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  #1  
Alt 19.03.2003, 09:26
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo,

ich möchte bei allen negativen Meldungen, die es hier gibt, mal etwas positives beitragen. Seit 1991 kämpfe ich mit dem niedrig malignen NHL, bin jetzt 42, mache regelmässig etwas Sport und habe ein gutes Blutbild. Im Leistenbereich kündigt sich wieder ein 2,8 grosser Lymphknoten an, aber vor einem Jahr und vor 6 Jahren wurden bei mir schon je einer auf jeder Leistenseite entfernt. Solange mich der Knoten nicht behindert oder das Blutbild extrem verschlechtert, soll noch keine Therapie erfolgen. Also Leute, lasst Euch nicht unterkriegen.

Gute Besserung wünscht Jürgen
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  #2  
Alt 19.03.2003, 21:14
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo Jürgen,
klasse auch mal so was gutes zu hören.Deine Zeilen machen Mut und strahlen viel Positivität aus.Auch ich habe seit 2001 ein niedrig malignes NHL und es ist bis jetzt alles stabil.Auch ich werde noch nicht behandelt und hoffe das das auch noch lange so bleibt.
Ich wünsche dir weiter alles Gute.
Gruß Fiene
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  #3  
Alt 21.03.2003, 15:53
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo Jürgen!

Toll auch einmal so etwas positives hier zu lesen.
Hoffe das es dir auch in Zukunft weiter so gut geht!
Kannst du mir vieleicht sagen welche Art von NHL du hast?
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  #4  
Alt 22.03.2003, 18:51
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hi,

die genaue Bezeichnung ist "zentroblastisch- zentrozytisches Non-Hodgkin Lymphom, Stadium IV A, mit Knochenmarkinfiltration 25%".

Jürgen
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  #5  
Alt 23.03.2003, 12:48
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo Jürgen,

echt klasse, auch mal so was Positives zu lesen. Kannst Du mir sagen, wie lange es bei Dir so etwa dauert, bis sich ein Lymphknoten zu der genannten Größe (2,8 cm) entwickelt ?
Gruß
Andrea
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  #6  
Alt 25.03.2003, 21:54
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo Jürgen,
hier steht überall immer nur was von Chemos und bestrahlung. Ich wußte nicht dass man auch einfach ichts machen kann. Ist das nicht gefährlich, dass sich die krankheit zu weit ausbreitet??Wie lange kannman den mit der Krankheit, ohne Behandlung, normal leben???
Gruß Eva
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  #7  
Alt 26.03.2003, 11:11
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo,

schön, was positvies zu lesen. Ich habe es hinter mir und hoffe das ich weiterhin die Kraft habe und "frei bleibe". In welchem Statium hast du es? Und welche Chemo bekommst du?
Gruß Simone
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  #8  
Alt 26.03.2003, 12:18
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo Jürgen ,
alles gute für Dich !
Es macht wieder Mut !
Elke
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  #9  
Alt 26.03.2003, 17:58
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo,

ich möchte noch etwas zu dem Verlauf meiner Krankheit schreiben, wie schon im 1. Text beschrieben, wird wegen meinen guten Blutbildes, des guten Allgemeinzustandes, den langsamen Verlauf der Krankheit (niedrig maligne = langsam wachsende Lymphknoten, hoch maligne = schnell wachsende Lymphknoten), des relativ "jungen" Alters noch keine einschneidende Therapie geplant. Der behandelnde Arzt wird diesbezüglich von mir auch gelöchert, aber er sagt, solange alles so bleibt, kann man nicht sagen, ob bei Ihnen in 6 Monaten oder in 6 Jahren eine Chemotherapie gemacht wird. Diese Krankheit ist wie eine Katze im Haus, sie schleicht immer um einen herum. Zitat Oberarzt......

Wenn ein Lymphknoten so gross werden sollte, das er mich oder irgendwelche Gefässe einengt oder behindert, kann man Ihn entfernen, was vermute ich dieses Jahr wohl wieder passieren wird.

1991 bekam ich eine total nodale Strahlentherapie am ganzen Körper mit einigen Nebenwirkungen wie:
Schluckbeschwerden, Übelkeit, teilweiser Haarausfall hinten, Leberschaden ( bis heute noch Gamma GT Werte um 40, normal sind bis 28, ). Danach immer Nachkontrollen viertel bis halbjährlich mit Computertomografien, Sonografien, Blutbilder, Röntgen der Lunge usw.
Als dann nach 6 Jahren 1997 ein Rezidiv entdeckt wurde,( von mir selber in der Leiste, genau wie beim 1. Mal am Hals), habe ich mir gedacht, man kann doch nicht nur die Ärzte an sich rumschneiden lassen, man muss auch selber was dagegen tun. Die ersten Wochen nach der OP habe ich mich fast nur von Reformhauskost - und Nahrung ernährt, das ging von eklig schmeckendem Artischockensaft bis hin zu Rote Beete Kost, Milchzucker in Pulverform und Tofuburger. Das alles hat sich natürlich mit der Zeit wieder normalisiert zu normaler Kost.

