. noch abwarten kann, wie sich das entwickelt?

Viele Grüße
Dannisa
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  #32  
Alt 25.06.2007, 21:45
swsrecycling swsrecycling ist offline
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Standard Chondrosarkom

hallo, ich weiss zwar noch nicht, was ein chondrosarkom mit einem chondrom zu tun hat, aber eines waeiss, ich jetzt,
auf grund der mehrwöchentl. tätigen chriropraktiken von meinem therapeuten , der mich wieder ans laufen gebracht hat 1994, habe ich kein neuwuchs mehr im sakrlalen berreichen mehr gehabt, u.mein therapeut sagt, wenn ich ihm eher von den prob le men in der lunge(herz,ect.) gesagt hätte, wäre ein chorddom,-methastase in linke lungenflügel mit infiltration in den vorhof (festgestellt 2007 vorhofflimmern) gar nicht entstanden....
jetzt nützt auch keine behandlung mit IMANTINIB- mehr , da die gefahr eines schlaganfalls , in den nächsten wochen(monaten) zu hoch ist.
resektionsfähiger zustand ist nicht erreicht,-- trotzdem wird jetzt operiert auf "lebenu.tod"
mfg
walter schmitzsen.

die künstl. ausgänge sind kei problem, man kann damit wunderbar leben,.. und schwimmen gehen ect.ect. ect.. man lebt .. ud hat keinerlei nachteile.. es sei, denn man, redet es sich ein.. oder lässt es sich einreden.. also.... reine kopfsache.. grusse

Geändert von gitti2002 (11.04.2011 um 20:11 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #33  
Alt 03.08.2007, 11:12
renate 57 renate 57 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo an alle,
befindet sich eigentlich noch jemand im Forum mit dem ich mich geschrieben habe? Wenn ja, wie gehts Euch denn so? Würde mich über eine kurze Antwort freuen.
Es grüßt Euch Renate
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  #34  
Alt 03.08.2007, 12:58
Reinhold Wahler Reinhold Wahler ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Renate,

es ist schön, wieder mal ein Lebenszeichen von Dir zu bekommen. Bei mir hat sich nicht viel geändert. Ich hab immer noch meine Metastasen in der Lunge - 4 Stück insgesamt, 2 davon 18 und 19 mm. Ansonsten geht es mir gut, da ich keine Schmerzen habe. Zuletzt war ich 4 Wochen mit dem Wohnmobil in Skandinavien unterwegs. Ein MRT in 14 Tagen wird mir eine weiter Hilfe sein, um zu entscheiden, was zu tun ist.

Liebe Grüße an alle
Reinhold Wahler
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  #35  
Alt 07.08.2007, 15:12
renate 57 renate 57 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Reinhold,
auch ich habe mich gefreut von Dir zu hören. Gott sei Dank geht es Dir einigermaßen gut. Auch ich habe endlich mein Gleichgewicht wieder. Bin auf Medikamente eingestellt, die endlich helfen.
War heuer schon im Wellness-Urlaub, die Seele baumeln lassen. Im September steht der nächste an.
Habe gelernt nur den Tag " Heute" zu sehen, positiv zu sehen, morgen kommt ein anderer.
Bin jetzt im Klinikum rechts der Isar in Behandlung.
Hast Du von Markus etwas gehört? Ich das letzte Mal im Februar! Mach mir wahnsinnig Sorgen um ihn.
Melde Dich mal wieder, bis bald
es grüßt Dich und alle Betroffenen, die noch im Forum sind
Renate
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  #36  
Alt 18.08.2007, 13:53
Reinhold Wahler Reinhold Wahler ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Renate,

vielen Dank für deine Antwort.

Mein MRT-Abdomen Termin vor 8 Tagen hat als Ergebnis erbracht: kein Rezidiv nachweisbar. Also bleib ich erst mal in bei meiner derzeitigen Position: watch and wait.
Watch and wait bezieht sich in erster Linie auf meine 4 Metastasen in der Lunge. Wenn diese nicht wären, könnte ich sagen - alles Bestens. Leider ist das aber nicht so.

