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  #1  
Alt 30.03.2007, 08:23
CBR CBR ist offline
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Standard OP bei Prof. Neuhaus

Hallo,
mein Freund hat die Diagnose CCC bekommen. Zunächst sollte nur eine Chemo genacht werden. Nach drängenden Fragen und Bitten unsererseits wurde dann Prof.Neuhaus (Charite) gebeten sich die Bilder mal anzusehen. Er hat dann gesagt er würde operieren. Wir waren froh. Der Tumor ist ca. 11 cm groß und es wird mindestens der linke Leberlappen entfernt werden. Hoffentlich sind keine Lymphknoten befallen.
Hat jemand schon ähnlich Erfahrung mit einer OP bei Prof. Neuhaus?
Grüße
CBR
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  #2  
Alt 30.03.2007, 11:02
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Kämpfer79 Kämpfer79 ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo CBR,

erfahrungen mit Prof. Dr. Neuhaus oder dem Berliner Charité habe ich nicht.
Ich bin selbst CCC Betroffener, und habe mich ausführlich über diese Krankheit informiert.
Was ich bis jetzt gelesen habe, seit ihr in Berlin ganz gut aufgehoben. Das Berliner Charité und das Essener Universitätsklinikum sind die Top-Adressen Deutschlands und sogar Europaweit, was die Erfahrungen und die technischen Möglichkeiten betrifft.

Ich wünsch euch alles gute und viel Kraft.


MfG
Benny
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  #3  
Alt 30.03.2007, 12:48
CBR CBR ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo Benny,
danke für die Antwort. Ich bin auch der Meinung Prof. Neuhaus ist ein aussergewöhnlicher Arzt, das hat sich bestätigt nachdem wir das Gespräch bei ihm hatten. Ich bin sehr froh das er die OP machen will und mind. den linken Leberlappen entfernen will. Wenn die OP erfolgreich stattfinden könnte soll noch eine leichte Chemo gemacht werden. Ich hoffe auch dass dann in den kritischen 90 Tagen danach keine Komplikationen auftreten werden. Dann hätte mein Freund eine Chance auf Heilung. Drück mal die Daumen für Montag (02.04.). Wie wird denn Deine Behandlung gemacht? Wie geht es Dir?
LG
CBR

Geändert von CBR (30.03.2007 um 12:51 Uhr)
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  #4  
Alt 30.03.2007, 15:05
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Kämpfer79 Kämpfer79 ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo CBR,
wenn die OP erfolgreich stattfinden wird, wovon wir alle mal ausgehen (sprich der Tumor wird komplett entfernt), sollte zusätzlich noch eine Chemotherapie stattfinden.
Mit dieser Kombination von Chirugischen / Onkologischen Maßnahmen habt ihr die besten aussichten.
Ich bin auch noch nicht lange in diesem Forum aktiv, habe aber schon einen ausführlichen Bericht geschrieben.
Schau mal hier

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...t=19278&page=8

Ich drücke euch die Daumen für den 02.04.

Gruß Benny.
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  #5  
Alt 03.04.2007, 08:22
CBR CBR ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Mein Freund hat die OP gestern gut überstanden. Halbe Leber und damit der Tumor ist raus. Die umliegende Lymphknoten wurden auch entfernt sowie die danch weiter weg liegenden. Im Schnellschnittverfahren waren die weiteren Knoten negativ. Wir hoffen nun ganz doll das möglicherweise die Lymphknoten nicht befallen waren, das wird man bei mikrobiologischen Untersuchungen feststellen. Aber ich könnte Prof. Neuhaus nur drücken und küssen. Er hat uns nun ganz viel Hoffnung gegeben! Denn zuvor sollte ja nur eine Chemo gemacht werden. Und bei einem unspezifischen CCC weiß man überhaupt nicht wie diese anschlagen würde. Zudem ist die operative Entfernung nach Möglichkeit immer das beste. Vielen Dank nochmal fürs Daumen drücken!!!
Liebe Grüße
CBR
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  #6  
Alt 03.04.2007, 14:22
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Kämpfer79 Kämpfer79 ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo ,
ja das hört sich doch ganz gut an, dass der komplette Tumor rausoperiert wurde und keine Lymphknoten befallen sind. Wichtig ist auch das keine Metastasen gesehen oder gefunden wurden. Wenn sich das Ergebnis auch bei den Mikroskopischen Untersuchungen bestätigt, habt ihr sehr gute Voraussetzungen. Höchstwahrscheinlich wirst du auch einen Befund über das Tumorstadium bekommen. Da stehen dann viele Buchstabe und Zahlen. (T…,N…,M…,L…,V…,G…,R…)
Dass eine Chemotherapie bei einem CCC nicht sehr wirkungsvoll sein soll, darüber habe ich auch schon viel gelesen. Das kann ich aber nicht bestätigen. Nach meiner OP ging es mir nicht sehr gut. Erst als die Chemotherapie begann, ging es mir komischerweise besser. Ich bekam wieder Appetit und habe zugenommen.
Adjuvant (zur Verhinderung eines Rückfalls des Tumors / oder Metastasen) würde ich immer eine Chemotherapie durchführen lassen.

