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  #1  
Alt 20.08.2007, 20:55
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Unglücklich ALL, Brauche euren Rat ; )

Hallo zusammen,

brauche mal euren Rat und eure Erfahrung.

Mein Sohn Alexander 22 Jahre hat am Freitag die Diagnose ALL erfahren, Es war für uns alle ein Schlag ins Gesicht. Er liegt nun seit Samstag in Ulm im Klinikum, Er hatte am Tag zuvor 4 Bluttransfusionen bekommen und wurde dann nach Ulm verlegt, bekam Kochsalzlösung ( mittlerweise heißt das bei uns Pipiwasser ) Antibiotika uns Cortison da sein Imunsystem schon auf fast auf Null ist. Morgen früh wird Nervenwasser entnommen und mit der Chemo, niedrig dosiert angefangen.

Wer kann mir Mut machen, und seine Erfahrungen mitteilen.

Ich danke euch im vorraus.

Marion
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  #2  
Alt 21.08.2007, 10:41
lissy lissy ist offline
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Hallo Marion!
Ersteinmal möcht ich dir sagen das es mir leid tut, dass deinem Sohn dieses Schicksal widerfahren ist.
Ich selbst hatte auch ALL, das war vor fast 4 Jahren. Damals war ich 13. Die Therapie ist sehr anstrengen, wie wahrscheinlich jede Chemo-Therapie, aber sie ist zu schaffen, wenn man den Willen dazu hat und viele liebe Menschen um sich herum! Die Abnahme von Nervenwasser oder Knochenmark wird er noch oft durchmachen müssen. Das erste Mal war es bei mir schmerzhaft, aber schon nach 2-3 mal tut es nicht mehr weh. Ist dein Sohn denn auch in der "Studie 2000"?
Ich wünsch dir und deinem Sohn viel Kraft für die nächste Zeit, ihr könnt das schaffen, glaubt nur daran!
Gruß Alicia
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  #3  
Alt 21.08.2007, 21:30
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Lissy,

Danke für deine Antwort.

das mit dem Knochenmark hat er seit gestern hinter sich, für ihn war es jetzt nur unangehnem hat er gesagt.
Das Nervenwasser konnten sie heute nicht entnehmen weil die Trombos zu wenig waren ( 7000 ) Er hatte auch in der letzten Nacht Nasenbluten, was auch wiederum nicht so gut war. Um 17 Uhr haben sie mit der Chemo angefangen, er hat es für die erste Chemo gut weggesteckt. Er hat Apettit au Gulasch, das bin ich nun auch am kochen.
Es ist schwierig strak zu sein, wir haben die Diagnose ja erst seit Freitag abend, noch nie nähers mit Leukämie beschäftigt und hammerhart damit konfrontiert.

Alexander hat einen starken Willen, er ist guter Dinge und voller Hoffnung.
An dieser Studie nimmt er teil.

Wie geht es dir heute ?? Ganz liebe Grüße
Marion
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  #4  
Alt 21.08.2007, 21:46
oOFuffyOo oOFuffyOo ist offline
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Hallo liebe Marion,

Zu erst tut es mir sehr Leid mit deinem noch sehr jungen Sohn.
Meine Mutter lag auch in Ulm im Krankenhaus und es ist wirklich die beste Klinik! Damit versuche ich dir wirklich Mut zuzusprechen und ich weiß, dass es eine sehr schwere Zeit für ihn, aber auch für euch alle, die Familie wird.
Wenigstens kannst du beruhigt ein, dass dein Sohn in guten Händen ist! Vielleicht ist er ja sogar bei Frau Doktor von Harsdorf, meiner Meinung nach der besten Ärztin aus Ulm
Das Team wird sich sehr um ihn kümmern, ich habe das alles bei meiner Mutter 2 Jahre lang selbst erlebt!
Ich hoffe, dass er wieder gesund wird! Ihr müsst stark sein und unbedingt zusammenhalten! Es wird funktionieren!
Achja, wahrscheinlich wird er erst sehr dünn werden,wenn sein Appetit nachlässt,aber sobald er (viel) Kortison wird er ziemlich dick werden. Aber das ist ja nur halb so schlimm! Gesund zu sein ist wichtiger, aber nur nicht erschrecken