Markus hat mir vor 2 Tagen privat geantwortet. Wie alle lesen konnten, hat er eine viel längere Erfahrung mit seinen Metastasen. Ich denke, ich bin nicht indiskret, wenn ich mitteile, dass bei Markus eine erneute Operation im Oktober ansteht. Er war auch schon länger nicht hier im Forum. Ich finde, das ist auch gut so. Unser Leben ist zu kurz, um uns fast ausschlieslich mit unserer Krankheit zu beschäftigen. Wenn wir dies tun würden, dann blieb einfach zu wenig Zeit für die - trotz erheblicher Einschränkungen - schönen Seiten des Lebens. Ich glaube, Markus wird sich zu gegebener Zeit hier wieder mal melden.

Sorgen mach ich mir allerdings auch um Aragon. Sein Vorhaben fand ich sehr mutig. Andererseits bewundere ich immer wieder Grenzgänger und finde es toll, wenn sie uns an Ihren Erfahrungen teilhaben lassen. Vielleicht ist es ihm bald wieder einmal möglich.

Ansonsten, viele Grüße an alle Mitlesenden hier im Forum.
Gott sei Dank, wächst mit unseren Leiden auch unsere Stärke mit. Das zu empfinden ist schon ein tolles Gefühl.

Liebe Grüße
Reinhold
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  #37  
Alt 21.08.2007, 12:52
renate 57 renate 57 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Reinhold,
danke für Deine Nachricht. Ich freue mich immer, wenn ich etwas von Euch höre.
Verändern sich Deine Metastasen ? Du hast diese doch schon etwas länger. Wirst Du diesbezüglich mittlerweile behandelt ?
Markus hat mir auch privat geschrieben, mir ist ein Stein abgefallen, ich hatte richtig Angst um ihn.
Ich kann Dir in vielen Dingen nur bepflichten: " Unser Leben ist zu kurz......"
Du hast gar nichts mehr von Aragon gehört, hast Du privat mit ihm geschrieben ? Hoffentlich ist nicht passiert. Ist schon ein komisches Gefühl, wenn man darüber nachdenkt.
Ulrike steht seit kurzem mit mir in Kontakt, Du kennst sie doch auch, oder ?
Ich habe im Oktober den nächsten Check up.
Bis bald, ganz liebe Grüße an alle, vielleicht meldet sich doch noch jemand.
Von el'müt kommt auch nichts mehr !
Also dann, lieber Reinhold, viel Kraft, eine schöne Zeit, bis zum nächsten Mal Renate
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  #38  
Alt 21.08.2007, 15:31
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo alle zusammen,

danke für Eure Mitteilungen, ich habe mir auch meine Gedanken gemacht, weil ich nichts mehr von Euch gehört habe. Ich selber bin fast täglich im Forum, wenn ich morgens nach meinen emails schaue, gucke ich dort auch immer mal kurz rein. Es belastet mich aber nicht mehr so stark wie in den ersten Wochen meiner Teilnahme am Forum.

Bei meinem letzten MRT vom Bein wurde festgestellt, dass die noch vorhandenen Muskeln inzwischen atrophisch werden, was wohl auch nicht verwunderlich ist, da mein Bein ja nicht so belastet werden kann wie ein gesundes. Vermutlich kommen daher auch die Schmerzen, die sich jetzt hin und wieder einstellen, wenn ich es zu stark belastet habe.

Man rät mir nachwievor zu Thorax-CTs in kurzen Abständen, etwa alle 4 Monate, ich lasse sie momentan im 6-Monats-Rhythmus machen, die nächsten Untersuchungen sind im Okt./Nov. Bisher wurde nur das Narbengewebe gesehen, kein Anzeichen auf eine erneute Metastase.