Ich hoffe dass dein Freund sich von der OP schnell erholt.

Gruß Benny.
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  #7  
Alt 21.04.2007, 17:04
CBR CBR ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo Benny,
mein Freund hat sich zuerst nur schwer von der OP erholt. Dann kam noch ein Galleleck dazu. Das wurde erst nicht richtig erkannt und er hatte immer Bauchkrämpfe. Eine Punktion hatte dann eine Spritze voll blutig-entzündliches Gallewasser aus dem Bauchraum gebracht. Dann wurde eine Drainage gelegt. Das muß höllisch weh getan haben, es war als wenn man jemand bei lebendingem Leib erdolcht. Dann sprudelte das Gemisch nur so raus und es liefen 9 Liter gleich ab. Der T-Drain saß nach einer 2. Röntgenkontrolle auch nicht mehr richtig und es mußte eine Gallengangsspiegelung gemacht werden. Dort konnte das Gallengangsleck gesehen werden und es wurde ein Stent gelegt der das Loch nun abdeckt. Seit dem (2 Tage) geht es ihm besser. Wenn nun hoffentlich alles so bleibt kann er nächste Woche schon aus dem KKH. Er wird dann eine Chemo mit Gemzitabin machen. Wann es los geht ist noch offen und wieviele Zyklen es werden auch noch. Eventuell wird er erst mal für 3 -4 Wochen zur REHA geschickt. Die Histo haben wir auch. Die sieht leider nicht so berauschend aus, sodass eine Chemo unbedingt noch rangehangen werden muß. Der Tumor konnte nur bis 1mm tumorfreier Schnittrand entnommen werden und es waren noch weitere kleine Tumor-Nester im linken Lappen, zudem war der Tumor auch in die Gefäße eingebrochen. Lymphknoten waren in einer Probe 1 von 2 positiv und in dem zweiten Stück 3 von 13. Die Tumorverschlüsselung sagt mir nicht so viel, aber das ist ja dann auch nur eine "Zusammenfassung" der Diagnose als Text.
So, dann ganz liebe Grüße
CBR
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  #8  
Alt 07.05.2007, 09:58
nuuk nuuk ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo CBR,

Es würde mich interessieren, ob es Deinem Freund inzwischen besser geht.
Mein Freund hat auch einen Klatskin-Tumor ist erst 36 - wir haben uns auch mal in Berlin erkundigt wegen OP.
Da ich hier im Forum verschiedenes gelesen habe über die Behandlung dort und die Infos auch etwas widersprüchlich sind, würden mich Deine Erfahrungen sehr interessieren.
Natürlich wünsche ich Euch, dass alles gut wird -
Viele Grüße
Nuuk
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  #9  
Alt 08.05.2007, 16:39
CBR CBR ist offline
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Daumen hoch AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo Nuuk,

meinem Freund geht es schon viel besser. Er hat immer noch Nachmittags Temperatur (bis 38°) und Leibschmerzen. Heute ist er im KKH und es wird der Stent gezogen oder gewechselt (hängt davon ab ob das Loch nun zugewachsen ist). Nächste Woche fahren wir zur REHA. Also ich kann nur sagen das Prof. Neuhaus wirklich ein absoluter Spitzen-Chirurg ist. Wenn einer was von Leber-OPs versteht, dann er! Es gibt sicher auch noch andere (zB. Essen) aber ich kann ja nur von Prof. Neuhaus sprechen den ich selbst nun kenne. Er macht auch bei der Visite immer die richtigen (wenn manchmal auch kleinen) Entscheidungen. Wir sind ihm unendlich dankbar für die gemachte OP (die wirklich sehr schwer war!). Nun kann es sogar zur Heilung kommen, was ich zutiefst hoffe und glaube. Ohne OP wären die Chancen bei einem 11cm Tumor mit Metastasenbildung sicher sehr schlecht. Nun erfolgt ja nach der REHA noch eine Chemo, die ja dann die sehr kleinen Tumorherde sehr gut erreichen kann. Um so größer der Tumor um so unwarscheinlicher alles mit einer Chemo zu erreichen. Das hat auch mit der Durchblutung zu tun. Kleine Herde sind voll durchblutet, große Tumore sind in der Regel innen nicht durchblutet und können von dort immer wieder aufkeimen. Zudem werden Tumore nach mehreren Chemos mit dem gleichen Stoff resistent. Und für einen CCC gibt es meines Wissens nach nur 3 Stoffklassen. Nächste Woche ist nun erst mal die REHA über 4 Wochen und dann hoffe ich physisch und psychisch gestärkt für die Chemo zu sein.
Für Deinen Freund alles erdenklich Gute und wie gesagt Prof. Neuhaus kann ich nur absolut empfehlen, wenn er die OP nicht macht dann wird sie sicher nicht möglich sein.
Grüße
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  #10  
Alt 08.05.2007, 18:52
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Kämpfer79 Kämpfer79 ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo CBR,

