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  #1  
Alt 14.08.2001, 00:07
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Hallo an alle!

Zunächst einmal Dank und ein dickes Lob an die Betreiber dieser Homepage - ich habe mich schon durch einige Krebsinformationsdienste durchgeklickt, aber ich finde diese mit Abstand am besten!!

Bei meinem Vater wurde im Herbst 2000 ein Adenocarcinom T3N2M1 festgestellt. Organe und Knochen waren noch nicht befallen. Im Dezember wurde operiert und der Primärtumor auch fast komplett entfernt, wenigstens war auf der abschließenden CT nichts mehr zu sehen. Es sollte dann eine Strahlentherapie folgen, aber bei der PlanungsCT (nur 3 Wochen später)wurde festgestellt, dass sich der Tumor quasi den kompletten Raum "zurückerobert" hat, so dass man auf Chemo umstieg. Diese ist jetzt, nach einem halben Jahr, abgeschlossen und heute wurde ein neues CT gemacht, um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Und nun der Schock für uns alle: die ganze Tortur war umsonst, der Tumor ist kräftig weitergewachsen und die Metastasen in der linken Lungen haben sich noch weiter ausgebreitet!

Wir sind alle wie vor den Kopf geschlagen, und mein Vater, leider kein großer Kämpfer, meinte nur "das war's dann wohl". Nächste Woche ist eigentlich noch ein Ultraschall geplant, aber den will er jetzt nicht mehr machen. Alles, was ihn interessiert hätte, war, wie er sagte, ob zumindest das Wachstum des Tumors verlangsamt werden konnte - da dies ja jetzt nicht der Fall ist, wäre das andere eh uninteressant. Frei übersetzt: auf ein paar Metastasen mehr oder weniger in anderen Organen käme es jetzt auch nicht mehr an.

Soll es das wirklich gewesen sein?!?

Hat irgendjemand Erfahrung wie es weitergeht nach einer absolut erfolglosen Chemotherapie? Besteht überhaupt noch Hoffnung? Ich hatte ursprünglich gedacht, es wäre ein "gutes" Zeichen, dass noch keine anderen Organe befallen wären, aber wenn der Tumor so schnell weiterwächst wie in den letzten 3 Monaten... ich weigere mich, daran zu denken! Macht es wirklich Sinn, nochmal eine Chemo dranzuhängen, mit anderen Medikamenten, in der vagen Hoffnung, diesmal würde es etwas bewirken? Chemo soll doch zumindest die Lebensqualität verbessern,
aber Fakt ist, dass mein Vater sie körperlich zwar "gut" vertragen hat (wir hatten mit viel schlimmeren gerechnet), aber psychisch war er auf einem dauernden Tiefpunkt: ständig das bange Hoffen, ob die Therapie wohl anschlägt, dann die Tiefschläge, wenn ein Röntgenbild schon wieder negativ ausgefallen ist, ganz zu schweigen von der Belastung, wenn er eine ganze Woche in der Klinik war, das hat ihn regelmäßig ganz nach unten gezogen. Und danach war er immer so schlapp, dass er nichts weiter unternehmen konnte, und bis er sich wieder aufgerappelt hatte, stand schon wieder der nächste Zyklus an... Ist das Lebensqualität?!?

Ist es da nicht besser, die Tatsache, dass es zu spät ist, zu akzeptieren, eine Schmerztherapie durchzuführen und zu versuchen, aus der verbleibenden Zeit "das beste" zu machen?

Ich wäre euch sehr dankbar für eure Meinung.