Viele Liebe Grüße und viel Kraft,
Camilla
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  #5  
Alt 22.08.2007, 13:20
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo und Danke für die Anteilnahme,

Alexander hat heute nun die 2 Chemo, zur vorbereitung für die große Chemo die am Freitag beginnt, er hat mal wieder zu wenig Sauerstoff im Blut, und hatte wieder Nasenbluten.

Zum Thema abnehmen, er ist 192 cm groß und hat 73 kilo von haus aus.

Ich bin aber schon dabei sein heißersehntes Gulasch mit Spiralennudeln ( bedingung von ihm) zu kochen, und einen Kuchen von seiner Schwester ( 14 )
möchte er auch.

Mach mich nun mal auf den Weg zu meinem Bub.

Liebe Grüße

Marion
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  #6  
Alt 22.08.2007, 13:32
Benutzerbild von Andreas19M
Andreas19M Andreas19M ist offline
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Daumen hoch AW: ALL, Brauche euren Rat ; )

Hey marion.

Auch von ich bin über jede nachricht mit dieser Diagnose entsetzt, aber ich weiß aus eigener erfahrung das diese Krankheit heilbar ist.
Habe 2 Themen hier im Forum gepostet und du kannst meinen Krankheitsverlauf nachverfolgen.
Im Ganzen wünsche ich euch das gleiche Glück wie mir. Und vorallem Durchhalte vermögen und Mut, was sicherlich beides nötig ist.

Ich bin damals 19 Jahre jung gewesen und !,93m groß und von HAus aus 70kg schwer, minimum waren etwa 60kg, was mich auch nicht mehr entmutigen konnte,... man muss viel mitmachen und durchhalten,...

Aber es lohnt sich.


Drück euch und besonders deinem Sohn die Daumen.

LG
Andreas


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  #7  
Alt 22.08.2007, 14:28
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Juicy Juicy ist offline
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Hallo,

ich möchte dir auch erst mal sagen, wie leid es mit tut, dass ihr mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet. Aus eigener Erfahrung weiß ich aber, dass einem das nur sehr wenig weiter hilft.

Gleichzeitig möchte ich dir (euch) aber auch Mut zusprechen.

Mein Freund (25) ist im Januar auch an ALL (prä-T-All) erkrankt.
Am 24.07.2007 war die Stammzellentransplantation und wenn alles gut läuft darf er am Montag aus dem Krankenhaus!!!

Es ist eine sehr harte Zeit (da brauchen wir nicht drumrum reden) aber sie ist zu schaffen. Dein Sohn ist noch jung, das sind "gute Voraussetzungen".

Hier möchte ich dir ein paar Dinge schreiben, die dir vielleicht helfen. Diese Erfahrungen habe ich in den letzten 8 Monaten gemacht:

1.) lebe einfach von Tag zu Tag. Ihr werdet ab jetzt nichts mehr planen können

2.) dreh nicht bei jeder neuen Diagnose ober Nabenwirkung durch. Du wirst sehen, meistens ist es normal und sieht am nächsten Tag schon wieder ganz anders aus.

3.) gewöhne dich daran, dass das Krankenhaus deine zweite Wohnung wird

4.) Versuch nicht so viele negative Sachen im Internet zu lesen. Denke immer daran, sie meisten Menschen schreiben immer die negativen Sachen ins Internet...über die positiven freut man sich meistens nur

5.) Lerne deine Bedürfnisse in den Hintergrund zu stellen. Dein Sohn braucht jetzt all deine Kraft.