was mich mal interessieren würde ist wie lange die OP ging?
Und du hast etwas von Metastasen geschrieben. Wisst ihr wo die Metastasen waren? (Im linken Leberlappen ). Lymphknoten waren nicht befallen?

Ich wünsche euch eine erfolgreiche Reha und das dein Freund zu kräften kommt.

Ich fahre auch am 15.05. für 3 Wochen zu Reha

LG Benny.
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  #11  
Alt 09.05.2007, 20:34
nuuk nuuk ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo CBR,
Schön, dass es Deinem Freund besser geht
Hat Prof. Neuhaus etwas über seiner Erfahrungen mit KLatskin IV erzählt? Die bisherigen Ärzte, mit denen wir zu tun hatten, haben von einer OP bei Lymphknotenmetastasen eher abgeraten - da es relativ schnell Rezidive geben soll.
Da mein Freund auch Angst vor Komplikationen, Schmerzen usw hat - ich denke bei so einer OP kann man auch sterben - würden mich Langzeiterfahrungen interessieren, von denen eventuell der Prof. Neuhaus erzählt hat.
Im Moment geht es ihm unter Chemo (Gemzar+Oxaliplatin) eigentlich ganz gut.
Frage an Kämpfer: Was wurde denn in Essen dazu gesagt?

Vielen Dank - es tut einfach gut, sich mal darüber auszutauschen -
Drücke Euch beiden fest die Daumen
Nuuk
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  #12  
Alt 09.05.2007, 23:11
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Zudem werden Tumore nach mehreren Chemos mit dem gleichen Stoff resistent. Und für einen CCC gibt es meines Wissens nach nur 3 Stoffklassen.


????
Welche 3 Stoffklassen???