Alles liebe
Janka.
janka@freenet.de
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  #2  
Alt 14.08.2001, 10:21
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Hallo Janka

Erstmals das mit Deinem Vater tut mir sehr leid. Ich weiss wie Dir ist. Ich weiss nicht ob Du auch meine Beiträge gelesen hast. Bei meinem Vater war der Kampf leider nur 4 Monate und dann ist er für immer von uns gegangen........................Auch er hatte Chemo und wie die Aerzte sagen es geht um die Aufrechterhaltung der Lebensqualität aber verbunden mit ein Stück Hoffnung. Mein Paps hat ziemlich gelitten und die Chemo hat ihn auch komplett geschwächt. Zuerst reagierte er positiv und später war auch sein Tumor immun gegen die Chemo.............
Wie sich alles noch entwickelt bei Euch kann ich Dir nicht sagen. Seid auf alles vorbereitet aber gebt auch die Hoffnung nicht auf, denn man weiss ja nie ob doch noch ein Wunder geschehen kann, auch wenn dies bei den Meisten nicht der Fall ist......................leider aber es ist so. Ich habe in meinen früheren Mail auch geschrieben, das jeder Fall einzigartig ist und man weiss nie wie es sich weiterentwickelt. Dein Paps darf einfach nicht alles den Aerzten glauben, er soll ruhig skeptisch sein und vielleicht mal selber auf seinen Körper hören...............

Mit Deinem letzten Satz stimme ich überhaupt nicht ein, denn die Aerzte wissen auch nicht alles. Der Lebens-und Kampfwille kann oft der Beweis für das Gegenteil sein von dem was Aerzte erzählen. Glaube mir diesen Weg zu gehen den Du vorschlägst ist der Brutalste. Mein Vater sagte schon damals: wenn er es sich aussuchen könnte, dann würde er lieber bei einem Flugzeugabsturz ums Leben kommen als diesen langsamen und qualvollen Weg gehen............und gerade deshalb hat mein Paps gekämpft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alles Liebe und Gute
Biljana

Ps. Du kann mir ruhig auch direkt schreiben, wenn es Dir hilft: Biljana.Makivic@sarasin.ch
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  #3  
Alt 14.08.2001, 23:10
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Hallo Biljana,

herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Ja, ich habe deine früheren Mails gelesen, und es tut mir sehr leid, dass dein Vater seinen Kampf nicht gewinnen konnte. Umso mehr bewundere ich dich, dass du hier immer wieder aufmunternde Worte findest!

Nein, ICH werde die Hoffnung noch nicht aufgeben, deswegen suche ich ja im Internet nach Informationen oder Kontakten mit anderen, die in einer ähnlichen Situation sind. Aber was tue ich, wenn mein Vater aufgibt?!

Er hat sich früher eigentlich immer durchgesetzt, und war eine starke Persönlichkeit - aber dem Krebs gegenüber ist er völlig hilf- und wehrlos und apathisch.

Die Therapie läßt er über sich ergehen, ohne wirklich daran zu glauben; wir versuchen alle ihm Mut zu machen, aber er winkt nur ab; er versucht nichtmal, sich über den Krebs oder Therapien zu informieren, wahrscheinlich weiß ich über seine Diagnose besser Bescheid als er, weil er den Arztbrief nie liest. Wenn er mit den Ärzten spricht, hört er nur "der Tumor ist weiter gewachsen", und danach macht er dicht und hört nicht weiter zu. Er gibt jegliche Verantwortung ab und hätte am liebsten, dass wir alle Termine für ihn machen und mit den Ärzten sprechen, aber nur er kann ihnen doch sagen, wie es ihm geht. Ja, er hört sehr genau auf seinen Körper und vor allem auf seine Schmerzen, so sehr, dass er nur noch die Schmerzen spürt und gar nicht richtig merkt, dass es ihm abundzu auch besser geht.