6.) Habt keine Angst vor der Nachricht "Kochenmarktransplantation" (falls er hohes Risiko haben sollte).

7.) Unterstütze deinen Sohn wo du nur kannst. Familie und Freunde die einen Ablenken und Unterstützen sind das wichtigste.

Und denke immer daran, dass diese Krankheit heilbar ist. Vor allem frage nie danach "warum er, warum gerade unsere Familie", du wirst keine Antwort darauf bekommen und dich nur verrückt machen.

Ich kann dir nur sagen, dass du die Welt von nun an mit anderen Augen sehen wirst. Man freut sich viel mehr über Kleinigkeiten und weiß auf einmal wie unnötig Dinge sind über die man sich vorher aufgeregt hat.

Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft das alles mit deinem Sohn durchzustehen.
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  #8  
Alt 22.08.2007, 21:45
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo, bin wieder aus meiner zweiten Heimat zurück,

Alex geht es soweit ( wir sind ja erst am Anfang ) gut, er ist sehr zuversichtlich was seine Diagnose anbelangt.

Er bekam heute nochmal Blut weil zuwenig Sauerstoff in seinem war, Zuckerwerte sind im Moment bei 300, aber dagegen gibt es ja das Insulin.

Heute hat er seine 2 Vorchemo gekreigt und am Freitag geht es dann los.
Haben vorsichtshalber schon mal die Haare geschoren, er sieht jetzt aus wie neu

Alex hat auch schon Bekanntschaften geschlossen die schon länger in Behandlung sind, was auch ganz wichtig ist, somit kann er fragen stellen.

es ist schockierend wieviele Menschen an dieser o.ä. Krankheit leiden,

Ich melde mich wieder.
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  #9  
Alt 22.08.2007, 22:05
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Habe da doch noch ein, zwei Fragen,

Welche Umstellungen kommen auf Alex zu wenn er alles gut überstanden hat.

Ich habe schon gelesen das man die Ernährung umstellen muss, was ist da zu beachten

Welche bestimmten Hygienischen Sachen muss man auch jetzt beachten

Das mit Hände waschen und desinfizieren ist klar, aber sonst

Wenn mir noch was einfällt melde ich mich wieder.
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  #10  
Alt 23.08.2007, 11:55
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Natalie1992 Natalie1992 ist offline
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mensch mama...lass die depri-smilys
des wird wieder....
merkst doch das er zuversichtlich ist und alles...
gemeinsam bekommen wir des hin (:
lieb hab
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  #11  
Alt 24.08.2007, 14:01
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Juicy Juicy ist offline
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Hallöchen,

hinsichtlich Hygiene und Ernährung gibt es schon ein paar Dinge an die ihr euch halten müsst. Aber da wird euch das Personal noch rechtzeitig aufklären.

Es ist auch erst "richtig" zu beachten wenn er isoliert (seine Leukos unter 1500 sind) ist und er bzw. ihr auch einen Mundschutz tragen müsst.

Z.B. muss dann alles gut gekocht sein. Keine Rohwurstsorten (wie Salami), keine Nüsse, keine frischen Kräuter (10 Min. mitkochen) und kein Obst dass man nicht schälen kann. Also quasi alles, was stärker mit Keimen behaftet sein kann.

Aber wie gesagt, ihr werdet da noch aufgeklärt und euch schnell dran gewöhnen. Ist ja auch immer nur für kurze Phasen.

Falls es zu einer Transplantation kommen sollte, wird das ganze dann nochmal verschärft und gilt auch mindestens 100 Tage, aber wir wollen ja hoffen, dass es bei euch auch ohne geht.