Alles Gute, Ulrike
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  #39  
Alt 01.11.2007, 19:35
Aragon Aragon ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo zusammen!
Bin mal wieder im Forum. Hat ja lange genug gedauert!
Zu meiner heutigen Situation!
Die Photonenbestrahlung war im Herbst letzten Jahers abgeschlossen. Im Anschluß daran ging ich für 4 Wochen in die Rehabilitaion nach Bernau am Chiemsee. Meine Erfahrungen in der Rehaklinik sind sehr gut, sowohl was das Pflegepersonal, als auch Essen, Unterkunft und Therapie angeht!
Zu Zeit gehe ich alle drei Monate zur Tumorkontrolle mittels MRT und Röntgen Thorax. Alee bisherigen Erkenntnisse deuten darauf hin, das der Tumor seit der Bestrahlung nicht weiter gewachsen ist, sowie das sich keine Metastasen gebildet haben. Toi, toi, toi!!! Nächste Untersuchung findet kommende Woche statt, ich hoffe mit dem gleichen Ergebnis. Das ganze ist immer etwas Nerven aufreibend bis man das Ergebnis hat! Aber was solls?!
Zu meinem körperlichen Empfinden:
Die Reha hat mir sehr geholfen meine Bewegungsfähigkeit wieder zu erlangen. Diese ist zwar weiterhin eingeschränkt, jedoch im Vergleich zum Zeitpunkt der Diagnose überraschend gut! Anfangs konnte ich keine 50m laufen, ohne eine Pause einzulegen. Schmerzen und nicht kontrollierbare Ausreisser des rechten Beines zwangen mich dazu. Heute nehme ich keine Schmwerzmedikamente mehr und kann gut und gerne drei - vier Kilometer gehen, ohne Unterbrechung. Im Anschluß an die Reha war ich noch für drei Monate, zwei bis drei mal wöchentlich in einer ambulanten Rehamaßnahme, die mir auch gut geholfen hat. Nach Abschluß dieser Maßnahme meldete ich mich in einem Fitness- Studio an, um an Muskelpartien, die durch den unnatürlichen Bewegungsablauf vernachlässigt wurden, zu arbeiten und gezielt aufzubauen. Das kostete zeitweise zwar einige Nerven und Anstrengungen, sowie ggf. erheblichen Muskelkater, aber mit einem von mir erstellten Trainigsplan und stetiger Steigerung in meinenAnforderungen an mich selbst, kam das oben geschlderte Ergebnis zustande. Die Zeit in der ich Krankengeld bezogen habe nutzte ich außerdem, um mich über alternative Thrapien zu informieren. Die Ärzte mit denen ich sprach meinten zwar das eine spezielle Ernährung sowie der Verzehr von bestimmten Vegetarien keinen Einfluss auf den Tumor haben, dennoch folgte ich einígen Emphelungen der alternativen Medizin und zog eine dreimonatige vegane Ernährung durch. Auch achtet meine Frau sehr darauf das ich genügend Rote Beete, Paranüsse, Vitamine in natürlicher Form etc. zu mir nehme. Obs was nützt?, Schaden tuts nicht!!
Nach erfolgter Wiedereingliederungsmaßnahme arbeite ich heute, in Absprache mit meinem Arbeitgeber leicht reduziert, wieder in meinem Job als Servicetechniker für Sicherheitssysteme im Aussendienst, was mir einen erheblichen Zufriedenheitszuwachs gibt!

Nachsatz:
Ich bin ehrlich gerührt, wie ihr euch Sorgen und Gedanken macht über Teilnehmer die länger nichts von sich hören lassen. Danke !!! Ich bitte daher auch um Nachsicht in Bezug auf meine "Unstetigkeit" !
Noch zur Info: Schaut doch mal beim Paul Scherrer Institut der Schweiz und beim Uniklinikum Heidelberg, in Bezug auf neue Infos zur Schwerionen- bzw. Protonentherapie, rein!! Könnte sehr nützlich sein! Ebenso Uniklinik Münster!
Google: PSI - für Paul Scherrer Institut
DR. Debus für UKH
Die Erfolge in Bezug auf Chodrosarkome und der o.g. Therapien sind sehenswert. Weiter Studien und Forschungen stehen ebenso an, wie Erweiterungen der Anlagen und deren Fertigstallung.

Gruß, Aragon

Geändert von Aragon (01.11.2007 um 21:25 Uhr) Grund: Nachsatz
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  #40  
Alt 04.11.2007, 08:56
Ucki Ucki ist offline
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Hallo Aragon,

willkommen zurück, Du hast ja gute Neuigkeiten für uns. Die nervenaufreibenden Untersuchungen, d. h. mehr das Warten auf die Ergebnisse kenne ich zur Genüge. Meine erste OP ist nun 4 1/2 Jahre her und ich kann nicht sagen, dass eine Stagnation in Bezug auf die Nervosität bei den Untersuchungen eingetreten ist, im Gegenteil, ich denke, je länger es her ist, desto mehr habe ich Angst, dass die langsam gefundene Sicherheit wieder erschüttert wird. Aber damit müssen Tumorpatienten nun mal leben.