In dieser Phase fiel mir in irgendeinem Wartezimmer die Zeitschrift "Stern" in die Hände, in dem ein Bericht von sportlicher Betätigung in Verbindung mit einem guten Immunsystem abgedruckt war.
Dort wurde beschrieben anhand des Beispiels von unserem Joschka Fischer, wie er langsam mit dem Laufen anfing, erst eine langsame Runde um ein Regierungsblock bis hin zum Marathon, und dass er sein Geld, was er vorher beim Metzger ausgegeben hat, beim Gemüsehändler lässt. In dem Bericht stand auch drin, dass die beste Gesundheitspille im Wald liegt beim Joggen oder Spazierengehen und nicht in der Apotheke.
Davon angetan, holte ich mir ein Buch, indem Intervallmässig immer mehr gelaufen wurde, also erst 1 Min laufen, dann 1 min. Pause, dann 3 min. laufen und 2 min. gehen z.b.
So bin ich nach 2, 3 Jahren bei Volksläufen gelandet über 10 km oder Sylvesterlauf 15 km. Ich vermute, dass tut meinem Immunsystem in Verbindung mit der täglichen Einnahme von Zink plus Vitamin C ( Drogerie)sehr gut.

Jetzt im Sommer, wenn die Tour de France im Fernsehen gezeigt wird, kann ich jedem Betroffenen auch das Buch vom 4 maligen Tour Sieger Lance Armstrong ( Tour meines Lebens oder so ähnlich) empfehlen, was der schon hinter sich hatte und was er erreicht hat trotz Krebs, HUUUUT AB...
Da wage ich gar nicht erst wegen meiner Lymphknoten zu jammern, ist ja alles relativ.

Als abschliessenden Tipp vermerke ich noch eines. Wer eine Therapie gemacht hat, sollte sich mal nach Schwerbehindertenprozente erkundigen (Arzt, Rathaus, Versorgungsamt). Ich war auch früher in dem Glauben, Schwerbehindert ist man, wenn man z.b. ein Arm oder ein Bahn verloren hat usw. Aber ich bekam nach der Bestrahlungstherapie sage und schreibe 80 % zugesprochen, das bedeutet 5 Tage mehr Urlaub, Ausweis mit Vergünstigungen, Steuerliche Erparnisse bei Lohnsteuerjahresausgleich usw. Allerdings sind sie Prozente im Laufe der letzten 10 Jahre bis auf 30 % zurückgegangen.

Tschüss Jürgen
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  #10  
Alt 26.03.2003, 19:26
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Hallo Jürgen,
das klingt ja alles ganz gut... nur mit dem Joggen, das ist nicht so mein Ding, aber ich merke, seit ich mri wieder etwas mehr zu traue, geht es mir deutlich besser. Geh jetzt wieder zum Fitness und viel Spaziern.
Das Buch von Lance Amstrong kann ich auch nur empfehlen, denn das habe ich auch damals geschenkt bekommen. Was ich auch noch empfehlen kann ist ein Buch über die Visualisierung. Das habe ich bei der ersten Chemo gelesen und konnte mir richtig vorstellen, wie die Chemo den Knoten angreift und er ist bei der ersten Chemo von 8 cm auf 3,5 cm geschrumpft. Es ist von Simoton und heist wieder gesund werden.
Bis bald Simone
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  #11  
Alt 29.03.2003, 02:11
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo zusammen,

bei mir sind es in der Zwischenzeit auch schon wieder 5 Jahre mit NHL ...... und immer noch "gesund" mit Iscador (Mistel), viel Gemüse und langen Bergwanderungen.
Sam
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  #12  
Alt 01.04.2003, 17:09
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hatte 1997 das 1. Mal NHL (centroblastisch-centrozytisch)im Stadium II a. Nach Strahlentherapie (Ganzkörper) ging es mir
richtig schlecht, hatte 40kg abgenommen, die inneren Organe waren geschädigt. Im Verlauf von weiteren 2 Jahren ging es dann
wieder bergauf.
Seit 4 Wochen habe ich wieder ein niedrig malignes NHL in der
Leiste (Stadium I a). Die Ärztin sagte auch warten und beobachten.
Bekomme keine Behandlung, solange es nicht notwendig ist.
Ich habe das Gefühl, mit einer tickenden Zeitbombe im Körper
zu leben.
Wer hat andere Erfahrungen mit Rezidiv gemacht, insbesondere
was die Behandlung betrifft?
Gruß Peter

name@domain.dename@domain.de
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  #13  
Alt 22.02.2004, 20:09
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Bei mir wurde im September 04 ein follikuläres NHL vom Grad III diagnostisiert. Zunächst sah es nach Stadium 1a aus, da nur im
Halsbereich, unter dem Kinn mehrere feste Knoten zu finden waren. Da ich diese aber schon fast 2 Jahre beobachtet hatte, wurde mit mir ein Pet mit CT durchgeführt (vor dem CT wird radioaktiver Zucker gespritzt) und dabei prompt weitere kleine Knoten im Magen-Darmbereich gefunden. Also:Stadium 3a. Nun wird keine Bestrahlung mehr gemacht (zu schädlich). Mit der Chemo kann noch abgewartet werden. Ich fühle mich eigentlich prima, ernähre mich gesund (Obst, Gemüse wie Kohl, Rettich, Zwiebel, Knoblauch),nehme Schwarzkümmelöl, bewege mich viel in frischer Luft.Ich hoffe, dass der Zustand noch lange anhält und die Wissenschaft Fortschritte macht.(Bin 54)Die besten Wünsche an alle Betroffenen! Hannaname@domain.dename@domain.dename@domain.de
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  #14  
Alt 23.02.2004, 12:19
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Standard 12 Jahre NHL, bin topfit.

Hallo an alle,
auch ich blicke auf 3 jahre NHL zurück.War die ganze zeit arbeiten,auch in der Phase der Chemo.
Seit nunmehr 2 Jahren mit gutem Blutbild.
Ich wünsche allen viel kraft und ,laßt Euch nicht unterkriegen!!!
Bin 51 Jahre und seit 20.2. dreifache omi,ich habe vor,noch viel von meinen Enkeln zu haben.
Gruß Elke
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