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  #1  
Alt 25.11.2006, 08:55
Tenne66 Tenne66 ist offline
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Standard Seltene Form NHL suche Infos

Hallo da bin ich wieder, mann bekommt ja beim Artzt jede Woche neue infos.

Meine beiden Ärtze haben mir gestern eröffnet das ich eine eine sehr seltene Form von NHL erkrankt bin.

So ich habe eine Hochmaligne Lyphone Stufe IV, im Hals beide Lyphknoten und auf der Brust ca. 20 kleine ( auf der Haut ) ein großes wurde letzte Woche entfernt.

Nächste Woche geht los mit der Chemo R-Chop-21 und Rituximab.

Vor der Chemo wurde ich durchgescheckt.
Blut OK
CT OK
Knochenmarkt OK
Herz Ok
Lunge Na auch aber bin Raucher
Rest auch OK
Also im Prinzipt Gesund

Ich fühle mich eigentlich nicht Krank bis auf die oben angegebenden Sachen.

Deswegen suche ich Leute die das Gleiche haben wir ich mein Artzt sagt im Moment sind es keine 200 in Deutschlad zwecks erfahrungsaustausch.

Weil es ist sehr schwierig sich damit abzufinden.
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  #2  
Alt 25.11.2006, 10:58
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Seltene Form NHL suche Infos

Hallo Tenne,
sich damit abfinden ist glaube ich für uns alle schwer.
Bei mir der Morbus Hodgkin auch durch Zufall gefunden.Ich fühlte mich nicht krank, meine Blutwerte waren nie besser.
Deshalb ist es schwer zu akzeptieren das man plötzlich eigentlich totkrank sein soll.
Versuch es positiv zu sehen.
Wenn es dir erst schlecht ergangen währe ,währe der blöde Krebs noch weiter fortgeschritten.

Wünsche Dir alles liebe
Ulli
__________________
auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #3  
Alt 25.11.2006, 12:30
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Seltene Form NHL suche Infos

Hallo Tenne,

ich hatte letztes Jahr im Okt ein hochmalignes NHL und mir ging es bis zur Diagnosestellung auch gut.Allerdings bekam ich eine R-CHOP 14 Therapie.
6 Zyklen CHOP und 8 Rituximab. Wieviele bekommst Du??

Was aber wichtig ist ist die Tatsache das diese Chemo im Großen und Ganzen gut verträglich ist.

Abfinden...hm ist eine schwierige Sache.Ich sage es mal so,abfinden ist sehr schwer,vielleicht sogar unmöglich,aber was möglich ist es sich der Sache zu stellen und sie zu akzeptieren.Dann bist Du auf einem guten Weg schnell wieder die Lebensfreude zurückzugewinnen.

Ich wünsche Dir für die Chemo alles erdenklich Gute und hoffe das Du sie so gut wegsteckst wie es mir vergönnt war.

Alles Liebe
Martin
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  #4  
Alt 25.11.2006, 18:40
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Seltene Form NHL suche Infos

Hallo Tenne..
also mein Mann hat ein hochmalignes B Zell Lymphome Stadium 1 AE,und wurde bzw wird so wie Martin mit 6 CHOP 14 + 8Rituximab behandelt..( hab ich in deinem anderen Thread auch schon beschrieben)
er bekommt jetzt nur noch 1 Rituximab,dann is er durch..
in welchem Abstand du die Chemo bekommst isr eigentlich nicht so wichtig,( soviel ich weiß),da das auch grade in der Erprobung ist...alle 14 Tage mit Medizin,die die Leukos wieder antreiben,oder alle 21 Tage,und die Leukos erholen sich ohne Medi...

die Behandlung war so wie es die Zwischenuntersuchung aussagte erfolgreich, die Bulktumore am unteram sind weg.und es scheint nix mehr da zu sein.. nach der letzten Antikörper geht di9e Bestrahlung los,und dann is es hoffentlich vorbei..

abfinden wirst du dich nicht,das ist auch schwierig..du mußt es akzeptieren,und vielleicht kommst du irgendwann einmal auf den Punkt,das du für dich persönlich auch etwas positives daraus ziehn kannst..( unds hat die ganze Sche..eine ganze Menge positive Dinge gezeigt,und wir nehmen es einfach so an..ist nicht einfach,aber es geht)

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute,du bist aufm richtigen Weg..kämpfe und lass dich nicht unterkriegen..
Lucie

Geändert von Lucie (25.11.2006 um 18:46 Uhr)
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  #5  
Alt 06.12.2006, 19:46
Benutzerbild von sonnenschein77
sonnenschein77 sonnenschein77 ist offline
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Standard AW: Seltene Form NHL suche Infos

Hallo Tenne,
bei mir wurde im Nov. 05 NHL, diffuses, großzelliges B-Zell-Lymphom festgestellt. Ich bin bald vom Hocker gefallen, dachte echt, der Professor hat sich geirrt! Mein Blut war in Ordnung, ich fühlte mich total super, nur ein kleiner geschwollener Lymphknoten am Hals!
Ja aber ich war wirklich krank.
Ich hatte nirgendwo anders im Körper mehr was, also Stadium 1 a.
Habe auch 6 - R-Chop -Chemo bekommen (bis Ende März 06) und Rituximab auch alle 3 Monate noch als Vorsorge.
Momentan geht es mir wieder ganz gut. Ich gehe schon 5 Stunden täglich arbeiten und bin dann - wenn auch die nächsten Kontrollen gut sind - im März 07 wieder voll dabei.
Im Nachhinein bin ich froh, dass ich es selbst so früh bemerkt habe.
Wer weiß, wenn man sich erst schlecht fühlt, dann hat man viel weniger Chancen (dann konnte sich die Krankheit wirklich schon weiter ausbreiten).
Liebe Grüße
von
sonnenschein77
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