Iss ruhig weiter Deine Paranüsse, es ist sicher für Deine Frau wichtig, auch etwas zu Deiner Gesundung beizusteuern, und wenn es sich nur um das gesunde Essen handelt. Unsere Angehörigen stehen immer ziemlich hilflos am Rande. Ich selber versuche auch, mich gesund zu ernähren und greife immer gern neue Tipps auf (werde jetzt auch Paranüsse essen). Wichtig ist, so glaube ich manchmal, dass der Geist signalisiert, dass es hilft.

Ich habe auch eine ambulante Reha gemacht und trainiere noch heute regelmäßig in dieser Klinik auf eigene Kosten. Mir hilft das viel, und ich darf damit nicht aufhören, denn das merke ich sofort. Maximal zwei Wochen Pause und schon ist alles rückläufig. Es ist zu meinem Lebensinhalt geworden wie Bügeln und Kochen.

Noch weiterhin alles Gute.

Ulrike
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  #41  
Alt 18.12.2007, 10:40
renate 57 renate 57 ist offline
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Hallo alle zusammen,
ich wünsche Euch ein besinnliches Weihnachtsfest und viel Kraft für 2008.
Reinhold, Markus und Ulrike, Euch und eueren Familien wünsche ich alles erdenklich Gute. Bleibt tapfer.
Es grüßt Renate
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  #42  
Alt 21.12.2007, 20:17
bubu1311 bubu1311 ist offline
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Hallo Reinhold

habe gerade Deinen Beitrag gelesen und direkt ein paar Fragen.
Habe vorgestern nach einer Gewebeentnahme an linker Beckenschaufel einen vorläufigen Befund Richtung Chondrom ev. Chondrosakom bekommen. Die Ärztin wollte sich noch nicht festlegen und erst einen zusätzlichen Befund in ca. 14 Tagen abwarten. Man hat mir aber gesagt das eine erneute OP mit der großflächigen Entnahme des Tumors auf mich zukommen wird. Meine Frage an Dich sollte das ein spez. Krankenhaus sein oder kann diese OP jedes Krankenhaus (mehr oder weniger) durchführen.
Da Du wohl auch die Probleme an der Beckenschaufel hast bist Du mir hier aufgefallen.

Schönen Tag
Rüdiger

Geändert von gitti2002 (11.04.2011 um 20:12 Uhr) Grund: Zitat
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  #43  
Alt 09.02.2008, 19:17
renate 57 renate 57 ist offline
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Hallo an alle,

Wie gehts Euch denn so. Keiner schreibt mehr. Hat jemand etwas von Markus in letzter Zeit gehört?
Reinhold Du vielleicht?
Wäre schön mal wieder von Euch zu hören bzw. zu lesen.

Liebe liebe Grüße

Renate
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  #44  
Alt 22.04.2008, 03:18
Reinhold Wahler Reinhold Wahler ist offline
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Hallo liebe Leidensgenossinnen und Leidensgenossen mit Chondrosarkom,

heute bin ich durch eine PN. wieder einmal wachgerüttelt worden, um ins Forum zu schauen und trotz bereits 3 Uhr morgens hier zu schreiben.

Deshalb vorneweg, erst mal viele Grüße allen, die hier im Vorum lesen und vor allem den Patienten, mit denen ich schon mal Informationen ausgetauscht habe.

Bei mir hat sich eigentlich nicht viel geändert. Meine Metastasen sind alle noch da und nach wie vor größenprogredient. Von einer Operation oder Chemo usw. entferne ich mich gedanklich immer weiter. Viel wichtiger ist für mich, dass ich gut drauf bin und mein Immunsystem maximal unterstütze.

Vielleicht schwingt auch die Hoffnung mit, dass irgendwann mal, mit der Protonenbestrahlung alles hinweggeschossen werden kann, ohne dabei allzu große Schäden anzurichten. Inzwischen ist es schon wieder fast 2 Jahre her, seit ich mich mit dieser Therapie beschäftigt habe. Gibt es bei der Protonentherapie inzwischen weitergehende Behandlungsmöglichkeiten?