Verstehe mich nicht falsch, das klingt vielleicht alles sehr verständnislos seiner Situation gegenüber. Natürlich geht es ihm oft schlecht, und natürlich hat er Schmerzen. Aber sehr viel dürfte auch psychisch bedingt sein: es kommt oft vor, dass er auf der Couch sitzt und nach Luft ringt und kaum atmen kann - und dann klingelt es, es kommt Besuch für ihn, und von einer Sekunde auf die andere lacht er und läuft Treppen und beim Sprechen scheint er keine Atemschwierigkeiten mehr zu haben! Wenn man ihn darauf anspricht, wird er aggressiv, wir würden ihn nicht ernst nehmen. Aber das kann doch nicht nur alles Show nach außen sein, oder? Ich verstehe ja, dass er sich in der Familie mehr fallen lassen kann, aber wenn es ihm in der Familie scheinbar immer nur schlecht geht?

Ich bin mir auch nicht bewußt, dass wir ihn vielleicht falsch anfassen: Wir versuchen, so "normal" wie möglich mit ihm umzugehen, den Krebs nicht unser Leben beherrschen zu lassen - aber wenn er reden will, dann reden wir auch drüber. Ich wohne nicht bei meinen Eltern, aber wenn sie mich brauchen, bin ich da. Wie gestern nach der letzten CT - Anruf genügt. Was kann ich denn noch tun?

Es ist so deprimierend: die ganze Familie will kämpfen - aber der einzige, der wirklich kämpfen muss und der etwas bewirken kann - der gibt auf. Vom Kopf her WEISS er, dass eine positivere Einstellung ihm helfen würde, das sagt er sogar selbst - aber er kann es nicht ändern und verharrt in Apathie und Depression - Hilfe von außen mag er aber auch nicht annehmen.

Ich weiss nicht, ob du einen tipp hast, da dein Vater ja wohl eher das Gegenteil war - aber es tut schon einfach gut, sich mal bei jemandem ausgeheult zu haben.

Dir alles Gute und danke für dein Ohr,
liebe Grüße
Janka.
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  #4  
Alt 15.08.2001, 10:38
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Hallo Janka

Ja vieles was ich bei Dir jetzt gelesen habe ist sozusagen ein deja-vu. Vor allem, wenn ich lese wie sich Dein Paps verhält, wenn Besuch für ihn da ist. Ich habe damals viel über Krebs gelesen (tue ich ja auch heute noch) und das Interessante war auch, dass die meisten Krebspatienten sich vor ihrer Krankheit schämen nach aussen gesehen. Sie verstecken es und verharmlosen es, es ist wie ein Selstschutzmechansimus. Weisst Du in diesem Moment vergessen sie auch was sie wirklich haben, denn man glaubt in der Zeit wo der "neutrale" Besuch da ist, wirklich an das was man erzählt. Mag sich jetzt paradox anhören, aber bei meinem Paps war das manchmal auch so. Weisst Du und wenn die Familie da ist, dann weiss man wieder was eigentlich los ist und da stimmt einen jeden Patienten traurig. Traurig schon deshalb, weil man weiss die Krankheit wächst weiter und man seine Familie irgendwann verlassen wird. Ich meine wir alle werden ja früher oder später sterben aber wir wissen ja im "Normalfall" nicht wann das ist auch gut so aber wenn Du Dich mit so einer Krankheit herumschlagen musst, dann ist das ganz schön heavy. Und dann kommt ja die Angst hinzu, die Höllenangst die ein jeder Patient durchmacht, das können wir uns nicht vorstellen. Wir leiden zwar mit ihnen und geben auch unser Bestes alles zu erleichtern und auch eine Lösung zu finden aber schlussendlich gehen sie alle alleine diesen Weg. Es ist ihr Weg ihr Kampf und ihre Entscheidung müssen wir akzeptieren, wir können sie leider nicht zwingen zu kämpfen. Ach Janka ich weiss es ist ein Hexenkessel eine solche Situation und oft weiss man nicht mehr wohin mit den Gedanken und Gefühlen.
Tips wie Dein Vater wieder zum Optimist wird kann ich Dir leider nicht geben, das muss er schon selber wollen. Ich glaube an Deiner Stelle würde ich zu Paps sicherlich heulend gehen und ihn bitten zu kämpfen und ihm immer und immer wieder sagen wie sehr ihn doch die ganze Familie bleibt, aber auch dann könnte ihm dies noch mehr Angst einjagen. Am besten ist es wenn Du bei ihm bist so redest wie Dir der Schnabel gewachsen ist und was Dir Dein Herz sagt und Dein Paps wird bestimmt reagieren......................................... .......