Viele Grüße
Juicy
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  #12  
Alt 24.08.2007, 20:29
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pit59 pit59 ist offline
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Hallo Marion,
erst mal tut es mir sehr leid für deinen Sohn,aber er packt das.Mein Enkelchen war 4 Jahre alt,als wir die Diagnose ALL bekamen.Heute ist sie fast 8,geht zur Schule und macht alles,was gesunde Kinder machen auch .Es war eine schwere Zeit,aber als Familie schafft man das.Mit dem essen,war es unterschiedlich.Das kommt auf die Chemo an.Wir hatten drei Blöcke.Im Block wo es Prednisolon und Cortison gab,war der Hunger unenedlich groß.Sonnst eher schlecht,also das Gewicht wechselte.Wenn du noch Fragen hast,schreibe einfach,ich versuche dir alles zu beantworten.Ich habe alles noch sehr gut im Gedächtnis.
Alles Gute
Petra
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  #13  
Alt 25.08.2007, 09:55
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Guten morgen zusammen,

Alexander ist nun in der Induktionsphase 1, geht von Tag 6 bis Tag 20. Im Moment ist ne Pause von 6 Tagen ( worauf warten die ? dient das zur Erholung
Er ist jetzt sehr schlapp und die Mundschleimhaut wird auch schon angegriffen.
Ich meine das ich auch schon sehr gereizte Momente an ihm endecke.
Zuhause sind wir alle drann die Leute zum Typisieren aufzurufen da er eine KMT braucht, die Ärzte sagen die Chance besteht 1: 40000 einen Spender zu finden, was ja angeblich nicht schlecht sei.
Wir haben nun Infomaterial von der DKMS erhalten wegen Aktionen, aber dazu muss erst gespendet werden.

Darf man hier im Forum ein Spendenkonto nennen ???

Alex möchte heute mal wieder eine Nudelsuppe, er sagt im KH schmeckt alles sch...e. Was ja aber durch die Chemo normal sei.

Ich habe mich NIE mit dieser Krankheit außeinander gesetzt, so schnell kann es gehen und das ganze Leben steht kopf.

Es ist schön in diesem Forum, das einem so viele Menschen Kraft und Mut zusprechen, was in der heutigen Zeit auch nicht mehr selbstverständlich ist.

Für mich wäre es wichtig zu wissen ob jemand schon einmal eine eigene Aktion zur typisierung aufgerufen hat, und welche Erfahrung er gemacht hat.



Der Weg entsteht erst,
wenn du Ihn gehst.
http://lebensspende-alexander.npage.de
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  #14  
Alt 26.08.2007, 18:31
Schattenfell Schattenfell ist offline
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hallo marion,
ich hoffe dein sohn kann sich die tage gut erholen, er muß zwischendurch immer wieder kraft tanken.. und das geht am allerbesten zu hause.. da erholen sich die kinder richtig schnell.. zumindest war das bei uns so.

ich habe auch erst letzte woche mal einfach per email alle meine bekannten angeschrieben, wegen typisierung... ich war erstaunt wie viele schon seit jahren registriert waren. ich denke wenn sich nur ein paar typisieren lassen, ist das schon super... und fragen kostet nichts...gerade mit der neuen methode per wangenabstrich ist das alles recht einfach, da kann man doch fast keine ausrede mehr finden. es war für niemand ein problem das ich gefragt habe, also einfach drauf los!

alles gute und bleibt stark !
liebe grüße
dagi
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  #15  
Alt 27.08.2007, 12:19
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Hallo Dagi,

du hast recht, es sind schon viele typisiert, aber ich denke immer noch zu wenig.

Wir haben jetzt eine Aktion über unsere Ortsfeuerwehr gestartet, die Jungs sind natürlich dabei, meine Tochter Natalie 14 Jahre geht heute in ne große Firma bei uns in Uhingen und fragt ob sie eine Firmentypisierung machen oder uns ( und andere ) unterstützen,

In meiner Firma habe ich natürlich auch nachgefragt.

Wenn das Elend schon soo groß ist, ist dies das einzige was wir tun können

Liebe Grüße an alle die schreiben, ihr seid einfach toll
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