Sehr gerne würde ich auch wissen, wie es inzwischen Markus, Renate, Aragon, Ucki und allen anderen an Chondrosarkom Erkrankten ergangen ist.
Auch wenn wir gerade nicht vom Glück verfolgt werden, eines müssen wir gegenüber vielen anderen an Tumor Erkrankten dennoch dankend anerkennen: wir können relativ lange von unserer Krankheit Chondrosarkom berichten. Ist zwar nicht so viel, aber immerhin mehr als nichts.

@Alle
Ich gelobe mich in Zukunft nicht mehr so lange vom Forum fern zu halten. Der/dem einen oder anderen Mitlleidenden konnte ich so manches mal einen ersten Rat oder die dringend notwendige psychologische Hilfe geben. Diesen Dienst möchte ich hier im Forum weiterhin leisten, so lange es mir möglich ist.

Liebe Grüße an alle Leser
aus Bingen am Rhein
Reinhold

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:02 Uhr) Grund: Arztname
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  #45  
Alt 22.04.2008, 11:00
Ucki Ucki ist offline
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Hallo Reinhold und ich grüße auch den Rest der "Welt",

es ist schon komisch, gerade heute Deine Nachricht im Forum gelesen zu haben. Ich komme gerade vom Thorax-CT und der Arzt war wieder mal so nett, mir vorab das Ergebnis zu sagen. Normalerweise würden die Berichte ja in einigen Tagen an den überweisenden Arzt gehen. Aber er ist so nett, mich wenigstens mündlich kurz zu informieren. Also, lange Rede, kurzer Sinn, es wurde keine weitere Metastase festgestellt! Nun muss ich am 09.05. nach Münster, aber davor habe ich eigentlich keine Angst, ich denke, wenn mit dem Bein etwas wäre, würde ich es spüren. Die Schmerzen von damals haben sich doch ziemlich in meinen Kopf gegraben. Ob man eine Metastase "spüren" kann, weiß ich nicht, damals brannte bei mir das Kontrastmittel beim CT, aber das kann natürlich alles Quatsch sein.

Ansonsten geht es mir gut, nur die Folgeerscheinungen des Hinkens machen sich so langsam bemerkbar. Die "nicht betroffene Seite" fühlt sich manchmal etwas überlastet. Gehe ich mit Stock + Krücke, schmerzt der Arm und die Hand, gehe ich ohne, tut die Seite weh. Aber was ist das schon im Vergleich zu Tumorschmerzen!!! Bisher konnte ich das mit Oberkörperkrafttraining in den Griff bekommen, aber so langsam klappt das nicht mehr. Ich wechsel halt alles immer ab, mal mit, mal ohne Gehhilfen. Dann hatten wir in der Familie einen neuen Schicksalsschlag, meine Tochter, 15 J., ist an Diabetes mellitus, Typ 1 erkrankt. Aber das ist wieder ein ganz anderes, äußerst komplexes Thema. Ich habe diese Krankheit vorher total unterschätzt.

Reinhold, ich muss sagen, Hut ab, dass Du so ruhig bleibst. Aber man lernt sicher auch, mit Metastasen zu leben, darf sich nur nicht verrückt machen lassen. Sie wachsen ja nicht explosionsartig, so dass man von "bösen Überraschungen" verschont bleibt. Wenn ich heute eine andere Mitteilung vom Arzt bekommen hätte, ich weiß nicht, ob ich sofort im Krankenhaus angerufen hätte, um einen Termin zu bekommen, vielleicht würde ich auch erst mal abwarten. Aber so eine Entscheidung hängt auch sicher von der Größe und der "geographischen" Lage der Metastase ab.

Genieß Dein Leben weiter, und wie Du schon sagst: watch and wait. Wir haben ja das Glück, dass für uns die Zeit arbeitet. Mir hat mal ein Arzt gesagt, es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt und die Fortschritte der Medizin sind ja auch nicht von der Hand zu weisen. Hast Du denn mal Kontakt zu Aragon gehabt? Ist sein Chondrosarkom nicht bestrahlt worden? Müsste ich noch mal nachlesen.

Viele Grüße an alle,

Ulrike
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