Ich habe jederzeit ein Ohr frei
liebe Grüsse
Biljana
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  #5  
Alt 15.08.2001, 13:35
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Hallo Ihr Lieben!
Ja, es scheint, als würden grade Männer sich für diese Krankheit schämen, da sie doch immer stark waren und Krebs ja oft noch von den Leuten "draussen" mit Schwäche in Verbindung gebracht wird. Dieses Denken, jemand lebt angpaßt, macht den Mund nicht auf, wehrt sich nicht und PAFF,
der kriegt Krebs- habt ihr so`n Mist auch schon gehört??
Paßt so gar nicht zu unseren Vätern finde ich!!!! Wir/Sie können doch gar nicht wissen, welch ein Gefühlschaos in den Patienten vorgehen muß.
Grade Männer: sie fühlen sich plötzlich schlapp, brauchen Hilfe bei den einfachsten Dingen - wie rasieren- Gott muß dass demjenigen einen Abbruch seines Selbstbewußtseins geben.

Ich verstehe gut, daß Du denktst nur noch Schmerzmittel und dann das Leben
noch genießen. Bei meinem Dad ist es so, daß er morgens und abends Morphin bekommt. Unsere Hiobsbotschaft kam im Juni, die Chemo war beendet und die Metastasen hatten sich verbreitet! Man hat es vor meinen Eltern vermildert (auf unser Bitten hin 3 Schwestern) dargestellt. Klar darüber kann man geteilter Meinung sein, aber Dad geht es zur Zeit ganz okay! Er kann Unternehmungen mitmachen, die während der Chemo nie möglich waren. Schlapp, 20kg abgenommen, Dauerübel.....
Und so geht es, für mich selbst manchmal kaum zu glauben, auch nach der
SCH...diagnose weiter. ´Wir sind alle für unsere Eltern da, machen viel zusammen, halten Dads geliebeten Garten (so gut wir das können) in Ordnung. Oft hat man dann das Gefühl, er ist dann locker und muß an nichts
"böses" denken. Aber die Fragen stehen im Raum, wie ? weiterbehandelt werden muß und damit ist die ANGST da vor der wir leider nicht davonlaufen dürfen/können.
Bei meinem Dad ist es genauso, wenn Besuch da ist reißt er sich extrem (während der Chemo viel schlimmer) zusammen und spielt alles runter.
Ich sag euch was, ich praktiziere das Gleiche, wenn mich ehemalige Kollegen von ihm fragen wie es ihm geht, spiele ich die Krankheit genauso runter und ich denke, wenn ich krank wäre würde ich es genauso handhaben, denn ich würde auch keine Mitleidsblicke wollen.
Wer sagt denn auch , daß das ständige "Besprechen" hilft? Denke Normalität wahren ist sehr wichtig.
Ich wünsche dir Janka, dass dein Dad sich nicht aufgibt, dieses Aufbäumen, wenn Besuch da ist könnte doch dieses Zeichen sein.
gaaaanz liebe Grüße an Euch auf dass wir zusammen weiterkämpfen und hoffen
Conni
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  #6  
Alt 15.08.2001, 23:38
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Liebe Biljana, liebe Conni,

ja ihr habt Recht, für Männer ist bestimmt alles noch viel schwieriger, daran hatte ich noch gar nicht gedacht. (Und Frauen sind doch das starke Geshlecht...) Nicht nur, dass sie immer stark sein "müssen" und keine Schwächen zeigen dürfen, sie können sich auch nicht so öffnen. Wenn ich mir die diversen Foren ansehe: fast nur Frauen! Männer stellen höchstens mal ganz nüchterne medizinische Fragen, aber der Austausch findet zwischen den Frauen statt.