Wäre über eine Info darüber sehr dankbar.
Alles Gute bis dahin
Grüße
von dolores
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  #13  
Alt 10.05.2007, 09:48
CBR CBR ist offline
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Blinzeln AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo Benny,
Wo geht es denn zur REHA. Wir fahren nach Lübben. Ist dicht an Berlin zudem habe ich schwere orthopädische Probleme (2 künstl Hüftgelenke), sodass die REHA dort mit Schwerpunkt Orthopädie + Onkologie wie für uns gemacht ist.
Gruß
CBR
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  #14  
Alt 10.05.2007, 10:28
CBR CBR ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo Ihr Lieben,
die OP meines Freundes war ziemlich hart, das haben wir erst im OP-Bericht gelesen. Die OP hat alles in allem 6 Stunden gedauert. Es wurden die Segmente 1-4 und ca. 50% von Segment 5+8 entfernt. Der Tumor war mit Magen, Zwerchfell, Bauchspeicheldrüse, Dünndarm und Darmgeflecht fest verbacken und mußte überall abgelöst werden. Der Tumor war auch mit der Pfortader verbacken gewesen und dort auch eingewachsen und hat sozusagen einen Thrombus verursacht. Eine Pfortadergabel wurde entfernt und die Blutgefäße wieder zusammenführt. Ausgedehnte Lymphaden wurden entfernt und die Gallenblase entfernt. Das ist wirklich eine Meisterleistung!!! Die Histologie ergab das im linken entnommenen Leberlappen auch weiter vom Haupttumor entfernte kleine Tumornester waren (also sind die sicher auch auf der rechten Seite, obwohl man die makroskopisch nicht gesehen hat). Von ca. 20 Lymphknoten waren ca.4 befallen. Der Tumor war aber auch in die Blutbahn eingebrochen, sodass man mit Zellablösungen rechnen muß.
Prof. Neuhaus sagte vor der OP schon dass eine anschließende Chemo absolut nötig ist. Er sagte vor der OP auch dass diese OP die einzige reelle Chance für ihn ist. Was ich 100% genauso sehe! Er sagte auch dass es richtig ist dass die Internisten gesagt haben das ist inoperabel, aber er sagt wir machen ja auch Fortschritte in der Chirurgie, aber es war wirklich eine OP am absoluten Limit.
Die 3 Stoffklassen habe ich jetzt nicht hier am PC, aber ich weiß das es Gemcitabin, Cisplatin und das 3. weiß ich garnicht aus dem Kopf. Gemcitabin soll aber das wirksamste und am besten verträgliche sein. Es ist dann immer die Frage ob es für den jeweiligen Patienten trotzdem die erst Wahl ist. Bei meinem Freund wird es so sein. Er wird es über 4 Monate nehmen müssen. Der Port ist ja schon implantiert.
Prof. Neuhaus hat viele Sache gemacht. Er hat z.B. die Lebertransplantation voran gebracht, die Leberlebendspende als Standard 'eingeführt'. Er hat in Berlin eine Lebersprechstunde eingeführt, dass heißt dass auch 'Dorfärzte' mit ihren Patienten das 'Know-how' der neusten Methoden nutzen können. Kann man im Internet finden (Charite - Berlin). Die Sprechstunde führt wohl seine Frau. Übrigens hat er das Bundesverdienstkreuz für seine Tätigkeiten gekommen. Und so wie ich ihn kennen gelernt habe ist ihm jeder einzelne Patient und dessen Schicksal wichtig. Er kämpft um jede Chance für jeden Einzelnen! Er ist sehr authoritär seinen Ärzten gegenüber, was eine klare Linie in die ärztlichen Tätigkeiten bringt. Er ist überhaupt nicht eitel, ich meine damit das es ihm nicht wichtig ist das man ihm sagt wie toll er ist. Ich würde ihn als eine Art 'Mutter Theresa' aber als authoritäre Person bezeichnen. Unter Fachleuten wird er aber gerne der Leberpapst genannt, was er aber nicht gerne hört.
Langzeiterfahrungen mit OPs usw. weiß ich allerdings nicht. Aber die Chance die wir jetzt haben ist zu vorher wie Tag und Nacht. Wenn es schlecht läuft wird der Krebs rezidiv sein. Das optimalste wäre eine Heilung. In jedem Fall ist ein gutes Immunsystem und die absolut positive Einstellung super wichtig! Zu beidem kann man aktiv beitragen oder sich Hilfe geben lassen.
Der Stent konnte gestern leider nur gewechselt werden, da das Loch im Gallengang noch da ist. Die nächste Kontrolle ist in 2 Monaten. Im Moment hat er natürlich noch eine Menge Beschwerden (Nachtschweiß, Gewichtsabnahme, Leibschmerzen und Temperatur) aber wir hoffen das gibt sich nun bald. Hoffentlich bringt die REHA einen Schub damit die Chemo gut gestärkt beginnen kann.
Soweit erst mal....
Liebe Grüße
CBR
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  #15  
Alt 10.05.2007, 12:19
nuuk nuuk ist offline
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Standard AW: OP bei Prof. Neuhaus

Hallo,

Danke CBR für die ausführlichen Infos -
Drücke weiterhin die Daumen, dass es alles gut geht :-)

Mich würde auch noch interessieren, was die Ärzte in Essen darüber zu Benny gesagt haben?
Also von wegen Abwägen OP - oder nicht bei Klatskin IV?

An Dolores : Ich kenne 5FU und Gemcitabin+Oxaliplatin. Zweiteres hat zum Glück bei meinem Freund angeschlagen - aber ich weiß, dass der Tumor resistent werden kann.Ich hoffe halt, dass dies nicht geschieht.

Es gibt anscheinend noch sogenannte Biologicals wie Erbitux, die im Zusammenhang mit Gallengangskrebs aber noch relativ unerforscht sind - aber wenn die beiden anderen Chemos nichts bringen, eventuell gemacht werden können.
Habe nur davon gehört, scheint aber schwierig zu sein, die zu erhalten.
Die erfolgversprechendste Chemo ist wohl Gemcitabin+ein Platinderivat (Oxaliplatin o.a.).
Die Ärzte meinten, das Beste, was man damit erreichen kann, sei dass der Tumor stehen bleibt. Allerdings habe ich doch auch Forschungen gefunden, die zeigen, dass der Tumor auf Chemo kleiner werden kann oder sogar verschwinden.
Das hat mir wieder Mut gemacht.


Welche Stoffklassen CBR meint, weiß ich nicht. Falls sie noch was anderes kennt, fände ich das auch sehr interessant.

Viele Grüße
Nuuk
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