Conni - wie wirkt denn das Morphin? Mein Vater hat einerseits eine höllische Angst vor Schmerzen (noch sind sie mit "einfacheren" Mitteln zu bekämpfen), aber er hat andererseits auch gesagt, dass er kein Morphium haben will, weil er bei anderen schon gesehen hat, wie man dann neben sich steht und nichts mehr richtig mitbekommt. Ist das bei Morphin anders? Wenn dein Daddy Unternehmungen machen kann, kann das doch nicht so sein, oder?

Alles Gute für euch alle,
Janka
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  #7  
Alt 16.08.2001, 01:33
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Es ist wie immer wenn ich hier auf diesen Seiten bin, ich lese sie mir als Außenstehende durch und wenn ich wieder offline gehen will, wird mir plötzlich bewusst, ich bin nicht außenstehend, es geht um meinen Vater, seinetwegen, meinetwegen bin ich hier...

Kann es denn sein, dass unsere Väter sich so ähnlich verhalten? Mein Vater schiebt auch jegliche Verantwortung von sich - meine Mutter ordnet alles für ihn. "Welche Medikamente muss ich jetzt nehmen", "Was hat der Arzt gesagt?" Er hat seine Besuchsstimme. "Es geht mir gut!" Ich weiss sofort, wenn ich anrufe und er so spricht, es ist jemand da. Und tatsächlich, sein Bruder ist da, wie jeden zweiten Tag.

Das Komische ist, dass mein Vater keine Beschwerden hatte, bevor Therapie begonnen hat. Er hat abgenommen, sehr stark, obwohl schon immer untergewichtig, da wiegen 15 kg umso mehr, er war ständig müde. Dann die Diagnose, Andenokarzinom, T4, natürlich inoperabel, Metastasen in Gehirn und Nebenniere. Bestrahlung. Chemo. Seither geht es ihm schlecht. Es ist nicht die Krankheit, es ist die Therapie, die ihm zusetzt. Kann es das sein?

Ich kann es einfach nicht fassen, wie ähnlich sich die Schilderungen teilweise sind.
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  #8  
Alt 16.08.2001, 07:07
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Zum Thema, wie reagieren Männer, wie Frauen:
Als ich meinen Schwiegervater die Diagnose erhielt, fragte er mich als erstes, ob ich nicht Zyankali oder Schlaftabletten besorgen könnte. Und meinte nur trocken. Jeder muß mal sterben, jetzt bin ich dran. Dabei weiß ich, daß er noch einige Pläne und Träume hatte. Trauer, Ängste hat er bis jetzt noch nicht gezeigt. Er kapselt sich völlig ab.
Meine Mutter war damals nach dem Schlafanfall und der Ärzteprognose verzweifelt, auch sie wollte zunächst nicht mehr leben und hat die Nahrungsaufnahme verweigert, dann fing sie an zu kämpfen. Sie blieb zwar die verbleibenden Jahre gelähmt und war oft zwischendurch im Krankenhaus, aber sie hat es genossen, versorgt zu werden und hat ihren Humor behalten. Sie hat sich gerne helfen lassen, was es einfacher machte.
Mein Schwiegervater reagiert völlig verschlossen, abweisend. Ich frage mich besorgt, wie seine Pflege sein wird. Abgesehen davon traue ich ihm zu, daß er seinem Leben tatsächlich ein Ende setzt, denn er hat immerhin zwanzig Jahre allein gelebt.
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  #9  
Alt 16.08.2001, 09:23
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Liebe Conni, Bettina, Janka, Mara ..... !

es ist schon unglaublich wie ähnliche Schicksale wir Töchter mit unseren Dads im Moment erleben. Ich hatte bisher unter "Angst" hier geschrieben, lese aber inzwischen querbeet. Morgens im Büro rufe ich zuerst diese Seiten auf. Es tröstet und erstaunt mich, wie sich unsere Gedanken scheinbar jetzt gleichen. Auch ich habe viel über die Rolle meines Dads nachgedacht. Ich kann bestätigen, dass auch mein Pa weiterhin den Starken mimt. Zumindest nach draußen hin. Er sagt so wenig, ein rhethorisches "mir gehts gut" und im Hintergrund ruft meine Ma "stimmt ja gar nicht".
Wißt Ihr, welches Verhalten sich Eure Väter von Euch in diesen schweren Zeiten wünschen ??
Wir sind viel beieinander, reden, lachen, essen. Meine Mutter nimmt mich dann oft beiseite und sagt, wie es ihm wirklich geht. Dann kommen auch praktische Sorgen, für die Zeit, an die wir alle nicht denken wollen. Sie sorgt sich z.B. um den Papierkrieg. Und ich stehe da als große Tochter, zwischen Prakmatismus und heulender Ohnmacht. Ich möchte meinen Pa einfach noch nicht verlieren. Ich genieße jetzt die Zeit mit ihm und - bin da.Versuche auch weniger zu grübeln, obwohl....
Ich glaub wir Frauen grübeln oft zu viel und versuchen zu sehr in den anderen hineinzugucken.Das zermürbt uns, nimmt uns Kraft. Diese Kraft brauchen wir aber jetzt.

Alles Liebe für Euch alle
Birgit

bws_ol@yahoo.com
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  #10  
Alt 16.08.2001, 09:33
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Liebe Janka,
anfangs waren wir (und vor allem Dad selbst, da hat er seine Gedanken ausgesprochen: jetzt muß ich schon Morphium nehmen und dann....)
Bisher verträgt er es aber zum Glück ganz gut , als ob sich der Körper dran gewöhnt hätte. Er bekommt MST 10 morgens und abends je 2. Manchmal brauchte er schon mehr, aber auch schon niedrigere Dosierungen.
Er steht ehrlich nicht neben sich, wir können relativ viel unternehmen, z.B. diesen Kurzurlaub, oder waren einen ganzen Tag in Köln sonst legt er sich gerne mittags schon mal hin, aber diese Unternehmungen stärken (finde ich)séin Selbstbewußtsein- ("ich schaff das schon wieder")und damit glaube ich auch manchmal auch seinen Körper. Er ist zwar schon mal mit den Gedanken woanders, aber da weiß ich nicht, ob das an den Tabletten liegt oder vielmehr daran, daß er sich doch mit der Krankheit und wie es weitergeht beschäftigt....Ich hatte mir unter Schmerztherapie auch etwas anderes vorgestellt als in einem bestimmten Zeitraum (sehr wichtig) Morphin einzunehmen. Aber er kann/darf auch Auto fahren laut den Ärzten, er ist damit aber vorsichtig, habe aber von anderen gehört, daß das ohne weiteres geht. Als er es zum 1.mal bekam hab ich versucht ihm Mut zumachen und gesagt es wäre ja nicht für immer, er nimmt es jetzt bereits ja fast 7 Monate. Es ist genauso wie Bettina schreibt, er fragt auch immer unsere Mutter: muß ich jetzt nicht diese Tabletten nehmen?
Okay Ihr Lieben ich glaube vor dem Morphin braucht man keine Angst zu haben, wichtig ist ja dass er und eure Väter, Mütter , Schwiegermütter keine Schmerzen haben müssen und nach Möglichkeit am Leben teilhaben.
liebe Grüße an Euch Conni
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  #11  
Alt 26.08.2001, 08:09
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Liebe Janka,

Biljana hat vollkommen recht!!Glaube den Aerzten nicht alles,denn die hatten meine Mom schon vor 8 Monaten aufgegeben,doch sie hat bis zum 22.August gekaempft..Doch dann hatte auch sie keine Kraft mehr.
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